Rodina dítěte s epilepsií

Každé onemocnění kteréhokoli člena rodiny pozměňuje do určité míry povahu dosavadního rodinného fungování. To platí i pro drobná, banální onemocnění, natož pak pro situaci, kdy byla rodičům sdělena diagnóza tak závažná jako epilepsie. Pro rodiče a většinou i další členy rodiny to znamená hluboký otřes a řadu větších i menších změn. Diagnóza epilepsie zasahuje do života celé rodině, každému z jejích členů jinak. Dítě s epilepsií, byť i staršího věku, se může cítit bezmocné, vyděšené, může prožívat celou řadu dalších nepříjemných pocitů a obav. Podobné duševní stavy mohou zažívat i ostatní členové rodiny, případně i blízcí přátelé. Do značné míry nepředvídatelná povaha epilepsie činí situaci pro zasaženou rodinu ještě těžší.

Blízcí dítěte s epilepsií si mohou zvláště zpočátku nebo při klidnějším průběhu nemoci občas klást otázku, jestli je věc skutečně tak vážná, jestli třeba lékaři nepřehánějí a nešlo jen o náhodu. Řada příznaků epilepsie je skrytá, takže si příbuzní někdy nejsou jistí, co vlastně mají u dítěte s epilepsií „hlídat“, nač dávat pozor. Častěji však bývají rodiče a ostatní příbuzní naopak vyděšení a cítí se bezmocní. Tato nemoc se nedá rychle „spravit“, ihned zcela vyléčit; nezřídka je nutné ji léčit celoživotně. Je tedy potřeba si na myšlenku, že dítě má epilepsii, zvyknout a naučit se s ní žít.

Co dělat při epileptickém záchvatu, jak se o dítě v takovou chvíli postarat, to se lze naučit poměrně rychle. Příbuzní si osvojí zásady první pomoci, leckdy po nějaké době dokáží vysledovat i první náznaky, že se záchvat blíží, nebo jim to dovede sdělit samo dítě. Zato období mezi záchvaty je opředeno záhadami a nejistotou. Máme synovi nebo dceři především pomáhat předcházet záchvatu, za každou cenu se vyvarovávat možných spouštěčů a předcházet možným zraněním? Anebo tyto snahy povedou k tomu, že budeme dítě chránit až přespříliš, což by mu také uškodilo? Kde hledat křehkou rovnováhu mezi nutnou ochranou a potřebnou výchovou k nezávislosti?

Je mnoho otázek, na které rodinní příslušníci a další blízké osoby dítěte s epilepsií často hledají odpovědi. Každá rodina má svá specifika, jinak funguje a odlišně se vyrovnává s nemocí jednoho z členů. Tak jako je každé dítě jiné a rovněž epilepsie u každého probíhá jinak, liší se i rodiny. Skládá se ta vaše z dítěte s epilepsií a rodičů, nebo je zde více blízkých dospělých, např. prarodiče, a jeden či více sourozenců? Je vaše dítě dospělé nebo skoro dospělé, anebo je ještě maličké, či je mu třeba deset let? Zaujímáte k dítěti spíše ochranářský postoj? Nebo jste možná fakt nemoci ještě tak úplně nevstřebali? Se skutečností vážné nemoci se tak či onak postupně vyrovnává rodina jako celek, ale i každý z členů rodiny svým vlastním způsobem a mnohdy i různou rychlostí. Doufáme, že následující řádky vám v tom mohou být užitečné.

Rodiče: Co teď? →