Nemoc nás nedefinuje

Čelíte epilepsii, která se u Vás projevila na prahu dospělosti. Jak jste od počátku sdělovala svému okolí, co se s Vámi děje?

Ze začátku jsem si potřebovala srovnat hlavně já sama, co se děje. Do té doby, než přišel první záchvat a následná diagnóza, jsem o existenci epilepsie vůbec nevěděla. Mám ale štěstí na lidi kolem sebe. Pro všechny to bylo nové a sžívali jsme se s tím téměř společně. Nebylo to vždy jednoduché, občas jsem měla pocity sebelítosti a připadala jsem si pouze jako “ta nemocná” nebo “ta na obtíž”. Byla to ale jen fáze, kterou jsem si musela projít. Součást sžití se s epilepsií. Jsem moc vděčná za to, jaké lidi kolem sebe mám. Nelitují mě, ale na druhou stranu vědí, že občas přijdou stavy, kdy potřebuji jejich přítomnost, podporu. Jsou tu. A to je nejvíc.

Vzpomínáte si na reakci, která Vás posílila i naopak potopila?

Celý tento veliký epi zážitek mě nejprve potopil a ve finále posílil. Je to klišé, ale v tu dobu mi začalo poprvé docházet, že všechno špatné se děje z nějakého důvodu. Proto teď nedokážu říct něco – reakci či stav, co by mě vysloveně potopil. Bylo dost náročné vysvětlovat lidem, co mi vlastně je, když jsem to ze začátku ani sama pořádně nevěděla. Ale co si pamatuji, lidé z mého okolí na celou situaci reagovali pozitivně a podporovali mě. Více negativních reakcí přicházelo ze mě samotné. A trvalo nějakou dobu, než jsem si začala uvědomovat, že si vlastně nemám na co stěžovat, změnila úhel pohledu a začala nad epi přemýšlet jinak.

Vyrovnat se s diagnózou jistě není psychicky snadné. Co Vám pomáhalo?

Není, a trvalo mi dlouho, než jsem epilepsii přijala za svou. Vše bylo nové – nový režim, nová omezení. Nebyla jsem ve stavu, kdy bych se snažila hledat pozitiva, soustředila jsem se pouze na negativa. Ale postupem času jsem si začala zjišťovat informace a více se zajímat. Nejvíce mi pomáhali přátelé a rodina. Mohu být sama sebou a oni mě takovou berou a mají mě – i s epilepsií – rádi. Dále mi pomohl pohyb. Sportuji víceméně celý život a celé dětství a dospívání jsem se věnovala kickboxu. V tom nebylo možné po diagnóze na závodní úrovni pokračovat. Začala jsem opět hledat něco, kde se spojí píle, disciplína, určitá dávka adrenalinu a zároveň to bude v souladu s epi. Přišlo to. Překážkový závod SPARTAN, který mě naprosto pohltil. Opět jsem našla sportovní vášeň a zapálení, které přetrvává dodnes. Pohyb je mojí součástí, pomáhá mi fyzicky i psychicky. A jsem moc šťastná, že mohu dělat to, co mě baví a naplňuje.

Když se podíváte zpět, jakou lekci Vám epilepsie do života “uštědřila”?

Těch lekcí bylo (a určitě ještě bude) nespočet, ale za mě ta NEJ – zdraví není samozřejmost. Epilepsie mi ukázala, co je v životě opravdu důležité a pomohla mi srovnat si priority. Zdraví, lidé kolem mě a hlavně já sama. Teď už vím, že musím být v pohodě sama se sebou, abych mohla být v pohodě s okolním světem. A také s epi. Epilepsie mě stále učí pracovat se sebou, se svými emocemi. Je to už několikaletý proces, který potrvá celý život. Několikrát jsem dostala další “facku”, když jsem na tyto věci začala zapomínat a neřešila je. Vlastně po tom všem mohu s klidným svědomím říci, že jsem za epilepsii ráda. Patří ke mně a dává mi jasně vědět, když je v mém životě něco nežádoucího, jako například dlouhodobý stres. Pak už je jen na mě, jak se k tomu postavím a jak s tím budu pracovat.

V jakém režimu můžete pracovat?

V zaměstnání na plný úvazek jsem celkem krátce a jsem vděčná, že mám možnost pracovat v oblasti, která mě baví a chci se v ní posouvat. Věnuji se online marketingu, oblasti SEO, v pražské reklamní agentuře. Je to velmi flexibilní pozice, která jde skloubit s osobním životem a koníčky. Jsem člověk, který, i když ho práce baví, musí tyto oblasti života vyrovnávat, aby byl psychicky v pohodě. Myslím ale, že work-life balance by měl být na pořadu dne každého člověka. Agenturní život je jízda. Jízda, která je skvělá, občas ale také dost zběsilá a stresující. Vím, že stres u mě hraje velkou roli v tom, jestli záchvat přijde. Proto se učím se stresem efektivně pracovat, zlepšovat svůj time-management, učit se říkat ne a také si říkat o pomoc.

