Sdílení má smysl

V rozhovoru s veršující blogerkou Martinou Seifrtovou Majorošovou se dozvíte, proč píše o své epilepsii a úzkostné poruše.

Epilepsie provází Martinu životem už od dětství. V průběhu času se k ní přidala generalizovaná úzkostná a panická porucha. Přes své zdravotní komplikace je velkou sportovkyní, ráda běhá s manželem po horách a cestuje. Stala se doktorkou biochemie a pracovala jako odborná asistentka na lékařské fakultě. Svoji práci však opustila a dnes žije šťastně se svým manželem na malé vsi v Podkrkonoší a věnuje se tomu, co ji nejvíce baví – zejména psaní.

Píšete veřejný blog o svém životě s epilepsií a úzkostnou poruchou, celý veršovaný. Proč jste se rozhodla ukázat světu, s jakými potížemi se musíte vyrovnat?
Blog jsem začala psát v době, kdy mě mé úzkosti a panické ataky v kombinaci s epilepsií doslova uvěznily v bytě. Na čas mě odtrhly od přátel, od sportu i práce.
Psaní a čtení knížek byla téměř jediná činnost, kterou jsem byla schopná dělat. Básničky jsem v různě vtipných podobách psala už od dětství, a to zejména ve chvílích, kdy mi nebylo dvakrát fajn. Když dnes vytáhnu ze šuplíku svoje „díla“, je mi zcela jasné, že jsem byla kandidátkou na úzkostnou poruchu už jako malá holka.
ohužel jsem dlouhá léta nevěděla, že něco jako úzkostná porucha existuje. Roky byly veškeré mé zdravotní potíže připisovány pouze na vrub epilepsie, se kterou se potýkám od dětství. Obě dvě onemocnění jsou stále tak trochu společností stigmatizovány, příliš se o nich nemluví. Měla jsem prostě pocit, že je správné o nich psát veřejně. Ani jedna z diagnóz si nezaslouží být utajovaná, byla, je a bude součástí mnoha lidských životů. Ráda bych, aby jak epilepsie, tak úzkostná porucha byly přijímány společností jako každé jiné onemocnění. Nevidím důvod, proč by měly být posuzovány jinak.

Co Vám blog přinesl, byla to úleva?
Spíše než úlevu jsem cítila naplnění a jistou formu radosti. Ozývali se mi lidé s podobnými potížemi a utvrdili mě v tom, že tato forma sdílení má smysl. Každému pomáhá, když ví, že v tom není sám. Druhým i mě.

Psaní blogu může být formou radosti, ale co reakce? S jakými se setkáváte a máte z nich obavy?
Reakce jsou vesměs pozitivní a vůbec nijak se jich nebojím, a to ani těch negativních. S negativními jsem se setkala pouze v diskuzi na Facebooku a pramenily z nepochopení. Facebook je plný lidí, kteří všemu rozumějí lépe než ti druzí. Nevadí mi, když mají lidé odlišný názor nebo mi nerozumí. Je to jejich pohled na věc. Přijmu to a dál se tím nezabývám, je to ztráta času. A čas nejsou peníze, čas je život.

Sama jste prožila určitý spouštěč úzkosti, okamžik, kdy to nastalo, nebo úzkost narůstala postupně?
Úzkosti u mě narůstaly postupně v průběhu života. Prvotním spouštěčem byly mé epileptické záchvaty v dětství. Rodiče o mě měli zcela pochopitelně strach a nemoc doprovázela určitá omezení. Velké záchvaty, které mě v životě postihly, si kdesi v podvědomí nesu dodnes. Navíc jsem v dětství prodělala také těžkou mononukleózu, následně pak boreliózu, a otřesný pobyt v nemocnici také nedokážu ze své hlavy vymazat. Zkusila jsem vše možné, a někdy i nemožné, aby tomu tak nebylo. Prozatím marně.
Nicméně prodělaná onemocnění nebyla jediným důvodem k rozvoji úzkostné poruchy. Podílelo se na tom velké množství faktorů. Společným jmenovatelem je však „výkon“. Být dobrá ve škole, ve sportu, být dobrá dcera, vnučka, kamarádka… Člověk si dlouhou dobu neuvědomuje, že to není to nejdůležitější. Podobnými pochody prochází velká řada lidí, patří to asi tak nějak k vývoji. Přirozenou lidskou potřebou je být přijímán a než si člověk přijde na to, že to nemusí být nutně okolím, to trvá.

