S epilepsií do školky

Jestliže je vaše dítě předškolního věku, nejspíš s ním dříve či později zamíříte do mateřské školky. Děti s epilepsií většinou mohou navštěvovat běžnou mateřskou školu. Jsou samozřejmě i takové děti s epilepsií, pro něž je vhodnější školka speciální nebo denní stacionář, těch je však velmi málo. Pokud má vaše dítě pouze epilepsii a žádnou další diagnózu, patří do běžné školky. Je pro něj vhodné, aby si zvyklo na pobyt mezi ostatními dětmi i na režim výchovného zařízení (tedy aby se socializovalo jako jiné děti).

Někteří autoři uvádějí, že pro děti s epilepsií je docházka do školky obzvláště důležitá, a to především z hlediska správného psychomotorického vývoje. Děti se také mezi svými vrstevníky učí vzájemné pomoci, toleranci, hře v kolektivu i komunikaci. Přestože epilepsie rozhodně není zanedbatelným zdravotním problémem, neměla by být důvodem k vyčleňování z kolektivu dětí v běžných mateřských školách. Samozřejmě je třeba, aby pracovníci školky stejně jako u dětí s jiným zdravotním znevýhodněním brali ohledy na individuální potřeby a případná omezení dítěte.

Přijetí dítěte s epilepsií do školky

Docházka do školky pro nejmladší předškolní děti není v České republice povinná a dítě na ni také nemá právní nárok. Na druhou stranu však mají děti v ČR zákonem zaručený rovný přístup ke vzdělání (viz Úmluva o právech dítěte, Listina základních práv a svobod, školský zákon, antidiskriminační zákon). Přesto se rodiče tří či čtyřletých dětí s epilepsií v praxi často setkají při zápisu do mateřské školy s odmítnutím, a to i tehdy, když je jejich dítě dlouhodobě bez záchvatů. Proč?

Školky totiž k dětem se zdravotním omezením mnohdy přistupují jako k zátěži navíc. I když nemají právo dítě odmítnout kvůli jeho zdravotnímu stavu, jak si ukážeme v dalším textu, ve skutečnosti tak často činí. Mívají obavy z komplikací, které jim dítě s epilepsií může přinést, učitelky si nejsou jisté, zda dítěti dokáží v případě potřeby pomoct, a někdy mají jako část veřejnosti ne zcela správné informace o tom, co vlastně epilepsie je.

Jak tedy co nejvíce zvýšit šance svého dítěte na přijetí do MŠ a na hladký průběh celého procesu?

Důkladně se informujte o školkách v okolí svého bydliště. Obecní mateřské školky musí přednostně přijímat všechny děti starší čtyř let (od září 2018 starší tří let) ze své spádové oblasti do naplnění kapacity. V případě nedostatečných kapacit budou mít přednost děti pětileté přijímané k povinnému předškolnímu vzdělávání. U soukromých MŠ máte větší volnost výběru. Zkuste zjistit, jak se v té které školce k dětem chovají, jak přistupují k nim i k rodičům, kolik je dětí ve třídách, zda tam chodí i děti s asistenty pedagoga apod. To můžete vyzvědět od známých a sousedů, zejména od rodičů, kteří už ve školce dítě mají. Kontakty lze najít přes mateřská centra. Podle autorky blogu Epikid bývají výhodou menší zařízení – venkovské školky, alternativní dětské skupiny, lesní školky atd.

Některé školky je možné začít navštěvovat ještě před samotným nástupem. Rodičům s dětmi jsou nabízeny adaptační chvilky nebo i půldne, jejichž hlavním cílem je seznámení dítěte s prostředím MŠ. Organizace průběhu a četnost setkání je v mateřských školách rozdílná, liší se také názvy: „Hernička“, „Školka na zkoušku“, „Školka nanečisto“ atd. Někdy se jedná o jednu až dvě hodiny týdně ke konci školního roku (květen, červen), jindy třeba o jedno dopoledne nebo odpoledne v týdnu, kdy děti spolu s rodiči navštěvují mateřskou školu a prostřednictvím her se seznamují s činnostmi, možnostmi prostředí a v neposlední řadě také s budoucí paní učitelkou. Toto bychom doporučili každému dítěti, nejen s diagnózou epilepsie. Dítě totiž takto neztrácí naráz jistotu a bezpečí, které pro něj představuje blízká osoba. Do průběhu činností rodič většinou nezasahuje, je jen pasivním společníkem a skýtá oporu dítěti. Tomu předškolková docházka umožní snáze si přivyknout na nové prostředí, kam se později nebude tolik bát chodit už bez rodičů. I učitelkám pomůže seznámit se předem s dítětem a jeho potřebami. U dětí s epilepsií může i tohle příznivě ovlivnit postoj mateřské školy k přijetí dítěte.

U zápisu do MŠ diagnózu epilepsie rozhodně nezamlčujte, a to ani při dosavadním velmi mírném průběhu, už s ohledem na bezpečí své dcery či syna. Pokud vaše dítě nemá epilepsii plně kompenzovanou či pokud má jiné přidružené zdravotní potíže, je na místě se obrátit na školské poradenské zařízení (PPP – pedagogicko-psychologickou poradnu či SPC – speciálně-pedagogické centrum) a požádat o konzultaci k žádosti o asistenta pedagoga.

