Specifika edukace žáků s epilepsií na ZŠ/SŠ

Pro potřeby resortu školství jsou žáci se záchvatovými onemocněními, tedy i s epilepsií, zařazeni do skupiny dětí se zdravotním oslabením. Ve věku povinné školní docházky jsou vzdělávány ve všech institucích vzdělávací soustavy České republiky (viz též úvod kapitoly Dítě s epilepsií a vzdělávací instituce). V českém školství se rozvíjejí formy integrované výchovy pod heslem „od začátku společně“. Požadavek na společné vzdělávání žáků znevýhodněných a tzv. intaktních (bez znevýhodnění) vychází z poznatku, že toto společné vzdělávání výrazně zvyšuje úspěšnost procesů komunikace, která je předpokladem samozřejmosti společného života lidí zdravotně znevýhodněných a zdravých. Tato komunikace by měla ideálně probíhat intenzivně právě v předškolním a školním věku. V tomto věkovém období se nejsnáze vytvářejí základy, které v pozdějším věku odbourávají zaujatost, nejistotu, odmítání a strach ze vzájemného společného života, resp. jim v ideálním případě ani nedovolí vzniknout.

Jak jsme si vyložili výše, pokud se dítě s epilepsií vyvíjí duševně přiměřeně svému věku, není žádný důvod k tomu, proč by nemohlo chodit do běžné základní či střední školy. Nezbytně nutná je dobrá komunikace mezi rodiči a pedagogem. Klid a vzájemná důvěra jsou v situaci, kdy se během školního vyučování mohou objevit záchvaty, naprosto nezbytné.

V rodinách dětí s epilepsií panuje často strach. Strach z toho, jak bude probíhat nemoc, strach před dalším záchvatem, strach z úrazu a další. Vlivem přílišného opatrování jsou nemocné děti někdy vychovávány jakoby „ve vatě“, převládá u nich pasivita, nesamostatnost a velká úzkostlivost. Dítě žije s pocitem, že mu je ponecháno jen malé množství autonomie, a výsledkem bývá „naučená bezmocnost“ (já nemohu sám, nezvládnu to, musím být stále pod dohledem). Je těžké se takového nastavení později zbavit. Úkolem rodičů, ale i pedagogů je proto správně individuálně vyvažovat ohledy na faktická nebezpečí a omezení, jež s sebou nese situace dítěte, a potřebu dát dítěti pocítit samostatnost, nezávislost, úspěch dosažený vlastním přičiněním.

Začátek školní docházky přináší dítěti nové, učební činnosti, klade vyšší a vyšší požadavky na poznávací procesy, paměť, pozornost, vytrvalost a sebeovládání a rozvíjí tyto procesy, schopnosti a vlastnosti. Velmi důležitá je připravenost školy na přijetí dítěte s epilepsií, a to po stránce prostorové, odborné i z hlediska organizace. Pedagogové, kteří budou pracovat s dítětem s touto diagnózou, musí být seznámeni s problematikou epilepsie. Měli by vědět, jaká úskalí epilepsie může přinášet jak co do zvládání učiva, tak i ohledně utváření jeho vztahů s vrstevníky, rozvoje jeho sebehodnocení a formování jeho celkového životního nastavení.

Postavení učitele ve vzdělávání žáků s epilepsií

Pedagogové, kteří pracují s dítětem s epilepsií, by měli znát základní projevy a průběh jednotlivých epileptických záchvatů, zásady první pomoci a také potíže, které se mohou vyskytnout při práci s těmito dětmi. Je důležité, aby třídní učitel žáka s epilepsií věděl, co tato diagnóza obnáší i jakým způsobem reagovat.

