Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba
Rozhovor s Michalem vyrovnávání se s epilepsií i vztazích.
Jak epilepsie vstoupila do vašeho života?
Jednou jsem se probudil vedle své tehdejší přítelkyně, tam záchranka, ona úplně vyděšená. Odvezli mne do Motola, udělali CTéčko a našli nezhoubný nádor na pravé hemisféře. Pak následovala zdařilá operace. Nasadili mi medikaci a dva roky jsem byl bez záchvatů, které se pak vrátily. Jedinou instrukcí, kterou jsem dostal, bylo: nepijte, nestresujte se, nepracujte na směny a spěte dobře. Pak jsem bral „vtipný prášek“, alespoň z pohledu mých kamarádů, Neurotop Retard, a ten fungoval dobře z hlediska epilepsie, ale při zpětném pohledu jsem zjistil, že měl negativní vliv na mou potenci. Pak jsem jej po konzultaci s lékaři vysadil, ale pár týdnů na to jsem bohužel zkolaboval.
Jak jste na tom teď?
Jsem asi na třetích práškách a zachovávám asi 3 – 5 měsíční interval záchvatů. Poslední byl 8. října v práci. Kolegyně už to tedy jednou zažily, a i já a vím, co dělat, když záchvat přichází. Pokusím se schladit a dvakrát se mi to i podařilo ustát. Tentokrát jsem bohužel mluvil s babičkou a nedokázal jsem s ní hned ukončit rozhovor, a tak to přišlo. Ale celkově, vím, co mám dělat, když záchvat přichází. Vím, kdo jsem, kde jsem, co se stalo, pak hodinku sedím a jedu domů. Následující týden jsem hodně citlivý, ale jsem na to už docela zvyklý.
Jak to prožíváte?
Dřív jsem z toho byl hrozně naštvaný sám na sebe, ve smyslu, sakra, zase rok nebudu mít řidičák. A úplně nejhorší pocit je, že se nemůžete spoléhat na vlastní hlavu. Asi rok jsem chodil na psychoterapii, kdy jsem si uvědomil, že to není zas tak velká tragédie, zvlášť ten kolaps sám o sobě. Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba.
Jaké to je, když se „nemůžete spolehnout na vlastní hlavu“?
To je pro mne asi to nejtěžší na epilepsii. V tom mám teď fakt štěstí. Dřív to bylo v rámci vteřin, aura, strnulá levá ruka a šel jsem do kolen. Teď vím, jak to jde, jdu si v klidu lehnout a pak se prostě probudím. Ještě nedávno jsem si říkal, že jsem kolaboval v různých svých sociokulturních skupinách, takže jsem takhle poučil dost lidí kolem sebe, že si mohli zažít, co to je epilepsie… No, jsem taková hračička a srandička a snažím se dělat vtipy, ať už si třeba stavím zeď, jak někdo říkal, že furt ze všeho žertuju. A dokonce jsem vymyslel dva vtipy, dělám improvizaci, párkrát jsem dělal stand up, teď se pokouším vymyslet další skeč. A určitě znáte starý vtip, že když hodíte epileptika do vany ke špinavému prádlu, že ušetříte za praní.
Je to něco, co Vám pomáhá se s tím vyrovnat?
To bych ani neřekl, prostě stejně, jako černoši dělají vtipy na černochy. Když jsem studoval, měli jsme spolužačku na vozíku, ne úplně kvadruplegičku, mohla psát pravou rukou a párkrát jsem jí pomáhal. Vozíčkáři mají florbalové turnaje a párkrát jsem s nimi byl a oni si ze sebe dělají srandu a jsou to hrozně krutý fóry. Mám to podobně. Když se mne někdo zeptá na smysl bytí, co mne baví asi ze všeho nejvíc, tak je to rozesmívat lidi. Fakt mne to hrozně naplňuje a je mi vlastně jedno, že se smějou mně, že dělám kravinu, nebo že vymyslím dobrý fór a má to dobrou pointu. Hrozně mne to baví. Vás nabíjí třeba vaše děti, tak mně nabíjí tohle.
Když se vrátím k epilepsii, co to tedy je pro Vás?
Nemoc. Jednou jsem byl u neurologů a doktorka mi řekla (trošku pejorativně), abych se neoznačoval jako epileptik, ale že mám epilepsii, stejně jako bych měl cukrovku nebo zlomenou nohu. Je to nemoc. Nedefinuje vás to jako člověka. Což bylo taky zvláštní uvědomění. Můj život to samozřejmě ovlivnilo hodně a bude ovlivňovat i dál, ale stejně tak jako cukrovka a spousta dalších vážných nemocí, věřím, a jsem o tom přesvědčený, že se dá epilepsie vyléčit.
Takže to neprožíváte jenom negativně?
