Příběhy lidí s epilepsií

Videorozhovor: Odvaha promluvit o epilepsii

Nezažil jsem, aby někdo hejtoval férovost

Muž, který hýbe českým HR světem. Má myšlenky, má vizi, mluví o hodnotách a snaží se o tom jen nekecat. Založil Cocumu, portál, kde firmy ukazují, co jinde není vidět –⁠ jak se u nich lidé cítí. Petr Skondrojanis.

K výrobě barevných latté mě přivedla epilepsie, říká Peter Popovič

Epilepsie přivedla Petera k vlastnímu podnikání. Kvůli epilepsii nemohl pít kávu s kofeinem, a tak vymyslel vlastní alternativu. Začal vyrábět barevná latté, nápoje, které jsou složené z čistě přírodních ingrediencí a superpotravin. Pomáhá tak ostatním ke zdravějšímu životnímu stylu a ve své práci konečně našel smysl.

Vnímejte, co tělo potřebuje

Monika se s epilepsií potýká od dětství a tato diagnóza jí bezstarostná dětská léta výrazně zkomplikovala. V dospělosti však plně přijala, našla pro sebe vhodnou léčbu a naučila se s epilepsií žít. V současnosti již epilepsie nečiní výrazné problémy v soukromém, ani v pracovním životě. Jak toho dosáhla?

Pokud Vám operace mozku může pomoci, nebojte se jí, říká Vlasta

Vlasta je jedním ze šťastných lidí, kterým moderní medicína změnila život. Nebýt jí a šikovných lékařů, potýkal by se nejspíše stále s velkými epileptickými záchvaty, které mu komplikovaly jak osobní, tak pracovní život. Díky operaci mozku je zcela bez obtíží a epileptické záchvaty jsou pro něj již 9 let minulostí. Dnes běhá půlmaratony a závodí na kole. Inspirujte se jeho příběhem.

Kvalita života dospělých osob s epilepsií

Dominika Klodnerová čerstvě nastoupila na pozici sociální pracovnice a koordinátorky osobní asistence v obecně prospěšné společnosti Maltézská pomoc v Brně. Obor sociální práce vystudovala na Evangelické akademii, Vyšší odborná škola sociálně právní. Své studium ukončilo kvalifikační práce na téma „Kvalita života dospělých osob s epilepsií“. Problematice se věnuje mimo jiné kvůli tomu, že od první třídy s fotosenzitivní epilepsií žije. Věří, že o nemoci se musí mluvit nahlas, teprve potom se destigmatizuje. O závěrech jejího výzkumu jsme spolu vedli rozhovor.

Život občas přináší složité situace. Je potřeba v sobě najít sílu, trpělivost a odvahu a se vztyčenou hlavou je překonat

Marie Jirková epilepsie onemocněla po virové meningitidě, kterou prodělala v průběhu druhého roku svého života. Od té doby měla čas od času série záchvatů, které ji obtěžovaly v osobním životě, ve škole i zaměstnání. Ve čtyřiadvaceti letech se ovšem rozhodla podstoupit operativní zákrok, který změnil život. Když jí lékaři nabídli, dlouho neváhala. Jak sama říká, šla do toho po hlavě a dnes určitě nelituje. Od té doby je její zdravotní stav plně kompenzovaný a život si užívá na plné obrátky. O epilepsii už s kolegy mluví jen v případě, kdy jim chce dodat odvahy zvládnout obtížné životní situace. Jaká byla Mariina cesta k operaci a jak jí změnila život?

Nebojte sa otvorene ukončenie

Epilepsie Krištofovi vstoupila do života těsně před nástupem na vysokou školu. Jak sám říká, s přijetím diagnózy se popral dobře, nejvíce ho trápila doktorem doporučená stopka sportu. I ten dnes ale s nadšením provozuji a dalo by se říct, že jeho život je ve srovnání od toho bez epilepsie téměř neliší. Když na to přijde řeč, o diagnóze Krištof s okolím mluví otevřeně a věří, že zejména v práci je to správná cesta ke společnému porozumění. Přečtěte si rozhovor a nechte se inspirovat jeho zdravým přístupem k životu s chronickým onemocněním.

Ráda bych pomáhala dětem, říká Aneta

S epilepsií Aneta žije od čtyř let. V současnosti pracuje v domově sociálních služeb v chráněném bydlení, kde pomáhá lidem s mentálním postižením. Přemýšlí ovšem, že by si udělala kurz asistenta pedagoga a změnila zaměstnání. Ráda by pomáhala dětem, které se ocitají v situaci, kterou kdysi na základní škole sama zažila.

Nebýt postižení mého syna, nevznikl by sociální podnik Aranžérie

Martina je maminkou Míši (29 let) a Tomíka (23 let). Tomík se narodil s dětskou mozkovou obrnou a později mu byla diagnostikována epilepsie, bulbární paralýza a středně těžké mentální postižení. Co se nahrává v hlavě rodiče pečujícího o dítě s handicapem a jak řeší otázku zaměstnání? Proč se stala jednou ze zakladatelek sociálního podniku? Nejen o tom jsem se bavila s Martinou.

Abyste mohli dál šířit povědomí o epilepsii, komentuje svou motivaci darovat peníze Josef Pop

Přestože s ní žil už předtím, epilepsii mu diagnostikovali po autonehodě ve 20 letech. Tehdy dostal za volantem svůj první velký křečový záchvat. Dříve nikoho nenapadlo, že se jedná o epileptické záchvaty. O životě s epilepsií jsem si povídal s Josefem Popem, dárcem Společnosti E. Děkujeme! Press enter or click to view image in full size

Nemohla jsem jet se spolužáky a nikdo mi nevysvětlil proč

Jaké to je vyrůstat s epilepsií, která není na první pohled vidět, ale přesto zásadně ovlivňuje každodenní život? O svých zkušenostech vypráví mladá žena Bára, která se s diagnózou potýká už od dětství. Otevřeně popisuje, s jakými předsudky se setkávala ve škole, proč bylo těžké vysvětlovat svou situaci okolí a jak ji epilepsie připravila o některé zážitky se spolužáky. Její příběh je nejen o překážkách, ale především o odhodlání, podpoře rodiny a hledání cesty k vlastnímu sebepřijetí.

Být sourozencem člověka s epilepsií je těžká role. Nebojte se říct si o pomoc.

Epilepsie provází Anetu celý život i přesto, že ona sama ji nemá. Aneta je usměvavá a pozitivní slečna, ale vždy tomu tak nebylo. Starost o bratra s epilepsií jí přinesla mnoho těžkostí a smutku. Co zažívala, jak se jí vše podařilo zvládnout a co k tomu potřebovala, se dočtete v rozhovoru.

I kdyby přišel jen jeden člověk s epilepsií, bude mít akce pro mě smysl

Tomáš je studentem fakulty humanitních studií a DJ. Díky své sestře žijící s epilepsií si uvědomil omezení, která lidé s epilepsií mají. A rozhodl se to změnit. Přečtěte si rozhovor s pořadatelem historicky první „epileptic friendly rave“ akce s názvem NO STROBE.

Život s asistenčním psem mi změnil život. Nejen mně, ale i mému okolí. Nebojte se být jiní

Marek a jeho signální pes Rey jsou nerozlučná dvojka. Dva velcí sympaťáci. Mají mezi sebou pouto, které by jim mohl leckdo závidět. Rey hlídá Marka jako oko v hlavě, i tak jsem měla tu možnost si Reye pohladit a seznámit se s ním. Stejně tak i Marek Reye neustále hladí a hlídá si ho. Jejich vztah se nedá popsat, to se musí zažít. S Markem jsme si povídali o tom, jak mu signální čtyřnohý parťák změnil jeho život s epilepsií.

Reakce šéfa mě velmi překvapila

Danovi diagnostikovali epilepsii před 3 lety. V té době pracoval v kasinu a svou diagnózou se nijak v zaměstnání netajil. Stejně tak tomu bylo i v dalších zaměstnáních. Jeho kolegové i nadřízení přijali epilepsii tak, jak by si každý člověk potýkající se s epilepsií přál — bez problému.

Kvůli epilepsii špatně komunikuji a nemohu sama cestovat

U paní Olgy se epilepsie rozvinula až v dospělosti a velmi již zasáhla jak do pracovního, tak soukromého života. Kvůli své nemoci musela opustit zaměstnání a život stále komplikuje řada omezení. Patří k, kteří nemají v životě lidem vůbec snadné.

Vše se děje z nějakého důvodu

Karolína je zdravotní sestřička a epilepsie ji vstoupila do života teprve nedávno. První záchvat prodělala nečekaně v zaměstnání a kvůli ztrátě řidičského průkazu musela změnit pracovní pozici. Epilepsie ji vzala kousek svobody, k nemoci se přesto staví jako k události, která měla v jejím životě přijít a má svůj důvod. O svých pocitech se nebojí otevřeně a upřímně mluvit, chce tak dodat odvahu s epilepsií.

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc, ať už je jakákoliv, nás nedefinuje. Ano, je potřeba dodržovat určité věci a pojí se s ní jiný životní režim. Ale to, jak se k ní budeme stavět, je pouze na nás.

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Je třeba to změnit říká Diana, studentka třetího ročníku medicíny.

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Přiznává psycholožka Hanka Orlíková v rozhovoru.

Každý „problém“ má své řešení

Rozhovor s Petrou Dittrichovou o vyrovnávání se s epilepsií a zvládání zaměstnání.

Sdílení má smysl

V rozhovoru s veršující blogerkou Martinou Seifrtovou Majorošovou se dozvíte, proč píše o své epilepsii a úzkostné poruše.

Jak šel Tomáš s barvou ven…

Ve 13 letech Tomáš zjistil, že má epilepsii. Své onemocnění ale dlouho tajil. Nyní, ve svých třiceti letech, o sobě veřejně sdílí, že s epilepsií žije.