I kdyby přišel jen jeden člověk s epilepsií, bude mít akce pro mě smysl

Tomáši, jak vlastně vstoupilo téma epilepsie do Vašeho života?

Epilepsie vstoupila do mého života, když moje sestra dostala svůj první záchvat. Myslím, že jí bylo 24 let. Hodně věcí potom ukazovalo na to, že by mohla mít epilepsii. Moje sestra bydlí v Anglii a běhala tam po doktorech, ale z nějakého důvodu jí nikdo nedal tuhle diagnózu. Všude ji poslali pryč, že je prostě v pohodě. Trvalo to fakt dlouho, tak jsme to museli začít řešit jinou cestou. Musela přiletět do České republiky, kde jsme jí přes známé sehnali neurologa. Sestra dostala diagnózu epilepsie a antiepileptika na předpis. Potom jsme jen řešili, jak to udělat, aby je dostávala na předpis i v Anglii a nemusela si pro ně pořád létat. Ale naštěstí teď už je vše v pohodě. Než jí byla předepsána antiepileptika, mívala tonicko-klonické záchvaty každé 2-3 týdny. Teď má většinou shluk aur, což jsou vlastně takové mini záchvaty. V jejím případě se to projevuje tak, jako by jí "ztěžknul" mozek, bolí ji hlava a necítí se na 100 %. Normálně funguje a mluví s lidmi, ale je to spíš jako autopilot. Aury má ale také jako znamení, že na ni přichází tonicko-klonický záchvat. Jejich počet se ale znatelně snížil po nasazení antiepileptik, za rok na lécích měla jen tři tonicko-klonické záchvaty.

Jak dlouho celý tenhle proces trval?

Jak dlouho celý proces trval?Přesný čas bych se obával říct, ale určitě roky 2020 až 2023. Bylo to dlouhé stresování pro celou rodinu. Vlastně paradoxně se nám ulevilo, když jsme slyšeli tu diagnózu. To asi není úplně časté, ale pro nás to byla výhra.

Co se Vám honilo hlavou, když jste absolvovali se sestrou a vlastně s celou rodinou tenhle proces?

Já už jsem věděl, co je epilepsie, protože jsem měl kamarády s epilepsií. Upřímně, zasáhlo mě to, ale nebyl jsem z toho nějak hodně vystresovaný, protože už jsem byl dospělý, když se to začalo dít. Díky tomu, že se vše odehrálo v takhle pozdním věku, jsem mohl reagovat v klidu a racionálně a moc jsem nepanikařil. Většinou přistupuji k problémům pragmaticky a přemýšlím, jak co vyřešit, než abych se nějak hroutil. 

Vy jste se s tím vyrovnával vlastně celkem hladce. A co zbytek rodiny?

Rodiče z toho byli poměrně vystresovaní, hlavně máma. Ale od té doby, co má diagnózu a má předepsaná antiepileptika, tak je docela v klidu. I díky tomu, že má sestra v Anglii dobré zázemí. Stará se o ni přítel a má tam i kamarády, kteří všichni vědí, že má epilepsii. Vědí, co mají dělat, kdyby dostala záchvat, a vědí, co může a nemůže. Díky tomu jsme všichni docela v klidu.

Všiml jste si nějaké změny chování směrem k Vaší sestře? Od jejího okolí?

Vůbec. Určitě teda žádné negativní změny. Možná začali být lidé víc shovívaví a víc se jí začali přizpůsobovat s nějakými věcmi. Třeba já na ni dávám větší pozor. Například abychom si naplánovali program tak, aby byla vyspalá nebo nebyla ničím přestimulovaná. Třeba ztiším televizi, když je moc nahlas. To jsou takové maličkosti. 

Pojďme se přesunout k tomu, co Vás teď v březnu čeká. Vy jste se rozhodl uspořádat akci s názvem No Strobe Můžete nám o ní říct?

Já tomu říkám, že to je koncept hudební akce. Ta hudební akce je rave, bude se tam hrát elektronická taneční hudba. Dělal jsem si průzkum, jestli něco takového existuje a zjistil jsem, že neexistuje. Je to teda první „epileptic friendly rave“ na světě.

To zní jako velká výzva.

Určitě je. Je to hodně práce a hodně stresu. Ale někdo to prostě udělat musí, cítím to tak.

Kdy vznikla myšlenka něco takového uspořádat?

