Peer podpora

Peer konzultant je člověk, který má epilepsii nebo je blízkým člověku s epilepsií a chápe, jak náročné situace život s epilepsií přináší

Peer konzultant vás vyslechne, podělí se s vámi o své zkušenosti, povzbudí vás, pomůže vám překonat těžké chvíle, nasměruje vás, kde hledat další pomoc či podporu. Zkrátka je tu jen a jen pro vás. S peer konzultantem můžete probrat  jakékoliv téma, které vás ve spojitosti s epilepsií napadá. Peer konzultant je člověk, který ví, protože si prošel podobnou cestou. V týmu máme nejen samotné lidi s epilepsií, ale také dvě maminky, které mají děti s vzácným syndromem Dravetové a denně o ně pečují.

S peerem se můžete potkat osobně, potkat se online nebo si zavolat. 

Peeři se řídí naším Desaterem a Etickým kodexem.

Máte-li zájem setkat se s peerem, obraťte se na koordinátorku peer podpory Báru, která vás s peerem propojí. Můžete jí napsat na email: barbora@spolecnost-e.cz, zavolat jí na tel: +420 608 833 051 a/nebo vyplňte formulář a Bára se vám ozve.

Odesláním tohoto formuláře souhlasíte s tím, že vaše údaje budou použity pro propojení s vaším peer konzultantem. Při ochraně dat se řídíme zákonem o ochraně osobních údajů 110/2019 Sb.

Naši peeři

Martina

Martina má epilepsii od dětství. V dospělosti si zažila své i s úzkostmi. Je doktorkou lékařské biochemie, nyní na mateřské dovolené. Miluje hory, cestování a poezii. 

Témata: epilepsie a úzkost, sport, rodina, mateřství a rodičovství 

Marcela

Maminka, která trvale pečuje o syna Kubu s velmi závažnou a vzácnou formou farmakorezistentní epilepsie a kombinovaným postižením.

Témata: péče o dítě s epilepsií, detekce epi záchvatů, monitory životních funkcí, kompenzační pomůcky a rehabilitace

Krištof

Krištof má epilepsii od roku 2009 a jeho motto je: "Pracujme s tým, čo máme k dispozícii, neklesajme na duchu a nebojme sa otvorene komunikovať :-)."

Témata: epilepsie a každodenní život, sport, zaměstnání a management 

 

Aleš

Epilepsii má od 15 let, kdy mu otočila život vzhůru nohama. V tuto chvíli si užívá života se svou rodinou, sportuje, pracuje a plní si své sny.

Témata: život a vyrovnávání se s epilepsií, zaměstnání, sport, motorismus, rodičovství

Barbora

Bára má epilepsii již od 20 let. "Chtěla bych být peerem, který vás ujistí, že to, co teď právě prožíváte je normální a že se nemusíte vzdát svých snů."

Témata: zjištění diagnózy, vztahy, partnerství, partner s epilepsií, rodičovství, mateřství, těhotenství, studium, vedlejší účinky léků

Lucie

Maminka 5 leté dcery Elen, která má vzácný a závažný epileptický syndrom Dravetové. Elenka potřebuje její nepřetržitou péči.

Témata: rodič dítěte s epilepsií, život v rodině s epilepsií, komunikace s lékaři a okolím, seberealizace v náročné životní situaci

Dominika

Epilepsii má Dominika od dětství a být peerem je pro ní nadějí, že může pomoct někomu jako ona. Žije v Brně.

Témata: vyrovnání se s epilepsií, boj s režimovými opatřeními, dětství a epilepsie, výběr školy a studium, vedlejší účinky léků, deprese, vnímání svého těla, vztahy

Desatero peera

  1.  s člověkem s epilepsií nebo jeho blízkým mluvím autenticky, podporujícím způsobem, naslouchám mu, nevyptávám se a nepředpokládám, otevřeně sdílím své zkušenosti, spíše než radím, se ho snažím situací provést
  2.  uvědomuji si, že každý člověk je jiný, nehodnotím ho a nepřebírám za něj zodpovědnost
  3.  využívám formu komunikace dle vzájemné domluvy - např. osobní setkání, online, telefon, email/chat/whatsapp 
  4.  pravidelně, minimálně jednou měsíčně, informuji koordinátora služby o svých schůzkách
  5.  pokud se necítím ve vztahu dobře, poradím se s koordinátorem, jak nejlépe dál
  6.  s člověkem s epilepsií nebo jeho blízkým mohu mluvit o medikaci, sdílet s ním své zkušenosti, v žádném případě však nezasahuji do nastavené léčby, v této otázce ho odkazuji na lékaře/neurologa 
  7.  pokud se dozvím nějakou závažnou informaci, se kterou si nevím rady, obrátím se na koordinátora
  8.  využívám pravidelné supervize jednou za čtvrt roku, pokud je potřeba i častěji
  9.  otevřeně sdílím své zkušenosti v týmu peerů
  10.  nebojím se říct NE, NEVÍM, NECHCI

Zpětné vazby

„Dnes jsem otevřený, nebojím se o epilepsii mluvit, nebojím se na sobě pracovat a to je i vaše zásluha, velké díky! Epilepsie nezmizela, ale už to není můj nepřítel."
Honza, 42 let
„Je to úleva! Vědět, že existuje někdo, kdo přesně ví, co prožíváte. Děkuju."
Adéla, 35 let
„Setkání s Alešem mě dost nakoplo, začal jsem epilepsii brát jinak, prostě s ní žít."
Honza, 21 let
"Rád bych předal lidem s epilepsií svoje zkušenosti s touto nemocí. Odmalička jsem byl rodiči vedený k tomu, že se z tohoto světa dá udělat místo, kde si lidé vzájemně pomáhají a podporují se. A tak bych to rád zkusil."
Krištof, PEERko Společnosti E
"Peerem jsem se stala, protože bych ráda přispěla ke spokojenějšímu životu lidí s epilepsií. V těžkých situacích je nezbytné mít někoho, na koho se člověk může obrátit. Někoho, komu může důvěřovat a svěřit se mu."
Martina, PEERka Společnosti E
" Zažil jsem s epilepsií náročné chvíle a stále zažívám, ale zároveň jsem s ní už mnohem více smířený než dřív. Sdílení informací a podpora dalších epileptiků mi dává velký smysl. Rád podpořím i Tebe."
Aleš, PEERko Společnosti E