Být sourozencem člověka s epilepsií je těžká role. Nebojte se říct si o pomoc.
Nikola Hájková
Epilepsie provází Anetu celý život i přesto, že ona sama ji nemá. Aneta je usměvavá a pozitivní slečna, ale vždy tomu tak nebylo. Starost o bratra s epilepsií jí přinesla mnoho těžkostí a smutku. Co zažívala, jak se jí vše podařilo zvládnout a co k tomu potřebovala, se dočtete v rozhovoru.
Anet, řekla bys nám něco o sobě a svém bratrovi? Jak se Vám téma epilepsie dostalo do života?
Můj brácha má epilepsii úplně od malička, asi od roku a půl. Bráchovi je teď 23, mně je 18. V pěti letech mu vysadili léky a dalších pět let žil bez problémů. Takže když jsem se narodila já, bylo všechno v naprostém pořádku. Když jsem nastoupila do první třídy, to bylo bráchovi asi 11 let, dostal na tělocviku ve škole první epileptický záchvat po letech. Tím začal koloběh, kdy měl každých 14 dní záchvat, i když bral léky. Takový zlomový bod nastal v roce 2019, kdy mu řekli, že může podstoupit operaci k odstranění ložiska, odkud vycházejí epileptické záchvaty. Představa, že bychom se zbavili epilepsie, pro nás byla největší šance a naděje. Rovnou nám ale řekli, že brácha má to ložisko neohraničené a nejspíš se jim ho nepodaří odstranit celé. Ale že se to může zlepšit a třeba se záchvatů i úplně zbaví. Takže byl asi dva měsíce v nemocnici, operace se povedla a domů se vrátil v březnu 2019. Všechno bylo fajn a super. Ale potom v červnu dostal další záchvat. Doktoři říkali, že se to po operaci může stát, jenže pro nás to byla velká rána. Brácha na tom byl psychicky hodně špatně a my všichni jsme to prožívali s ním. Potom byl na dlouhou dobu klid, čím víc měsíců od záchvatu uplynulo, tím to bylo lepší a lepší. Brácha byl rok a půl bez záchvatu a všechno prostě hezky vycházelo. No, a v únoru 2023 dostal zničehonic zase záchvat, doma na gauči. Najednou se všechno sesypalo a začali jsme zase od nuly. Tenhle záchvat byl pro mě asi nejhorší. Pamatuju si, jak hodně mi to ublížilo.
Vzpomeneš si, kdy jsi u bráchy viděla záchvat poprvé a jaké to pro tebe bylo?
Tenhle moment si pamatuju hodně živě. Byl nemocný a když měl horečky, byla velká pravděpodobnost, že dostane záchvat. Takže u něj vždycky někdo musel být. Já jsem tenkrát byla asi v páté třídě. On ležel dole na gauči a koukal se na televizi, já jsem seděla vedle v kuchyni a najednou jsem slyšela divné zvuky, jako kdyby se smál. Tak jsem se šla podívat a měl záchvat. Přišla jsem k němu, držela jsem ho za ruku a říkala mu, že to bude dobré. Nebyl to první záchvat, který jsem viděla, ale poprvé jsem s ním byla sama. Okamžik, na který asi nikdy nezapomenu, a zůstane mi zarytý v paměti. I když to člověk zná a ví, co má dělat, není to příjemné.
Pochopitelně se hodně věcí točilo kolem tvého bráchy. Máš pocit, že epilepsie nějak poznamenala Váš vztah?
Určitě. Já si myslím, že kdyby tady nebyla epilepsie, tak spolu nikdy nemáme takový vztah. Jsme si neskutečně blízcí. Podle mě jsem na něj napojená jako nikdo. Jako bych cítila, kdy záchvat přijde. Jsem v tom hodně s ním a hodně to s ním prožívám. Možná to byl ten problém, proč mě to sežralo, možná jsem to prožívala až moc a zbytečně se trápila víc, než bych měla. Ale vidím na tom i pozitiva. Vím, co je v životě důležité a naše rodina se díky tomu vůbec nezabývá maličkostmi a mnohem víc si užíváme života a neřešíme blbosti. Důležité je zdraví.
Epilepsie provází Vaši rodinu celý život. Stalo se ti někdy, že by ses setkala s negativní reakcí okolí na to, že má brácha epilepsii?
Určitě ne u nikoho z našich blízkých. Ale stalo se, že brácha dostal záchvat v obchodním centru a lidé mu zavolali záchranku. Pamatuju si, že jsem přišla a někdo pronesl, že byl ožralý, zdrogovaný a podobně. Občas mi přijde, že o epilepsii mají lidé zvláštní mínění. Třeba vtipy na epilepsii, když blikají světla a někdo prohlásí, že dostane „epilepťák“. Samozřejmě to není nic špatného, asi ti lidé nikdy neviděli záchvat, ale trochu mě to mrzí.
