Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Epilepsie vstoupila do mého života jako blesk z čistého nebe. Objevila se ve dvou letech.

Hrála jsem si se sestrou na hřišti, když přišel první epileptický záchvat „absence“. Po nástupu do školy se záchvaty zhoršovaly a přicházely už jen velké „grand mal“ záchvaty.

Pro lékaře byla moje epilepsie od dětství, a je až dodnes, záhadou. Nikdy nedokázali s jistotou říct, co nemoc způsobilo a o jakou epilepsii se vlastně jedná. Dlouho jsem ani já sama neměla vůbec tušení o tom, že jsem nemocná. Moje máma měla pro mé záchvaty vždy připravené vysvětlení a ani ve škole nikdo nic nevěděl. Rodiče mě vychovávali jako zdravé dítě a po boku o rok mladší sestry jsem musela držet krok. Nějaké úlevy nebo odpočinek nepřicházel v úvahu.

Rodičům jsem dlouho nemohla odpustit

Čím jsem však byla starší, tím bylo vysvětlování složitější. Začala jsem se postupně o nemoc zajímat sama. Trvalo to dlouho a až po studiu na vyšší odborné škole, kde jsem psala absolventskou práci o epilepsii, jsem se detailně seznámila se specifiky nemoci. Po shrnutí všech informací a objevení různých nástrah, jsem rodičům nemohla dlouho odpustit.

Často jsem přemýšlela:„Proč se mnou víc nemluvili, nebrali na mě větší ohledy?“. Proč, když jsem cítila, že mi není dobře, mě táta nenechal v posteli a místo toho mě nutil do různých náročnějších věcí a neustále mi opakoval „musíš, zvládneš to, pokračuj!“.

Musela jsem se k nemoci postavit čelem

Dnes je mi 25 let, studuji sociální práci na vysoké škole, bydlím s přítelem daleko od rodiny a s odstupem času všechno vidím jinak. Jsem vděčná za to, že se mnou nejednali v rukavičkách. Místo toho mě naučili samostatnosti a nabídli mi krásný a kvalitní život, kde epilepsie nezaujímá dominantní pozici.

Epilepsie se mi od dětství zlepšila, stále se však sem tam objeví záchvat i nějaké to zaškobrtnutí (pozlobí nálada i paměť). Jedno však vím jistě. Kdyby rodiče nenaléhali a nenutili mě postavit se nemoci čelem, nikdy bych nedokázala být taková, jaká jsem dnes. A nejsou to jen rodiče, je to i epilepsie, která mě naučila nejen pokoře, ale i respektu k sobě i k druhým.

Přála bych všem, aby našli sílu, nevzdávali své sny a bojovali, i přes to že jim nemoc bude házet klacky pod nohy! VYDRŽTE!

Epilepsie mě naučila pokoře a respektu.

— Renata —

Další příběhy

Být sourozencem člověka s epilepsií je těžká role. Nebojte se říct si o pomoc.

Epilepsie provází Anetu celý život i přesto, že ona sama ji nemá. Aneta je usměvavá a pozitivní slečna, ale vždy tomu tak nebylo. Starost o bratra s epilepsií jí přinesla mnoho těžkostí a smutku. Co zažívala, jak se jí vše podařilo zvládnout a co k tomu potřebovala, se dočtete v rozhovoru.

I kdyby přišel jen jeden člověk s epilepsií, bude mít akce pro mě smysl

Tomáš je studentem fakulty humanitních studií a DJ. Díky své sestře žijící s epilepsií si uvědomil omezení, která lidé s epilepsií mají. A rozhodl se to změnit. Přečtěte si rozhovor s pořadatelem historicky první „epileptic friendly rave“ akce s názvem NO STROBE.

Život s asistenčním psem mi změnil život. Nejen mně, ale i mému okolí. Nebojte se být jiní

Marek a jeho signální pes Rey jsou nerozlučná dvojka. Dva velcí sympaťáci. Mají mezi sebou pouto, které by jim mohl leckdo závidět. Rey hlídá Marka jako oko v hlavě, i tak jsem měla tu možnost si Reye pohladit a seznámit se s ním. Stejně tak i Marek Reye neustále hladí a hlídá si ho. Jejich vztah se nedá popsat, to se musí zažít. S Markem jsme si povídali o tom, jak mu signální čtyřnohý parťák změnil jeho život s epilepsií.