Problémy nalézt práci často plynou z nejistoty, kterou člověk s epilepsií cítí

Kvůli epilepsii jste musela změnit svoji původní profesi. Čemu jste se věnovala a proč jste obor opustila?

Mojí původní profesí je obor gastronomie a hotelnictví. První potíže související s epilepsií nastaly již krátce po nástupu do oboru. Cestou na praxi jsem dostala epileptický záchvat, kdy jsem upadla do bezvědomí. Po odeznění záchvatu jsem informovala přímého nadřízeného. Následná reakce vedení nebyla přívětivá, z jejich strany nastala okamžitá změna chování. Již jsem pro ně nebyla žádoucím pracovníkem. Jednalo se sice pouze o praxi v rámci školy, ale i tak jsem byla nucena na základě jednání nadřízených vůči mé osobě odejít. Důsledkem bylo přeřazení na jinou praxi, tedy změna zaměstnavatele. I přes tyto počáteční komplikace jsem v této práci setrvala 10 let. Dlouhé směny a nepravidelný spánkový režim mi ale znemožnily v ní pokračovat. Postupem času se mi zhoršoval zdravotní stav, epilepsie se ozývala čím dál častěji.

Jaké bylo Vaše další zaměstnání?

Zaměřila jsem se na obor PR a marketing. Práci v tomto odvětví jsem ovšem hledala poměrně dlouhou dobu, a to zejména kvůli absenci řidičského průkazu. V té době jsem se přihlásila na Úřad práce. Prošla jsem několika pohovory na místa související s poskytováním služeb, ale na každém z nich bylo vyžadováno řidičské oprávnění. Nakonec se mi jej po několika letech podařilo získat a nastoupila jsem na pozici PR manažerky.

Ani toto povolání Vám nebylo souzeno. Proč jste práci opustila?

Pozice PR manažerky byla časově náročná a stresující. V důsledku toho se mi zhoršoval spánek, častěji mě bolela hlava, mívala jsem pocity malátnosti. Dostavily se podobné potíže jako v předchozím zaměstnání. Navíc i finanční ohodnocení nebylo dostatečné. Práci jsem tedy po roce opustila, a to nejen ze zdravotních důvodů.

Vrátím se ještě k řidičskému průkazu. S jeho vydáním mají lidé s epilepsií problémy poměrně často a řada lékařů se bojí povolení vydat. Co předcházelo získání řidičského oprávnění?

U mě to byl poměrně dlouhý proces. Sama jsem neshledávala problém v řízení auta, byla jsem mnoho let bez záchvatů. Verdikt lékařů se ale stále dokola opíral o špatně vypadající grafy EEG. Můj ošetřující lékař měl strach mi poskytnout povolení k absolvování řidičského kurzu i přesto, že věděl o letité absenci mých záchvatů. Zažádala jsem o přezkum mého zdravotního stavu u jiného lékaře. Nový lékař mi povolení k absolvování kurzu vydal a díky němu se nezměnil jen můj život, ale i přístup mého dosavadního neurologa, spadla z něj totiž tíha odpovědnosti za vydání zmíněného povolení. Auto jsem poté řídila denně a nevyskytl se žádný problém.

Pomohl Vám nějak Úřad práce v době, kdy se Vám nedařilo nalézt práci v oblasti marketingu?

Úředníci v této instituci byli k mé diagnóze laxní. Když jsem chtěla absolvovat kurzy, které úřad nabízel, bylo mi dost nešetrnou formou sděleno, že s vysokoškolským vzděláním tuto možnost nedostanu. Na zdravotní znevýhodnění nebrali ohled a poradili mi, abych si v tomto případě zažádala o invalidní důchod. V souvislosti s epilepsií zohlednili pouze to, že mi nebyla nabízena zaměstnání se směnným provozem.

Dnes jste zaměstnankyní na Ministerstvu práce a sociálních věcí. Jak probíhal pohovor na tuto pozici, sdělila jste při něm, že máte epilepsii?

Při pohovoru na tuto pozici nebylo třeba zdravotní stav zmiňovat. V případě, že bych uspěla, bude mít poslední slovo závodní lékař, který mému nadřízenému sdělí pouze skutečnost, zda jsem schopna výkonu funkce. Svému zaměstnavateli jsem tedy skutečnost nezamlčela, svému vedoucímu ano. O mé nemoci jsem informovala pár mých kolegyň, které jsou schopny zasáhnout v případě, že by se dostavil problém. Dnes jsem si jistá, že by diagnóza nevadila ani mému vedoucímu.

Proč jste se rozhodla diagnózu vedoucímu nesdělit?