Já sám jsem Dj a ta myšlenka vznikla, když jsem sestře říkal, jaká je škoda, že se na mě nemůže přijít podívat, protože bydlí v Anglii. A ona mi řekla: „No to já bych stejně nemohla, protože jsou tam stroboskopy a tak“ a jak s oblibou vtipně říká, „že by tancovala na zemi“. To byl moment, kdy jsem si uvědomil, že lidé s epilepsií jsou vyloučení z téhle komunity a nemůžou chodit na takové akce. Začal jsem o tom přemýšlet a bylo mi to hrozně líto, protože jsem se do toho vžil a představil si sám sebe. Mám hrozně rád hudbu a představa, že kvůli neurologickému onemocnění nemůžu na takové akce chodit, mě hrozně zasáhla. A taky to, že na to nikdo nebere ohled a nikdo si to neuvědomuje. Tak jsem si řekl, že s tím musím něco dělat. A vznikl No Strobe.

Kdy a na co se tedy můžeme těšit?  

První No Strobe proběhne 22. března v klubu FAMU. Je to malý studentský klub kousek od Národního divadla. Prodejní kapacita je 150 lístků. Na začátek to plánujeme takové menší. V klubu bude upravené osvětlení a rozhodně tam nebudou žádné stroboskopy. Snažíme se jak osvětlení, tak dekoraci udělat co nejvíc šetrně a bezrizikově vůči epileptikům. Čeká nás dřívější start i konec, protože lidé s epilepsií potřebují dostatek spánku. Chceme to udělat tak, aby se mohli zúčastnit akce a pořád stíhat spánkový režim, který mají. Zároveň tam ještě bude zdravotník z Červeného kříže. Kdyby i přes všechna naše opatření někdo dostal záchvat, aby se mohl cítit bezpečně, že tam bude někdo, kdo se o něj postará.

Zní to jako spousta práce. Pomáhá Vám s akcí někdo? Máte za sebou nějaký tým?

Ano, ale je velmi malý. Když nepočítám Společnost E, která mi strašně moc pomáhá a Epicanu, která mi taky dost pomohla, tak je to moje kamarádka, která má zkušenosti s organizováním akcí. Hrozně se pro to nadchla a řekla, že chce být součástí. A pak mám ještě grafičku. Takže když nepočítám lidi z neziskovek, tak to táhneme více méně ve třech.

Co si vlastně od této akce slibujete?

Nemám představu, že lidí s epilepsií přijde sto. Stačí, aby přišel jeden. A když ten jeden člověk přijde a řekne mi díky, já jsem vždycky chtěl na rave a nikdy jsem nemohl a teď můžu, tak bude jeden z těch hlavních cílů splněný. Myslím si, že skrz takovou věc, kterou si užívají hlavně teenageři a mladí dospělí, můžeme hodně poukázat na epilepsii a zvýšit o ní povědomí.

Zrovna teď si od akce slibuji více méně to, že se uskuteční. Žiju mottem, že „očekávání si dělají lidé, kteří jsou rádi zklamaní“. A já jsem nerad zklamaný, takže se snažím si dělat co nejméně očekávání od všeho. Očekávám jen to, že se uskuteční, že někdo přijde a že mi to dá hodně zpětné vazby, co do příště udělat líp a jinak, abych to mohl začít zlepšovat. Ale teď to beru hodně nenáročně, že se to prostě jen musí stát, abych mohl nasbírat zkušenosti.

Do budoucna mám velké plány, chtěl bych to například uspořádat i v zahraničí. Moje úplně megalomanská vize je, že bych mohl učit další lidi, organizátory akcí a kluby, jak dělat akce, které jsou přizpůsobené pro lidi s epilepsií. Potom by mohly mít akce jen nálepku No Strobe a člověk s epilepsií by věděl, že tam může jít a že je to pro něj bezpečné.

Držím palce Tomáši, zní to úžasně. Je něco, co byste chtěl čtenářům vzkázat na závěr?

Všechny bych chtěl hlavně moc pozvat. A taky požádat o podporu, třeba prostřednictvím instagramu, kde nás najdete jako @no.strobe. Tam se dozvíte všechny důležité informace. Když nám věnujete deset vteřin času a dáte sledování, pomůžete tím projektu růst a šířit ho mezi další a další lidi. Kdyby měl někdo zájem o další informace, měl nějaké dotazy nebo připomínky, určitě mi můžete napsat na můj email tomas.ejem.photo@gmail.com. Moc rád si vyslechnu a zodpovím cokoliv, co se týká projektu.

Akci můžete také podpořit zasláním dobrovolného finančního příspěvku na níže uvedený QR kód. Děkujeme!