V některých případech větší děti či dospívající už mohou sami poznat, že se blíží záchvat, a mohou učitele upozornit. V případě blížícího se záchvatu je dobré dítě uklidnit, odstranit předměty, o které by se mohlo poranit, a případně zajistit pomoc druhého dospělého. Po záchvatu bývají děti unavené, vyčerpané a někdy i usínají. Učitel by tedy měl nechat žáka odpočinout. Pokud je to jen trochu možné, je vhodné žáka s epilepsií nevystavovat v průběhu záchvatu očím ostatních spolužáků. Jestliže to situace neumožňuje, je důležité poté se spolužáky situaci probrat, vysvětlit ji a případně je uklidnit, zejména když se jedná o typ záchvatu s výpadkem vědomí a s křečemi celého těla.

Zvýšená individuální péče učitele či mírnější klasifikace může skrývat nebezpečí v tom, že to budou spolužáci chápat jako nespravedlivé nadržování žákovi ze strany učitele. Nemocný žák zase může považovat učitelovu mírnost za souhlas ke každé nedbalosti. Je tedy na učiteli, aby zvolil co nejvhodnější přístup, který žákovi pomůže a zároveň bude spravedlivý i k ostatním dětem. Mnoho dětí a dospívajících s epilepsií si uvědomuje, že mají určité potíže, které ostatní nemají, a proto se někdy snaží upoutat na sebe pozornost a získat uznání ne zcela vhodným jednáním. Pedagog by měl tedy u žáka s epilepsií podporovat pocit, že má sílu své potíže překonat, a zároveň vědomí, že je vždy nablízku někdo, kdo mu pomůže. Velmi důležitým úkolem pedagoga je co nejlépe žáka s touto diagnózou motivovat k učení. Předpokladem je, aby učivo bylo pro žáka pochopitelné a jasné.

Pro učitele je zásadní vymezení míry postižení kognitivních schopností žáka, znalost profilu zachovaných schopností, zejména pokud by byly narušeny kompetence, které mají nějaký vliv na školní práci. Nezbytná je i analýza typického způsobu emočního prožívání a pohotovosti k určitému způsobu reagování. Takové způsoby mohou být leckdy posuzovány jako porucha chování, ačkoliv jí nejsou. Učitel by měl zdravotně znevýhodněné dítě přijímat takové, jaké je, a nenechat se ovlivnit soucitem ani případnými, někdy těžko řešitelnými obtížemi. Měl by mít k dispozici dostatek informací o jeho zdravotním stavu i výsledky psychologického vyšetření. Dalším krokem k úspěšnému výchovnému a výukovému vedení je i konzultace se speciálním pedagogem, který v případě potřeby pomůže při volbě vhodných pomůcek a didaktických postupů (viz také kapitola Podpůrná opatření). Naprosto nezbytná je úzká průběžná spolupráce s rodiči.

Tak jako u jiných žáků, ne-li ještě víc, by měl být důraz kladen na úctu k dítěti (dospívajícímu), respekt, důvěru, orientaci na jeho vnitřní aktivitu, tvořivé síly, vlastní prožitky a zkušenosti. To, jak se žák ve třídě cítí a jak svůj pobyt v ní prožívá, má z hlediska úspěšnosti jeho vzdělání klíčový význam. V první řadě se musí cítit spokojený a v bezpečí, teprve poté se může zdravě rozvíjet a efektivně učit.

Žákovi je třeba poskytnout dostatek času nejen na práci, ale také na aktivní odpočinek. Pokud zůstává dítě ve škole i odpoledne, je dobré se domluvit s rodiči, jaké aktivity jsou pro něj vhodné. Při všech činnostech by měl být brán ohled na schopnosti a výdrž žáka s epilepsií. V žádném případě by neměl být přetěžován. Na druhou stranu by neměl být příliš ochraňován, měl by mít možnost dělat vše, co dělat může. Třebaže některé aktivity nejsou pro děti či dospívající s epilepsií vhodné, je řada jiných, které je mohou bavit, obohacovat a rozvíjet. Patří mezi ně hra na rozličné hudební nástroje, zpěv, tanec, výtvarné činnosti, ruční práce, ale také spousta sportovních a dalších aktivit (viz též kapitola Jak může vypadat volný čas dítěte s epilepsií).

