Co máme dělat, když k nám do MŠ/ZŠ/SŠ má nastoupit dítě s epilepsií?

Děti, u nichž je epilepsie součástí těžkého zdravotního postižení, navštěvují speciální vzdělávací zařízení. Větší část dětí s epilepsií je však jinak zdráva a tyto děti navštěvují běžné základní školy. Stejně jako u jiných dětí s chronickým onemocněním je třeba brát ohled na individuální potřeby dítěte. Epilepsie by ale v žádném případě neměla být důvodem k vyloučení dítěte z kolektivu.

Co tedy dělat, když právě k vám do třídy nastoupilo či má nastoupit dítě s epilepsií?

• Zbavte se strachu poznáním. Pokud jste tak ještě neučinili, seznamte se co nejdříve alespoň rámcově s první pomocí při „velkém“, tedy generalizovaném tonicko-klonickém epileptickém záchvatu. Přečtěte si stejnojmennou kratičkou kapitolku v části První pomoc při epileptických záchvatech (výše). Je to totiž právě bouřlivý průběh tohoto typu záchvatu, který bývá největším „strašákem“ v očích veřejnosti. I když zdaleka nejde o nejčastější typ záchvatu, právě kvůli jeho dramatické povaze se mnozí na lidi s epilepsií zcela zbytečně dívají se strachem a s nedůvěrou: Co když „to“ na něj najednou přijde? Co si počnu, vždyť mu nebudu umět pomoci! A co když při záchvatu zemře? Seznámení s fakty o generalizovaném tonicko-klonickém záchvatu i se zásadami první pomoci, která vůbec není tak náročná, jak by se mohlo zdát, vás značně uklidní a dodá vám důvěru, že si i v tomto případě poradíte.
• Vyptejte se rodičů dítěte. Udělejte si čas na rozmluvu, třeba i na několik setkání s rodiči dítěte a seznamte se důkladně s jeho situací a potřebami. (Podrobněji téma probereme níže.)
• Postupně se seznamujte i s dalšími fakty o epilepsii. Toto onemocnění je v populaci velmi obvyklé (v ČR žije až 100 000 lidí s touto diagnózou), a přesto o něm stále panuje řada mýtů. Informace, které načerpáte, nejenže zvýší vaši kvalifikaci a navíc vás nejspíš dále uklidní, ale také je budete moci příležitostně předávat třeba méně zkušeným kolegům. Veřejnost u nás má o lidech s epilepsií většinově značně zkreslené představy, které je potřeba odbourávat. Vy jako šiřitelé informací se tohoto procesu můžete významně účastnit.
• Nebojte se dítě přijmout jen proto, že má epilepsii.

Co všechno zjistit od rodičů?

Nejenže každé dítě je jiné, ale jak jsme zmínili výše, také každý případ epilepsie má trochu odlišný průběh. Vždy záleží na konkrétní situaci právě toho kterého dítěte.

Proto pro vás budou zejména ze začátku naprosto klíčové informace od rodičů. Vyptejte se jich především na toto:

• Jak se u jejich dítěte epilepsie projevuje? Jaké záchvaty mívá, jak vypadají, jak často se dostavují?
• Přicházejí záchvaty v určitou typickou dobu nebo za typických podmínek? (Např. ve spaní, hned po probuzení, při zadýchání apod.)
• Vypozorovali rodiče nějaké spouštěcí faktory, něco, co možná nebo určitě právě u jejich dítěte vede k nástupu záchvatu? Typicky mezi ně patří ospalost, někdy velké zadýchání (dítě se „uřítí“), méně často i velká fyzická námaha. Samozřejmě by měl být vždy brán ohled na schopnosti a výdrž dítěte. Rozhodně není třeba omezovat běžnou fyzickou aktivitu u každého dítěte s epilepsií. Spouštěče často zahrnují také emoční zátěž. U některých dětí vyvolávají záchvat světelné či zvukové efekty. Společně proberte, jak se těmto spouštěčům v podmínkách vaší školky nebo školy vyhnout.
• Co dělat, pokud záchvat nastane? I v případě, že už obecně znáte zásady první pomoci při generalizovaném tonicko-klonickém záchvatu, si raději s rodiči zrekapitulujte, jak jejich dítěti případně pomoc poskytnete. Nejen že tím rodiče uklidníte, mohou vás také upozornit na nějaké důležité detaily, které se vztahují právě k jejich dítěti. Navíc i vy sami si tak upevníte důvěru ve vlastní schopnost dítěti v případě potřeby pomoci.
• Co pomáhá právě tomuto dítěti po záchvatu? I zotavení po epileptickém záchvatu může u různých dětí vypadat různě. Dítě může být zmatené, možná vystrašené. Vy mu můžete pomoci lépe se se situací vyrovnat a vrátit se zpět „do normálu“. Zeptejte se rodičů, co se jim osvědčilo.
• Jaké léky dítě na epilepsii bere? Dítě nejspíš bere antiepileptika (i když jsou i lehčí epileptické syndromy, které se léčí pouze úpravou životosprávy). U těchto léků je nesmírně důležité dodržovat pravidelné denní dávkování. Jestliže dávkovací režim zahrnuje také polední dávku, domluvte se s rodiči na jejím podávání.
• Pozorovali rodiče u svého dítěte nějaké vedlejší účinky užívaných léků? Bývá jejich dítě po lécích třeba unavené, nebo naopak neposedné, roztěkané?
• Velmi důležitou součástí léčby epilepsie u všech pacientů jsou režimová opatření, tedy úprava životosprávy. Ta souvisí především s dodržováním pravidelného spánkového režimu. Zeptejte se rodičů jak na něj, tak na další opatření. V dřívějších dobách byly někdy dětem s epilepsií z jídelníčku vyřazovány sladkosti, kakao, čaj apod., nikdy však nebylo prokázáno, že epilepsii zhoršují. Můžete se ale setkat s dítětem, jehož epilepsie vyžaduje léčbu tzv. ketogenní dietou (více ve stejnojmenné podkapitole v části Léčba, ale také níže).

