Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

„U zdravého člověka nemůže vzniknout, protože tomu brání určité mechanismy. A u epileptika prostě vznikne.“ Záchvat je pak nejzávažnější formou projevu epilepsie. „Nepamatuji si to, je to jako spadnout do díry. A pak se z ní probereš. Když nejsem zraněná, tak jako by se nic nestalo. Nestává se mi to příliš často, ale stává se mi to jednou za pár let, i když beru léky. Naposledy jsem měla velký záchvat před rokem, po čtyřech letech od předcházejícího záchvatu,“ vysvětluje Hana.

K nejčastějším mýtům ohledně epilepsie podle ní patří především to, jak pomáhat. Lidé by neměli například strčit člověku stiženému záchvatem ruku do pusy, vytáhnout jazyk, držet ho. „Docela velký mýtus je i kolem pracovního zařazení. Já s tím přímo zkušenost nemám. Nemocní říkají, že když se na pohovoru zmínili o tom, že mají epilepsii, tak je nevzali do zaměstnání,“ dodává. Jak člověk může život s epilepsií přijmout? Pomáhá podpora okolí a terapie. „Ta mi hodně pomohla. Tam jsem ventilovala svoji bezmoc, to bylo pro mě hodně důležité. Bylo hodně těžké mluvit o tom, jaké pro mě je být nemocná. O co kvůli nemoci přicházím, čeho se bojím, jak to mění vztahy s blízkými.“ Hana také tvrdí, že je velmi důležité se s nemocí smířit. „A skutečně se jí přizpůsobit. Protože to je nemoc, kterou nemůžeš přechodit. Ze začátku jsem to brala jako omezení, ale teď to vnímám i jako pozitivum,“ vysvětluje.

Jak moc je epilepsie vzácná nemoc?

Není to vzácná nemoc, má ji asi jeden ze sta, takže je nás asi 1 % z populace. Ale většinou o sobě nevíme. Já, dokud jsem neměla epilepsii, tak jsem nepotkala žádného člověka s ní, nebo jsem o tom moc nevěděla. Teprve díky své práci jsem se s nimi začala setkávat. Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila. Nejčastěji se epilepsie projeví v první části života, v dětství nebo v dospívání, u dospělých je výskyt menší. První výskyt pak zase stoupá v seniorském věku – vlivem úrazů, mozkových mrtvic, demence, jak se poškozuje nervový systém.

Co to vlastně epilepsie je?

Epilepsie je záchvatovité onemocnění mozku. V mozku dochází nekontrolovatelně k záchvatům, při kterých vzniká velké množství elektrických výbojů na jednom místě. Nervové buňky se synchronizují v aktivitě. Laicky řečeno jsou buď všechny zapojené, nebo vypojené. Díky tomu vznikne epileptický záchvat, který se potom šíří nervovými drahami dál.

Dá se to přirovnat k elektrickému zkratu?

Ano, přesně. Je to takový zkrat, který u zdravého člověka nemůže vzniknout, protože tomu brání určité mechanismy. A u epileptika prostě vznikne. Ty léky, které beru, snižují riziko vzniku zkratu, nezapne se tolik buněk v určité oblasti v jednu chvíli. Léky způsobují i útlum nervového systému. Kdybych jich brala hodně, můžu se cítit ospalá, nemůžu řídit, používat stroje a tak.

Co může být impulsem ke spuštění elektrického zkratu?

U každého je to jinak. Častokrát to bývá spánkový deficit nebo vůbec narušení rytmu spánek – bdění. Nebo chemická látka, například vysazení léku na uklidnění. U alkoholiků, že vysadí alkohol. Pak stres, fyzický i psychický, nebo jas, střídání hodně jasných světel. Často jsou to taky kombinace. Třeba u mě je to tak, že když mám spánkový deficit, není to dostatečný impuls, ještě se k tomu musí přidat psychický stres. To mi stimuluje záchvat.

A to se ti stává často?

Nestává se mi to příliš často, tak jednou za pár let, i když beru léky. Naposledy jsem měla velký záchvat před rokem, po čtyřech letech od předcházejícího. Takže je to takové nečekané.

Dá se říci, co se děje, když dostaneš záchvat? Existuje vědomí záchvatu?

Existují různé typy záchvatů. Je záchvat při vědomí, kdy se člověku chvěje jedna končetina, to je tzv. parciální záchvat. Je při vědomí, uvědomuje si, co se děje, a ví, že to časem skončí. Pak jsou záchvaty, které takto začnou, ale jak se signál v mozku šíří, postupně zachvátí celý mozek a člověk upadne do bezvědomí. Jsou lidé, kteří ani nevědí, že mají záchvat, mají „absence“. Nejsou při vědomí, ale vypadají při tom, jako by byli. Nevědí o sobě, je to rychlý záchvat, trvá třeba jenom minutu. Nepamatují si pak třeba, že jim někdo během záchvatu něco říkal. Obzvláště u lidí, kteří žijí sami, se to těžko diagnostikuje. Měla jsem pacienta, u kterého se myslelo, že je to počínající demence, a teprve pak se zjistilo, že je to poúrazová epilepsie, po pádu z druhého patra.

Jak to vypadá zvenčí?

Ten člověk prostě jenom chvíli tak je, kouká, má skelný pohled, nezaostřený, pak se po chvíli probere. On sám si může být vědom toho, že má absence, ale také si toho vědom být nemusí. Já zrovna mám takový záchvat, kterému se říká „grand mal“ neboli velký záchvat. Mám křeče, jsem v bezvědomí, vůbec o sobě nevím. Někteří pacienti na sobě dokážou poznat, že záchvat přichází. To je „aura“, mají pocity příchodu. To má ale každý jinak. Vědí, že na ně ten záchvat jde, tak si dokážou sednout, dát se do určité polohy, říct o tom okolí. Nebo tomu dokonce předejít, trochu průběh záchvatu upravit. Třeba já nemám auru a skočí to na mě kdykoliv.

Pamatuješ si své záchvaty?

Ne. Já si pamatuji na to, co je předtím a pak až chvíli po tom, co se proberu. Když se probírám, jsem při vědomí, ale jsem dezorientovaná. Nevím, co se děje, když mi někdo něco říká, nevím co. Pak zas usnu, pak se zase za minutu proberu… Ty intervaly se prodlužují, až jsem nakonec při vědomí. Takto je to vždy při mém každém záchvatu.

Bolí to nebo je to tmavý prostor, kde nic nevidíš, necítíš?

Nepamatuji si to, je to jako spadnout do díry. A pak se z ní probereš. Když nejsem zraněná, tak jako by se nic nestalo. Bolí mě hlava, nemůžu normálně fungovat. Pokud to jde, tak si jdu hned lehnout.

Pamatuješ si na to, když jsi záchvat dostala poprvé?

Stalo se mi to v práci, na neurologii, takže mě hned ošetřoval můj nadřízený, neurolog. Byla jsem dosti přepracovaná. Měla jsem tehdy dvě práce, vysokou školu a prostě jsem to přehnala.

Myslíš, že jsi měla predispozice, nebo sis to uhnala stresem?

Ne, nikdo v mém okolí nemá žádnou vážnou neurologickou diagnózu. Takže žádné predispozice jsem neměla. V mém případě nepřišli na příčinu, byl to špatný životní styl.

Článek původně vyšel na webu HATEFREE.

Další příběhy