Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj
Rozhovor s Ondřejem, kterému epilepsie umožnila sebepoznání a duchovní rozvoj.
Co pro Vás znamená epilepsie?
Epilepsie byla součástí mého života. Něco, s čím jsem žil, s čím se musel smířit a nemohl s tím bojovat. Není to radost, není to štěstí, je to jistá životní komplikace. Nicméně když epilepsii přijmete a naučíte se s ní žít, což je taková otřepaná fráze, tak vám to pomůže v kvalitě vašeho života a ten problém se mnohonásobně zmenší.
A co Vám přinesla epilepsie do života?
Spoustu náhledů na život jinými směry. Seznámila mne například s mnoha psychologickými terapiemi, a tím mi umožnila poznat sebe sama trošku víc. Své emoce, svoji podstatu, svůj charakter i strachy z dětství. To, jak se u mne epilepsie projevovala, na tom jsme spolupracovali s psychology a následně se i záchvaty začaly lepšit nebo zcela mizely. Přinesla mi rozvoj v sebepoznání, v duchovním rozvoji, protože jsem neustále pátral a hledal možnosti.
Zmínil jste, že jste více poznal svou podstatu, svůj charakter, co to znamená?
Má epilepsie souvisela se strachy a panikou. Takže jsme hodně pracovali s emocemi, se strachy a panikou z dětství, s jejich přijetím. Pokud jsem například dokázal přijmout strach a paniku v případě, kdy na mne přišla epilepsie, a měl jsem monumentální panický záchvat, což jsem se dokázal naučit, tak se epilepsie zmírnila, ba dokonce zcela odešla. Panický záchvat odešel a epileptický výboj v mém mozku se zmírnil a uklidnil, což bylo pro mne neuvěřitelné a pro neurology taky. Samozřejmě bylo těžké se to naučit a přijmout to. Nebylo to nejlehčí, nicméně dařilo se a velmi mi to pomohlo ve zkvalitnění života.
V čem byl váš život před tím nekvalitní?
V bezmocnosti ovlivňovat záchvaty. Za ta léta, kdy jsem měl epilepsii, jsem si vybudoval zhruba 3 nebo 4 pilíře, jak epileptický záchvat ovlivnit, když na mne přijde. Ty jsem užíval dle potřeby a to mi velmi pomohlo. A také pomocí západní medicíny, po záchvatu jsem si mohl vzít Diazepam, prospat se, to mi umožnilo se navrátit, když už záchvat náhodou proběhl, což se stávalo zhruba jednou za 6 dní. Po Diazepamu jsem byl schopen se dostat do normálního stavu, bez nějaké únavy, splínů, větších introvertních nálad a lehkých depresí, které po mých epi záchvatech nastávaly.
O epilepsii mluvíte v minulém čase. Jak jste se jí zbavil?
Konečným řešením, které ukončilo epilepsii jednou provždy, byla operace. Operaci neurologové navrhovali již dlouho, jelikož jsem byl vhodným adeptem. Dlouho jsem ji odmítal a stále věřil, že epilepsie odejde a že se ji zbavím pomocí alternativních řešení. Nicméně alternativní řešení mi pomáhala záchvaty odehnat či zmírnit, ale ne se jich zbavit nastálo. Jednoho dne jsem se rozhodl, že je třeba s tím skoncovat, že už jsem nalezl a vyzkoušel mnoho, a po rozhovoru s několika neurology, nezávisle na sobě, jsem byl nakonec přesvědčen, že má operace opravdu dopadne dobře, takže jsem ji podstoupil v nemocnici Na Homolce. Operace se vydařila a já jsem tři týdny bez záchvatů. Jsem nejšťastnější.
Když porovnáte život s epilepsií a bez epilepsie, jaký je v tom rozdíl?
Musíte si hlídat denní režim, spánek, nepít alkohol, pro každého je to něco jiného. Pomáhalo mi být s kamarády, než být sám ve svých myšlenkách. Vyhýbat se stresu, a když to přicházelo, všeho jsem nechal a odpočíval jsem, hrál na kytaru, četl jsem, šel na procházku s pak mezi lidi. Epilepsie byla část mého života, bylo třeba se s ní smířit, nebojovat s ní, pomůže to v kvalitě života, mnohem lépe se s ní žije. Nebát se, nemít strach a přijmout ji. Neměl jsem velké záchvaty, o to hůř jsem prožíval psychické ataky a post epileptické stavy. S diskriminací jsem se nesetkal.
