Rodiče: Co teď?

Jak rodiče prožívají a přijímají diagnózu epilepsie

Tato kapitolka popisuje fáze vyrovnávání rodičů a dalších členů rodiny s nemocí dítěte. Jak už jsme naznačili výše, každá rodina je jedinečná a každý její člen svébytnou osobností. Následující řádky jsou pouze orientačním popisem toho, jak se jedinec postupně sžívá s náročnou životní situací, jíž onemocnění dítěte epilepsií rozhodně je. Do textu byly zařazeny jako ilustrace toho, co mohou blízké osoby dítěte s epilepsií prožívat a jaký vliv to může mít na chod celé rodiny.

Pro každého rodiče je chvíle, kdy se dozví, že jeho dítě má epilepsii, pochopitelně chvílí hrůzy a ohromení. Jde o obrovský šok, na nějž rodiče reagují silnými emocemi (i když ne vždy hned). U každého se takový vnitřní otřes odehrává jinak, řada lidí však v podobné situaci prochází určitými typickými duševními stavy, i když každý individuálně a v jiném pořadí i tempu.

Prvotní šok často přináší naprostý zmatek a neschopnost uvažovat „rozumně“, k němuž se někdy připojuje také pocit odcizení. Jako by se všechno kolem dělo jen jako divadelní představení, někde daleko, někde „za sklem“, ne doopravdy, a nic z okolního dění se nás vlastně nedotýká (tzv. stav derealizace). V takových stavech reagují rodiče mnohdy nepřiměřeně, nedokáží v tu chvíli ještě posoudit situaci objektivně, podléhají obavám, někdy až panice, nebo si zase na chvíli odmítnou připouštět realitu, uvěří svému přání, aby vše bylo v pořádku.

Podobně vypadá popření, stav, kdy naše mysl jakoby utíká ze situace: „To není pravda,“ říká nám otřesená mysl, anebo: „Na to musí existovat nějaký zázračný lék, který problém v mžiku odstraní.“ Jedná se o obranný mechanismus, který jedinci pomáhá nápor náročné situace v daném okamžiku zvládnout. V situaci, kdy je rodič ve stavu popření, není obvykle ještě připraven přijímat informace o epilepsii a odbornou pomoc.

Když si rodič situaci právě uvědomuje, víří mu hlavou nejrůznější otázky, například: „Můžu ho nechat hrát si samotného? Co když dostane další záchvat? Pomůže mu někdo na ulici? Jak na to budou reagovat ostatní děti, když záchvat přijde venku, při hře? Nebudou se ho pak stranit, nebo dokonce bát?“

Velmi často přichází dříve či později také smutek, zlost, úzkost, případně pocity viny. Rodič hledá vinu u druhých nebo u sebe (já jsem to nějak zavinil/a – myšlenka častá zejména u geneticky podmíněných epilepsií). Hledání viny u druhých může mít v extrémních, ne však ojedinělých případech podobu rozpadu rodiny či rozluky rodičů. Přepadá jej úzkost a strach, především o život a zdraví dítěte, ale někdy i obavy z nejrůznějších komplikací praktického života, které z diagnózy dítěte vyplynou. Častou reakcí bývá smutek. Rodič může propadnout až depresi nad tím, že jeho dítě, dosud zdravé, náhle už zdravé není, nebo naopak – že se k jeho dosavadním zdravotním potížím přidala další nemoc. Rodič si může zoufat nad tím, že svému dítěti dokáže pomáhat jen omezeně, že je před nemocí neochránil a neochrání. Obvyklý bývá také vztek: „Jak to, že právě naše dítě má epilepsii? To jsme si přece nezasloužili!“ Rodič se může hněvat také na poskytovatele zdravotní péče, že neudělali nebo neumí udělat více, že nedokáží dítěti lépe pomoci.

Odborníci i ti, kdo podobnými stavy prošli, zdůrazňují, jak velice je v těchto fázích důležité, aby rodič měl možnost své pocity otevřeně vyjádřit. Může se vám zdát, že to nebude nic platné, ale člověk tak často dokáže získat aspoň malý nadhled, lépe se ve své situaci vyznat, nebo se mu alespoň trošku uleví, napětí se maličko sníží. Otevřené rozhovory s partnerem, s přítelem, s dalším rodinným příslušníkem nebo s terapeutem, ba i „vypsání se“ ze svých pocitů může v této situaci být až nečekaně silnou úlevou a nesmírným přínosem, a to jak pro vás, tak i pro vaše dítě, které váš vnitřní stav samozřejmě vnímá.

Po nějaké době nastává stádium rovnováhy, kdy se postupně snižuje úzkost a zároveň rodič realitu víc a více přijímá. Staví se k situaci aktivně, roste jeho odhodlání i snaha dobře se o dítě starat a správně se podílet na jeho léčbě. Toto období může trvat několik týdnů až měsíců, ale ani v nejlepším případě toto duševní rozpoložení a odhodlání netrvá stále. Většinou se člověk během let musí na život s vážnou diagnózou dítěte adaptovat opakovaně. Někdy cítí více naděje a odhodlání, uvědomuje si svou schopnost věci zvládnout, ať jsou sebetěžší. Jindy zas poněkud klesá na duchu, věci se zdají těžší. To vše je normální. Ani v těchto situacích nezbývá než vytrvat, a ani v těch horších chvílích nebývají rozhovor či třeba i „vyplakání“ od věci. Leckdy je to jediné, co pro svou duševní rovnováhu může člověk udělat. Mějte prosím na paměti, že i ty horší časy přejdou.

