Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Epilepsie vstoupila do mého života jako blesk z čistého nebe. Objevila se ve dvou letech.

Hrála jsem si se sestrou na hřišti, když přišel první epileptický záchvat „absence“. Po nástupu do školy se záchvaty zhoršovaly a přicházely už jen velké „grand mal“ záchvaty.

Pro lékaře byla moje epilepsie od dětství, a je až dodnes, záhadou. Nikdy nedokázali s jistotou říct, co nemoc způsobilo a o jakou epilepsii se vlastně jedná. Dlouho jsem ani já sama neměla vůbec tušení o tom, že jsem nemocná. Moje máma měla pro mé záchvaty vždy připravené vysvětlení a ani ve škole nikdo nic nevěděl. Rodiče mě vychovávali jako zdravé dítě a po boku o rok mladší sestry jsem musela držet krok. Nějaké úlevy nebo odpočinek nepřicházel v úvahu.

Rodičům jsem dlouho nemohla odpustit

Čím jsem však byla starší, tím bylo vysvětlování složitější. Začala jsem se postupně o nemoc zajímat sama. Trvalo to dlouho a až po studiu na vyšší odborné škole, kde jsem psala absolventskou práci o epilepsii, jsem se detailně seznámila se specifiky nemoci. Po shrnutí všech informací a objevení různých nástrah, jsem rodičům nemohla dlouho odpustit.

Často jsem přemýšlela:„Proč se mnou víc nemluvili, nebrali na mě větší ohledy?“. Proč, když jsem cítila, že mi není dobře, mě táta nenechal v posteli a místo toho mě nutil do různých náročnějších věcí a neustále mi opakoval „musíš, zvládneš to, pokračuj!“.

Musela jsem se k nemoci postavit čelem

Dnes je mi 25 let, studuji sociální práci na vysoké škole, bydlím s přítelem daleko od rodiny a s odstupem času všechno vidím jinak. Jsem vděčná za to, že se mnou nejednali v rukavičkách. Místo toho mě naučili samostatnosti a nabídli mi krásný a kvalitní život, kde epilepsie nezaujímá dominantní pozici.

Epilepsie se mi od dětství zlepšila, stále se však sem tam objeví záchvat i nějaké to zaškobrtnutí (pozlobí nálada i paměť). Jedno však vím jistě. Kdyby rodiče nenaléhali a nenutili mě postavit se nemoci čelem, nikdy bych nedokázala být taková, jaká jsem dnes. A nejsou to jen rodiče, je to i epilepsie, která mě naučila nejen pokoře, ale i respektu k sobě i k druhým.

Přála bych všem, aby našli sílu, nevzdávali své sny a bojovali, i přes to že jim nemoc bude házet klacky pod nohy! VYDRŽTE!

Epilepsie mě naučila pokoře a respektu.
Renata

Další příběhy

I kdyby přišel jen jeden člověk s epilepsií, bude mít akce pro mě smysl

I kdyby přišel jen jeden člověk s epilepsií, bude mít akce pro mě smysl

Tomáš je studentem fakulty humanitních studií a DJ. Díky své sestře žijící s epilepsií si uvědomil omezení, která lidé s epilepsií mají. A rozhodl se to změnit. Přečtěte si rozhovor s pořadatelem historicky první „epileptic friendly rave“ akce s názvem NO STROBE.

Život s asistenčním psem mi změnil život. Nejen mně, ale i mému okolí. Nebojte se být jiní

Život s asistenčním psem mi změnil život. Nejen mně, ale i mému okolí. Nebojte se být jiní

Marek a jeho signální pes Rey jsou nerozlučná dvojka. Dva velcí sympaťáci. Mají mezi sebou pouto, které by jim mohl leckdo závidět. Rey hlídá Marka jako oko v hlavě, i tak jsem měla tu možnost si Reye pohladit a seznámit se s ním. Stejně tak i Marek Reye neustále hladí a hlídá si ho. Jejich vztah se nedá popsat, to se musí zažít. S Markem jsme si povídali o tom, jak mu signální čtyřnohý parťák změnil jeho život s epilepsií.

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc, ať už je jakákoliv, nás nedefinuje. Ano, je potřeba dodržovat určité věci a pojí se s ní jiný životní režim. Ale to, jak se k ní budeme stavět, je pouze na nás.

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Je třeba to změnit říká Diana Hanczková, studentka třetího ročníku medicíny.

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Přiznává psycholožka Hanka Orlíková v rozhovoru.

Každý „problém“ má své řešení

Každý „problém“ má své řešení

Rozhovor s Petrou Dittrichovou o vyrovnávání se s epilepsií a zvládání zaměstnání.

Sdílení má smysl

Sdílení má smysl

V rozhovoru s veršující blogerkou Martinou Seifrtovou Majorošovou se dozvíte, proč píše o své epilepsii a úzkostné poruše.

Jak šel Tomáš s barvou ven…

Jak šel Tomáš s barvou ven…

Ve 13 letech Tomáš zjistil, že má epilepsii. Své onemocnění ale dlouho tajil. Nyní, ve svých třiceti letech, o sobě veřejně sdílí, že s epilepsií žije.

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Rozhovor s Michalem vyrovnávání se s epilepsií i vztazích.

Epilepsií onemocněla moje dcera

Epilepsií onemocněla moje dcera

Nejhorší je, že člověk chce, aby byla samostatná a teď si myslím, že to opravdu nejde.

Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Rozhovor s Michaelou o přijmutí epilepsie jako součásti života.

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Rozhovor s Ondřejem, kterému epilepsie umožnila sebepoznání a duchovní rozvoj.

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Aby okolí vědělo, jak má zareagovat v případě, když má někdo epileptický záchvat.

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím

Moje první setkání s epilepsií bylo v 9 letech úplnou náhodou. Často mně bolela hlava a nepomáhalo nic.

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala

Dnes je hrdou mámou dospělé dcery. Cesta k dítěti však byla kvůli nemoci velmi složitá.