Jedním z důvodů byly mé zkušenosti. Vyjma posudkového lékaře jsem se vždy setkala s negativním postojem. Nikdy mi to nebylo sděleno přímo, ale strach ze zaměstnání člověka s epilepsií byl evidentní. Uvědomovala jsem si, že můj vedoucí o epilepsii nic neví, mohl by z ní mít obavy a bylo by mnohem těžší prolomit ledy. Zákon mi v souvislosti s povinností informovat vedoucího o zdravotním stavu dává za pravdu, pracovník nemá povinnost o svém zdravotním stavu informovat vedení.

Omezuje Vás epilepsie v nynější práci?

V jistém smyslu mě limituje, ale nebrání v plnohodnotné práci. Mé povolání spočívá ve správě přidělování evropských dotací z Evropského sociálního fondu. Jsem tedy neustále u počítače a telefonu. Epilepsie o sobě dává vědět zejména prostřednictvím bolestí hlavy, očí, nízkým tlakem a větší únavou. Snažím se pít hodně vody, občas si vezmu prášek na bolest hlavy. Výhodou mé pozice je flexibilita, na pracovišti musím být v určené hodiny a dále si v případě potřeby mohu práci rozložit podle toho, jak se cítím. Tuto možnost jsem v předchozích zaměstnáních neměla.

Měla jste někdy pocit, že Vás epilepsie výrazně limituje v kariéře? Hrála zásadní roli v tom, že jste zaměstnání opustila?

Nechci se na epilepsii dívat jako na něco, co mě brzdí. Dívám se na ni jako na něco, čemu musím přizpůsobit svůj režim. Ten se dá ale přizpůsobit mnoha způsoby a záleží jen na mně, jak velké úspěchy sklidím. Důležité je poslouchat své tělo, nepřepínat jej a šetřit čas i energii tam, kde je to možné. Pokud jsem odcházela ze zaměstnání, vždy v tom hrálo roli více aspektů a ano, jedním z nich byla epilepsie.

Prošla jste v minulosti řadou pohovorů a máte v tomto směru zkušenosti. Proč mají podle Vás někteří zaměstnavatelé problém přijmout člověka s epilepsií?

Domnívám se, že většina zaměstnavatelů si myslí, že je člověk s epilepsií nějak postižený a nebude zvládat svou práci. Problémem může být i strach, že mu zaměstnanec kvůli zdravotní indispozici zůstane doma. Trápit ho mohou i obavy, zda-li zaměstnanec zapadne do nového kolektivu. Dalším důvodem může být obava ze záchvatu v práci nebo mylný dojem, že epileptik vyžaduje určité výhody na pracovišti.

Co by z Vašeho pohledu pomohlo zmírnit předsudky týkající se epilepsie a zaměstnání?

Myslím si, že je třeba, aby se zaměstnavateli mluvil někdo, kdo se sám s epilepsií potýká. Někdo, kdo jim může odpovědět na otázky, které je zajímají. Důležité je, aby si zaměstnavatelé uvědomili, že není důvod se bát mít osobu s epilepsií v týmu, protože tu práci může zastat úplně stejně dobře. Z mého pohledu žádný psaný text či informační brožury osobní vysvětlení nenahradí. Ani sebevětší informovanost zaměstnavatelů člověku nepomůže, pokud je nepřesvědčí on sám.

Epilepsie ovlivňuje život člověka zejména v negativním slova smyslu, ovšem každá mince má dvě strany. Vnímáte i tu druhou, pozitivní stránku nemoci? Je něco, co Vám epilepsie přinesla?

Uvědomila jsem si, že je nezbytné svému tělu naslouchat a vnímat varovné signály, které mi dává. Epilepsie mi rovněž dodala odvahu, protože dnes již věřím, že neexistuje problém, který by se nedal vyřešit, pokud je to v mé moci. Nejcennějším poznáním pro mě ale bylo zjištění, že všechno končí i začíná v hlavě. „Per aspera ad astra“ — přes překážky ke hvězdám.

Co byste poradila lidem s epilepsií, kteří se doposud marně ucházejí o práci?

Je důležité náš handicap „správně uchopit“. Pokud se to podaří, nebudeme se cítit méněcenní. Poté je už snazší přesvědčit kolegy i zaměstnavatele o tom, že jsme platnými členy týmu. Domnívám se, že všechny problémy plynou z nejistoty, kterou člověk s epilepsií cítí. Epilepsie není takový problém, pokud se na ni jako na problém nedíváte. Lidé vidí jen to, co jim ukazujete. Ráda bych řekla epileptikům, že to jde.