Nebojte se rodičům dítěte s epilepsií zavolat, když si nejste něčím jisti. Většina z nich to ocení. Raději se ptát opakovaně a zdánlivě zbytečně, ujistit se, že vše správně chápeme, než riskovat neporozumění a následné problémy.

Co když dítě dostane epileptický záchvat?

Pokud jste byli předem informováni, že dítě má epilepsii, doufejme, že vás případný záchvat, byť i „velký“ s křečemi, tedy generalizovaný tonicko-klonický se ztrátou vědomí, příliš nezaskočí. Patrně už víte, že některý epileptický záchvat sice vypadá dramaticky a nebezpečně, ale ve většině případů dítě nijak neohrožuje. Nejspíš jste se už seznámili se zásadami první pomoci při záchvatech, a to jak teoreticky, např. v této brožuře v části První pomoc při epileptickém záchvatu, tak případně i prakticky, nácvikem s figurantem. Rodiče dítěte s epilepsií vám v ideálním případě vysvětlili, jak si počínat, když záchvat přichází (pokud to lze poznat); nastane-li, co je příp. třeba ohlídat konkrétně u jejich dítěte a jak dítěti nejlépe pomoci ze záchvatu se vzpamatovat. Již víte, že máte sledovat čas a pokud by záchvat do pěti minut neskončil (a dítě nepřišlo k vědomí), případně pokud by se ihned dostavil další, máte neprodleně volat záchrannou službu. Jste si vědomi i potřeby zaznamenat průběh záchvatu a následně jej popsat rodičům, případně lékaři. Zároveň byste měli zabránit nadměrnému rozruchu mezi dětmi a tomu, aby se shromáždily kolem spolužáka, u kterého záchvat probíhá. Pokud je dítě po probrání vyčerpané, je třeba ho nechat odpočinout i vyspat.

S epileptickým záchvatem se ovšem můžete setkat i u dosud zdravého dítěte. Dítě, které dostalo epileptický záchvat, epilepsií vůbec trpět nemusí. Jeden epileptický záchvat totiž ještě neznamená, že dotyčný má epilepsii. Za určitých okolností (např. při velkém vyčerpání, dehydrataci, „kocovině“) může takový záchvat dostat kdokoli z nás. Proto je velmi důležité vědět, jak poskytnout první pomoc, a neváhat tak v případě potřeby učinit.

Možná jste nejen vy dosud nevěděli, že dítě ve vaší péči a pod vaším dozorem trpí epilepsií. Možná je to novinkou i pro rodiče. Mnohdy je právě pedagog tím, kdo u dítěte zaregistruje začátek nemoci epilepsie. Ta se nemusí projevovat jen „velkými“ epileptickými záchvaty s křečemi (generalizovanými tonicko-klonickými záchvaty), které si většina lidí v souvislosti s touto nemocí představí. Epilepsie může mít za následek jen málo nápadné změny v projevu dítěte. Dítě například může trpět pouze tzv. „absencemi“, tedy okamžiky nepřítomného pohledu, zahledění, zakoukání. Absence trvají jen několik sekund a žádný další neobvyklý projev se po nich nedostavuje. Dítě může trpět také typem fokálních záchvatů, které se projevují například chvílí nereagování, mimovolnými pohyby podobnými tikům, brněním v končetinách nebo třeba jen mlaskáním. V těchto chvílích dítě většinou nemůže dobře mluvit a reagovat na to, co se děje kolem něj. Vypadá to, že je na okamžik „duchem jinde“, což se přirozeně stává i dětem bez epilepsie. Pokud se však takové momenty opakují, je dobré zbystřit. (Více o různých typech záchvatů opět v příslušné kapitole části Co je epilepsie?).

Podpůrná opatření ve vzdělávání. Asistent pedagoga →