Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Diana svou diagnózu nebere tragicky, má podporu rodičů. „Důležité bylo to, že toto téma nebylo u nás doma nikdy tabu, ale mluvili jsme o tom otevřeně a tím pádem jsem to sama dokázala brát jako úplně běžnou součást svého života, o které můžu mluvit a není důvod na nějakou hanbu – je to přece diagnóza jako každá jiná.“

Co se v jejím životě kvůli epilepsii změnilo kromě toho, že musí brát prášky? „Naučila jsem se poslouchat své tělo, jeho limity, přes které jít nemohu, protože vím, že by to nemuselo skončit dobře. Umím si říct, že teď stačí, teď musíš vypnout,“ svěřuje se Diana a pokračuje: „Epilepsie mi taky určitě ukázala, jak úžasné mám kolem sebe kamarády, jak silné jsou naše vztahy. Vím, že se na ty lidi mohu spolehnout nonstop. Byli při mně jak na různých akcích a párty, kde byla super nálada, tak i v nemocnici, kde nám teda nebylo vždy do smíchu.“ Epilepsie má dnes účinnou léčbu a je možné s ní žít život bez výrazných omezení, pokud člověk dodržuje stanovená pravidla. „Pravidel, která vám lékař poví při sdělení diagnózy, je poměrně dost – žádný alkohol, žádné ponocování, dodržování přesného režimu dne a noci, žádná blikající světla na párty. Postupem času jsem se naučila poslouchat své tělo a začala jsem zjišťovat, co mohu a co ne,“ vyjmenovává Diana. Setkává se se stigmatizací způsobenou svou nemocí? „Na základní škole jsem byla jako epileptik odmítnuta z tábora, co kdyby se náhodou něco stalo. Velmi mě to mrzelo a bolelo.“ Co je podle Diany potřeba se stigmatizací epilepsie udělat? „Když si představím, že v té samé situaci je teď ne jedno dítě, které bylo kvůli epilepsii vyčleněné z kolektivu ze strany pedagoga a ve svém nitru cítí to, co jsem tenkrát cítila já, tak vím, že má smysl o této diagnóze mluvit nahlas. Aby těchto dětí bylo čím dál méně, protože nikdo z nich si tuto diagnózu sám dobrovolně nevybral.“ Diana působí v projektu Nebojte se epilepsie neziskové organizace Společnost E. Ta se dlouhodobě věnuje podpoře lidí s epilepsií a jejich blízkých. 

Studuješ medicínu, proč takové rozhodnutí?
Říká se, že člověk by měl v životě jít za svými sny a medicína byla mým snem už od dětství. Celkově tomu připisuju hlavně dva aspekty. Prvním aspektem je rozhodně to, že od mala jsem trávila poměrně hodně času v nemocnici kvůli různým vyšetřením, sem tam se přihodila nějaká operace a vždy jsem tak nějak dětsky obdivovala práci lékařů, jejich pláště a fonendoskopy. Úplně jiný rozměr to dostalo v roce 2010, když mi byla zjištěná epilepsie a začala jsem trávit dost času na klinice dětské neurologie u nás v Bratislavě. Tehdy jsem si řekla, že to nezůstane jen při tom dětském obdivu, ale že jednou takovou lékařkou s fonendoskopem budu i já! Ale od mala jsem inklinovala k přírodním vědám, to mi bylo dané do vínku, babička je vystudovaná biochemička, dědeček a otec měli co dočinění s elektroener­getikou, což je vlastně fyzika. Mně to začalo už na základní škole, pokračovalo to na střední. Učitel biologie mě zasvětil do tohohle krásného předmětu, za to jsem mu dodnes velmi vděčná, později to otevřelo dveře do biologie buňky a genetiky. A tak jsem postupně zjišťovala, že toto je pro mě to pravé. Takže souhra všech takových faktorů byla výsledkem toho, že v maturitním ročníku při podávání přihlášek na vysokou školu měla moje jediná volba název studijního programu Všeobecné lékařství a od roku 2016 studuji na 1. Lékařské fakultě Univerzity Karlovy.