V neposlední řadě je důležité vhodným způsobem informovat o epilepsii dítěte jak jeho spolužáky, tak i jejich rodiče, ale též další pedagogy, kteří přijdou s žákem do styku, včetně družinářky, pokud dítě chodí do družiny. Je možné a žádoucí dojednat např. návštěvu odborníka ze speciálně-pedagogického centra, který všechny zúčastněné s epilepsií důvěrně seznámí. Pro rodiče ostatních žáků lze uspořádat třeba tematický večer o epilepsii s promítáním dokumentárního snímku o epilepsii. Sociální pracovníci Společnosti E či jiné organizace vám případně rádi pomohou s přípravou. Jako zdroj informací vznikl mj. edukační balíček pro pedagogy Nebojte se epilepsie na http://www.spolecnost-e.cz/.

V případě zájmu o besedu nebo školení o epilepsii se může pedagog nebo i rodič na nás také obrátit a domluvit vše potřebné.

Pochopení všech aspektů epilepsie na straně všech zúčastněných bude ku prospěchu všem a může významně pomoci začlenění žáka do třídního kolektivu.

Vliv epilepsie na proces edukace

Jako každé jiné somatické onemocnění nepůsobí epilepsie jen na tělesný stav žáka, ale ovlivňuje také jeho aktuální prožívání, z toho vyplývající chování a výkon ve škole. Epilepsie může mít stejně jako jiná chronická onemocnění značný dopad na proces edukace, některým dětem a dospívajícím přináší určitá omezení a působí potíže. Proces edukace je ovlivňován nejen samotným onemocněním, ale také užíváním antiepileptik. Antiepileptika jsou základem léčby epilepsie, brání rozvoji nemoci, avšak na druhé straně mohou mít i určité nežádoucí účinky, které se mohou projevit taktéž ve vzdělávání. Pozitivní hodnota léčby nicméně v každém případě převažuje nad jejími možnými drobnějšími méně příznivými důsledky. Vynechání léků by podstatně zvýšilo riziko vyvolání záchvatu a další progresi choroby.

Než se podíváme na různé možné dopady epilepsie i léků proti ní na to, jak si žák vede ve škole, chceme vám připomenout, že tato choroba má řadu rozličných podob a u různých jedinců probíhá velmi různě. Je mnoho žáků s epilepsií, kteří žádné z níže popsaných problémů nemají.

Pokud epilepsie působí žákovi obtíže v oblasti somatické, jde nejčastěji o zvýšenou únavu a celkové oslabení, s nimiž se setkáváme zvláště u dětí nebo dospívajících s častými epileptickými záchvaty. Může se také stávat, že žáci s chronickým onemocněním častěji chybí ve škole v důsledku možného zhoršení zdravotního stavu, kvůli potřebě kontrolního vyšetření nebo hospitalizace. Pokud je absence častá, má za následek, že žák musí dohánět probírané učivo, a tím je na něj vyvíjen větší tlak. V případě výskytu nočního epileptického záchvatu se může stát, že žák s epilepsií je v prvních vyučovacích hodinách unavenější, malátný nebo ospalý. Někteří rodiče tuto situaci řeší tak, že jej ten den raději nechají doma, aby mu umožnili odpočinout si a nabrat síly.

Obecně lze konstatovat, že po stránce psychické mohou žákům s epilepsií komplikovat život poruchy vnímání, pozornosti, paměti, myšlení, řeči a učení. Onemocnění centrálního nervového systému se může projevit odchylkami v oblasti jednotlivých psychických funkcí. Projevují se narušením příjmu, zpracování a uchování informací. Záleží ovšem vždy na typu epilepsie a na tom, nakolik úspěšně je nemoc léčena – jak jsme si řekli, zdaleka ne u všech dětí a dospívajících se tyto potíže výrazněji projeví.

U některých žáků s epilepsií může v důsledku onemocnění docházet k poruše vnímání. Pokud se u dítěte tyto obtíže objeví, je ve svém výkonu pomalejší a snáze unavitelné, ať už v důsledku samotných epileptických záchvatů, nebo vlivem užívání antiepileptik, jejichž nežádoucím účinkem může být i narušení kognitivních funkcí, tedy právě i vnímání.

