Peer podpora
Peer konzultant je člověk, který má epilepsii nebo je blízkým člověku s epilepsií a chápe, jak náročné situace život s epilepsií přináší.
Peer konzultant vás vyslechne, podělí se s vámi o své zkušenosti, povzbudí vás, pomůže vám překonat těžké chvíle, nasměruje vás, kde hledat další pomoc či podporu. Zkrátka je tu jen a jen pro vás.
S peer konzultantem můžete probrat jakékoliv téma, které vás ve spojitosti s epilepsií napadá. Peer konzultant je člověk, který ví, protože si prošel podobnou cestou. V týmu máme nejen samotné lidi s epilepsií, ale také dvě maminky, které mají děti s vzácným syndromem Dravetové a denně o ně pečují.
S peerem se můžete potkat osobně, potkat se online nebo si zavolat.
Peeři se řídí naším Desaterem a Etickým kodexem.
Máte-li zájem setkat se s peerem, obraťte se na koordinátorku peer podpory Martinu, která vás s peerem propojí. Můžete jí napsat na email: martina.vyskotova@spolecnost-e.cz, zavolat jí na tel: +420 702 005 678 nebo vyplňte formulář a Martina se vám ozve.
Tato služba vznikla díky projektu CZ.03.03.01/00/22_021/0001938, který byl financován z Operačního programu Zaměstnanost plus. Více informací naleznete v těchto dokumentech: Krátké shrnutí projektu a jeho výstupů a Co jsme v inkubaci zjistili a co jsme se naučili.
Naši peeři
Marcela
Maminka, která trvale pečuje o syna Kubu s velmi závažnou a vzácnou formou farmakorezistentní epilepsie a kombinovaným postižením.
Témata: péče o dítě s epilepsií, detekce epi záchvatů, monitory životních funkcí, kompenzační pomůcky a rehabilitace
Krištof
Krištof má epilepsii od roku 2009 a jeho motto je: „Pracujme s tým, čo máme k dispozícii, neklesajme na duchu a nebojme sa otvorene komunikovať :-).“
Témata: epilepsie a každodenní život, sport, zaměstnání a management
Lucie
Maminka osmileté holčičky Elen, která má vzácný a závažný epileptický syndrom Dravetové. Elenka potřebuje její nepřetržitou péči.
Témata: rodič dítěte s epilepsií, život v rodině s epilepsií, komunikace s lékaři a okolím, seberealizace v náročné životní situaci
Aleš
Epilepsii má od 15 let, kdy mu otočila život vzhůru nohama. V tuto chvíli si užívá života se svou rodinou, sportuje, pracuje a plní si své sny.
Témata: život a vyrovnávání se s epilepsií, zaměstnání, sport, motorismus, rodičovství
Barbora
Bára má epilepsii již od 20 let. „Chtěla bych být peerem, který vás ujistí, že to, co teď právě prožíváte je normální a že se nemusíte vzdát svých snů.“
Témata: zjištění diagnózy, vztahy, partnerství, partner s epilepsií, rodičovství, mateřství, těhotenství, studium, vedlejší účinky léků
Tereza
Tereza je ženou člověka s epilepsií. Zažila s ním chvíle, kdy se o něj bála a musela překonat svůj strach.
Témata: sžití se s nemocí u blízkého člověka, partnerství, překonání strachu, režimová opatření
Zuzana
Maminka sedmiletého Kubíka, který má epilepsii. Již čtyři roky se učí žít s výzvami, které toto onemocnění přináší. Její snahou je zajistit synovi bezpečí a zároveň co nejběžnější dětství.
Témata: vyrovnání se s diagnózou, každodenní život s epilepsií, život v rodině s epilepsií, komunikace s institucemi, rodičovství
Lenka
Lenka je maminkou dítěte se vzácným epileptickým syndromem v kombinaci s dalším zdravotním postižením. Po několika letech neúspěšného hledání vhodné medikace, vyzkoušeli ketogenní dietu, která u syna zafungovala.
Témata: dítě s epilepsií a dalším zdravotním znevýhodněním, ketogenní dieta, nastavování ketogenní diety, život v rodině s epilepsií, komunikace s lékaři a okolím, zdravý sourozenec v rodině s epilepsií.
