Můj příběh

Epilepsie se do naší rodiny vloudila, když mi bylo pět let. Mívala jsem krátká zahledění, kdy jsem nevnímala okolí a po uplynutí pár vteřin jsem pokračovala dál v předchozí činnosti. Prý jsem i na chvilku zadržovala dech a pak to „doháněla“. Naši nevěděli, co se děje a začali můj stav řešit s lékaři. Po desetidenní hospitalizaci mi byla diagnostikována epilepsie. Dostala jsem léky, které mi okamžitě zabraly, dva roky jsem docházela na kontroly a EEG, a protože vše bylo v pořádku, doktoři mi léky vysadili.

Epilepsie se opět hlásí o slovo

Střih. Uběhlo čtrnáct let, je mi 21, pracuji na směny v jednom z pražských hotelů jako recepční, dojíždím sto kilometrů, studuji dálkově na vysoké škole a procházím si nehezkým rozchodem. Čas od času začínám zažívat „zvláštní stavy”. Z mých známých a blízkých na mně však nikdo nic nepozoruje, na pracovišti už vůbec ne. Tam jsem dokonce povýšila na vedoucí recepce v 5* hotelu, ostatní zaměstnanci mi často volají mimo mou pracovní dobu o rady a postupy řešení různých situací. Z toho usuzuji, že jako zaměstnanec si vedu dobře.

S tím, co se mi děje, se svěřuji mamce, kterou okamžitě napadá epilepsie. Dávám na její radu, objednávám se k lékaři a na základě vyšetření zjišťuji, že si ke mně epilepsie opět našla cestu. Netuším, jestli stačily dva roky směn včetně těch nočních nebo k tomu přispěla rozházená psychika, ale výsledek byl jasný.

Mladická nerozvážnost se naštěstí obešla bez následků

Epilepsii jsem si nijak nepřipouštěla, byla mi nasazena stejná medikace jako v dětství, se stejným účinkem, a já tedy neviděla důvod se v hledání nového zaměstnání jakkoliv omezovat. Abych byla upřímná, můj přístup byl tak celkově hodně laxní, o čemž svědčí i fakt, že po dvou měsících, kdy mi došly léky, jsem znovu k neuroložce už nešla a léky zkrátka přestala brát. Naštěstí se mi tato lehkovážnost nevymstila a další dva roky jsem fungovala bez problémů.

Poté se mi problémy objevily opět kolem Vánoc, ale než jsem se stihla objednat na kontrolu, zase zmizely a já to nechala být. Další návrat po dvou letech už ale sám neodezněl a od té doby jsem trvale v péči úžasné paní doktorky a pravidelně užívám léky. Zvláštní na mých návratech epilepsie je to, že všechny tři epizody se s dvouletým rozestupem objevily v období kolem Vánoc. Jelikož jsem celkem citlivá osoba se sklonem k perfekcionismu, ledacos mě rozhodí a stres v předvánočním období mě rozhodně nemíjí. Usuzuji tak, že významným spouštěčem u mě nejspíš bude právě stres. S tím jsem se prozatím bohužel pracovat nenaučila.

Sdělení diagnózy během pohovoru může mnohé napovědět

V roce 2010, dva měsíce po odchodu z hotelu, jsem začala pracovat jako administrativní pracovnice ve společnosti, ve které jsem zaměstnaná dodnes. Při pohovoru jsem svou epilepsii nezmínila, jak jsem již psala, nijak jsem si ji nepřipouštěla a ani mě zrovna netrápila. Na naší pobočce je nás celkem pět i se šéfem, navíc s minimální fluktuací, troufám si tedy říct i za ostatní, že jsme taková druhá rodina.

Už si ani nepamatuji, kdy jsem se poprvé mezi kolegy o epilepsii zmínila, ale určitě jsem ji nijak netajila. Tím, že u mě neviděli žádné projevy, prošlo jim to jedním uchem dovnitř, druhým ven. Přijali mou diagnózu jako hotovou věc, nijak si s ní hlavu nelámali. Kdybych v době hledání zaměstnání záchvaty měla, mluvila bych o nich otevřeně a zajímala by mě reakce protistrany. Kdybych měla pocit, že od vedení hrozí propuštění po prvním epi projevu, ani bych nenastupovala a hledala raději dál.

Jako na horské dráze

Přibližně po čtyřech letech mého působení ve firmě přišlo další období, kdy mě začala epilepsie zlobit. V té době jsem byla bez medikace. Vzpomínám si například, že jsem byla sama v práci a mluvila na někoho v domnění, že tam je. Trvalo to jen pár vteřin, než mi došlo, že jsem tam sama. Nebo jsem venčila psa, běhal na volno, vodítko jsem nesla v ruce a po nějaké době mi došlo, že ho nemám. Leželo o sto metrů zpět na cestě, zkrátka jsem byla chvilku mimo a vodítko upustila.

Musím říct, že to bylo asi poprvé v životě, kdy mi byly tyto stavy hodně nepříjemné. Bylo to zlomové období, od kterého jsem epilepsii začala brát opravdu vážně. Cítila jsem strach, ale nedokážu říct, z čeho konkrétně. Možná z toho, že jsem nevěděla, co mohu čekat. Záchvaty byly intenzivnější než doposud a chtěla jsem mít raději někoho na blízku. Jsem typ člověka, který potřebuje mít vše pod kontrolou. A to mi s mojí epilepsií šlo jen opravdu stěží. I přes to, že se mé záchvaty řadí mezi malé, jsou nepříjemné a já jsem v tomto období měla klidně kolem padesáti záchvatů denně.