Pokud si to můžete dovolit, stojí také za zvážení, zda by vašemu dítěti neprospělo, kdybyste s ním zůstali na rodičovské dovolené čtyři roky a mohli se mu tak déle věnovat. Vyšší věk může být i výhodou při zápisu do MŠ.

Začínáme chodit do školky

Počáteční nejistotu při nástupu do MŠ pomůže dítěti překonávat důvěrný vztah a otevřená komunikace s rodiči. Obojí jsme doufejme pěstovali už od začátku, a dítě nám tedy důvěřuje. Nesmírně důležitá je pravdivost informací, které dítěti sdělujeme. Ne všechny musí být příjemné, ale pokud dítěti nelžeme, podporujeme v něm pocit jistoty.

Je žádoucí dítěti naslouchat, dát mu prostor k vypovězení zážitků z celého dne, vyptat se ho, jak se mělo a co dělalo. Dítě tak vidí zájem a aktivní přístup rodiče, současně si utváří pohled na prožitky, uvědomuje si také (a do jisté míry přejímá) pohled dospělého.

Pro předškolní dítě před i po začátku docházky do školky je velmi důležitý rovněž mimoškolní kontakt s dětmi. Jedná se o neformální a dospělým neřízená shledání, kde dítě získává bohaté zkušenosti. Je dobré, aby se dítě takto setkávalo s dětmi různého věku. I pouhé počáteční „hraní vedle sebe“ má svůj význam. Dítě se tak učí uvědomit si role – že se často bude muset podřídit staršímu, menší děti že je třeba chránit a pečovat o ně. Dítě se také učí prosadit se mezi ostatními. Je pro ně výhodné, když se naučí přiměřeně komunikovat ve skupině právě v tomto (předškolním) období. Ve školních letech jsou totiž už děti vůči sobě kritičtější a je pro ně důležitější výkon.

Dítě, kterému se dostalo málo sociálních příležitostí před nástupem do mateřské školy, může kolektiv třídy vnímat jako ohrožení, jako výrazné narušování osobního prostoru, a bude obtížně nalézat způsoby, jak do něj proniknout. Kontakt s vrstevníky a jejich vzájemné zaujetí dává rodiči možnost vytvářet postupný odstup. Dítě se za takovýchto okolností učí fungovat bez jeho přítomnosti a postupně si přivyká na odloučení. Získává tím pozitivní zkušenost, že rodič se opět vrátí a ono samo situaci zvládlo.

Schopnost odloučení má při nástupu do MŠ velký význam. Předcházející proces loučení ovlivňuje další fungování dítěte ve třídě. Loučení by nemělo být hektické a rozhodně by se rodič s dítětem neměl rozcházet ve sporu. Negativně také působí dlouhé loučení, kdy se rodič nemá k odchodu, přestože dítě už je vtaženo atmosférou třídy. Příchod do školky a odchod rodiče by měl mít svůj řád. Je dobré stanovit si určitá pravidla, co je jasným signálem rozejití. Může to být zamávání, pusa, pohlazení nebo jakýkoliv jiný rituál.

Spolupracujeme s mateřskou školkou

Vzdělávání i výchova všech dětí by měla probíhat vždy ve vzájemné spolupráci mezi rodinou dítěte a mateřskou školou, a u dětí s epilepsií to platí obzvláště. Neboť to, jak se dítě cítí a co prožívá, má z hlediska jeho úspěšné adaptace klíčový význam. Dítě se musí v první řadě cítit v bezpečí a musí být spokojené, aby se mohlo efektivně vzdělávat a hlavně zdravě rozvíjet. Proto je spolupráce i komunikace mezi učiteli a rodiči dítěte nezbytná. Rodiče by se měli aktivně snažit o partnerský vztah s mateřskou školou, založený na vzájemném respektu a důvěře, na ochotě spolupracovat a komunikovat.

U dítěte s epilepsií to platí dvojnásob. Takto nemocné dítě vyžaduje zvláštní přístup. Proto nesmí rodiče nemoc ani detaily jejího vývoje (např. přechodné zhoršení) učitelům v žádném případě zatajovat, ani z obavy, aby nebylo dítě vyčleněno z kolektivu ostatních dětí.

Pedagog by tedy rozhodně měl vědět o tom, že má ve třídě dítě s epilepsií. Je třeba nejen, aby byl schopen dítěti v případě potřeby poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu, zejména při „velkém“ (generalizovaném tonicko-klonickém) záchvatu, a zaznamenat jeho průběh včetně okolností, za kterých se objevil, i jeho projevů. Učiteli či učitelce byste měli poskytnout zejména následující informace:

• Co u vašeho dítěte epileptické záchvaty spouští.
• Zda se u něho před propuknutím záchvatu objevují nějaké konkrétní signály.
• Jak se obvykle záchvat u dítěte projevuje, jaké má příznaky.
• Jak nejlépe může dítě záchvat zvládnout, jak mu může pedagog pomoci.
• Jakou péči dítě vyžaduje po prodělaném epileptickém záchvatu.
• Jaké je třeba dodržovat zásady prevence úrazů (např. nošení helmy při jízdě na kole, zvýšený dozor při koupání).