Jedna Vaše báseň nese název Co úzkost zhoršuje.
„Horko, spánkový deficit, alkohol, stres a káva.
To vše úzkostným stavům nepřidává!
Celkově jakékoliv porušení životosprávy
není pro úzkosti to pravý!“
To je asi dost těžce zjištěná pravda. Co Vám naopak proti úzkosti funguje?

I přesto, že se držím výše uvedeného verše, tak musím říct, že jsou situace, kdy nefunguje nic. Respektive buď to přežít nebo si vzít prášek. Někomu pomáhá správné dýchání, meditace, bylinky. Vždy to záleží na fázi a závažnosti onemocnění. Byla jsem velkým odpůrcem trvalého braní antidepresiv a bylo to dáno právě předsudky, které se s nimi pojí. Dlouho jsem se jim bránila a zpětně vidím, že zbytečně. Akutní stavy jsem řešila prášky na úzkost. Je to účinná cesta, jak si pomoci, ale dlouhodobě problém neřeší. Naopak ho prohlubuje. Vzhledem k tomu, že se na ně tvoří celkem rychle závislost, měly by se používat jen v případě nouze a pokud možno krátkodobě. Cítila jsem, že mi závislost hrozí a nechtěla jsem do ní spadnout.
Raději jsem nasadila na delší čas antidepresiva, během života dvakrát. Teď se k nim budu vracet. Za mě je to menší zlo než třeba nadměrné pití alkoholu, které je společností přijímáno jako samozřejmost. Antidepresiva jsou léky jako každé jiné, nijak nemění charakter člověka. Ve výsledku alkohol mění chování lidí znatelněji a obě dvě látky působí na obdobné receptory v mozku. Tím nechci vyzdvihovat léčbu antidepresivy, mají samozřejmě také řadu vedlejších účinků, ale jen upozornit na fakt, že předsudky vůči nim jsou neadekvátní. A stále bohužel časté, proto zde otevírám i toto téma.

Úzkost jakoby byla nová epidemie. Proč myslíte tolik narůstá?
Domnívám se, že v naší společnosti je to dáno zejména obrovským nadbytkem informací, materiálních věcí a možností, které nás „nutí“ ke stále většímu výkonu. Dále k tomu velkou měrou přispívají sociální sítě, nedostatek skutečné víry a tabuizování smrti. Společnost se stala vesměs materialistickou a řada lidí navíc přestala žít reálný život. Nedivím se, že lidé začínají větší měrou trpět úzkostmi – sledují životy ostatních na úkor vlastního, z médií se na ně valí převážně katastrofy, a to nemluvím o internetových diskuzích, to je apokalypsa.  Pokud se člověk od všeho neodprostí, byl by zázrak, kdyby to přežil bez újmy na duševním zdraví. Na takový nápor nejsme stavění.
Na druhou stranu ale můžeme být rádi, že žijeme v takto pohodlné době. Jen je škoda, že všech vymožeností nevyužíváme moudřeji. Ale vidím to ve výsledku pozitivně, nic opravdu zásadního nám nechybí, máme se nejlépe v historii. Osobně bych se nechtěla vrátit o sto let zpátky. Epilepsie i úzkostné poruchy tu byly stále, jen se o nich nemluvilo – také nás tu žilo méně. Úzkostné poruchy narůstají, ale každá doba si nese své. Buďme rádi za vědecký pokrok a za zdravotnictví, jaké máme. Bez něj by se ostatně tento rozhovor neuskutečnil.

Čelíte epilepsii. Která z těchto dvou nevítaných návštěv přišla první?
První velký epileptický záchvat jsem prodělala ve svých 8 letech, úzkostná porucha se u mě rozvíjela postupně. Zpětně teď vnímám, že jsem úzkostmi trpěla už jako dítě, jen jsem nevěděla, že se o úzkosti jedná. Větší úzkosti se u mě objevily už na gymplu, nicméně byly připisovány epilepsii. Bohužel u mě se příznaky kryly s epilepsií, takže bylo hodně těžké rozlišit, co mé stavy způsobuje. Navíc jsem narazila na řadu odlišných názorů, které k adekvátní léčbě rozhodně nepřispěly. Procházela jsem obdobími, kdy jednou bylo lépe, jednou hůře.
„Pouhé“ úzkostné stavy u mě však přešly do záchvatů paniky. První panický záchvat jsem prodělala na vysoké škole. Tenkrát jsem nechtěla věřit, že psychika může způsobit takové tělesné „utrpení“. Nějaký čas jsem brala antidepresiva a poté prožívala období, kdy jsem si dost užívala.
Po vysoké škole jsem pokračovala v postgraduálním studiu, to bylo z hlediska zdraví celkem klidné období. Větší komplikace pak přišly později v práci. Když vás tato nemoc opustí, neznamená to, že máte vyhráno a že se nevrátí. Vrací se poměrně ráda. Navíc často s větším nadšením než kdy dříve. V plné síle mě znova navštívila před dvěma lety. Prožívala jsem takovou „smrt zaživa“ a plně soucítím s každým, kdo si těmito stavy prochází. Epileptický záchvat není nic příjemného, ale přejde většinou poměrně rychle. S úzkostmi je to jiné, kdo prožil, tak ví…

