Publikace Společnosti E / Epilepsie a dítě

Bezpečnostní opatření venku

„Trvalo nám dlouho, než jsme se odhodlali Jirku pouštět na nedaleký ‚plácek' jen s kamarády. Nejen že tam z oken nevidíme, ale není ani slyšet, kdyby někdo třeba volal o pomoc… Hlavně manželka měla velký strach. Ale zase jsme nechtěli, aby se mu smáli nebo aby se cítil odstrčený. Usoudili jsme, že když má být v životě samostatný, musíme mu trochu té volnosti dopřát. Zvlášť když léčba fungovala dobře a záchvaty mu skoro úplně zmizely. Jiříkovi kamarádi jsou fajn, tak jsme jim alespoň několikrát vysvětlili, co mají když tak dělat a že nám mají zavolat z mobilu, a oni to vzali jako normální věc, prostě někdo má jiný problém, někdo zas tohle. Zatím se naštěstí nikdy nestalo, že by Jirka záchvat venku dostal a jejich pomoc potřeboval.“

Dobří rodiče samozřejmě vždy dbají na bezpečnost svých dětí a snaží se je mít pod neustálým dohledem, zvláště dokud jsou malé. U těch dětí a dospívajících s epilepsií, u kterých se prozatím nepodařilo nemoc dostat pod kontrolu, je dohled rodičů většinou zvýšený. Pobyt dětí s epilepsií venku pak připadá mnohým rodičům natolik riskantní, že jej omezují až příliš. Je ovšem důležité pamatovat na to, aby dítě i navzdory nemoci mělo dostatek prostoru na přirozený rozvoj a postupné osamostatňování. K němu dítě potřebuje překonávat přiměřené překážky, zvykat si, že si s nimi poradí. Míru dozoru a péče je třeba jemně odstiňovat s ohledem na věk dítěte i na konkrétní průběh nemoci. Hledání rovnováhy v této oblasti není nikdy snadné (viz také kapitola Jak (a proč) dítě příliš neomezovat?). Následující text shrnuje hlavní zásady bezpečnosti, které podle vašich konkrétních podmínek upravíte na míru vašemu dítěti.

  • Při pobytu venku bez rodičů by dítě mělo mít u sebe kartičku informující o tom, že má epilepsii. Požadujte ji po svém lékaři nebo se můžete obrátit na nás, Společnost E, rádi vám ji zašleme. V případě záchvatu může kartička urychlit orientaci pomáhajících.
  • Variantou kartičky je náramek označující, že nositel má epilepsii. Účel je nasnadě – v případě záchvatu lidé v okolí nebo přivolaní zdravotníci mají ihned jasnou informaci. Tyto náramky nabízí více prodejců a je jich vícero typů. Řadě rodičů, ale i dětí a dospívajících s epilepsií dodávají při pobytu mimo domov pocit větší jistoty. V nabídce Společnosti E máme identifikační náramky pro děti s epilepsií k zakoupení.
  • Jízdu na kole byste měli individuálně prodiskutovat s lékařem. V každém případě by dítě mělo používat ochrannou přilbu.
  • Většinu sportů děti s epilepsií provozovat mohou. Záleží na konkrétním stavu a průběhu nemoci i na věku dítěte atd. Pokud si nejste jisti, je dobré daný sport konzultovat s lékařem.
  • U dětí s nekompenzovanou formou epilepsie s tonicko-klonickými záchvaty nebo záchvaty atonickými, při nichž dochází k pádům, je možné využít také anatomicky tvarovanou helmu pro ochranu hlavy. V případě doporučení neurologem-epileptologem a po následném schválení revizním lékařem je možné získat ochrannou helmu jako pomůcku hrazenou zdravotní pojišťovnou.
  • Pozor na pobyt ve výškách, šplhání či horolezectví. Nejlepší bude se jim úplně vyhnout.
  • Zvláštní pozornost si zaslouží pobyt poblíž vody či ve vodě. Tam je třeba být obzvlášť opatrní, opět ale s ohledem na konkrétní podmínky u konkrétního dítěte.
  • Dítě s epilepsií může plavat a je dobré ho to naučit. Nikdy však nesmí plavat samo bez dozoru; platí to i tehdy, když je dobrý plavec a umí se třeba i potápět. Musí jej doprovázet někdo, kdo je dokonale obeznámen se zásadami první pomoci. Sledovat by měl dítě nejen sluchem, ale hlavně zrakem.
  • Pokud u vašeho dítěte zatím nebylo dosaženo stavu bez záchvatů (epilepsie je u něj tzv. nekompenzovaná), musí mít dítě ve vodě dohlížející osobu stále ve své blízkosti. Tato osoba tudíž musí plavat vždy v dosahu dítěte. Je rovněž třeba, aby dítě mělo na sobě záchrannou vestu jak ve vodě, tak i v blízkosti vody, na lodích apod.
  • Ke koupání si vybíráme místa, kde není příliš mnoho skotačících dětí. Nejsou vhodná přelidněná koupaliště či jejich části, kde se bezhlavě skáče do vody. Lepší je jít plavat tam, kde jsou ke skokům do vody vyhrazena speciální místa.
  • Při příchodu na koupaliště, k bazénu nebo na pláž je dobré o nemoci informovat plavčíka nebo plaveckého instruktora. To platí obzvlášť tehdy, když jde dospívající s epilepsií plavat pouze v kolektivu kamarádů. Plavčík či instruktor by měl dítě neustále sledovat.
  • Když dítě dostane „velký“ (generalizovaný tonicko-klonický) záchvat ve vodě, je třeba mu držet hlavu nad vodou po dobu křečí a po jejich skončení jej dostat z vody ven.

Monitorovací přístroje pro pobyt mimo domov

Na trhu jsou v současné době také monitorovací systémy pro detekci záchvatů při pobytu mimo domov. Fungují na různém principu a s různou mírou spolehlivosti, obecně však platí, že dokáží spolehlivě detekovat převážně jen záchvaty s tonicko-klonickými křečemi, případně pády. O jejich pořízení se vždy poraďte s ošetřujícím lékařem.

„Táně už je dnes patnáct let a záchvatů má minimum, takže jí většinou vadí, že se nemůže jen tak vydat sama na chatě na kole až do města nebo že si nemůže na přehradě plavat jen tak bez doprovodu, kam sama chce. Naštěstí je ale rozumná, chápe, že riziko je přece jen příliš velké.“

Kde hledat další pomoc? →

Obsah publikace