Publikace Společnosti E / Epilepsie a dítě

Sourozenci: Můj bratr/moje sestra má epilepsii

„Léčba nepůsobila a záchvaty se stále stupňovaly. Byla několikrát hospitalizována na oddělení JIP. Z domova jsme za ní odjížděli ráno za tmy a vraceli se domů opět za tmy. Druhá dcera to velmi špatně nesla. Je starší o 5 let. V noci nespala, manžel ji dokonce několikrát přistihl, že pláče pod peřinou. Začala si stěžovat na bolesti břicha. Dvakrát jsme s ní navštívili lékaře, který nám oznámil, že je to vše tím, co se momentálně odehrává.“

Jelikož zdravotní stav dítěte s epilepsií obvykle vyžaduje minimálně ze začátku mnoho pozornosti, přirozeně se může stát, že si rodiče nevšimnou, jak celá situace okolo epilepsie dítěte působí na jeho sourozence. Ti si mohou připadat opuštění, zanedbávaní, mohou mít na sourozence s epilepsií vztek, případně se dokonce i cítit spoluzodpovědnými za jeho epilepsii. Tyto děti může také trápit velká žárlivost na dítě, které se pro svou nemoc těší daleko větší pozornosti rodičů.

Sourozenec si může na novou situaci s chronickou nemocí obtížně zvykat. Složité pocity a myšlenky, jimiž na těžkou situaci reaguje, jej mohou přímo zaplavovat. Může také cítit odcizení vůči rodičům nebo vůči sestře či bratrovi s epilepsií.

Nezapomínejme, že i sourozenec dítěte s epilepsií se potřebuje podílet na životě rodiny svým dílem. Může bratrovi nebo setře i rodičům pomáhat, nicméně rodiče by měli brát zřetel i na jeho pocity a patřičně se mu věnovat. Mnoho nepříjemných pocitů sourozence dítěte s epilepsií lze omezit či se jim zcela vyhnout, pokud v něm slovy a hlavně skutky budeme vzbuzovat důvěru, pokud od nás ucítí lásku a jestliže mu také poskytneme o epilepsii pravdivé informace, přiměřené jeho věku a chápání.

Pro děti s epilepsií znamenají sourozenci důležitý prvek zapojování do společnosti, do života mezi lidmi. Činnosti, které dítě s epilepsií dělá společně s bratrem nebo se sestrou, jsou pro něj možností získat „normální“ zkušenost. To je obzvlášť důležité pro rozvoj jeho sociálních dovedností. Sourozenci si mohou společně hrát doma nebo venku, sami nebo s dalšími dětmi. Mohou se také hádat a prát. I takové dítě s epilepsií, které je svou nemocí výrazněji omezeno, se díky tomu všemu může učit sociálním dovednostem v „normálním“ prostředí, jako každé jiné dítě. I z toho důvodu bychom neměli sourozence dítěte s epilepsií nabádat, aby se k bratrovi či sestře chovali jinak jen proto, že mívá záchvaty. Navíc by tak mohli vůči němu či ní zbytečně zahořknout.

Jak sourozencům pomoci přijmout epilepsii bratra nebo sestry a žít s ní?

  • Vysvětlete jim, co epilepsie je a co není.
  • Vysvětlete jim, že jejich sestra nebo bratr na záchvaty nezemře.
  • Vysvětlete jim, že oni epilepsii svého sourozence nezpůsobili.
  • Mějte na paměti, že bratr či sestra může mít strach, že epilepsii také dostane. Mohou věřit různým mýtům a pověrám, které stále ještě kolují mezi lidmi a které mohou zaslechnout třeba od spolužáků. Ti se jim mohou kvůli tomu posmívat nebo s nimi přestat kamarádit. To, jak se rodiče postaví k záchvatům dítěte a jak jim porozumí, představuje pro sourozence vzor, který mohou následovat.
  • Mluvte se svými ostatními dětmi o epilepsii. Když si děti mají s kým promluvit, lépe si se situací poradí a snižuje to jejich frustraci.
  • Najděte si čas promluvit si s každým dítětem zvlášť. Bratr či sestra si dobře uvědomují, jak mnoho času rodiče tráví s dítětem s epilepsií, a mívají pocit, že stojí stranou a že si jich rodiče všímají méně.
  • Dodejte jim potřebné informace, aby mohli o epilepsii povědět svým kamarádům, pokud chtějí.
  • Ukládejte dítěti s epilepsií povinnosti, úkoly a dovolujte jim totéž jako ostatním dětem (samozřejmě s ohledem na nutná bezpečnostní opatření plynoucí z povahy a frekvence jeho záchvatů). Neustupujte dítěti ze strachu, že by mohlo dostat záchvat. Některé děti se naučí vyhrožovat scénou s válením po zemi, o které se rodiče často obávají, že může vést až k záchvatu. Zacházejte s dítětem s epilepsií stejně jako se svými ostatními dětmi.
  • Nebraňte dítěti s epilepsií a jeho sourozencům, aby si spolu hráli a dováděli. Většina opatření, která platí pro dítě s epilepsií, budou alespoň v mladším věku platit pro všechny, například že žádné dítě se nesmí koupat samo.

Sourozenec jako pečovatel?

„Je neuvěřitelné, jak moc nám pomáhá druhá dcera, co vše dokáže, jak moc velkou pomoc v ní máme. Již několikrát se stalo, že Anežka upadla a krvácela a ona ji držela a utěšovala, dokud jsme nepřišli. Nikdy bych netušila, jak moc je člověk silný, i když je tak malý a ještě nedospělý, co vše dokáže.“

Sourozence do péče o dítě s epilepsií samozřejmě zapojte. Pomohou vám tak s péčí jako takovou, ale zároveň jim to pomůže pomoci cítit se užiteční. Vědomí, že mají nad situací kontrolu, že vědí, co v případě záchvatu dělat, dětem velice usnadňuje zvykání na situaci života s nemocí.

Na druhou stranu se nedoporučuje po sourozencích chtít, aby na dítě s epilepsií dohlíželi. Za prvé k tomu obvykle není skutečný důvod (viz dále v kapitole Jak (a proč) dítě příliš neomezovat?), za druhé by to sourozence stavělo do rodičovské role, která mu nepřísluší a která by na něj kladla neúměrnou zodpovědnost. Sourozenci dítěte s nemocí by se na péči o něj měli podílet, neměli by však za ni nést zodpovědnost.

Sourozenec dítěte s epilepsií, který sám nemá strach ze záchvatů a který ví, jak probíhají a co při nich dělat, může pomoci při potenciálním záchvatu a zároveň být dobrým příkladem pro případné přihlížející. Svým klidem může ostatním sdělovat, že záchvat není nic výjimečného a že je možné ho brát jako součást běžného života. Současně je může učit, co v takové situaci dělat či nedělat.

Neobávejte se v případě nejistoty obrátit na odborníka, který vám může s výchovou sourozenců dítěte s epilepsií pomoci (psycholog, psychoterapeut, poradenský pracovník). V současné psychologii stojí péče o sourozence dětí s nemocí nebo postižením co se týče důležitosti stejně vysoko jako péče o samotné děti s handicapem.

Dítě s epilepsií: Co se se mnou děje? →

Obsah publikace