Epilepsií onemocněla moje dcera

Jaký je váš příběh s epilepsií?
U nás epilepsií onemocněla moje šestnáctiletá dcera a začalo to už před koncem loňského školního roku. Nevěděli, jak to všechno bude, protože u toho prvního záchvatu nikdo nebyl a přišla ze školy, s tím, že si nic nepamatovala a měla rozbitou pusu a prostě nám došlo, že ten problém zřejmě bude epilepsie. Takže jsme jeli k lékaři, který ji také nakonec diagnostikoval.

Co se dělo potom?
Přes léto to vydrželo a bylo to dobrý, ale první den jsme ji vezli s manželem do školy a v autě dostala první velký epileptický záchvat, ten „grand mal“. Takže jsme z toho byli úplně vyděšení, nevěděli jsme, co máme dělat a dceru odvezla rychlá. A potom už se to začalo rozvíjet. Dcera měla velký záchvat v první lekci tanečních, ve škole, v jídelně, na prodloužené… a po tom už to bylo tak, že ty velké epileptické záchvaty byly dvakrát týdně. Takže každou chvíli byla na jipce a do školy nechodila skoro vůbec. Tím, že to byl první ročník, tak o to to bylo těžší, že se nestihla seznámit s kamarády. A nevěděli jsme jak dál, protože léky nezabíraly a neměli jsme ani dobrý pocit z jejího neurologa.

Takže jste začali shánět jiného?
Ano. Volali jsme na různá střediska, kde se zabývají epilepsií, ale všude byl buď stop stav, nebo nám řekli, že nás nevezmou bez doporučení od lékaře. Naštěstí nám nakonec pan doktor z JIP doporučení napsal a dostali jsme se do Krče.

A jak na tom je Vaše dcera teď?
Vypadá to, že léčba zabrala, ale problém je s nežádoucími účinky. Začali jsme snižovat jeden lék, ten druhý nově nastavený nemůžeme navyšovat, protože má vyrážku a je potřeba zjistit, jestli je alergická nebo jestli je to nežádoucí účinek. Bylo nám řečeno, že pokud ta vyrážka bude přetrvávat, muselo by dojít ke změně léčby, takže bychom museli jet zase od začátku. A z toho teda mám velký strach.

Z čeho máte největší obavy?
Měli jsme strašný strach, aby prostě nespadla a neublížila si, protože ty záchvaty jsou bez nějakého varování, během pár vteřin nastoupí velký epileptický záchvat. I do školy se jí bojíme s manželem pouštět samotnou, protože je to na dojíždění s přestupem. Já budu muset změnit zaměstnání, protože nemůžu chodit na směny. Pracuji na dvanáctihodinové směny v nemocnici jako zdravotní sestra a noční, denní, svátky, to už prostě dál nepůjde.

Ovlivnila epilepsie ještě více ten váš rodinný a osobní život?
No určitě, protože my jsme byli zvyklí na spoustu aktivit a teď je prostě všechno mnohem těžší. Navíc nemůže být vůbec bez dohledu, takže se hodně snažíme, aby s ní pořád někdo byl. Teď chodila ráda bruslit, tak jsme řešili, jak se to bude řešit ohledně hlavy, kdyby spadla, aby tam mohla dál chodit. No a zjistili jsme, že tady v Čechách žádné kompenzační pomůcky moc nejsou. Akorát nějaká přilba, která vypadá úplně příšerně. Vypadá v ní jako nějaký brankář. Pro takové dospívající děti je to další handicap, kdybych jí něco takového dala na hlavu. Takže jsme si objednali čepici z Belgie. Opravdu perfektní, krásná čepice a v ní se cítí dobře i bezpečně a prostě z toho má radost. Jsem ráda, že tady ta možnost byla.

A jak se máte Vy, jak to ovlivnilo nebo neovlivnilo klima v rodině?
Ovlivnilo to všechny, člověk se s tím musí naučit žít, ale chceme se vrátit do běžných kolejí. Určitě je to teď lepší, než to bylo. To bylo prostě hrozný. A ovlivní to celý život. Nejde zapomenout, že ta nemoc je, normálně se s tím žít nedá, pořád tam máte omezení, i když člověk se snaží vrátit do normálu. Nejhorší je, že člověk chce, aby byla samostatná, aby jí dopřál volnost, a teď si myslím, že to opravdu nejde. Tak snad za nějakou dobu, až se to vrátí to normálu.