Ve své první práci, také v reklamní agentuře – jsem toto neuměla a během druhého měsíce jsem téměř vyhořela a cítila jsem, že takhle to dál opravdu nejde. Do nynější práce jsem nastupovala zkušenější a odhodlaná na těhle věcech pracovat. I proto, že jsem byla konečně v té oblasti marketingu, které se chci věnovat. Práci si nyní užívám, dělám ji ráda. Vím, že mám určité zodpovědnosti, které musím zvládnout a ne vždy je to jednoduché. Ale nastavila jsem si hranice a už nedovolím, aby mi práce (či jiná oblast) narušovala z dlouhodobého hlediska mé zdraví.

Seznámila jste kolegy v práci se skutečností, že čelíte epilepsii? Máte zkušenost, že je dobré to udělat?

Ano, seznámila. Nebyla to první věc, kterou jsem lidem říkala na potkání, ale postupem času jsem to říkala více a více kolegům. Z mého pohledu je toto velmi individuální. Myslím si, že člověk musí být nejprve v pohodě s tím, že epilepsii má. Musí být v pohodě sám se sebou, přijímat to, co epilepsie někdy dokáže. Uvědomit si, že lidé s epilepsií nejsou něco méně, než lidé bez epilepsie.

Až poté dokáže racionálně sdělit to, s čím se potýká, vážnost situace a dokáže se sám za sebe postavit. Také z bezpečnostního hlediska je podle mě dobré, aby o tom kolegové věděli. Kdyby přišel záchvat. Na druhou stranu chápu, že má člověk obavy tuto informaci sdělit. Měl by jednat dle svého uvážení. Důležité je, aby byl vnitřně v klidu, do práce chodil rád a bez obav. Nemusí to například říkat hned. Dát tomu volnější průběh a svěřit se až tehdy, kdy bude připraven.

Jaká tabu se podle Vás s epilepsií v práci pojí a setkala jste se s nimi?

Dle mého je to stav, kdy si lidé myslí, že epilepsie jsou “jen” záchvaty. A jestliže člověk nemá záchvaty, tak je vlastně úplně v pořádku. Ano, může to tak být, ale ve většině případů, včetně mě, to tak není. I když jsem většinu času živelný člověk, který miluje společnost, někdy mívám pocity úzkosti, přepadne mě obrovská únava, bolesti hlavy, nechuť být mezi lidmi. Záchvaty jsou špička ledovce, ale epilepsie je mnohem více. Toto se samozřejmě netýká pouze práce, ale v zaměstnání se tyto věci těžce vysvětlují a popisují, protože z mých kolegů toto nikdo nezná. Nemám jim to za zlé a nevyžaduji nějaké speciální jednání. Myslím spíše určitý druh empatie a mít na paměti to, že i když epilepsie na první pohled není vidět, tak tu stále je.

Jak by se podle vás měli lidé blízcí vztahovat k onemocnění?

Vzkázala bych lidem s epilepsií: I když se to nemusí ze začátku zdát, epilepsie není náš nepřítel a něco, za co je třeba se stydět. Změňme úhel pohledu a berme ji jako naši supersílu. Jestliže se s ní naučíme pracovat, ukáže nám, kdy je toho na nás moc a naučí nás dávat sebe a naše zdraví na první místo. A to je přece skvělé. Nebude to snadné a nebude to hned. Ale stojí to za to!

A lidem bez epilepsie: Jestli znáte někoho, kdo se potýká s epilepsií (ale i s jinou nevyléčitelnou nemocí), tak není žádný recept na to, jak se k těmto lidem chovat. Každý jsme unikát a komunikujeme jinak. Když budu mluvit za sebe, tak mi velmi pomohlo, že mě okolí nelituje, ale přesto mi svými činy dává najevo, že tu jsou pro mě a kdyby cokoliv, mohu se na ně obrátit. Ti nejbližší mě dobře znají a vědí, kdy potřebuji být sama a kdy naopak potřebuji jejich přítomnost. Vše spočívá bez ohledu na epilepsii pouze v dobře nastavené komunikaci. Dejte člověku s epi najevo, že tu jste pro něj, netlačte na něj. Po čase se otevře, svěří se, až si to sám v sobě zpracuje. Jak říkám, neexistuje univerzální recept, ale být empatický, podporující, ale zároveň autentický, je dle mého velmi dobrá cesta.

Máte nějaké heslo, které by se vztahovalo k překonávání předsudků o diagnózách?

Není to heslo, spíše pár vět na závěr. Nemoc, ať už je jakákoliv, nás nedefinuje. Ano, je potřeba dodržovat určité věci a pojí se s ní jiný životní režim. Ale to, jak se k ní budeme stavět, je pouze na nás. Poznejte sami sebe, buďte k sobě ohleduplní, hodní, dovolte si prožívat emoce a pracujte s nimi. Žijte naplno, protože život je přece krásný. 🙂