Reakce šéfa mě velmi překvapila

Stejně tak tomu bylo i v dalších zaměstnáních. Jeho kolegové i nadřízení přijali epilepsii tak, jak by si každý člověk potýkající se s epilepsií přál — bez problému.

Kdy a jak se u Vás začala epilepsie projevovat?
S epilepsií se potýkám 3 roky. Vše to začalo brněním konečků prstů, postupně brnění zesilovalo, až se mi jednou podlomily nohy a seknul jsem sebou o zem. Při záchvatu jsem vždy při vědomí, mé záchvaty jsou charakteru petit mal (absence, tj. epileptický záchvat připomínající zahledění nebo zakoukání, projevující se rovněž ustrnutím jedince v aktivitě, pozn. red.).

Jak často míváte záchvaty?
Frekvence záchvatů byla různá. Míval jsem záchvaty například dvakrát za měsíc, avšak v určitém období jich bylo také třeba 50 za měsíc. Bohužel má epilepsie byla farmakorezistentní a byl jsem zařazen do operačního programu. Nicméně lékaři u svaté Anny nedávno přišli na kombinaci léků, které mi zabírají. Z programu mě tedy vyřadili s tím, že léčba je účinná a riziko operace převyšuje její benefit a je pro mě riziková. Aktuálně jsem od března 2021, tedy 9 měsíců, bez epileptických záchvatů. Do nedávna jsem si myslel, že u mě epilepsie pokračuje, že mám stále aury. Bohužel se ukázalo, že jsou to panické ataky, které k epilepsii přibyly. Nicméně se zdá, že i tohle lékaři dokázali velmi brzy zastavit, takže jsem teď bez komplikací.

Jak epilepsie ovlivnila Váš pracovní život?
Co se pracovního života týká, když mi byla diagnostikována epilepsie, pracoval jsem již 4 roky v kasinu. Bylo to v té době takové štěstí v neštěstí, 3 měsíce předtím než mi vstoupila epilepsie do života, mě povýšili na manažera pokeru. Místo práce v noci jsem pracoval převážně přes den a mohl jsem tak v kasinu zůstat i nadále.

Věděli o Vaší diagnóze kolegové?
V kasinu o ní postupem času věděli vlastně všichni, včetně vedení, a mám pocit, že dokonce i někteří hráči. Šéf v tomhle kasinu byl taková „stará škola“. Starší pán, v kabátu, který na první dojem působil jako nějaký mafián. Jako řádový zaměstnanec jsem před ním měl neskutečný respekt a měl jsem vždycky smrt v očích, když jsem věděl, že se má ukázat. Když jsem se potom vypracoval na manažera pokeru, musel jsem pracovní záležitosti řešit už jen s ním. Zjistil jsem, že je vlastně úplně v pohodě, takže jsem o epilepsii nakonec řekl i přímo jemu. Jen nad tím mávl rukou, že se vůbec nic neděje a pokračovali jsme dále. Tohle kasino bohužel po nějaké době kvůli městským vyhláškám muselo skončit.

Co jste dělal poté?
Další práci jsem opět získal v kasinu, tentokrát až u německých hranic. Má pozice byla poker dealer, seděl jsem na stole a míchal karty.

Řekl jste kolegům v tomto kasinu, že máte epilepsii?
O epilepsii jsem řekl jen některým vyvoleným z vedení, se kterými jsem byl domluvený na denní směny. Pracovala tam spousta lidí a nebyl důvod říkat o mé nemoci všem. Myslím, že ten, kdo o mé epilepsii měl vědět, to věděl. Nebylo to z důvodu, že bych o ní mluvit nechtěl, ale proto, že zde pracovalo velmi mnoho lidí.

Prodělal jste někdy záchvat při práci?
Ano, stala se mi taková nepříjemná zkušenost, kdy jsem dostal záchvat přímo na stole. Jeden z nadřízených o mé epilepsii tehdy ještě nevěděl. Záchvat trval asi půl minuty a já jsem například místo 4 karet rozdal hráčům jen 2 a na stole jsem začal zmatkovat, nevnímal jsem hráče. Hráči si samozřejmě nechali zavolat nadřízeného. Ten za mnou poté přišel a trošku naštvaně se zeptal, co to mělo znamenat. Vše jsem mu vysvětlil a nakonec byl úplně v pohodě. Řekl mi, že si myslel, že jsem buď sjetý, anebo mám nějakou nemoc, takže je v uvozovkách dobře, že na ničem nejedu. Nakonec jsem zjistil, že v tomhle kasinu jsme s epilepsií byli dokonce tři.

Pracujete tam stále?
Nepracuji, v kasinu se kvůli covidu snižovaly stavy a jelikož jsem tam byl nejkratší dobu, byl jsem propuštěn.

Jaké je Vaše současné zaměstnání?
Dnes pracuji v Alze na pozici konzultanta prodeje. Primárně se jedná o obsluhu zákazníků — výdej zakázek, pomoc s výběrem vhodného zboží a tak podobně. Nicméně díky tomu, že jsme malá pobočka, dělá každý všechno, takže to obnáší například i práci ve skladu či úklid prodejny.

Prodělal jste v současné práci epileptický záchvat?
Co jsem nastoupil do Alzy, tak se mi záchvat v práci vždy vyhnul a vybral jsem si to až doma. Přímo v práci jsem míval aury, které se ukázaly spíše jako panické ataky. Kolegyně, se kterou jsem byl na směně, o všem věděla, takže pokud jsem byl „na place“ se zákazníky a přišlo to na mě, dokázal jsem jí dát nenápadně vědět, že je zle, rychle jsme se prohodili a já to šel dozadu vydýchat. To bylo de facto jediné omezení. Když to na mě přišlo, musel jsem si sednout a byl jsem na nějakých 10 minut nepoužitelný. Naštěstí se to nedělo moc často a kolegové to přijali a respektovali. Lékaři to však dokázali vyřešit a ataky už nemívám.

Sdělil jste diagnózu již při přijímacím pohovoru do Alzy?
Byl jsem delší dobu předtím bez práce, takže na pohovoru jsem o epilepsii raději nemluvil. O své nemoci jsem však svému nadřízenému řekl hned první den, co jsem byl v práci.

Jaká byla jeho reakce?
Reakce od šéfa byla taková, kterou by nečekal vůbec nikdo. Šéf mávl rukou a řekl: „To je v pohodě, já ji mám také.“ No a poté jsem to vlastně řekl všem, aby věděli, co mají dělat, kdybych dostal záchvat. Myslím, že snad všichni mi na to řekli, že už s tím mají nějakou zkušenost, protože jejich známý nebo známý jejich známého má epilepsii také. Na nynější pozici se mi pracuje v pohodě.

Setkal jste se v průběhu Vašich zaměstnání s negativní reakcí na epilepsii, ať už ze strany vedení, nebo kolegů?
Musím říct, že ne. V práci ke mně byli vždy ochotní a vstřícní, když jsem si třeba potřeboval během směny odskočit na prohlídku nebo vyšetření, nebyl nikdy problém se domluvit. S nějakými urážkami nebo ponižováním jsem se už vůbec nepotkal. Ani co se týče osobního života. Když se mě někdo zeptá, dokážu si ze sebe udělat srandu, jako třeba že můj mozek občas potřebuje restart. Lidé se hodně ptají, chtějí to vysvětlit, protože když se někomu řekne epilepsie, všichni si automaticky představí člověka, který leží v křečích na zemi a u pusy má pěnu. A abych řekl pravdu, dokud jsem epilepsii sám neměl, byl jsem na tom vlastně stejně.

Co pro Vás v současnosti představuje největší omezení?
Celkově to bude asi pracovní omezení. Mám maturitu z Bezpečnostně právní činnosti, takže práce u Policie, Armády, Vězeňské služby ČR a podobně, jsou pro mě passé — nemůžu pracovat v noci, nemůžu mít zbrojní průkaz. Další velké omezení pro mě představuje zabavení řidičského průkazu, ale v tomto ohledu se snad blýská na lepší časy.

Bylo pro Vás těžké se s diagnózou vyrovnat?
Ano, na začátku jsem si epilepsii vůbec nepřipouštěl a trvalo poměrně dlouhou dobu než jsem si připustil, že to nebude ve všem takové jako dříve. Tím hůře, že jsem znamením střelec, který nesnáší „okovy“, a dokud si člověk epilepsii nějak v hlavě nesrovná, tak je to neskutečná kotva. Srovnával jsem se s tím těžko.

Co Vám nejvíce pomohlo epilepsii přijmout?
Hodně mi pomohla podpora mé tehdejší přítelkyně. Když padl „ortel“, že mám epilepsii, byli jsme spolu pouhé 4 měsíce. Tehdy mi vzali řidičák a ona než aby utekla, dala si další den přihlášku do autoškoly. Na pláč prostě nebyl čas. Brala to tak, jak to je. A stále bere, protože z tehdejší přítelkyně je nyní moje žena, se kterou jsme si koupili dům a narodila se nám naše dcera Anastázie. Epilepsii jsem postupem času přijal jako součást života a snažím se s ní žít tak, jak to jen nejlépe jde. Aktuálně se mi s epilepsií žije vlastně celkem normálně, člověk si zvykne brát to tak, jak to je, alespoň v mém případě.

Je něco, co byste rád vzkázal lidem s epilepsií?
I s epilepsií se dá žít celkem normálně. A když už člověk neví kudy kam, a to se mi stávalo hodně často, vždycky mi pomohl citát od Dalajlámy, který jsem si někdy říkal klidně i desetkrát denně: „Když má problém řešení, nemá cenu si dělat starosti. Pokud řešení nemá, starosti nepomůžou.“ Takže hlavní je zůstat v klidu, i když je to těžké. Držte se!