Poslední se dostavuje tzv. stádium reorganizace, kdy rodiče situaci přijímají. Vyrovnávají se s faktem nemoci, jinými slovy přijímají k dítěti i jeho nemoc. Smířili se se stavem věcí a hledají optimální cesty do budoucna. Tohoto stádia se však zdaleka nepodaří dosáhnout všem rodičům. Moc vám přejeme, abyste právě vy došli až k němu.

Jak si poradit s faktem, že moje dítě má epilepsii? Jak k dítěti a k celé situaci přistupovat?

Rodičovství samo o sobě není snadné, a nyní se vaše situace ještě zkomplikovala vážnou nemocí. Většina rodičů dětí s epilepsií si je alespoň zpočátku nejistá, jak k celé situaci nejlépe přistoupit. Nabízíme vám několik rad a doporučení.

Pamatujte, že vaše dítě je pořád totéž dítě jako předtím. Pořád platí, že jako otec nebo matka musíte své dítě naučit, jak si v životě poradit. To znamená, že v něm máte mj. vypěstovat zodpovědnost, schopnost postarat se o sebe, tedy samostatnost, disciplínu, schopnost spolupráce s ostatními, umění radovat se a bavit se a mnoho a mnoho dalšího. Seznam všeho, co dobrý rodič své dítě učí, je skoro nekonečný. Nedovolte epileptickým záchvatům (natož samotnému faktu, že dítě je nemocné), aby vám znemožnily tyto „životní dovednosti“ dítěti předat. Nerezignujte na ně, třebaže proměny nemoci a další okolnosti vývoje vašeho syna či vaší dcery mohou pozměňovat způsob, jakým k těmto úlohám budete přistupovat.

Rodiče jsou zároveň i „manažery zdravotní péče“ svého dítěte. Máte významnou, ne-li hlavní roli v „týmu“, který se stará o zdraví vašeho dítěte. Jste také jeho „mluvčím a advokátem“, hájíte jeho zdraví, jeho zájmy. To je veliká zodpovědnost. Možná si budete muset osvojit plno nových informací i dovedností a návyků, abyste vše zvládli. Doporučujeme vám dvojí: Jednak zaujmout aktivní postoj. Vyhledávejte si informace, nebojte se ptát lékařů a dalších odborníků, ve škole informujte učitele a případně další osoby, např. asistenty pedagoga, obraťte se na poradenská pracoviště ve škole. A dále vám radíme, abyste se nestyděli říci si o pomoc. Od popovídání s dalším členem rodiny, protože je toho na vás víc než dost, přes rozhovor se sociálním pracovníkem Společnosti E či jiné organizace až po sezení s psychologem; od desetiminutového rozhovoru „navíc“ s neurologem-epileptologem, kam chodíte s dítětem na kontrolu, abyste se ještě jednou pečlivě vyptali na nový lék a všemu správně porozuměli, až po schůzku s učitelem a s družinářkou, na které se ujistíte, že znají zásady první pomoci při epileptickém záchvatu, nebo si proberete poslední změny ve vývoji vašeho dítěte. Ve škole může pomoci péči efektivně zkoordinovat pracovník školního poradenského pracoviště – výchovný poradce, školní psycholog, školní speciální pedagog apod.

Následující rada vás možná trochu zaskočí: Neměli byste najednou začít dítěti s epilepsií věnovat o mnoho více pozornosti než před diagnózou. Příliš mnoho pozornosti může negativně zasáhnout do osobnostního vývoje dítěte a může také neblaze ovlivnit vztahy v rodině, především mezi sourozenci. Zde bychom chtěli poukázat na možnost nadměrné aktivity, kdy se rodiče snaží „udělat vše pro své dítě“. Toto jejich zvýšené nasazení však může být nebezpečné i z hlediska duševní hygieny a rodiče se mohou snadno vyčerpat. I ono „odhodlání“ by mělo být realizováno s ohledem na vlastní síly a energetické kapacity. Pokud rodič myslí na obnovování vlastních zdrojů energie, může tím velice pomoci samotnému dítěti a celému rodinnému systému.

Možná kromě své dcery či syna s epilepsií a případně dalších dětí zároveň pečujete o své nebo partnerovy rodiče. Možná navíc chodíte do práce nebo pracujete z domova. Neztrácejte ze zřetele tyto stránky svého života. Jinými slovy nevěnujte dítěti s epilepsií veškerou svou pozornost. Je nesmírně důležité hledat a najít rovnováhu. Může vám v tom pomoci sociální pracovník či psycholog/psychoterapeut.

