Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím

Moje první setkání s epilepsií bylo v 9 letech úplnou náhodou. Často mně bolela hlava a nepomáhalo nic.

Po několika různých vyšetřeních jsem se dostala na neurologii na hospitalizaci a moje máma se tenkrát při příjmu zmínila, že několikrát za den stočím oči a hrozně se mi třesou.

Já jsem to ale nikdy nezaregistrovala. Jen okolí a trvalo to vždy pár sekund. Udělali mi EEG a řekli, že to, co se děje s mýma očima, jsou epileptické záchvaty. Začala jsem brát prášky ale nic se nezlepšovalo. Prostřídali mi asi 4 druhy léků až jsem zůstala u kombinace Keppry a Lamictalu. Po odběru krve ale zjistili, že se léky nevstřebávají dobře. Po 4 letech vzala moje neuroložka papíry na nějakou poradu a přišla s tím, že se spletla – epi to není a jsou to jen tiky a léky mi začala vysazovat.

Dlouho se nic nedělo, tiky byly furt. Jezdila jsem i do Erlangenu, kde se na epi hodně specializují. Na EEG jsem měla vždy epi aktivitu ale nikdy jsem neupadala do velkého záchvatu. Pak jsem tam přestala jezdit a začala jsem chodit na neurologii do Chebu, protože mně pořád trápila bolest hlavy, neustálá únava, tiky které jsem už začala registrovat, protože jsem mívala chvíli tmu před očima a absence. Na EEG vždy aktivita byla, ale ne záchvat. I přes to, jsem potvrzení na řidičský průkaz raději nedostala a o rok déle jsem za to byla ráda i když mně to předtím hrozně naštvalo.

Nemám ponětí, jak dlouho jsem tam ležela

Byly to 4 dny po 19. narozeninách a já seděla s přítelem v baru. Nikdy jsem moc nepila a ten večer jsem nepila alkohol vůbec. Měla jsem 2 Coca-Coly Zero. Jenže byl to měsíc od toho, co jsem začala cvičit – chodila jsem pravidelně do fitka a držela dietu. Jedla jsem, ale minimálně a měla jsem neustálý hlad a tak tělo asi najednou vypnulo.

Seděla jsem na tom baru a začalo mi být divně, nevěděla jsem jestli se mi chce zvracet, nebo co se vlastně děje… bolelo mně břicho, slábly mi nohy a bolelo mně za krkem. Zvedla jsem se z barové židle (naštěstí) s tím, že jdu na wc. Tam už jsem ale nedošla. Zavřela jsem za sebou dveře baru, šíleně jsem se rozklepala, zamotala se mi hlava  a byla jsem na zemi. Celá jsem se třásla a neviděla jsem. Ven vyšli nějací dva kluci, ale koukli na mně a šli dál. Nemám ponětí, jak dlouho jsem tam ležela. Když jsem byla schopná se zvednout, došla jsem na ten záchod, abych se uklidnila, a pak šla pro přítele abychom šli domů.

Nemohla jsem chybět, jinak by mně nepustili ke zkouškám

Po několikahodinovém spánku jsem se vzbudila a kontaktovala rodiče, kteří byli vzteky bez sebe, proč jsme ihned nejeli do nemocnice. Tak jsem šla hned na pohotovost. Měla jsem štěstí, že na pohotovosti sloužila neuroložka. Ta mně poslala ihned na EEG, na kterém byly velké výboje a nasadila prášky. Chtěli si mně nechat na pozorování, protože to byl můj 1. velký záchvat, ale já nemohla. Bylo před maturitou a nemohla jsem chybět, jinak by mně nepustili ke zkouškám.

První měsíc a půl byl pro mě utrpení. Děsila jsem se jít sama i na tramvaj, aby se to náhodou někde nestalo, bála jsem se každé chvíle, kdy jsem měla být sama. Chtělo se mi furt brečet, vsechno mi přišlo líto, zhoršila se krátkodobá paměť a soustředit se bylo nadlidský úkon. Vyučování jsem prospala, protože únava po lécích byla neskutečná. 

Maturita pro mně byla nepředstavitelná, ale postupně se vše zlepšilo až na paměť a soustředění. Ale zvládla jsem ji!:)

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás baví, co vás naplňuje štěstím

Dietu jsem přestala držet ihned po záchvatu, cvičit jsem ale nepřestala a začala jsem se víc věnovat grafice, která mi asi nejvíce pomohla v prvních měsících, protože jsem tím byla zaměstnána pořád a taky se brzo spustí eshop, kde je plno prací mých, a na to jsem hrozně pyšná, protože většina věcí vznikla v tom nejhorším období. Moje loga má pár webů a já jsem za to hrozně ráda.

Teď už zbývá jen uplatnit se v oboru grafického designu a zlepšovat se a doufat, že žádný další záchvat už nepřijde, to bych nerada.

Doufám, že se bude už jen dařit. Je to hnusná nemoc, která omezuje. Nemůžete plno věcí, které mohou ostatní lidé ale vždy je plno věcí, které se dělat dají. Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás baví, co vás naplňuje štěstím. Nějaký dny jsou lepší, nějaké horší, ale na každém dni musíte hledat to lepší!:)

Na každém dni musíme hledat to lepší.
Jana

Další příběhy

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc, ať už je jakákoliv, nás nedefinuje. Ano, je potřeba dodržovat určité věci a pojí se s ní jiný životní režim. Ale to, jak se k ní budeme stavět, je pouze na nás.

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Je třeba to změnit říká Diana Hanczková, studentka třetího ročníku medicíny.

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Přiznává psycholožka Hanka Orlíková v rozhovoru.

Každý „problém“ má své řešení

Každý „problém“ má své řešení

Rozhovor s Petrou Dittrichovou o vyrovnávání se s epilepsií a zvládání zaměstnání.

Sdílení má smysl

Sdílení má smysl

V rozhovoru s veršující blogerkou Martinou Seifrtovou Majorošovou se dozvíte, proč píše o své epilepsii a úzkostné poruše.

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Rozhovor s Michalem vyrovnávání se s epilepsií i vztazích.

Epilepsií onemocněla moje dcera

Epilepsií onemocněla moje dcera

Nejhorší je, že člověk chce, aby byla samostatná a teď si myslím, že to opravdu nejde.

Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Rozhovor s Michaelou o přijmutí epilepsie jako součásti života.

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Rozhovor s Ondřejem, kterému epilepsie umožnila sebepoznání a duchovní rozvoj.

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Aby okolí vědělo, jak má zareagovat v případě, když má někdo epileptický záchvat.

Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Epilepsie vstoupila do mého života jako blesk z čistého nebe. Objevila se ve dvou letech.

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala

Dnes je hrdou mámou dospělé dcery. Cesta k dítěti však byla kvůli nemoci velmi složitá.