Podle toho, co jsi teď řekla, vnímáš, že veřejnost nemá dostatek informací o epilepsii?
Určitě nemá. Já naopak o epilepsii bez problémů mluvím a jsem ráda, když to někomu můžu říct. Většina lidí ví, že epilepsie existuje, a ví, že jsou záchvaty, ale už neví, jak záchvat vypadá nebo jak se zachovat. Mám strašnou radost, když se někdo zajímá. A pak jsou i překvapení, že brácha normálně funguje a normálně vypadá. Možná si představují, že když má někdo epilepsii, je postižený a nemůže nic. Ale to není vůbec pravda.
Anet, pojďme se trochu vrátit k tobě. Jak jsi říkala, s bráchou máte hodně blízký vztah a vším jste si procházeli společně. Co jsi zažívala ty?
Nejhorší moment byl, když už jsme měli naději, že je epilepsie pryč a on dostal záchvat. To byla hrozná rána. Ten den měl odjíždět na lyžák, já jsem se vrátila z tréninku a viděla jsem jeho věci v chodbě. Hned jsem věděla, že je něco špatně. Přišlo to zničehonic, nebyl v žádné stresové situaci, prostě jen seděl doma na gauči. Mamka i taťka brečeli, ani jsme si nemuseli nic říkat, prostě jsme věděli. Začala jsem taky okamžitě brečet, protože mě hrozně bolelo, jak jsou z toho smutní. Vůbec jsem nemyslela na sebe, ale na ně a bráchu. Šla jsem za ním nahoru, on brečel a říkal mi, že tady už nechce být, že je pro nás jen starostí a bylo by nám bez něj líp. On se jen trápí a nám jen ubližuje. Když mi tohle řekl, nevěděla jsem, jak reagovat. Bylo to pro mě hrozné trauma. Po tomhle záchvatu jsem brečela každý den. Začala jsem třeba zničehonic brečet ve škole, ani jsem nevěděla proč. Pořád jsem měla z něčeho strach, ale sama jsem nevěděla, co se mi děje v hlavě. Prostě jsem se z toho úplně sesypala. Říkala jsem si, že je špatně, že já jsem tady ta zhroucená a brácha je statečný, pozitivní a zase se usmívá.
A co ti pomohlo se s tím vypořádat?
S bráchou i rodiči máme hrozně hezký vztah a bavíme se spolu o všem. Ale v tu chvíli už jsem cítila, že to potřebuju probrat s někým cizím, s někým odjinud. Věděla jsem, že mám problém. Po pár měsících, někdy o prázdninách, jsem šla k paní psycholožce, kterou jsme sehnali přes Společnost E. Bylo super, že ona pracuje s lidmi s epilepsií a jejich blízkými, takže jsem jí nemusela moc vysvětlovat a cítila jsem, že mi rozumí. Ona uměla pojmenovat to, co já jsem nedokázala. Uměla popsat to, co já jsem neuměla. Pomohla mi uvědomit si, že takový strach je zbytečný. Řekla mi, že teď se budím s tím, že je další den, kdy brácha může dostat záchvat. Ale měla bych se budit s tím, že uběhl další den, kdy brácha nedostal záchvat. Pomohla mi přehodit se na pozitivnější myšlení. Byla jsem u ní asi třikrát a už nad tím přemýšlím jinak. S její pomocí jsem si přišla na to, že strach k ničemu není a nikam nevede. Naposledy jsem u ní byla v říjnu 2023. Jsme domluvené, že kdybych potřebovala, ozvu se jí a znovu se uvidíme. Teď tu potřebu necítím.
Co bys vzkázala ostatním sourozencům, kteří jsou ve stejné nebo podobné situaci?
Ukažte svým sourozencům, že na to nejsou sami. Říkejte jim to, ať nepochybují. Nezapomínejte je ujišťovat, že jste tady s nimi a pro ně a že je máte rádi. Já to bráchovi chci a potřebuju říkat. Sourozenci to nemají jednoduché a asi se o nich tolik nemluví. Vzkázala bych jim, že chápu, jak těžká je to role. Sice je nemocný sourozenec a vše se točí kolem něj, ale vy jste tam s ním a prožíváte to s ním. Třeba já jsem byla hrozně smutná a nešťastná, ale chtěla jsem být jeho oporou. Vyčítala jsem si to, protože já přece nejsem ta nemocná. Ale uvědomila jsem si, že i já mám právo být smutná a prožívat to. Žiju v tom celý život a neskutečně mě to ovlivňuje. Taky je strašně důležité mít někoho blízkého, s kým o tom můžete mluvit. Nebojte se říct si o pomoc. Nestyďte se za to.