V jakém režimu můžete pracovat?
Před rokem jsem práci opustila. Předcházelo tomu zhoršení zdravotního stavu, pracovní neschopnost a já jsem věděla, že bych dál svoji práci nezvládala, jak by se slušelo. I po odeznění akutních problémů jsem měla potíže se soustředěním, pamětí, byla jsem často unavená.
Odstěhovala jsem se zpátky na malou vesnici, kde jsem vyrůstala. S manželem jsme se rozhodli, že na nějaký čas odcestujeme. Starou „té čtyřku“ jsme si předělali v obytňák, sbalili si všechno to málo, co člověk potřebuje k životu, a pak přišel koronavirus. Naše cesta se tak o pár let odsunula. 

Seznámila jste ve svých bývalých zaměstnáních kolegy v práci se skutečností, že čelíte epilepsii? Máte zkušenost, že je dobré to udělat?
Měla jsem doposud jedno zaměstnání, působila jsem na katedře lékařské biochemie, kde jsem dělala diplomku, disertaci a následně jsem tam získala i práci. Pohybovala jsem se v kolektivu skvělých lidí, navíc s lékařským nebo jiným zdravotnickým vzděláním, takže moji diagnózu nikdo nijak neodsoudil. Měla jsem navíc výbornou vedoucí a kolem sebe laborantky, které mě vždy vycházely vstříc. V tomto jsem měla velké štěstí a musím říct, že mi celý kolektiv katedry chybí.
Určitě je dobré oznámit zaměstnavateli svoji diagnózu co nejdříve, být upřímný a otevřený. Stává se, že zaměstnavatel ze strachu, předsudků, nevědomosti či z vlastní pohodlnosti člověka s epilepsií nepřijme. V případě ohrožení chodu práce nebo zdraví to může být právem, ale bohužel ne vždy je tomu tak. Věřím, že právě osvětou se situace bude jen lepšit a lidé s touto diagnózou přestanou být naprosto zbytečně stigmatizováni.

A informovat okolí v práci o úzkostné poruše? Řekla bych, ale je to jen dohad, že lidé úzkost více tají, protože není zjevná.
Lidé se bojí, co o nich řeknou druzí, bojí se, že nebudou přijímáni takoví, jací jsou. A úzkost je přece jen vnímána mezi lidmi více jako slabost. Nějak podvědomě máme stále psychické onemocnění spojené s lidmi na okraji společnosti, odmítanými, nepatřičnými. Nicméně já mám pocit, že právě v nich je kolikrát mnohem „více dobra“. A to je třeba vyzdvihnout.
Epilepsie se řadí k neurologickým onemocněním, ta je na tom z tohoto pohledu o trošičku lépe. Chce to stále asi více odvahy úzkostnou poruchu přiznat, ale nevidím důvody, proč o ni nemluvit. I když chápu, že to vždy není tak jednoduché a velmi záleží na lidech, mezi kterými se pohybujete. Některé reakce okolí mohou citlivějším jedincům ublížit, kolikrát stačí jedna nemístná poznámka. Kdo o této nemoci nic neví, může mít druhého za blázna. Pokud takoví lidé na pracovišti jsou, je fajn se naučit nebrat si jejich názory k tělu a najít si někoho, kdo vám porozumí. Byť by to měl být jeden člověk.
Vzhledem k tomu, že v práci strávíme značnou část života, tak se případně také nebát ji opustit. Bohužel často nás tam drží strach, protože nechceme ztratit jistotu. Něco, co stejně nemáme…
Téma úzkostí se však otevírá a ještě bude otevírat čím dál tím více. Ve výsledku si myslím, že předsudky se postupně odbourají, protože jistou formou úzkostné poruchy bude trpět každý druhý, tím pádem také druhé lépe pochopí.