Čím může sociální služba přispět do života do života člověku s epilepsií?
Tím, čím neurolog přispět nemůže nebo nechce. Můžete poradit jak zkvalitnit sociální život, sdružovat lidi, sdílet zkušenosti o tom, jak se s epilepsií žije a jak ji zmírnit, nebo „jen“ mluvit s člověkem o tom, jak se mu daří. Jste doplněk lékařů – to co nechtějí dělat oni, děláte vy.
Další příběhy
Být sourozencem člověka s epilepsií je těžká role. Nebojte se říct si o pomoc.
Epilepsie provází Anetu celý život i přesto, že ona sama ji nemá. Aneta je usměvavá a pozitivní slečna, ale vždy tomu tak nebylo. Starost o bratra s epilepsií jí přinesla mnoho těžkostí a smutku. Co zažívala, jak se jí vše podařilo zvládnout a co k tomu potřebovala, se dočtete v rozhovoru.
I kdyby přišel jen jeden člověk s epilepsií, bude mít akce pro mě smysl
Tomáš je studentem fakulty humanitních studií a DJ. Díky své sestře žijící s epilepsií si uvědomil omezení, která lidé s epilepsií mají. A rozhodl se to změnit. Přečtěte si rozhovor s pořadatelem historicky první „epileptic friendly rave“ akce s názvem NO STROBE.
Život s asistenčním psem mi změnil život. Nejen mně, ale i mému okolí. Nebojte se být jiní
Marek a jeho signální pes Rey jsou nerozlučná dvojka. Dva velcí sympaťáci. Mají mezi sebou pouto, které by jim mohl leckdo závidět. Rey hlídá Marka jako oko v hlavě, i tak jsem měla tu možnost si Reye pohladit a seznámit se s ním. Stejně tak i Marek Reye neustále hladí a hlídá si ho. Jejich vztah se nedá popsat, to se musí zažít. S Markem jsme si povídali o tom, jak mu signální čtyřnohý parťák změnil jeho život s epilepsií.
Nemoc nás nedefinuje
Nemoc, ať už je jakákoliv, nás nedefinuje. Ano, je potřeba dodržovat určité věci a pojí se s ní jiný životní režim. Ale to, jak se k ní budeme stavět, je pouze na nás.
Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu
Je třeba to změnit říká Diana, studentka třetího ročníku medicíny.
Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila
Přiznává psycholožka Hanka Orlíková v rozhovoru.
Každý „problém“ má své řešení
Rozhovor s Petrou Dittrichovou o vyrovnávání se s epilepsií a zvládání zaměstnání.
Sdílení má smysl
V rozhovoru s veršující blogerkou Martinou Seifrtovou Majorošovou se dozvíte, proč píše o své epilepsii a úzkostné poruše.
Jak šel Tomáš s barvou ven…
Ve 13 letech Tomáš zjistil, že má epilepsii. Své onemocnění ale dlouho tajil. Nyní, ve svých třiceti letech, o sobě veřejně sdílí, že s epilepsií žije.
Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba
Rozhovor s Michalem vyrovnávání se s epilepsií i vztazích.
Epilepsií onemocněla moje dcera
Nejhorší je, že člověk chce, aby byla samostatná a teď si myslím, že to opravdu nejde.
Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety
Rozhovor s Michaelou o přijmutí epilepsie jako součásti života.
Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo
Aby okolí vědělo, jak má zareagovat v případě, když má někdo epileptický záchvat.
Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím
Moje první setkání s epilepsií bylo v 9 letech úplnou náhodou. Často mně bolela hlava a nepomáhalo nic.
Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou
Epilepsie vstoupila do mého života jako blesk z čistého nebe. Objevila se ve dvou letech.
Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala
Dnes je hrdou mámou dospělé dcery. Cesta k dítěti však byla kvůli nemoci velmi složitá.