Byl jsem jednou se svým kamarádem v hospodě, dal jsem si dvě piva a říkám mu, že jsem vlastně zdravý. Mluvil jsem s paní, která má dceru s těžkou epilepsií, s každodenními záchvaty. Stará se jen o ni, má dvě práce. Nebo třeba lidé na vozíčku… Pravda, těžko se to porovnává, ale mám dvě nohy, ruce, oči, hlava občas vynechává, ale jinak funguje. Jsem unavený, podrážděný, ale to jsou i ženy v přechodu. :)
Zasáhla vám epilepsie do vztahů?
Je to součástí mého příběhu, za poslední tři roky hledám partnerku, alespoň na budoucích 10 – 15 let. No je to krutý, 50 % lidí se rozvádí. Zatím se mí kamarádi drží, tak snad jim to všem vydrží… I za 10, 15 let budu rád. Teď jsem unavený, že neustále vyprávím svůj příběh, chodím na rande, a někdy to mám automatický, někdy to řeknu hned, někdy čekám, kouskuju to, řeknu třeba „epilepsie“, ale ne hned „rakovina mozku“. Reakce je většinou stejná, nejdřív „ach jo“, pak „jak to mám?“, já řeknu „blablabla“ a pak vyprávím co dělat když přijde záchvat a kdy nevolat záchranku.
Přinesla vám epilepsie do života něco pozitivního?
V podstatě mi vlastně zachránila život, protože upozornila na nezhoubný nádor. A život se změnil. Epilepsie je prostě součástí mého příběhu. Kdyby nepřišla, třeba by přišla jiná událost. Zažil jsem díky tomu jiné lidi, jiné příběhy, ať negativní, tak pozitivní. Beru to jako životní realistický optimista, minimálně tím předávám lidem pocit nějakého upozornění, že i přesto, že všichni vypadáme v pořádku, tak to nemusí být úplně pravda.
Další příběhy
Být sourozencem člověka s epilepsií je těžká role. Nebojte se říct si o pomoc.
Epilepsie provází Anetu celý život i přesto, že ona sama ji nemá. Aneta je usměvavá a pozitivní slečna, ale vždy tomu tak nebylo. Starost o bratra s epilepsií jí přinesla mnoho těžkostí a smutku. Co zažívala, jak se jí vše podařilo zvládnout a co k tomu potřebovala, se dočtete v rozhovoru.
I kdyby přišel jen jeden člověk s epilepsií, bude mít akce pro mě smysl
Tomáš je studentem fakulty humanitních studií a DJ. Díky své sestře žijící s epilepsií si uvědomil omezení, která lidé s epilepsií mají. A rozhodl se to změnit. Přečtěte si rozhovor s pořadatelem historicky první „epileptic friendly rave“ akce s názvem NO STROBE.
Život s asistenčním psem mi změnil život. Nejen mně, ale i mému okolí. Nebojte se být jiní
Marek a jeho signální pes Rey jsou nerozlučná dvojka. Dva velcí sympaťáci. Mají mezi sebou pouto, které by jim mohl leckdo závidět. Rey hlídá Marka jako oko v hlavě, i tak jsem měla tu možnost si Reye pohladit a seznámit se s ním. Stejně tak i Marek Reye neustále hladí a hlídá si ho. Jejich vztah se nedá popsat, to se musí zažít. S Markem jsme si povídali o tom, jak mu signální čtyřnohý parťák změnil jeho život s epilepsií.
Nemoc nás nedefinuje
Nemoc, ať už je jakákoliv, nás nedefinuje. Ano, je potřeba dodržovat určité věci a pojí se s ní jiný životní režim. Ale to, jak se k ní budeme stavět, je pouze na nás.
Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu
Je třeba to změnit říká Diana, studentka třetího ročníku medicíny.
Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila
Přiznává psycholožka Hanka Orlíková v rozhovoru.
Každý „problém“ má své řešení
Rozhovor s Petrou Dittrichovou o vyrovnávání se s epilepsií a zvládání zaměstnání.
Sdílení má smysl
V rozhovoru s veršující blogerkou Martinou Seifrtovou Majorošovou se dozvíte, proč píše o své epilepsii a úzkostné poruše.
Jak šel Tomáš s barvou ven…
Ve 13 letech Tomáš zjistil, že má epilepsii. Své onemocnění ale dlouho tajil. Nyní, ve svých třiceti letech, o sobě veřejně sdílí, že s epilepsií žije.
Epilepsií onemocněla moje dcera
Nejhorší je, že člověk chce, aby byla samostatná a teď si myslím, že to opravdu nejde.
Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety
Rozhovor s Michaelou o přijmutí epilepsie jako součásti života.
Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj
Rozhovor s Ondřejem, kterému epilepsie umožnila sebepoznání a duchovní rozvoj.
Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo
Aby okolí vědělo, jak má zareagovat v případě, když má někdo epileptický záchvat.
Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím
Moje první setkání s epilepsií bylo v 9 letech úplnou náhodou. Často mně bolela hlava a nepomáhalo nic.
Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou
Epilepsie vstoupila do mého života jako blesk z čistého nebe. Objevila se ve dvou letech.
Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala
Dnes je hrdou mámou dospělé dcery. Cesta k dítěti však byla kvůli nemoci velmi složitá.