Trvalo přes půl roku, než jsem si našla lékařku, se kterou jsme si sedly. Během té doby se mé stavy stupňovaly, k tomu se přidružily psychicky náročné události v osobním životě a já jsem měla strach, že už záchvaty nikdy neskončí. Bála jsem se jet autem jako spolujezdec, měla jsem neopodstatněný strach, že se otevřou dveře, nemohla jsem sama na balkón, bála jsem se svých závratí, neměla jsem chuť vůbec nic dělat, jen jsem proplouvala mezi povinnostmi.

Bylo to také první období, kdy moji epilepsii registrovali i kolegové. Mé výpadky ale většinou nebyly na pohled viditelné. Všímavější tvrdí, že se mi změní výraz ve tváři. Nikdo ale neví, co se děje uvnitř a jak se cítím. Moc se nevyptávali, ale cítila jsem z jejich strany velkou podporu. Jsem si jistá, že kdybych řekla nadřízenému, že je mi zle a potřebuji jít domů, neváhal by. Nejsem v práci jediná, kdo má nějaké zdravotní trable a přistupujeme k tomu s humorem. V téhle době například na nástěnce v místnosti, kde společně svačíme, přibyl nápis „Radka = schizandra”. Už si přesně nevybavím, za jakých okolností to vzniklo, ale vždy, když to vidím, musím se smát.

Nová naděje

Na mou současnou epileptoložku jsem narazila souhrou náhod a nikdy za to nepřestanu být vděčná. Hned po první návštěvě se vše vrátilo do normálu. Následovalo pět let života takřka bez omezení, mohla jsem zase řídit auto, což miluji a hodně mi to předtím chybělo. Krátce na to jsem také otěhotněla, přišel na svět syn a po návratu do práce jsem měla roupy a potřebu změny. Měla jsem svou práci ráda, ale nebylo, kam postoupit. Říkala jsem si, že je na čase se pohnout z místa. Absolvovala jsem tři pohovory, z čehož jeden byl opět na pozici recepční v hotelu s tím, že jsem byla ochotná přistoupit sem tam i na nějakou tu noční směnu. Ačkoli se pohovor vyvíjel správným směrem, ve chvíli, kdy jsem zmínila svůj handicap, bylo jasné, že se nedohodneme. A jak pochopíte níže, bylo to jedině dobře.

Po pěti letech bez záchvatu jsme se s lékařkou domluvily, že zkusíme postupně léky vysazovat a uvidíme. Buď se to podaří a půjde to bez nich, anebo začneme s jinou medikací, modernější. Asi po tři čtvrtě roku bylo jasné, že úplné vysazení nepůjde, a tak jsme pomalu vyměňovaly staré léky za nové. Opět nevím, jak velkou roli hrála psychika, ale i přes užívání léků jsem stále měla malé záchvaty, navíc takového rázu, které jsem předtím neznala. V práci jsem byla hodně unavená, ale hlavně jsem žila v takové své bublině strachu, která mě v mnohém svazovala. Byla jsem hodně vyplašená, měla pocit, že není cesty zpět a už nikdy nic nebude takové jako dřív.

Hodně těžké to se mnou měli i doma. Má lékařka nakonec usoudila, že bude nejlepší, když se vrátím k medikaci původní. Myslím, že jste i vy museli slyšet, jaký kámen mi spadl ze srdce. A také manželovi, který mi po celou tu dobu byl neskutečnou oporou a staral se téměř sám o syna i domácnost. Trvalo to sice déle, ale opravdu se vše srovnalo, a protože jsem trochu pověrčivá, ťukám, na co se má, aby to tak vydrželo nejlépe už napořád.

Když se nad tím zamyslím, jsem ráda, že v onom hotelu, kde jsem byla na pohovoru, byli tak nekompromisní, protože dnes bych tam po záchvatech spojených s vysazováním léků jistě už nepracovala. Ušetřili mi tím další hledání a já si zase o to víc vážím práce, jakou mám. Uvědomuji si, že není úplně běžné mít kolem sebe ohleduplné kolegy a vstřícné nadřízené. Troufám si říct, že jsem na své pozici respektována a považována za rovnoprávného zaměstnance. Svědčí o tom i fakt, že po mateřské dovolené jsem se na žádost šéfa vracela na zkrácený úvazek již po roce, protože jim náhrada za mě nevyhovovala a nikoho jiného hledat nechtěli.

Co bude dál?

Jistě jste postřehli, že se můj vztah k epilepsii v průběhu života hodně proměňoval. Od absolutní ignorace onemocnění a krátkodobého zotavení přes návrat a téměř paralyzující strach z neznáma až k přijetí. Myslím, že je to dáno zejména věkem a zkušenostmi. Obecně se můj pohled na svět hodně změnil po narození syna.

Občas na mě doléhá melancholická nálada a honí se mi hlavou myšlenky, jak se asi konkrétně má epilepsie bude vyvíjet. Ve stáří se vidím nejlépe courající s hůlkami po horách, chtěla bych být dlouho aktivní a rozumově bdělá. Dovolí mi to mé zdraví? Chci být plnohodnotnou mámou pro svého syna a také dobrou manželkou. Dokážu to? Ráda bych řekla, že jsem se svou diagnózou smířená, trefnější ale bude tvrzení, že se o to snažím. Někdy úspěšně a někdy méně.

Tento rok jsem se znovu dálkově vrhla na studium na vysoké škole, tak mi s tou mou pamětí držte, prosím, pěsti. Věřím, že i s epilepsií může člověk dosáhnout svých snů a života, ve kterém bude spokojený. Jen je občas potřeba kompromisů a hledání vlastní cesty v závislosti na konkrétní situaci každého z nás. Vnímám, že obrovským přínosem v boji s jakýmkoli handicapem je, když se máte o koho opřít a obklopujete se lidmi, kteří vás mají rádi a kteří ve vás věří.