Diagnóza: epilepsie

Prý mám epilepsii. Co teď?

Dá se to léčit?

Ano. Většinou úspěšně. Jak probíhá se dozvíte v Léčbě epilepsie

Budu muset brát léky a chodit k lékaři?

Nejspíš ano, aspoň po nějakou dobu. 

Budu moci mít děti?

Ano. Jak se připravit na těhotenství, na co si dát pozor při porodu a  během kojení se dozvíte v Mateřství

Zdědí mé děti epilepsii?

Nejspíš ne. Mohly by zdědit predispozici (náchylnost) k epilepsii. Záleží na tom, jakého původu je ta vaše. Více se o problematice dědičnosti dozvíte v publikaci Základní informace o epilepsii.

Dá se to operovat?

Jak u koho. V jakých případech se operace doporučuje se dozvíte v Léčbě epilepsie

Když se budu léčit, mohu se zcela zbavit záchvatů?

Šance je asi 70 %.

Neuzdravil bych se i bez léčby?

Spíš ne. A riskovali byste mnohé závažné komplikace z neléčených záchvatů.

Ovlivní nemoc mé duševní schopnosti, třeba inteligenci?

Inteligenci těžko. Některým lidem se může zhoršit paměť, ale zdaleka ne každému.

Můžu dál pracovat?

Pracovat můžete, záleží ovšem na tom, co přesně děláte. Možná budete muset zaměstnání změnit. Jaká zaměstnání jsou pro určité druhy epilepsie zakázaná, jaké jsou vaše povinnosti vůči zaměstnavateli, příběhy jiných lidí s epilepsii, ale i tipy, jak si najít práci se dozvíte v Zaměstnání

Můžu řídit auto?

Jen když budete nejméně rok bez záchvatů. Hlouběji se této problematice věnuje Aleš Benda, specialista na bezpečnost práce ve svém článku pro Epizónu.

Smím sportovat?

Ano. Fyzická aktivita vám určitě prospěje, jen je potřeba zvážit případná rizika v závislosti na typu epilepsie. Více se dozvíte ve Sportování.

Můžu pít alkohol?

Omezeně. Skleničku vína nebo půllitr piva si občas dát můžete. Omezení alkoholických nápojů patří do Režimových opatřeních.

Co mám dělat?

  1. Zkuste nepropadat beznaději! I s epilepsií se dá prožít hezký a plnohodnotný život.
  2. Spolupracujte s lékařem. Nebojte se ptát a svěřit se s tím, co vás momentálně trápí.
  3. Dbejte na pravidelné kontroly u lékaře a užívejte předepsané léky, jak vám doktor řekl.
  4. Řekněte svým nejbližším, o co jde. Nebojte se požádat je o podporu a pochopení.
  5. Zjistěte si z ověřených zdrojů co nejvíc informací o epilepsii a o tom, jak s ní žít.
  6. Pamatujte, že epilepsie se v současnosti dá většinou dobře léčit.
  7. Když právě u vás léčba nezafunguje nebo máte-li pochybnosti a dotazy, můžete oslovit další odborné lékaře i poradenské organizace (mj. i Společnost E).
  8. Podle druhu epilepsie a doporučení lékaře si přizpůsobte bydlení, zaměstnání, povinnosti v rodině, denní režim, životosprávu, volný čas apod.
  9. Neostýchejte se v případě potřeby vyhledat psychologa nebo se obrátit na příslušnou poradnu.

Vyrovnání se s nemocí

„Máte epilepsii.“ – „Vaše dítě má epilepsii.“ – „Tak prý mám epilepsii.“ Jak jste se cítili ve chvíli, kdy vám tuto zprávu řekli? Co se vám začalo honit hlavou?

V běžném životě řada lidí moc často nemyslí nebo ani nechce myslet na to, jak se cítí, jak jim je. Vždyť musíme do práce, potřebujeme se postarat o rodinu, o domácnost, musíme…, nesmíme… A ve volném čase si chceme hlavně odpočinout, ne myslet na závažná témata. A najednou tohle.  Důležité je k sobě myšlenky a pocity spojené s novou diagnózou pustit, neodsouvat je, nepotlačovat, neodsuzovat je ani sebe sama; prožít i to, že najednou vůbec nevím, co si počít, že možná ani nechci s novou situací mít nic společného.

Pět fází přijetí nemoci 

Ne všichni musí projít všemi stádii přijetí nemoci. U každého trvají různě dlouho. 

Popírání

„Vždyť mi nic není." -  „To musí být nějaký omyl. Určitě se ukáže, že jsem v pořádku."
Popíráním se člověk brání nové informaci, kterou je těžké přijmout. Jde o šokovou situaci, která může trvat různě dlouho. 

V této chvíli je těžké nahlédnout na onemocnění racionálně. Pokud vidím, že můj blízký je právě v této fázi, je čas mu nabídnout trpělivou tolerantní náruč a nenutit mu fakta. 


Pokud se s těmito pocity vyrovnáváte právě vy, tak možná nadešel čas se zeptat sám sebe, co ve mně představa, že skutečně nemocná jsem, vyvolává. 

Hněv

„Proč já? To není fér!" - „Kdo za to může?" - „Proč se to děje zrovna mně?"

Když dojde k uvědomění si, že už není možné fakta déle popírat, dochází k rozzlobení se. Někdy na lékaře, jindy na rodinu, na osud...Hněv se občas projeví zako závist vůči těm, kdo jsou na tom lépe. 

Je dobré nechat pocitům volný průchod, případně nechat blízkého, ať se vybouří. Hněv obsahuje mnoho energie, ta je nejpve nasměrována proti sobě nebo druhým, postupně se může přesměrovat do aktivního řešení nové situace. 

Smlouvání

„Budu dělat všechno, co mi lékař doporučil, jen ať už nedostanu další záchvat. " - „Dám všechny své peníze za uzdravení."

Třetí fáze vyjdařuje naději. Prosbu vrátit se k životu „jako dřív", bez omezení či hrozby dalšího záchvatu. Nemocný nyní zaujímá konstruktivní postoj k nové situaci. Je motivovaný přijmout léčbu, změnit životní styl, nebo například zvážit operaci, kterou předtím odmítal. 

Deprese

„Jsem tak smutný, proč se s čímkoli obtěžovat?" - „Jsem nemocný a nikdo mi to neodpáře, tak nač se mám o něco snažit?" - „Nikdo mi nerozumí, nemůžu žít jako předtím, tak proč a jak žít dál?"

Nyní si nemocný plně uvědomuje, jak moc mu nemoc mění život. Nedoporučuje se zkoušet dotyčného v této fázi rozveselovat. Jde o důležité období smutku. V některých případech mohou lékaři podavat psychofarmaka. Proto je dobré v případech, kdy smutek trvá moc dlouho, nebo je moc hluboký vyhledat pomoc. 

Smíření

„Bude to v pořádku." - „Však já to zvládnu." - „Jiní s tou nemocí žijí také a jsou v pohodě, já budu taky."

V poslední fázi dochází k vyrovnání se se skutečností. V případě epilepsie s tím, že se jedná o dlouhodobé onemocnění, se kterým je nutno žít a respektovat určitá omezení. Dochází k psychickému uvolnění a lepší spolupráci s lékaři. 

Naučil jsem se s epilepsií žít a brát některé věci s nadsázkou. Řadu věcí řeším, když to jde, spíše humorem a také prací, tím myslím fotografováním.
Ivan