Honza
Honzovi byla epilepsie diagnostikována až v dospělosti. Po stanovení diagnózy sám využil peer podporu, která mu pomohla lépe se zorientovat v nové životní situaci, přijmout změny, které epilepsie přinesla, a získat nový pohled na život s tímto onemocněním.
Témata: epilepsie v dospělosti, zvládání a dodržování režimových opatření, sdělení diagnózy v rodině, podnikání s epilepsií, sport a aktivní životní styl, vyrovnání se s diagnózou epilepsie
Martina
Martina má třiadvacetiletou dceru s farmakorezistentní epilepsií, která jí byla diagnostikována v jedenácti letech. Díky vlastní zkušenosti dobře rozumí tomu, jak náročné může být přijmout diagnózu epilepsie.
Témata: dítě s epilepsií, epilepsie v rodině, podnikání a nově diagnostikovaná epilepsie u dítěte, osamostatňování dítěte s epilepsií
Bára a Honza
Rodiče osmiletého chlapce s farmakorezistentní epilepsií, která mu byla diagnostikována ve dvou letech. Jejich syn má za sebou náročnou cestu léčby, včetně operace mozku, zavedení ketogenní diety a implantace Vágova nervového stimulátoru.
Témata: dítě s epilepsií, život rodiny s epilepsií, dítě s epilepsií a sourozenec, operace mozku u dítěte, náhradní vzdělávání, ketogenní dieta, Vágův nervový stimulátor.
Lenka
Maminka holčičky, které byla v deseti letech diagnostikována epilepsie. Jako maminka i učitelka věří, že sdílení zkušeností a vzájemná podpora mohou velmi pomoct.
Témata: dítě s epilepsií, zdravý sourozenec dítěte s epilepsií, komunikace se školou a dalšími institucemi, sociální začlenění dítěte, psychické problémy u dítěte
Desatero peera
- s člověkem s epilepsií nebo jeho blízkým mluvím autenticky, podporujícím způsobem, naslouchám mu, nevyptávám se a nepředpokládám, otevřeně sdílím své zkušenosti, spíše než radím, se ho snažím situací provést
- uvědomuji si, že každý člověk je jiný, nehodnotím ho a nepřebírám za něj zodpovědnost
- využívám formu komunikace dle vzájemné domluvy - např. osobní setkání, online, telefon, email/chat/whatsapp
- pravidelně, minimálně jednou měsíčně, informuji koordinátora služby o svých schůzkách
- pokud se necítím ve vztahu dobře, poradím se s koordinátorem, jak nejlépe dál
- s člověkem s epilepsií nebo jeho blízkým mohu mluvit o medikaci, sdílet s ním své zkušenosti, v žádném případě však nezasahuji do nastavené léčby, v této otázce ho odkazuji na lékaře/neurologa
- pokud se dozvím nějakou závažnou informaci, se kterou si nevím rady, obrátím se na koordinátora
- využívám pravidelné supervize jednou za čtvrt roku, pokud je potřeba i častěji
- otevřeně sdílím své zkušenosti v týmu peerů
- nebojím se říct NE, NEVÍM, NECHCI
Zpětné vazby
„Dnes jsem otevřený, nebojím se o epilepsii mluvit, nebojím se na sobě pracovat a to je i vaše zásluha, velké díky! Epilepsie nezmizela, ale už to není můj nepřítel."
„Je to úleva! Vědět, že existuje někdo, kdo přesně ví, co prožíváte. Děkuju."
„Setkání s Alešem mě dost nakoplo, začal jsem epilepsii brát jinak, prostě s ní žít."
"Rád bych předal lidem s epilepsií svoje zkušenosti s touto nemocí. Odmalička jsem byl rodiči vedený k tomu, že se z tohoto světa dá udělat místo, kde si lidé vzájemně pomáhají a podporují se. A tak bych to rád zkusil."
" Zažil jsem s epilepsií náročné chvíle a stále zažívám, ale zároveň jsem s ní už mnohem více smířený než dřív. Sdílení informací a podpora dalších epileptiků mi dává velký smysl. Rád podpořím i Tebe."