Pozornost a soustředěnost na určitý předmět nebo činnost je u každého z nás podstatně ovlivňována zdravotním stavem, zájmem a vlivy vnějšího prostředí. U dětí a dospívajících s narušenou pozorností a obtížemi soustředit se po delší dobu na školní práci je doporučováno činnosti častěji měnit, dát během vyučovací hodiny žákovi prostor, aby si chvilku odpočinul, nebo ho zapojit do jiné činnosti, např. rozdání sešitů spolužákům.

Paměť jakožto kognitivní funkce úzce souvisí s pozorností a vnímáním. Pozornost žáků s epilepsií může být snížena a jejich pamětní výkony mohou být nevyrovnané. Příčinou je záchvatová povaha onemocnění spojená se zmíněnou větší unavitelností. Myšlení bývá u některých žáků s epilepsií méně pružné, zpomalené, poměrně častým rysem je také nižší spontaneita a snížená schopnost adaptace na nové podněty. Nápadnosti v chování mohou být vyvolány mimo jiné nepříjemnými reakcemi ostatních lidí a jejich odmítavým postojem. Poruchy paměti, myšlení, někdy též chování rovněž patří spolu se zvýšenou únavou k nežádoucím účinkům antiepileptik.

U žáků s epilepsií se mohou pedagogové setkat i s poruchami učení, ale opět platí: Není pravidlem, že žák s epilepsií bude trpět SPU (specifickou poruchou učení). V sešitech dětí s epilepsií také můžeme občas pozorovat různou velikost písmen, případnou neobvyklost jejich tvarů nebo nápadné zdůrazňování jednotlivých slov. Někdy se stává, že se u dítěte při psaní dostaví krátké zahledění, tzv. absence; dítě ztrácí na okamžik vědomí a to, co napsalo, pohybující se rukou rozmaže nebo v psaní nevědomě pokračuje. Se všemi těmito projevy je možné se setkat nejen v písmu dětí s epilepsií, ale i v jejich kresbě.

Jak jsme tuto kapitolku zahájili, tak ji také končíme: Každý žák je jiný. U každého dítěte či dospívajícího s epilepsií probíhá nemoc jinak. Není tomu ani zdaleka tak, že každý žák s epilepsií, kterého ve své praxi potkáte, bude mít některé z výše popsaných obtíží.

Význam školního prostředí

Školní docházka přináší dítěti nové vztahy – k učiteli i ke spolužákům. Spolužáci získávají pro dítě značný význam, vytvářejí se kamarádské a přátelské vztahy, ale také vztahy charakterizované antipatií, soupeřením, agresivitou. Dítě se učí různým formám sociální interakce a komunikace s učiteli a spolužáky.

Ve školním věku, charakteristickém stupňujícími se požadavky na výkonnost a socializační schopnosti, se u dětí s epilepsií může vyskytnout mnoho problémů ve škole i mimo ni. Pro socializační vývoj dětí nemocných či zdravotně znevýhodněných jsou důležité jejich zkušenosti s vrstevníky. Ve škole dochází ke konfrontaci dítěte s diagnózou epilepsie se spolužáky. Dítě (dospívající) se naučí chápat, že má omezenější kompetence, odlišnou sociální roli; někdy získá i zkušenost s odmítáním či negativním hodnocením zdravými vrstevníky.

V dětském věku je přizpůsobení novému prostředí i osvojení potřebných sociálních dovedností snadnější než v dospělosti. Starší dítě, a obzvláště dospívajícího už může silněji deprimovat představa, že se může náhle dostavit určitá bezmocnost, kdy je vyřazen z kontaktu se společenským prostředím, a navíc působí v tomto okolí rozruch. Děti či dospívající dají někdy nemocnému spolužákovi pocítit své překvapení nebo nelibost nad jeho chováním a zahánějí jej do společenské izolace. Zdravotně znevýhodněné děti a dospívající touží po přátelských vztazích stejně jako jiní. Je pro ně důležité hlavně to, aby se jim ostatní nevysmívali, všímali si jich a byli ochotni dělat to, co mohou i oni. Proto je důležité o nemoci ve třídě mluvit, aby ostatní ke svému spolužákovi přistupovali otevřeně, s pochopením a pomocnou rukou.