Jaká tabu se podle Vás s epilepsií v práci pojí?
Často se zaměstnavatel bojí, že lidé s epilepsií nebudou zvládat svoji práci tak, jak mají a díky jejich diagnóze bude docházet na pracovišti ke komplikacím. Pokud o té nemoci zaměstnavatel nic moc neví, je to i pochopitelné. Ale věřím, že časem se předsudky podaří odbourat a lidé budou zaměstnávání na základě jejich schopností a dovedností, nikoliv diagnózy

Setkala jste se s nimi?
V práci jsem se s ničím takovým nesetkala, ale jsou lidé, které takové štěstí neměli. U mě je to velkou měrou dáno tím, že jsem doposud pracovala pouze na lékařské fakultě. Bylo by přinejmenším zvláštní, kdyby doktoři toto onemocnění nechápali a neuměli si s případným zdravotním problémem poradit. Navíc já jsem poměrně dlouho dobu neměla nijak závratné komplikace, neohrožovala jsem tím sebe ani ostatní.

Jak vnímáte dnes změny, které jste v loňském roce udělala? Pociťujete na venkově větší klid? Jsou úzkosti méně intenzivní, přichází méně záchvatů?
Ve městě mě držela už jenom práce. Žiji na opravdu malinké vsi, naprosto klidným životem a jsem tu určitě spokojenější. Trochu jsem doufala, že mé úzkosti a záchvaty ustanou, když se zbavím pracovního stresu. Bohužel tato onemocnění nejsou obezita, vysoký cholesterol nebo cukrovka, které se dají ve většině případů ovlivnit změnou životního stylu. Vím, že někdy stačí malá změna, snaha, vůle a odhodlání vzít zodpovědnost za své zdraví do svých rukou. A někdy to nestačí.
Mé potíže plně nezmizely ani po změně práce a prostředí. Jsou měsíce, kdy je to lepší, ale přicházejí i méně veselá období, kdy se záchvaty a úzkosti objevují poměrně často. Naštěstí mám úžasného manžela, který mě v těchto situacích vždy podrží a je mi nablízku. Sdílíme spolu zájmy a díky němu žiji mnohem kvalitnějším životem. Rádi běháme po horách a cestujeme a bez něho si to nedokážu představit. Oba dva víme, že se dost možná nikdy zcela neuzdravím a že prostě budou přicházet horší časy. Ale jak říká manžel: „Všechno spolu zvládneme.“
Snažím se stále pracovat na tom, aby mi bylo co nejlépe. Věnuji se zejména psaní, relaxuji u malování, kytary, čtení a baví mě řada sportů. Splnila jsem si sen a teď v dubnu mi vyjde první básnická sbírka, z toho mám velkou radost.

Máte nějaké heslo, které by se vztahovalo k překonávání předsudků o diagnózách?
Všichni jsme si rovni a odsuzování druhých nepřísluší nikomu z nás. Je to tak prosté a tak těžké…

Každému pomáhá, když ví, že v tom není sám.
Martina

Další příběhy

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc, ať už je jakákoliv, nás nedefinuje. Ano, je potřeba dodržovat určité věci a pojí se s ní jiný životní režim. Ale to, jak se k ní budeme stavět, je pouze na nás.

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Je třeba to změnit říká Diana Hanczková, studentka třetího ročníku medicíny.

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Přiznává psycholožka Hanka Orlíková v rozhovoru.

Každý „problém“ má své řešení

Každý „problém“ má své řešení

Rozhovor s Petrou Dittrichovou o vyrovnávání se s epilepsií a zvládání zaměstnání.

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Rozhovor s Michalem vyrovnávání se s epilepsií i vztazích.

Epilepsií onemocněla moje dcera

Epilepsií onemocněla moje dcera

Nejhorší je, že člověk chce, aby byla samostatná a teď si myslím, že to opravdu nejde.

Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Rozhovor s Michaelou o přijmutí epilepsie jako součásti života.

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Rozhovor s Ondřejem, kterému epilepsie umožnila sebepoznání a duchovní rozvoj.

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Aby okolí vědělo, jak má zareagovat v případě, když má někdo epileptický záchvat.

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím

Moje první setkání s epilepsií bylo v 9 letech úplnou náhodou. Často mně bolela hlava a nepomáhalo nic.

Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Epilepsie vstoupila do mého života jako blesk z čistého nebe. Objevila se ve dvou letech.

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala

Dnes je hrdou mámou dospělé dcery. Cesta k dítěti však byla kvůli nemoci velmi složitá.