Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím

Moje první setkání s epilepsií bylo v 9 letech úplnou náhodou. Často mně bolela hlava a nepomáhalo nic.

Po několika různých vyšetřeních jsem se dostala na neurologii na hospitalizaci a moje máma se tenkrát při příjmu zmínila, že několikrát za den stočím oči a hrozně se mi třesou.

Já jsem to ale nikdy nezaregistrovala. Jen okolí a trvalo to vždy pár sekund. Udělali mi EEG a řekli, že to, co se děje s mýma očima, jsou epileptické záchvaty. Začala jsem brát prášky ale nic se nezlepšovalo. Prostřídali mi asi 4 druhy léků až jsem zůstala u kombinace Keppry a Lamictalu. Po odběru krve ale zjistili, že se léky nevstřebávají dobře. Po 4 letech vzala moje neuroložka papíry na nějakou poradu a přišla s tím, že se spletla – epi to není a jsou to jen tiky a léky mi začala vysazovat.

Dlouho se nic nedělo, tiky byly furt. Jezdila jsem i do Erlangenu, kde se na epi hodně specializují. Na EEG jsem měla vždy epi aktivitu ale nikdy jsem neupadala do velkého záchvatu. Pak jsem tam přestala jezdit a začala jsem chodit na neurologii do Chebu, protože mně pořád trápila bolest hlavy, neustálá únava, tiky které jsem už začala registrovat, protože jsem mívala chvíli tmu před očima a absence. Na EEG vždy aktivita byla, ale ne záchvat. I přes to, jsem potvrzení na řidičský průkaz raději nedostala a o rok déle jsem za to byla ráda i když mně to předtím hrozně naštvalo.

Nemám ponětí, jak dlouho jsem tam ležela

Byly to 4 dny po 19. narozeninách a já seděla s přítelem v baru. Nikdy jsem moc nepila a ten večer jsem nepila alkohol vůbec. Měla jsem 2 Coca-Coly Zero. Jenže byl to měsíc od toho, co jsem začala cvičit – chodila jsem pravidelně do fitka a držela dietu. Jedla jsem, ale minimálně a měla jsem neustálý hlad a tak tělo asi najednou vypnulo.

Seděla jsem na tom baru a začalo mi být divně, nevěděla jsem jestli se mi chce zvracet, nebo co se vlastně děje… bolelo mně břicho, slábly mi nohy a bolelo mně za krkem. Zvedla jsem se z barové židle (naštěstí) s tím, že jdu na wc. Tam už jsem ale nedošla. Zavřela jsem za sebou dveře baru, šíleně jsem se rozklepala, zamotala se mi hlava  a byla jsem na zemi. Celá jsem se třásla a neviděla jsem. Ven vyšli nějací dva kluci, ale koukli na mně a šli dál. Nemám ponětí, jak dlouho jsem tam ležela. Když jsem byla schopná se zvednout, došla jsem na ten záchod, abych se uklidnila, a pak šla pro přítele abychom šli domů.

Nemohla jsem chybět, jinak by mně nepustili ke zkouškám

Po několikahodinovém spánku jsem se vzbudila a kontaktovala rodiče, kteří byli vzteky bez sebe, proč jsme ihned nejeli do nemocnice. Tak jsem šla hned na pohotovost. Měla jsem štěstí, že na pohotovosti sloužila neuroložka. Ta mně poslala ihned na EEG, na kterém byly velké výboje a nasadila prášky. Chtěli si mně nechat na pozorování, protože to byl můj 1. velký záchvat, ale já nemohla. Bylo před maturitou a nemohla jsem chybět, jinak by mně nepustili ke zkouškám.

První měsíc a půl byl pro mě utrpení. Děsila jsem se jít sama i na tramvaj, aby se to náhodou někde nestalo, bála jsem se každé chvíle, kdy jsem měla být sama. Chtělo se mi furt brečet, vsechno mi přišlo líto, zhoršila se krátkodobá paměť a soustředit se bylo nadlidský úkon. Vyučování jsem prospala, protože únava po lécích byla neskutečná. 