Chcete-li mít zdravou rodinu, jsou vedle všech osob, o něž pečujete, a vztahů s nimi ve hře i různé další vztahy, které si žádají vaši pozornost. Například váš vztah k životnímu partnerovi či partnerce, k nejlepšímu kamarádovi/kamarádce a také vztahy s ostatními, kdo se o dítě starají. Nenechte tyto vztahy uvadnout. Najděte si čas i na ně. Vztahy tím upevníte a sami naberete energii.

Vy sami totiž také potřebujete pozornost a péči. Až příliš často se stává, že rodič klade potřeby dítěte (nejen s epilepsií) i všech ostatních lidí před své vlastní, takže na ty mu nakonec vůbec nezbývá čas. Jak často se vám stane, že vynecháte jídlo, nezacvičíte si, nevyspíte se, zrušíte schůzku s kamarádkou nebo návštěvu lékaře? Pokuste se toto omezit. Až budete příště sestavovat rodinný rozvrh, zaznamenejte do něj nejdříve své vlastní akce nebo zkrátka jen čas pro sebe, až poté vše ostatní. Najděte si chvíli zajít do kina nebo na večeři s přáteli. Dejte si dlouhou příjemnou koupel. Ve společném čase s rodinou si navzájem namasírujte záda. Choďte na procházky. „Čas pro sebe“ nemusí být nic luxusního a nemusí jít o nákladnou záležitost; zato se musí ve vašem životě vyskytovat.

Je ještě mnoho dalšího, co se bytostně dotýká života rodiny, jejíž součástí je dítě s epilepsií. O rodinných příslušnících člověka s epilepsií se někdy hovoří jako o „skrytých pacientech“, na které se někdy neoprávněně zapomíná. Rodina, do níž vstoupila epilepsie, to nemá jednoduché. Stává se i to, že náročnost situace, stres a strach o dítě, dlouhodobý nedostatek pozornosti vůči potřebám některých rodinných příslušníků, nesprávně chápané rodičovské či sourozenecké role, ba i nestejné tempo, jímž se jednotliví členové rodiny s nastalou situací vyrovnávají, rodinu vnitřně rozloží. Zároveň je však naštěstí mnoho rodin, které přesně tytéž okolnosti a nutnost na ně reagovat stmelí. Pokud spolu dokáží rodinní příslušníci otevřeně komunikovat, navzájem si pomáhat právě i tím, že si vytvářejí podmínky ke sdílení prožitků situace, možná po čase zjistí, že jsou si blíž než dřív, že si lépe rozumějí, že se mají radši a více si jeden druhého váží. Možná to tak v tuto chvíli nevypadá, ale každá nepřízeň osudu je zároveň i šance.

Ještě několik užitečných zásad a tipů pro rodiče dítěte s epilepsií:

• Proberte epilepsii se všemi rodinnými příslušníky. Řekněte všem, co sami o nemoci víte, a odpovězte jim na všechny otázky, které zodpovědět umíte.
• Umožněte i dětem (těm s epilepsií i bez), aby se vás vyptávaly, a sami je k tomu vyzývejte.
• K dítěti s epilepsií se chovejte co nejpodobněji jako dříve, než se u něj nemoc projevila.
• Zamezte tomu, aby se ostatní sourozenci o dítě s epilepsií neustále starali.
• Umožněte dítěti s epilepsií, aby se účastnilo všech aktivit, které mělo rádo i předtím, než bylo diagnostikováno; učiňte ovšem potřebná opatření, abyste mu zajistili bezpečí (např. helmu na hlavu a přizpůsobení domácího prostředí, viz též kapitola Jak upravit byt či dům, aby naše dítě bylo doma v bezpečí?).
• Domluvte si schůzku s učiteli či vychovateli vašeho dítěte, abyste si o jeho nemoci pohovořili.
• Bylo by dobré požádat učitele, školního psychologa či speciálního pedagoga vašeho dítěte, aby o epilepsii promluvili s celou třídou. Ostatní děti by tak o případných záchvatech vašeho dítěte předem věděly a byly na ně alespoň částečně připravené. Kontaktujte školní poradenské pracoviště. (Více o spolupráci se školkou a se školou v příslušných kapitolách.)
• Sejděte se také s trenéry vašeho dítěte, s družinářkou apod. a ujistěte se, že ovládají první pomoc při epileptickém záchvatu. Můžete s nimi příp. probrat také nejrůznější možné dopady epilepsie na život vašeho dítěte.
• V žádném případě nepředpokládejte, že vaše dítě má před sebou špatnou nebo „ne dost dobrou“ budoucnost.
• Ukládejte dítěti povinnosti, které odpovídají jeho věku.
• Buďte k dítěti upřímní. Vaše dítě by také mělo např. vědět, kdo z ostatních lidí o něm ví, že má epilepsii. Tajnůstkářství a zamlčování pravdy vede k nejistotě a k pocitům studu, k pocitu, že „se mnou je něco v nepořádku“.
• Vysvětlete všem, jaká omezení pro dítě s epilepsií vyplývají z jeho diagnózy; při sdělování se však držte jen nutného minima.

O posledních dvou bodech si povíme více v dalších kapitolách.

Sourozenci: Můj bratr/moje sestra má epilepsii →