Kvůli epilepsii špatně komunikuji a nemohu sama cestovat

Kvůli své nemoci musela opustit zaměstnání a život jí stále komplikuje řada omezení. Patří k lidem, kteří to nemají v životě vůbec snadné.

S epilepsií se potýkáte od svých 30 let. Co stálo na jejím počátku a jak Vám zasáhla do Vašeho pracovního života?
Epilepsie se u mě rozvinula po prodělaném zánětu mozku — meningoencefalitidy. V té době jsem pracovala jako uklízečka ve škole. Více jak měsíc jsem ležela v nemocnici a následně jsem byla rok v pracovní neschopnosti. V té době to pro mě bylo těžké, nebyla jsem na tom psychicky dobře. Přála jsem si neschopenku ukončit dříve, abych se dostala mezi lidi a přišla na jiné myšlenky.

Jak se Vaše záchvaty projevují?
Mé záchvaty nejsou typické. Najednou se mi udělá špatně od žaludku a nemohu komunikovat. Nerozumím, když mi někdo něco říká a pokud něco dělám, najednou nevím, jak to dělat. Je to velmi nepříjemné a bohužel se to opakuje často, aktuálně třeba každý den, někdy i pětkrát.

Záchvaty se nedaří dostat pod kontrolu?
Před pěti lety jsem podstoupila operaci, kdy mi byl zaveden do těla něco jako budík, který vysílá impulsy do mozku (vagový stimulátor, pozn. red.). Po zákroku se záchvaty zlepšily, ale situaci to nevyřešilo. Beru pravidelně antiepileptika, které na tento typ záchvatů nejspíše nezabírají tak, jak mají. Navíc se mi i po nich zhoršila paměť a orientace. Není to snadné.

I přes veškeré zdravotní komplikace jste se po ukončení neschopnosti vrátila na pozici uklízečky ve škole. Jak se k Vašim záchvatům stavěli zaměstnanci ve škole? Byli k Vám vstřícní?
Stavěli se k tomu dobře. Když jsem například měla velký záchvat, ochotně mi pomohli. Byli ke mně velmi vstřícní.

Proč jste toto zaměstnání opustila?
Práci jsem nakonec opustila, protože po operaci se mi daleko hůře dýchalo. A na úklid bylo potřeba hodně sil, které mi chyběly.

Dnes pracujete v chráněné dílně, kde šijete pracovní oděvy. Jak jste se k této práci dostala?
Jednou jsem se zapovídala s jednou paní u nás v obci. Říkala jsem jí, že budu muset opustit uklízení, že mi zdraví dál nedovoluje práci vykonávat. Slovo dalo slovo a ona mi nabídla práci v dílně. A už jsem tam 4 roky.

Jste v dílně spokojená?
Ano, jsem spokojená. Nemusím nikam dojíždět, to je velká výhoda.

Pracuje v chráněné dílně také někdo s epilepsií?
S epilepsií se tam nikdo nepotýká. Je to malá dílna, je nás dohromady 5. Jsou tam lidé s roztroušenou sklerózou a také s astmatem.

Máte dvě dcery. Kolik jim bylo v době, kdy jste onemocněla, a jak jste zvládala rodičovství?
V době, kdy jsem onemocněla, bylo starší 10 a mladší 5 let. Když jsem byla v nemocnici, bývaly u mé sestřenice a sestry. Pomohli mi v tomto ohledu blízcí. Zvládnout jsem to dále musela, moc jsem se nad tím nezamýšlela.

V čem Vás v současnosti epilepsie nejvíce omezuje?
Nejvíce asi v cestování a v komunikaci. Nemohu cestovat sama, může se totiž stát, že nikam netrefím. Když dostanu záchvat, nejsem také schopna komunikovat a v prostředí, kde mě nikdo nezná, je to velmi nepříjemné a nechci se do takových situací dostávat.

Kdo Vám v životě nejvíce pomáhá překonat všechny překážky, které se s Vaší diagnózou pojí?
Mou největší oporou je můj přítel. Manžel před 7 lety zemřel. Měla jsem štěstí, že jsem po roce potkala člověka, který mi teď stojí po boku v dobrém i ve zlém. Jinak další oporu mám v dcerách. Ty jsou ale daleko a nevídáme se tak často.

Je něco, co byste ráda vzkázala lidem, kteří se také potýkají s epilepsií?
Ať se za ni nikdo nestydí.