Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Epilepsie vstoupila do mého života jako blesk z čistého nebe. Objevila se ve dvou letech.

Hrála jsem si se sestrou na hřišti, když přišel první epileptický záchvat „absence“. Po nástupu do školy se záchvaty zhoršovaly a přicházely už jen velké „grand mal“ záchvaty.

Pro lékaře byla moje epilepsie od dětství, a je až dodnes, záhadou. Nikdy nedokázali s jistotou říct, co nemoc způsobilo a o jakou epilepsii se vlastně jedná. Dlouho jsem ani já sama neměla vůbec tušení o tom, že jsem nemocná. Moje máma měla pro mé záchvaty vždy připravené vysvětlení a ani ve škole nikdo nic nevěděl. Rodiče mě vychovávali jako zdravé dítě a po boku o rok mladší sestry jsem musela držet krok. Nějaké úlevy nebo odpočinek nepřicházel v úvahu.

Rodičům jsem dlouho nemohla odpustit

Čím jsem však byla starší, tím bylo vysvětlování složitější. Začala jsem se postupně o nemoc zajímat sama. Trvalo to dlouho a až po studiu na vyšší odborné škole, kde jsem psala absolventskou práci o epilepsii, jsem se detailně seznámila se specifiky nemoci. Po shrnutí všech informací a objevení různých nástrah, jsem rodičům nemohla dlouho odpustit.

Často jsem přemýšlela:„Proč se mnou víc nemluvili, nebrali na mě větší ohledy?“. Proč, když jsem cítila, že mi není dobře, mě táta nenechal v posteli a místo toho mě nutil do různých náročnějších věcí a neustále mi opakoval „musíš, zvládneš to, pokračuj!“.

Musela jsem se k nemoci postavit čelem

Dnes je mi 25 let, studuji sociální práci na vysoké škole, bydlím s přítelem daleko od rodiny a s odstupem času všechno vidím jinak. Jsem vděčná za to, že se mnou nejednali v rukavičkách. Místo toho mě naučili samostatnosti a nabídli mi krásný a kvalitní život, kde epilepsie nezaujímá dominantní pozici.

Epilepsie se mi od dětství zlepšila, stále se však sem tam objeví záchvat i nějaké to zaškobrtnutí (pozlobí nálada i paměť). Jedno však vím jistě. Kdyby rodiče nenaléhali a nenutili mě postavit se nemoci čelem, nikdy bych nedokázala být taková, jaká jsem dnes. A nejsou to jen rodiče, je to i epilepsie, která mě naučila nejen pokoře, ale i respektu k sobě i k druhým.

Přála bych všem, aby našli sílu, nevzdávali své sny a bojovali, i přes to že jim nemoc bude házet klacky pod nohy! Vydržte!

Epilepsie mě naučila pokoře a respektu.
Renata

Další příběhy

Videorozhovor: Odvaha promluvit o epilepsii

Videorozhovor: Odvaha promluvit o epilepsii

Nezažil jsem, aby někdo hejtoval férovost

Nezažil jsem, aby někdo hejtoval férovost

K výrobě barevných latté mě přivedla epilepsie, říká Peter Popovič

K výrobě barevných latté mě přivedla epilepsie, říká Peter Popovič

Vnímejte, co tělo potřebuje

Vnímejte, co tělo potřebuje

Pokud Vám operace mozku může pomoci, nebojte se jí, říká Vlasta

Pokud Vám operace mozku může pomoci, nebojte se jí, říká Vlasta

Kvalita života dospělých osob s epilepsií

Kvalita života dospělých osob s epilepsií

Život občas přináší složité situace. Je potřeba v sobě najít sílu, trpělivost a odvahu a se vztyčenou hlavou je překonat

Život občas přináší složité situace. Je potřeba v sobě najít sílu, trpělivost a odvahu a se vztyčenou hlavou je překonat

Nebojte sa otvorene ukončenie

Nebojte sa otvorene ukončenie

Ráda bych pomáhala dětem, říká Aneta

Ráda bych pomáhala dětem, říká Aneta

Nebýt postižení mého syna, nevznikl by sociální podnik Aranžérie

Nebýt postižení mého syna, nevznikl by sociální podnik Aranžérie

Abyste mohli dál šířit povědomí o epilepsii, komentuje svou motivaci darovat peníze Josef Pop

Abyste mohli dál šířit povědomí o epilepsii, komentuje svou motivaci darovat peníze Josef Pop

Nemohla jsem jet se spolužáky a nikdo mi nevysvětlil proč

Nemohla jsem jet se spolužáky a nikdo mi nevysvětlil proč

Být sourozencem člověka s epilepsií je těžká role. Nebojte se říct si o pomoc.

Být sourozencem člověka s epilepsií je těžká role. Nebojte se říct si o pomoc.

I kdyby přišel jen jeden člověk s epilepsií, bude mít akce pro mě smysl

I kdyby přišel jen jeden člověk s epilepsií, bude mít akce pro mě smysl

Život s asistenčním psem mi změnil život. Nejen mně, ale i mému okolí. Nebojte se být jiní

Život s asistenčním psem mi změnil život. Nejen mně, ale i mému okolí. Nebojte se být jiní

Reakce šéfa mě velmi překvapila

Reakce šéfa mě velmi překvapila

Kvůli epilepsii špatně komunikuji a nemohu sama cestovat

Kvůli epilepsii špatně komunikuji a nemohu sama cestovat

Vše se děje z nějakého důvodu

Vše se děje z nějakého důvodu

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc nás nedefinuje

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Každý „problém“ má své řešení

Každý „problém“ má své řešení

Sdílení má smysl

Sdílení má smysl

Jak šel Tomáš s barvou ven…

Jak šel Tomáš s barvou ven…

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Epilepsií onemocněla moje dcera

Epilepsií onemocněla moje dcera

Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala