Nemohla jsem jet se spolužáky a nikdo mi nevysvětlil proč

Od kdy se potýkáš s epilepsií a jak to ovlivnilo tvé dětství?

S epilepsií žiji od útlého dětství, objevila se už v období mateřské školy. Je to zkrátka součást mé osobnosti. Mám tzv. absence – krátká „zahledění“, která nejsou na první pohled patrná. Kromě EEG vyšetření nejsou nijak prokazatelná. Jednou mi někdo položil otázku: „Když máte zahledění, uvědomujete si to?“ A já odpověděla: „Když se zadíváte do prázdna, víte o tom?“ Tato forma epilepsie je svým způsobem podobná běžnému zamyšlení. Člověk si ani neuvědomí, že ztratil pozornost. Žiji tedy běžný život, ale vysvětlit to pedagogům bylo někdy náročné.

Rodiče donesli do školky i školy potvrzení o diagnóze s tím, že je potřeba na mě dávat pozor. Ale třeba školní výlety nepřipadaly v úvahu. Učitelé mě s sebou odmítali brát – „co kdyby se něco stalo“. Moje maminka si kvůli tomu udělala kurz první pomoci, aby mohla jet se mnou a umožnila mi normální dětské zážitky. Musím říct, že mí rodiče pro mě byli obrovskou oporou. Byla jsem ten typ dítěte, které chtělo žít „normálně“, a oni mě v tom vždy maximálně podporovali. Ať už jsem chtěla cokoli, třeba naučit se lyžovat, vždy byli připraveni to se mnou podniknout.

Změnilo se něco na druhém stupni základní školy?

Trochu ano, ale přibyly jiné nepříjemnosti. Třeba když jsme jeli do divadla, třídní učitel řekl: „Pozor, budou tam světla, to pro tebe není vhodné.“ A já nechápala proč. Odpověděl: „Vždyť víte proč. Kvůli tomu, co máte.“ Připadala jsem si stigmatizovaná, jako bych měla nějakou nakažlivou nemoc. Lidé se často bojí epilepsii vůbec pojmenovat. I já sama jsem s tím dlouho bojovala. Byla jsem ovlivněná tím, že o tom lidé nemluví, že je to „tabu“. Ale myslím si, že by se o tom mluvit mělo. Srozumitelně a bez předsudků.

Třeba výlet do Anglie – také jsem nemohla jet a nikdo mi pořádně nevysvětlil proč. Na jedné besedě o epilepsii ve škole mi dokonce učitelé řekli, že děti s epilepsií raději nepouštějí ani do školní družiny – „co kdyby“. Když člověk v takovém prostředí vyrůstá, postupně se uzavírá a už o své diagnóze nechce s nikým mluvit, aby se vyhnul nepříjemnostem.

Jaká byla situace na střední škole?

Na střední škole už jsem nechtěla, aby někdo o mé diagnóze věděl. Ale v určitých situacích to začalo být problematické. Například při hodinách psaní všemi deseti jsem byla hodně ve stresu, a ten u mě spouští mimovolní záškuby ruky. Rozhodla jsem se to říct učitelce, a ta to bez mého souhlasu oznámila celé třídě. Bylo to nepříjemné. Bála jsem se reakcí spolužáků, ale nakonec reagovali lépe, než jsem očekávala.

Jednou jsem dopisovala test v první lavici, byla jsem nervózní a najednou mi cukla ruka a propiska mi vypadla z ruky – přelétla celou třídu. Učitelka reagovala podrážděně: „Musíte se takhle vztekat?“ Byla jsem zaskočená, připadalo mi to nespravedlivé. Ale zároveň jsem chápala, že nemohla vědět, že to nebylo úmyslné. Po testu jsem jí vše vysvětlila. Dostala jsem sice pětku, ale později projevila velké pochopení a nabídla mi náhradní zkoušení.

Zasáhla epilepsie i do jiných oblastí tvého života?

Ano, například řidičský průkaz. Byl to můj sen už od 15 let. Bylo to poprvé, kdy jsem se naplno setkala s tím, že mi něco není dovoleno kvůli diagnóze. Bylo pro mě těžké vysvětlovat ostatním, proč si nedělám řidičák. Často jsem si vymýšlela výmluvy, třeba že ještě nejsem připravená, a bylo to pro mě velmi bolestivé. Dokonce jsem poprvé v životě vyhledala psychologickou pomoc, protože to pro mě byla opravdu silná rána.

Jsem hodně tvrdohlavá, takže mě to motivovalo najít cestu, jak to obejít. Začala jsem chodit na konzultace ke své lékařce a nakonec mi řidičský průkaz povolili. Dnes ho mám, i když to zprvu vypadalo, že to nepůjde. Ale raději neřídím.

Na co si musíš dávat největší pozor v rámci léčby?

Pro mě je zásadní dodržovat pravidelný spánkový režim. Snažím se spát alespoň osm hodin denně. Chodím spát kolem desáté večer a vstávám mezi šestou a sedmou. Na střední škole jsem spala často jen 4–5 hodin, protože jsem dojížděla a učila se dlouho do noci. Netušila jsem, jak zásadní roli hraje spánek.

Když jsem byla nevyspalá a zároveň mi lékaři měnili medikaci, měla jsem problémy se soustředěním a začaly se objevovat myoklonie – mimovolní záškuby ruky. Teď vím, že pokud bych režim nedodržovala, druhý den bych byla vyčerpaná a nesoustředěná.

Jak je to se sportem – je epilepsie překážkou?

Na besedách se mě učitelé často ptají právě na sport. Mám pocit, že s diagnózou epilepsie se na člověka automaticky „naloží batoh“, se kterým je pak zacházeno jako s křehkou věcí. Například v míčových hrách mě spolužáci často vyčleňovali, aby „neměli problémy“, ale to mi nepřijde jako vhodný přístup. Míčem do hlavy může přece dostat kdokoli. Každý někdy dostal při vybíjené zásah do hlavy. A nic se nestalo.

Přestože mi, stejně jako většině lidí s epilepsií, nebylo doporučováno věnovat se míčovým sportům, závodně jsem hrála basketbal a navíc jsem se aktivně věnovala i plážovému volejbalu.

Zažila jsi kvůli epilepsii i nějaký vtipný nebo zajímavý moment?

Ano, na vysoké škole. Tam už jsem epilepsii neřešila a vše brala s nadhledem. Jednou jsme byli na exkurzi a spali jsme se spolužáky v jedné místnosti. Uviděla jsem krabičku s léky a říkala jsem si: „Tyjo, zapomněla jsem si uklidit prášky.“ Chystala jsem se je vzít, když mě spolužák zastavil: „To není Paralen nebo Ibalgin, to nemůžeš jen tak brát.“ A já mu na to řekla: „To jsou moje prášky, neboj.“ A on na to: „Ne, to jsou moje.“ A tak jsme zjistili, že máme oba stejnou diagnózu, i stejnou medikaci.