Život s epilepsií
I s epilepsií se dá prožít dobrý život
Možná je někdy obtížné tomu věřit, nicméně zkušenosti řady lidí s epilepsií a jejich blízkých to potvrzují.
Rádi bychom vám situaci trochu usnadnili. Připravili jsme proto přehled základních oblastí, na které jsme často dotazováni.
Pokud by vám tyto informace nestačily, tak si můžete volně stáhnout naše publikace: Základní informace o epilepsii, Epilepsie a dítě a Život s epilepsií.
Rádi vám je zašleme také v tištěné verzi, stačí si je objednat.
Poraďte se s odborníky
Žijete s epilepsií a potřebujete probrat své aktuální dotazy, pocity či problémy? Objevila se epilepsie u vás, nebo u někoho z vašich blízkých? U vašeho žáka, nebo kolegy? Kontaktujte Martinu a Alenu. Naše sociální poradkyně, které s vámi vše rády proberou.
Diagnóza: epilepsie
Co znamená mít epilepsii? Co se změní?
Co dělat dál?
Léčba epilepsie
Epilepsie se ve většině případů léčit dá.
Jaké jsou způsoby léčby a co obnáší?
Režim a opatření
Co je potřeba dodržovat, aby se omezily záchvaty? Jaká opatření dodržovat?
Dítě a epilepsie
Na koho se obrátit s dotazy? Mohu s někým sdílet své zkušenosti? Může jet mé dítě na tábor?
Studium
Jak komunikovat se školou? Mám právo na podporu ze strany školy? Ovlivňuje epilepsie můj intelekt?
Zaměstnání
Jaké jsou mé povinnosti vůči zaměstnavateli? Musím měnit práci? Mohu pracovat?
Mateřství
Mohu mít dítě? Potřebuji během těhotenství speciální péči? Mohu porodit přirozeně? Omezují antiepileptika možnost kojit?
Sport
Rád jsem sportoval/a, mohu v tom pokračovat? Existují zakázané sporty? Jak předcházet riziku?
Cestování
Mohu cestovat jako dříve? Na co si dát pozor? Mám konzultovat svou dovolenou s lékařem?
Společně boříme mýty
Opravdu je epilepsie posedlost démony?
Jedná se o duševní nemoc, která může propuknout jen v dětství?
Jako se vším méně známým či zcela neznámým i s epilepsií se pojí mnoho stereotypů na obou stranách. Věříme, že díky lepší informovanosti se nám je podaří vymýtit. Každý měsíc proto pořádáme webináře. Online přednášky s odborníky, nebo s osobami, které sdílí, jak právě jejich život epilepsie ovlivnila. Na základních a středních školách pořádáme besedy o epilepsií.
Snažíme se o vzájemné propojení osob s epilepsií prostřednictvím virtuálních skupin či klubů Společnosti E. Během nich se mohou lidé s epilepsií pravidelně scházet v Brně, Praze a Ostravě.
Můj příběh
Vážení čtenáři, rozhodla jsem se s vámi sdílet svůj příběh, ve kterém se chci podělit o to, jak se mi v průběhu času proměnoval vztah k epilepsii. Přestože se můj život od běžného života většiny z vás pravděpodobně extra neliší, dělám tak, jelikož věřím, že je důležité vzájemně sdílet naše zkušenosti. Stejně tak bych ráda přispěla tomu, aby byla epilepsie společností o kousek lépe přijímána. Handicapy rozmanitého druhu si totiž nese spousta lidí, jen některé jsou viditelné méně a některé více.
Názor: Proč je zbytečné podceňovat člověka s epilepsií?
Přístup k zaměstnanci, který žije s diagnózou epilepsie, bychom měli vždy zakládat na faktech a otevřené komunikaci. Jen s ověřenými informacemi se vyhneme podceňování schopností dotyčného a také přeceňování jeho možností. Cílem tohoto článku není definovat krok po kroku, jak oboustranně spokojeného pracovního vztahu dosáhnout, ale ukázat směr, kterým se vydat. Pokud právě tuto cestu hledáte, čtěte dál — nabízím vám teoretické tipy obohacené o praktické zkušenosti zaměstnankyň, které s epilepsií žijí.
Problémy nalézt práci často plynou z nejistoty, kterou člověk s epilepsií cítí
Janě cestu k vhodné práci komplikovala řada omezení, která epilepsie přináší. A nejednalo se pouze o komplikace zdravotní. Jednou z překážek byla například absence řidičského průkazu. Než nalezla vyhovující pracovní pozici, dvakrát musela změnit zaměstnání. Nakonec se jí práci podařilo získat a dnes pracuje jako programová manažerka na Ministerstvu práce a sociálních věcí. Přečtěte si rozhovor, ve kterém sdílí svůj příběh a cenné zkušenosti týkající se epilepsie a zaměstnání.