Maturita pro mně byla nepředstavitelná, ale postupně se vše zlepšilo až na paměť a soustředění. Ale zvládla jsem ji!:)

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás baví, co vás naplňuje štěstím

Dietu jsem přestala držet ihned po záchvatu, cvičit jsem ale nepřestala a začala jsem se víc věnovat grafice, která mi asi nejvíce pomohla v prvních měsících, protože jsem tím byla zaměstnána pořád a taky se brzo spustí eshop, kde je plno prací mých, a na to jsem hrozně pyšná, protože většina věcí vznikla v tom nejhorším období. Moje loga má pár webů a já jsem za to hrozně ráda.

Teď už zbývá jen uplatnit se v oboru grafického designu a zlepšovat se a doufat, že žádný další záchvat už nepřijde, to bych nerada.

Doufám, že se bude už jen dařit. Je to hnusná nemoc, která omezuje. Nemůžete plno věcí, které mohou ostatní lidé ale vždy je plno věcí, které se dělat dají. Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás baví, co vás naplňuje štěstím. Nějaký dny jsou lepší, nějaké horší, ale na každém dni musíte hledat to lepší!:)

Na každém dni musíme hledat to lepší.
Jana

Další příběhy

Videorozhovor: Odvaha promluvit o epilepsii

Videorozhovor: Odvaha promluvit o epilepsii

Nezažil jsem, aby někdo hejtoval férovost

Nezažil jsem, aby někdo hejtoval férovost

K výrobě barevných latté mě přivedla epilepsie, říká Peter Popovič

K výrobě barevných latté mě přivedla epilepsie, říká Peter Popovič

Vnímejte, co tělo potřebuje

Vnímejte, co tělo potřebuje

Pokud Vám operace mozku může pomoci, nebojte se jí, říká Vlasta

Pokud Vám operace mozku může pomoci, nebojte se jí, říká Vlasta

Kvalita života dospělých osob s epilepsií

Kvalita života dospělých osob s epilepsií

Život občas přináší složité situace. Je potřeba v sobě najít sílu, trpělivost a odvahu a se vztyčenou hlavou je překonat

Život občas přináší složité situace. Je potřeba v sobě najít sílu, trpělivost a odvahu a se vztyčenou hlavou je překonat

Nebojte sa otvorene ukončenie

Nebojte sa otvorene ukončenie

Ráda bych pomáhala dětem, říká Aneta

Ráda bych pomáhala dětem, říká Aneta

Nebýt postižení mého syna, nevznikl by sociální podnik Aranžérie

Nebýt postižení mého syna, nevznikl by sociální podnik Aranžérie

Abyste mohli dál šířit povědomí o epilepsii, komentuje svou motivaci darovat peníze Josef Pop

Abyste mohli dál šířit povědomí o epilepsii, komentuje svou motivaci darovat peníze Josef Pop

Nemohla jsem jet se spolužáky a nikdo mi nevysvětlil proč

Nemohla jsem jet se spolužáky a nikdo mi nevysvětlil proč

Být sourozencem člověka s epilepsií je těžká role. Nebojte se říct si o pomoc.

Být sourozencem člověka s epilepsií je těžká role. Nebojte se říct si o pomoc.

I kdyby přišel jen jeden člověk s epilepsií, bude mít akce pro mě smysl

I kdyby přišel jen jeden člověk s epilepsií, bude mít akce pro mě smysl

Život s asistenčním psem mi změnil život. Nejen mně, ale i mému okolí. Nebojte se být jiní

Život s asistenčním psem mi změnil život. Nejen mně, ale i mému okolí. Nebojte se být jiní

Reakce šéfa mě velmi překvapila

Reakce šéfa mě velmi překvapila

Kvůli epilepsii špatně komunikuji a nemohu sama cestovat

Kvůli epilepsii špatně komunikuji a nemohu sama cestovat

Vše se děje z nějakého důvodu

Vše se děje z nějakého důvodu

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc nás nedefinuje

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Každý „problém“ má své řešení

Každý „problém“ má své řešení

Sdílení má smysl

Sdílení má smysl

Jak šel Tomáš s barvou ven…

Jak šel Tomáš s barvou ven…

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Epilepsií onemocněla moje dcera

Epilepsií onemocněla moje dcera

Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala