Jak šel Tomáš s barvou ven…

Ve 13 letech Tomáš zjistil, že má epilepsii. Své onemocnění ale dlouho tajil. Nyní, ve svých třiceti letech, o sobě veřejně sdílí, že s epilepsií žije.

Ahoj, dobrý den,
jmenuji se Tomáš a mám epilepsii. Nebylo tomu tak vždy, nicméně roky, ve kterých se mne omezení spojená s touto diagnózou netýkala, si již příliš nepamatuji.

Dlouho jsem se za svou diagnózu a své vyhýbání se aktivitám běžným pro mé okolí styděl, nicméně jsem si včas uvědomil, že není za co. Naopak. Epilepsie není nic, co by vás mělo vylučovat ze společnosti. Ano, svá omezení má, ale je třeba z nich mít respekt. Ne strach.

Můj příběh se začal psát kolem roku 2001, těsně po mých 13. narozeninách. Do té doby jsem žil život běžného dítěte studujícího základní školu, chodícího do družiny, majícího koníčky jako modelovou železnici nebo i tenkrát – počítače. K nim se na konci mé zpovědi vrátím, pravděpodobně budete překvapeni.

Na minuty až hodiny před prvním záchvatem si pamatuji poměrně detailně. Můj kamarád, se kterým jsem vyrůstal, jelikož naše maminky byly spolužačky, trávili jsme spolu opravdu hodně času, byl v ten den u nás na návštěvě i s jeho maminkou. V pokoji jsme měli vyrobený provizorní stůl na stolní tenis a pinkali si.

Najednou jsem byl v náruči otce a ten se mě ptal, kolik vidím prstů. Nějak mi došlo, že si nedělá legraci a odpověděl jsem čtyři, což prý bylo správně, nicméně další obraz mám ze sanitky a další až z následujícího rána.

Následovaly tři týdny hospitalizace, vyšetření, EEG, CT, zkoušky medikací, odběry spousty krve. Zde přišla první chyba mých rodičů. Na začátku jsem zapomněl zmínit, že jsem jedináček a rodiče o mne i před prvním záchvatem měli řekněme nadstandartní obavy. Po této epizodě vše zintenzivnělo. A prvním projevem bylo to, že mi rodiče zatajili diagnózu. Proč? Netuším. Co mi řekli? Že jsem omdlel z únavy. Byl jsem malý, věřil jsem jim, internet byl v plenkách, vygooglit si, k čemu je lék, který užívám, bylo prakticky nemožné. Bral jsem poctivě medikaci, začal dodržovat omezení, aby toto „omdlení” znovu nenastalo a jinak se snažil žít jako dřív. Nicméně jsem cítil, že je to celé tak nějak jinak.

To se ukázalo hned v létě následujícím po prvním záchvatu. Měli jsme s mým kamarádem jet na letní tábor. Vše bylo již zajištěno, naplánováno a zaplaceno. Tak jsem jel na tábor, s tím, že se každý den budu hlásit u zdravotníka pro léky. Inu, proč ne.

Jedno ráno, když jsme měli nástup, jsem pomáhal vedoucímu a tehdy mne poslal se seznamem jeho oddílu za jiným vedoucím. Zvědavost mi nedala – jeden řádek v seznamu měl spoustu vykřičníků a byl vyžlucen zvýrazňovačem. Stálo tam moje jméno a vedle velkým „POZOR EPILEPTIK”.

Tím jsem zjistil, co mi je a mohl zjišťovat detaily nemoci se týkající. Rodiče mi vlastně mou diagnózu nikdy neřekli, tak nějak postupně pomalu jsme se o ní začali bavit až s lékaři na pravidelných kontrolách na neurologii.

Nicméně jsem žil dál s jistými omezeními, vyhýbal jsem se fyzicky náročným aktivitám, alkoholu, stroboskopům, pravidelně spal a zobal léky dle rozpisu. Byl jsem bezproblémový pacient s poměrně dobrými výsledky. Ošetřující neurolog se rozhodl tedy snížit dávku léku, jelikož jsem byl bez záchvatů. Nicméně někdy v roce 2003 jsme byli s otcem lyžovat a já, večer, unavený přijal pozvání k našim sousedům na pokoj, kde se „pařila” tehdy žhavá novinka Tony Hawk Pro Skater na konzoli Playstation. Připojené na televizi CRT (taková ta velká bedna dozadu – pozn. pro mladší ročníky). Bohužel obrazovka byla malá, blikala, já se soustředil na hru, byla tma, svítila jen hra… a nejednou mě nesli na pokoj a zase bylo ráno.

Tehdy už bylo jasné, že moje epilepsie nezmizí, rodiče o mě začali mít ještě větší strach a já šel další rok na střední, kde mi měla začít puberta. Ale nezačala. Respektive začala, ale trávil jsem ji doma sám s online přáteli z internetu a svými koníčky.

Když se na to podívám zpětně, vlastně to nebylo špatné. Ano, mrzelo mne, že první lásku jsem poznal „až” v sedmnácti a nikdy nehrál fotbal za domem, ale zase jsem měl znalosti a zkušenosti, které ostatní postrádali. Navíc jsem byl v té době výrazný introvert, takže jsem omezení neřešil a spíše s nimi žil v symbióze.

Na střední škole jsem byl nadprůměrný žák, vybral jsem si obor, který souvisel s mými koníčky – telekomunikační mechanik. Školou jsem proplouval bez nejmenších problémů až do poloviny třetího ročníku.

Jednoho dne se mi udělalo nevolno, až v jednu hodinu telekomunikační techniky se mi zamotala hlava, černo před očima, nával horka… záchvat??? Ne. Nic. Odešel jsem domů, s tím, že to byla chvilková nevolnost. Další den jsem vydržel v lavici 4 hodiny a o den později jsem po druhé hodině jel do nemocnice. Stejné příznaky. Krev, EEG, CT. Přibližně po týdnu jsem si šel pro výsledky a na konzultaci. Vše v pořádku, neurologicky. Byl jsem odeslán na psychiatrii.

Po sérií vyšetření byla na světě diagnóza – úzkostná porucha, sociální fóbie. Přibližně dva měsíce jsem nebyl schopen jezdit v MHD, zajít pro nákup, cokoliv vyřídit, vystát jakoukoliv frontu a samozřejmě ani chodit do školy. Tam jsem ve výsledku nebyl téměř půl roku a odmaturoval jsem jen díky schovívavosti učitelů a také tomu, že jsem vždy patřil k nejlepším z ročníku. Léčil jsem se lékem, který postupně zabíral a já začal po půl roce postupně chodit do školy. Nejdřív na pár hodin, později, když mi už nebylo špatně vůbec, klidně na celý den. Ale vždy s vědomím, že můžu kdykoliv odejít.

Odmaturoval jsem jako jediný ze třídy a jeden ze třech z ročníku s vyznamenáním. To se psal rok 2007 a já se rozhodoval, co s životem. Zkusil jsem vysokou školu, nicméně po třech letech jsem VŠB opouštěl bez titulu a s pocitem znechucení z českého školství.

Tři měsíce jsem byl na úřadu práce a poté přišla nabídka práce. Nabídka, která slibovala nástupní plat 18 tisíc čistého, stravenky a obor, který mi byl blízký – IT, testování software. Problém byl, že práce byla v Brně. Rodiče tomu moc nevěřili, otec mi jednou řekl: „Do půl roku jsi zpátky a bez peněz.” No to se nestalo, dnes v roce 2018 mi zbývá pár měsíců do konce pětileté fixace hypotéky mého bytu.

Každopádně zpět k tématu. Dlouho jsem měl od epilepsie klid. Vše bylo dokonce tak dobré, že mi můj ošetřující neurolog v Ostravě vydal potvrzení do autoškoly – můžu řídit! Bohužel to bylo v době, kdy mnou cloumala puberta a autoškolu jsem nedokončil, což byla životní chyba.

Když jsem v Brně žil s poslední přítelkyní, rodiče si koupili nové auto a nám věnovali starou Fábii. Pro nás super a já měl konečně motivaci udělat si řidičák. To už jsem však docházel na neurologii v Brně a paní doktorka mi odmítla potvrzení vydat – pozitivní aktivita na EEG (tu jsem tam měl celý život).

Nicméně mi dala nabídku – týdenní video EEG a psychotesty. Pokud oboje dopadne dobře, razítko mi dá. Podstoupil jsem tedy čtyřdenní připojení k EEG. Denně cca na 23 a půl hodiny. Odpojili mne pouze pro potřeby toalety a omezené sprchy. Blikali na mě, nechávali mě dýchat, musel jsem odříkávat abecedu pod palbou stroboskopu. Nic. Žádný záchvat. Žádné nevědomí. Psychotesty dopadly podobně.

Bohužel, než jsem si stačil dojít pro razítko k paní neuroložce, tragicky zahynul docent Kuba, který mé vyšetření zaštiťoval a do zprávy nenapsal jednoznačné stanovisko, pouze obecně popsal výsledek vyšetření. Na jeho základě však má neuroložka odmítla potvrzení pro ŘP i sportovní ZP vydat. Podmínka – opět na týden na video EEG. To jsem již odmítl, můj pobyt tam byl pro mne mučením.

I když jsem se cítil dobře a neměl žádné neurologické problémy, toto stanovisko zasáhlo mou psychiku. Vrátili se mi úzkosti. Nejdřív postupně, poté naplno. Ale tentokrát už jsem nemohl donést omluvenku a nechodit do práce. V nejhorších okamžicích jsem měl problémy usedět hodinovou poradu nebo cestovat na služební cestu. V polovině roku 2017 jsem tento problém začal řešit a dnes v únoru 2018 jsem na léku a zase funguju.

Proč jsem to vše psal? Psychika. Psychické problémy mohou být pro epileptika horší než ty neurologické. Jak přehnaná péče mých rodičů, tak nevydání potvrzení pro ŘP znamenaly ránu pro mou psychiku, která se zhroutila. Člověk je 15 let bez záchvatu, ale stejně je s ním zacházeno totožně jako s člověkem, který má záchvaty denně. V tomto je naše legislativa strašně nespravedlivá a bohužel s tím nikdo nic nemůže dělat.

Nicméně to první můžete změnit. Máte v okolí člověka s epilepsií? Nebo snad je to vaše dítě? Chovejte se k němu normálně. Ano, zajisté jsou nějaká režimová opatření nutná, ale dejte mu volnost, dejte mu svobodu, dejte mu zodpovědnost. (Mé psychice hodně pomohl náramek s diagnózou, který nosím na zápěstí).

Já i přes svou diagnózu procestoval desítky zemí po celém světě. I přes svou diagnózu buduji z mého pohledu velmi úspěšnou kariéru – aktuálně jako konzultant úzce zaměřeného software pro klienty z celého Česka.

Drobné přiznání nakonec – i přes svou diagnózu si občas s přáteli dám pivko, které mi v malém množství nevadí. Na druhou stranu vím, že stroboskopy nemůžu ani cítit a že na diskotéce nebo na koncertu bych se okamžitě skácel. Každému může vadit něco jiného, je dobré „se znát”,  jak na věci reagujete a vědět, co vám dělá dobře, a co ne.

Přátelé, epilepsie není vada. Je to nemoc, o které parodoxně nikdo pořádně neví, kde se vzala a co ji způsobuje. Může se objevit u každého. Sama od sebe nebo poúrazově. Epilepsie by neměla nikoho vylučovat ze společnosti a naopak, společnost by lidi s epilepsií neměla ani nijak výrazně zohledňovat či zvýhodňovat.

Že jsem výjimka?
Sir Isaac Newton, Leonardo Da Vinci, Alfred Nobel, Napoleon Bonaparte, Julius Caesar, Aghata Christie, Charles Dickens, Edgar Allan Poe, Petr Veliký, Pythagoras, Aristoteles, Čajkovský, Dostojevský nebo Paganini. To nejsou lidé, kteří mne inspirují. Ale lidé, kteří si s sebou nesli celý život břímě jménem epilepsie.

Další příběhy

Být sourozencem člověka s epilepsií je těžká role. Nebojte se říct si o pomoc.

Být sourozencem člověka s epilepsií je těžká role. Nebojte se říct si o pomoc.

Epilepsie provází Anetu celý život i přesto, že ona sama ji nemá. Aneta je usměvavá a pozitivní slečna, ale vždy tomu tak nebylo. Starost o bratra s epilepsií jí přinesla mnoho těžkostí a smutku. Co zažívala, jak se jí vše podařilo zvládnout a co k tomu potřebovala, se dočtete v rozhovoru.

I kdyby přišel jen jeden člověk s epilepsií, bude mít akce pro mě smysl

I kdyby přišel jen jeden člověk s epilepsií, bude mít akce pro mě smysl

Tomáš je studentem fakulty humanitních studií a DJ. Díky své sestře žijící s epilepsií si uvědomil omezení, která lidé s epilepsií mají. A rozhodl se to změnit. Přečtěte si rozhovor s pořadatelem historicky první „epileptic friendly rave“ akce s názvem NO STROBE.

Život s asistenčním psem mi změnil život. Nejen mně, ale i mému okolí. Nebojte se být jiní

Život s asistenčním psem mi změnil život. Nejen mně, ale i mému okolí. Nebojte se být jiní

Marek a jeho signální pes Rey jsou nerozlučná dvojka. Dva velcí sympaťáci. Mají mezi sebou pouto, které by jim mohl leckdo závidět. Rey hlídá Marka jako oko v hlavě, i tak jsem měla tu možnost si Reye pohladit a seznámit se s ním. Stejně tak i Marek Reye neustále hladí a hlídá si ho. Jejich vztah se nedá popsat, to se musí zažít. S Markem jsme si povídali o tom, jak mu signální čtyřnohý parťák změnil jeho život s epilepsií.

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc, ať už je jakákoliv, nás nedefinuje. Ano, je potřeba dodržovat určité věci a pojí se s ní jiný životní režim. Ale to, jak se k ní budeme stavět, je pouze na nás.

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Je třeba to změnit říká Diana, studentka třetího ročníku medicíny.

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Přiznává psycholožka Hanka Orlíková v rozhovoru.

Každý „problém“ má své řešení

Každý „problém“ má své řešení

Rozhovor s Petrou Dittrichovou o vyrovnávání se s epilepsií a zvládání zaměstnání.

Sdílení má smysl

Sdílení má smysl

V rozhovoru s veršující blogerkou Martinou Seifrtovou Majorošovou se dozvíte, proč píše o své epilepsii a úzkostné poruše.

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Rozhovor s Michalem vyrovnávání se s epilepsií i vztazích.

Epilepsií onemocněla moje dcera

Epilepsií onemocněla moje dcera

Nejhorší je, že člověk chce, aby byla samostatná a teď si myslím, že to opravdu nejde.

Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Rozhovor s Michaelou o přijmutí epilepsie jako součásti života.

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Rozhovor s Ondřejem, kterému epilepsie umožnila sebepoznání a duchovní rozvoj.

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Aby okolí vědělo, jak má zareagovat v případě, když má někdo epileptický záchvat.

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím

Moje první setkání s epilepsií bylo v 9 letech úplnou náhodou. Často mně bolela hlava a nepomáhalo nic.

Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Epilepsie vstoupila do mého života jako blesk z čistého nebe. Objevila se ve dvou letech.

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala

Dnes je hrdou mámou dospělé dcery. Cesta k dítěti však byla kvůli nemoci velmi složitá.