Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Rozhovor s Michaelou o přijmutí epilepsie jako součásti života.

Jak epilepsie zasáhla do vašeho života? 
Bylo to v devatenácti, kdy jsem dostala epileptický záchvat na diskotéce. Do té doby jsem o tom neměla ani tušení a ani jsem se s epilepsií nesetkala. A na té diskotéce proběhl klasický „grand mal“, kdy jsem měla pěnu u pusy a byla v křeči. Zkrátka to nejtypičtější, co můžete u záchvatu najít. Naštěstí tam byl jeden kluk, který si se mnou věděl rady, poskytl mi první pomoc a zavolal záchranku. Potom jsem byla v evidenci u jedné neuroložky až do šestadvaceti, než jsem otěhotněla. Po celou dobu těhotenství mě ještě hlídala a pak vlastně zjistila, že je všechno v pořádku, takže mne propustila z evidence.

A jak to pokračovalo?
Před třemi lety měly obě dvě naše děti neštovice, do toho jsme řešili stěhování z bytu do baráku a ještě jsme potřebovali nějak pokrýt práci. No a jeden večer jsem najednou opět dostala záchvat. Manžel sice věděl, že jsem to někdy v minulosti měla, ale nikdy se s tím nesetkal, takže mne záchranka opět odvezla do nemocnice a tam mi rovnou nasadili prášky.  A od té doby se s tím potýkám.

Co vlastně epilepsie znamená ve vašem životě?
Pro mne je asi hlavní režim. Přiznám se, mám problém ho dodržovat, protože jsem spíš noční pták. Dodržovat nějakou hodinu, kdy jít spát a kdy vstávat, to je asi to nejtěžší. Třeba i děti člověka budí, například když jsou nemocné. I když se mne snaží zastoupit manžel, ne vždy to jde. Většinou chtějí maminku. Taky jsem zjistila, že poznám, kdy na mne ten záchvat jde, dokážu, myslím si, rozpoznat, že mi není úplně dobře, a že by se to mohlo třeba stát. Říkám tomu, že „nejsem ve svém těle“. To se pak potřebuji štípnout, jakoby se „uzemnit“.

Ví někdo u vás v práci, že máte epilepsii?
Jo, všichni. Já se s tím nijak netajím, je to i pro moje bezpečí, kdyby se mi to stalo znova, tak alespoň všichni vědí, o co jde… a nemám problém o tom mluvit. Naopak mi někdy spíš vadí reakce okolí v tom smyslu: „jeminkote, tak my na tebe snad radši nebudeme sahat, abychom ti nějak neublížili“. A přitom mne až překvapuje, jak to lidi kolem dramatizují. Ale je fakt, že o epilepsii spousta lidí nemá informace. Já nevím, jestli bych se o to úplně zajímala, kdybych jí neměla. Možná bych nad tím smýšlela podobně.

A jak je to pro Vás těžké říkat někde někomu o té diagnóze?
Nemám s tím problém, ale ne vždy to chci říkat hned. Třeba na nějaké oslavě, kde vám vždy někdo, dříve čí později, nabídne alkohol, tak já spíš řeknu, že ho nechci, a nechci hned říct, „protože mám epilepsii“. Nechci se s tím hned někde svěřovat, protože mi to v tu chvíli nepřijde důležité, a pak třeba tak dlouho naléhají, abych si nalila, že to pak řeknu. Ale problém s tím nemám, jenom nemám pocit, že bych to měla vytrubovat do světa všude, kam přijdu.

A můžu se zeptat, jak to vnímají Vaši blízcí? Třeba manžel a i děti?
No, děti ví, že ji mám, ale ještě jsem jim neřekla, co by měly dělat, kdybych měla záchvat. Vůbec nevím, jak jim to podat, aby si nevyděsily. Tak se zatím snažím o to, aby k tomu vůbec nedošlo. Ale vím, že dřív nebo později bych jim to měla říct. A jinak manžel, ten to respektuje a ví o tom asi nejvíc. Prostě to tak je a zařídíme se podle toho, takže třeba víme, že nemůžeme jet na dovolenou ve tři ráno. Všichni znají ty moje hranice a ví, že to není nějaký můj výmysl… že to tak zkrátka je.

Jak epilepsii léčíte?
Samozřejmě beru prášky, protože nemám odvahu je přestat užívat. Nejsem zodpovědná jenom sama za sebe, ale mám zodpovědnost i za děti a je mi moc dobře jasný, že ať už malý nebo velký epileptický záchvat je hodně velký zásah do těla. Mám pocit, že všechny záchvaty, které jsem měla, mi daly dost zabrat. Ani bych si netroufla s tímhle nějak manipulovat, v tomto věřím doktorům. Když jsem se ptala ve svém okolí několika lékárníků, tak i ti mi řekli, že ty prášky, které mi nasadili, jsou jedny z nejmodernějších, které jsou na trhu a mají jedny z nejmenších vedlejších účinků, takže to mi stačí. A už se jen snažím, aby jich postupně ubývalo.

Co je podle vás důležité pro člověka s epilepsií?
Je dobré od někoho slyšet, jak to funguje u ostatních. Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety. Trvalo mi, než jsem zjistila, že to zkrátka není nic, čeho bych se měla bát. Jenom to prostě přijmout. A proto jsem také kontaktovala vás, protože mne zajímalo, jak to berou ostatní a sama se s tím pak postupně vyrovnat. Vyvarovat se toho, že si budu pofňukávat a litovat se.  Chtěla jsem místo, kde mne pochopí a kde se budu moci s někým poradit.

Překvapuje mě, jak to lidi kolem dramatizují.
Michaela

Další příběhy

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc, ať už je jakákoliv, nás nedefinuje. Ano, je potřeba dodržovat určité věci a pojí se s ní jiný životní režim. Ale to, jak se k ní budeme stavět, je pouze na nás.

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Je třeba to změnit říká Diana Hanczková, studentka třetího ročníku medicíny.

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Přiznává psycholožka Hanka Orlíková v rozhovoru.

Každý „problém“ má své řešení

Každý „problém“ má své řešení

Rozhovor s Petrou Dittrichovou o vyrovnávání se s epilepsií a zvládání zaměstnání.

Sdílení má smysl

Sdílení má smysl

V rozhovoru s veršující blogerkou Martinou Seifrtovou Majorošovou se dozvíte, proč píše o své epilepsii a úzkostné poruše.

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Rozhovor s Michalem vyrovnávání se s epilepsií i vztazích.

Epilepsií onemocněla moje dcera

Epilepsií onemocněla moje dcera

Nejhorší je, že člověk chce, aby byla samostatná a teď si myslím, že to opravdu nejde.

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Rozhovor s Ondřejem, kterému epilepsie umožnila sebepoznání a duchovní rozvoj.

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Aby okolí vědělo, jak má zareagovat v případě, když má někdo epileptický záchvat.

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím

Moje první setkání s epilepsií bylo v 9 letech úplnou náhodou. Často mně bolela hlava a nepomáhalo nic.

Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Epilepsie vstoupila do mého života jako blesk z čistého nebe. Objevila se ve dvou letech.

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala

Dnes je hrdou mámou dospělé dcery. Cesta k dítěti však byla kvůli nemoci velmi složitá.