Kdy ti byla diagnostikována epilepsie? Jaká byla tvá první reakce?
Když mi bylo 14 let a chodila jsem do 8. ročníku na základní škole, takže celkem citlivý věk. Úplně první bezprostřední reakce byla taková, že jsem šla za kamarádkou a jen tak mezi řečí jsem jí se smíchem oznámila, že jsem byla u lékařky a že mám epilepsii. Samozřejmě to byla první reakce, která byla určitě obranná, ta ale opadla. A já jsem si začala každým dalším a dalším vyšetřením uvědomovat, že to až tak směšné není. Ale celkově jsem tu diagnózu nikdy neprožívala velmi emotivně, že bych se nějak stáhla do sebe, styděla se a velmi se tím trápila – to rozhodně ne. V tomto sehráli velmi důležitou roli moji rodiče, byli mi neskutečnou oporou. Důležité bylo to, že toto téma nebylo u nás doma nikdy tabu, mluvili jsme o tom otevřeně, a tím pádem jsem to sama dokázala brát jako úplně běžnou součást svého života, o které můžu mluvit, a není důvod k nějaké hanbě – je to přece diagnóza jako každá jiná.

Jaké potíže jsi prožívala?
Celkově moje problémy vypadaly asi tak, že každý den po poobědovém spánku mi tak nějak podivně trhlo buď rukou, nohou nebo mírně celým tělem. Potom jsem byla unavená, nervózní a bolela mě hlava. Trvalo asi tři měsíce, než jsem to řekla rodičům. Jejich reakce byla taková, že je to normální, že mě po spánku trošku trhne, a tak jsme to neřešili. Až do jednoho rána, kdy jsem měla takové trhnutí před očima mamky, když jsem si ohnutá nad vanou umývala vlasy. Já jsem s tím byla v pohodě, byla jsem na to zvyklá, když jsem to měla každý den. Tehdy však mamka pochopila, že nejde jen o klasické pospánkové trhnutí, ale o něco vážnějšího. A tak jsme šli hned k pediatrovi, který nás poslal k neurologovi. To bylo v pátek po obědě, byli jsme objednáni hned na pondělí, kdy mi po sérii vyšetření stanovili diagnózu. De facto velký záchvat, který zná většina laiků pod pojmem epilepsie, jsem neměla. Takže nás diagnóza velmi překvapila. V tom čase jsme byli ještě i my v tomto tématu laici.

Co se ve tvém životě změnilo? Je i něco pozitivního, co ti nemoc dala?
Co se změnilo v mém životě díky epilepsii? Hmmm, rozhodně to, že každé ráno a každý večer hltám tabletky (smích), ale ne, teď vážně, v podstatě jsem se naučila poslouchat své tělo, jeho limity, přes které jít nemohu. Protože vím, že by to nemuselo skončit dobře. Umím si říct, že teď stačí, teď musíš vypnout. Samozřejmě, že to nebylo ze dne na den, ale trvalo to nějakou dobu. Epilepsie mi taky určitě ukázala, jak úžasné mám kolem sebe kamarády. Jak silné jsou naše vztahy. Vím, že se na ty lidi mohu spolehnout 24 hodin 7 dní v týdnu, byli při mně jak na různých akcích a párty, kde byla super nálada, tak i v nemocnici, kde nám teda nebylo vždy do smíchu.

Jak jde dohromady epilepsie a studium?
Co se týče studia a epilepsie, tak je to velmi individuální. Epilepsie existuje v mnoha formách a častokrát se pojí s jinými vážnými nemocemi, což studium ztěžuje. Případně vůbec neumožňuje. Co se mě týče, mého studia a mé epilepsie, nikdy to nepředstavovalo žádný problém. Dobře, od té doby, co beru léky, tak nějak podezřele zaměňuji ve slovech písmenka, anebo je vynechávám, ale s tím se dá celkem pohodlně žít. Tedy až na tu písemnou zkoušku z latiny v prváku, kterou jsem dala až na třetí pokus kvůli chybám v zaměněných písmenkách v dlouhých latinských slovech.

Jak se dneska epilepsie řeší? Jakou má medikaci a jaké má účinky?
Většina epilepsií se řeší medikamentózně. To znamená, že vám lékař nasadí tabletky, které hltáte obvykle ráno a večer. Avšak najít vhodné léky je někdy opravdu velká výzva. Toto bylo na celém mém onemocnění pro mě osobně nejtěžší, celkově to trvalo asi dva roky. První léky jsem brala necelý týden, když se mi najednou objevila vyrážka na celém těle. Takže hospitalizace a změna léků, ty další jsem brala přibližně rok a půl, byla jsem na ně zvyklá, neměla jsem žádné ani malé záchvaty, když mi najednou začaly padat vlasy a po vyšetřeních jsme zjistili, že tyto léky mi pomáhají na epilepsii, ale mé tělo je nedokáže metabolizovat. Takže znova hospitalizace a přechod na nové léky. Tyto přechody jsou vždy poměrně těžké, protože seberete tělu něco, na co je zvyklé. Takže se to projeví nervozitou, únavou a můžou se vyskytnout i záchvaty. Léky, které jsou dostupné na českém trhu, jsou opravdu dobré a ve většině případů účinné bez nutnosti operativní léčby. Aktuálně v mém případě mám jeden typ léků nasazený šest let a o tom, že mám epilepsii, ani nevím.

Jaká pravidla musí člověk dodržovat? Jsou nějaká omezení?
Takových pravidel, která vám lékař poví při sdělení diagnózy, je poměrně dost – žádný alkohol, žádné ponocování, dodržování přesného režimu dne a noci, žádná blikající světla na párty atd. Je toho opravdu hodně. Samozřejmě na začátku jsem toto všechno dodržovala a byla jsem ukázkovým příkladem epileptika, ale postupem času jsem se naučila poslouchat své tělo a začala jsem zjišťovat, co mohu a co ne. A výsledek? Nebudu lhát, čas od času se přihodí opravu pořádná párty na nějakém domě, kde nepijeme celý večer jen neperlivou minerálku (smích). Stále se však najdou věci, kterým se raději vyhýbám, a to například různá 5D kina a podobně. To vím, že nemohu a před tím mám opravdu respekt.

Shledáváš se s nějakými stereotypy, stigmatizací a diskriminací?
Moje osobní zkušenost se stigmatizací pochází ještě ze základní školy, když jsem se chtěla zúčastnit jednoho tábora, ale byla jsem jako epileptik odmítnuta kvůli tomu, že „co kdyby se náhodou něco stalo“. V tom čase mě to velmi mrzelo a bolelo, dokonce tam padly i nějaké slzy. Začala jsem si v té mé dětské hlavě uvědomovat, že asi nejsem stejná jako všichni ostatní kamarádi, protože já jet nemůžu, a oni ano. Po této zkušenosti se rodiče rozhodli, že to bylo poprvé a naposledy, co jsem byla kvůli své diagnóze vyčleněná, no a následně jsem bez nejmenších problémů šla na každou školní akci. Tento negativní zážitek mě dodnes při zpětném pohledu bolí a velmi mrzí. A když si představím, že v té samé situaci je teď ne jedno dítě, které bylo kvůli epilepsii vyčleněné z kolektivu ze strany pedagoga, a ve svém nitru cítí to, co jsem tenkrát cítila já, tak vím, že má smysl o této diagnóze mluvit nahlas. Aby těchto dětí bylo čím dál méně, protože nikdo z nich si tuto diagnózu sám dobrovolně nevybral.

Je pro tebe důležitá podpora od některých lidí?
Jo tak to je jasné! Rozhodně to je víckrát zmíněná rodina, a to hlavně rodiče a bratr, díky kterým jsem od začátku byla s touto diagnózou více méně v pohodě, nestyděla jsem se za ni, protože mi nikdy nedovolili pocítit, že něco nemůžu a podobně. Právě naopak mě ve všem maximálně podporovali, za což jim patří jedno velké děkuji! A samozřejmě sehráli velmi důležitou roli kamarádi, neboť rodiče jsou základ, ale ve věku čtrnácti let potřebujeme vědět, že jsou s vámi na jedné lodi připraveni být i vrstevníci. A vlastně nejen v tom věku, ale i teď. Opravdu jsem velmi vděčná za lidi, které mám okolo sebe. Proto jsem se rozhodla vstoupit do vzdělávacího projektu Nebojte se epilepsie organizovaného Společností E. V něm šíříme informace o epilepsii a mluvíme o ní a o životě s ní, se studenty, pedagogy i veřejností. Třeba na školách nebo v knihovnách. Během besedy si povídáme o tom, co je epilepsie, jak poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu a hlavně o tom, jak se s epilepsií žije.

Článek původně vyšel na webu HATEFREE v roce 2018.