Ještě pár praktických tipů

Podávání léků dítěti

Pokud je třeba, aby dítě s epilepsií užívalo během dne léky (např. polední dávku), domluví se rodiče se školou, která jejich podávání dítěti zajistí. O domluvě mezi rodiči a školou se vyhotoví písemný záznam (podepsaný oběma stranami). Písemný záznam může obsahovat žádost rodičů nebo smlouvu mezi školou a rodiči. Jeho vzor najdete v Katalogu podpůrných opatření.

Učitelé, kteří budou podávat léky, musí být poučeni a proškoleni ve způsobech podání (v aplikaci) konkrétního léku. Rodiče pak musí zajistit a předat škole léky a dále je nosit v pravidelných intervalech. V případech nekompetentnosti rodiče je vhodná domluva přímo s lékařem. Vhodné je též vést deník, ve kterém jsou záznamy o podání léku (je uvedeno kdo, jaký lék a kdy podal a podpis osoby, která lék podala).

Jak zajistit dítěti ketogenní dietu?

Jestliže dítěti lékař doporučil ketogenní dietu nebo jiný zvláštní typ stravování, může si dítě buď nosit jídlo z domova, nebo mu může stravu zajišťovat školní jídelna. Rodiče se se školou domluví na postupu, případně o něm uzavřou i písemnou smlouvu. V manuálu Katalog podpůrných opatření, vypracovaném Univerzitou Palackého v Olomouci, se píše: „Poskytnutí stravy přímo školní jídelnou představuje veřejnou službu a posiluje prvek nediskriminace. Je tedy vhodné, aby škola byla otevřená této možnosti.“

Když se náhle zhorší prospěch žáka s epilepsií, jak ho vhodně podpořit?

Kdykoli se u žáka s epilepsií vyskytne oslabení kognitivního výkonu, oslabení paměti nebo jiný deficit ovlivňující jeho schopnost se učit, je vhodné upozornit rodiče, kteří by měli hledat příčiny nastalé situace a její možné řešení s ošetřujícím neurologem. Dále je namístě konzultace se školským poradenským zařízením, tedy PPP (pedagogicko-psychologická poradna) nebo SPC (speciálně pedagogické centrum). Speciální pedagog vám pomůže vypracovat plán na úpravu rozsahu a obsahu učiva, tak aby bylo pro žáka s epilepsií zvládnutelné. Nejspíše pomůže také úprava rytmu práce žáka, možnost odpočinout si (např. krátké posezení v klidnějším místě třídy).

Co když ostatní spolužáka s epilepsií nepřijímají?

Pokud zjistíte, že kolem žáka s epilepsií panuje ve třídě nesoulad, že stojí stranou třídního kolektivu, protože ho ostatní odmítají, či v nejhorším zaznamenáte začínající šikanu, je namístě neprodleně jednat. Pedagog může začít sám intenzivněji pracovat s celou třídou na zlepšení (např. hodinu týdně věnovat aktivitám pro zlepšení klimatu ve třídě). Vhodné je také informovat školního psychologa a začít se třídou soustavně pracovat společně s ním. Psycholog může podle potřeby rovněž zahájit individuální práci s žákem samotným i s těmi, kteří ho nepřijímají či jsou aktéry vyvolávajícími tyto situace. Je-li to vhodné, lze zapojit také pracovníky primární prevence, kteří jsou odborníky na rizikové chování. Mělo by v těchto situacích platit pravidlo, aby se pedagogové sami nepouštěli do odborné práce se třídou, ale kontaktovali výše uvedené odborníky, kteří rádi pomohou při nesouladu v kolektivu a také vhodně doporučí podporu žákovi se SVP.

Závěrem →