Peer podpora
Peer konzultant je člověk, který má epilepsii nebo je blízkým člověku s epilepsií a chápe, jak náročné situace život s epilepsií přináší
Peer konzultant vás vyslechne, podělí se s vámi o své zkušenosti, povzbudí vás, pomůže vám překonat těžké chvíle, nasměruje vás, kde hledat další pomoc či podporu. Zkrátka je tu jen a jen pro vás. S peer konzultantem můžete probrat jakékoliv téma, které vás ve spojitosti s epilepsií napadá. Peer konzultant je člověk, který ví, protože si prošel podobnou cestou. V týmu máme nejen samotné lidi s epilepsií, ale také dvě maminky, které mají děti s vzácným syndromem Dravetové a denně o ně pečují.
S peerem se můžete potkat osobně, potkat se online nebo si zavolat.
Máte-li zájem setkat se s peerem, obraťte se na koordinátorku peer podpory Báru, která vás s peerem propojí. Můžete jí napsat na email: barbora@spolecnost-e.cz, zavolat jí na tel: +420 608 833 051 a/nebo vyplňte formulář a Bára se vám ozve.
Naši peeři
Martina
Martina má epilepsii od dětství. V dospělosti si zažila své i s úzkostmi. Je doktorkou lékařské biochemie, nyní na mateřské dovolené. Miluje hory, cestování a poezii.
Témata: epilepsie a úzkost, sport, rodina, mateřství a rodičovství
Marcela
Maminka, která trvale pečuje o syna Kubu s velmi závažnou a vzácnou formou farmakorezistentní epilepsie a kombinovaným postižením.
Témata: péče o dítě s epilepsií, detekce epi záchvatů, monitory životních funkcí, kompenzační pomůcky a rehabilitace
Krištof
Krištof má epilepsii od roku 2009 a jeho motto je: "Pracujme s tým, čo máme k dispozícii, neklesajme na duchu a nebojme sa otvorene komunikovať :-)."
Témata: epilepsie a každodenní život, sport, zaměstnání a management
Aleš
Epilepsii má od 15 let, kdy mu otočila život vzhůru nohama. V tuto chvíli si užívá života se svou rodinou, sportuje, pracuje a plní si své sny.
Témata: život a vyrovnávání se s epilepsií, zaměstnání, sport, motorismus, rodičovství
Barbora
Bára má epilepsii již od 20 let. "Chtěla bych být peerem, který vás ujistí, že to, co teď právě prožíváte je normální a že se nemusíte vzdát svých snů."
Témata: zjištění diagnózy, vztahy, partnerství, partner s epilepsií, rodičovství, mateřství, těhotenství, studium, vedlejší účinky léků
Lucie
Maminka 5 leté dcery Elen, která má vzácný a závažný epileptický syndrom Dravetové. Elenka potřebuje její nepřetržitou péči.
Témata: rodič dítěte s epilepsií, život v rodině s epilepsií, komunikace s lékaři a okolím, seberealizace v náročné životní situaci
Dominika
Epilepsii má Dominika od dětství a být peerem je pro ní nadějí, že může pomoct někomu jako ona. Žije v Brně.
Témata: vyrovnání se s epilepsií, boj s režimovými opatřeními, dětství a epilepsie, výběr školy a studium, vedlejší účinky léků, deprese, vnímání svého těla, vztahy
Desatero peera
- s člověkem s epilepsií nebo jeho blízkým mluvím autenticky, podporujícím způsobem, naslouchám mu, nevyptávám se a nepředpokládám, otevřeně sdílím své zkušenosti, spíše než radím, se ho snažím situací provést
- uvědomuji si, že každý člověk je jiný, nehodnotím ho a nepřebírám za něj zodpovědnost
- využívám formu komunikace dle vzájemné domluvy - např. osobní setkání, online, telefon, email/chat/whatsapp
- pravidelně, minimálně jednou měsíčně, informuji koordinátora služby o svých schůzkách
- pokud se necítím ve vztahu dobře, poradím se s koordinátorem, jak nejlépe dál
- s člověkem s epilepsií nebo jeho blízkým mohu mluvit o medikaci, sdílet s ním své zkušenosti, v žádném případě však nezasahuji do nastavené léčby, v této otázce ho odkazuji na lékaře/neurologa
- pokud se dozvím nějakou závažnou informaci, se kterou si nevím rady, obrátím se na koordinátora
- využívám pravidelné supervize jednou za čtvrt roku, pokud je potřeba i častěji
- otevřeně sdílím své zkušenosti v týmu peerů
- nebojím se říct NE, NEVÍM, NECHCI
Zpětné vazby
„Dnes jsem otevřený, nebojím se o epilepsii mluvit, nebojím se na sobě pracovat a to je i vaše zásluha, velké díky! Epilepsie nezmizela, ale už to není můj nepřítel."
„Je to úleva! Vědět, že existuje někdo, kdo přesně ví, co prožíváte. Děkuju."
„Setkání s Alešem mě dost nakoplo, začal jsem epilepsii brát jinak, prostě s ní žít."
"Rád bych předal lidem s epilepsií svoje zkušenosti s touto nemocí. Odmalička jsem byl rodiči vedený k tomu, že se z tohoto světa dá udělat místo, kde si lidé vzájemně pomáhají a podporují se. A tak bych to rád zkusil."
"Peerem jsem se stala, protože bych ráda přispěla ke spokojenějšímu životu lidí s epilepsií. V těžkých situacích je nezbytné mít někoho, na koho se člověk může obrátit. Někoho, komu může důvěřovat a svěřit se mu."
" Zažil jsem s epilepsií náročné chvíle a stále zažívám, ale zároveň jsem s ní už mnohem více smířený než dřív. Sdílení informací a podpora dalších epileptiků mi dává velký smysl. Rád podpořím i Tebe."