Pedagogovi byste měli předat i případné ostatní důležité informace o zdravotním stavu dítěte. Můžete mu třeba vyhotovit i přehledný seznam. Pouze tehdy, když učitel nebo učitelka zná všechna specifika, může dítě vést správným směrem, což je důležitým předpokladem k bezproblémovému začlenění dítěte do kolektivu ostatních dětí. Velkým pomocníkem může být také asistent pedagoga, který pomáhá ostatním pedagogům s péčí o děti se SVP, může být v mateřské škole velkou podporou i při adaptačních potížích dětí apod.

Možností, jak lze se školkou spolupracovat a komunikovat, je v dnešní době již poměrně mnoho. Může jít o dny otevřených dveří, třídní schůzky, konzultační hodiny s učiteli, výstavy dětských prací, nástěnky nebo i besídky a jiné akce pořádané mateřskou školou (třeba neformální posezení rodičů s dětmi při opékání buřtů na školní zahradě), ale samozřejmě také kontakt po telefonu, e-mailem, na sociálních sítích a chatech.

Dobrá spolupráce s mateřskou školou vám může pomoci částečně zmírnit obtíže, které nemoc vnesla do života vaší rodiny.

Co kdyby nám dítě do MŠ vzít nechtěli?

Pokud se chcete předem připravit i na možnost, že by vaše dítě školka nechtěla přijmout, je dobré vědět, nač máte vy, resp. vaše dítě právo a jaké zákony přijímání dětí do MŠ upravují. Rozhodování o přijímání dětí do MŠ probíhá jako správní řízení, na které se tudíž vztahuje správní řád (zákon č. 500/2004 Sb.). Dále ho upravuje školský zákon (zákon č. 561/2004 Sb.) a vztahují se k němu i další zákony a předpisy, např. tzv. zdravotní právo (mj. potvrzení o očkování), antidiskriminační zákon (zákon č. 198/2009 Sb.) aj. Docházka do školky, ať už veřejné, nebo soukromé, zapsané ve školském rejstříku je z hlediska práva „předškolním vzděláváním a užíváním veřejně přístupné služby“. Docházka do soukromé školky, která není zapsaná ve školském rejstříku, je „užíváním veřejně nabízených služeb“.

Když si podáte písemnou žádost o přijetí dítěte do MŠ, je školka povinna žádost převzít, a pokud si řeknete o potvrzení, musí vám také přijetí žádosti potvrdit. Kdyby vám to zaměstnanci školky odmítli, můžete žádost poslat poštou jako doporučený dopis nebo zásilku s dodejkou.

O přijetí dítěte do MŠ rozhoduje ředitel či ředitelka školky na základě vyjádření školského poradenského zařízení nebo vyjádření praktického pediatra. Na rozhodování má podle správního řádu třicet dní. V praxi se většinou rozhoduje mnohem rychleji, přesto je dobré mít na paměti, že ředitel(ka) si tuto lhůtu může prodloužit. Prodloužení však nesmí několikanásobně překročit zákonnou lhůtu.

Pokud bude rozhodnutí záporné, musí být odůvodněno. To znamená, že musí obsahovat důvody, pro které není možné konkrétní dítě do školky přijmout. Tyto důvody se musí týkat jen dítěte samotného, nikoli jeho rodiny (např. že do školky už chodí jeho starší sourozenec, který je z hlediska školky „problémový“, nebo že jeden z rodičů dítěte je na rodičovské dovolené s jiným dítětem). Přijetí také nelze odmítnout z objektivních důvodů na straně dítěte, jako je třeba zdravotní stav. V praxi to školka někdy učiní (např. právě tehdy, kdy dítě trpí chronickou nemocí, nebo když nemohlo být kvůli své diagnóze kompletně naočkováno, protože má některá nebo všechna povinná očkování kontraindikovaná). Tím se ovšem školka, resp. její ředitel(ka) staví proti doporučení lékaře, který shledal dítě schopným pobytu v kolektivu.

Jestliže vám zaměstnanci školky řeknou, že vaše dítě do školky nepřijmou, aniž by ředitel/ředitelka rozhodoval/a o žádosti, je jejich postup formálně v rozporu jednak se správním řádem, jednak se školským zákonem. Jestliže školka odmítá dítě přijmout kvůli jeho zdravotnímu stavu, je tento postup v rozporu také s antidiskriminačním zákonem. (Viz také vyjádření ombudsmana, veřejného ochránce práv: „Paušální odmítnutí přijmout do mateřské školy dítě se zdravotním postižením představuje přímou diskriminaci.“)

Toto vše platí nejen u školek veřejných, ale také soukromých, a to i u těch, které nejsou zapsané ve školském rejstříku. Školky se totiž nesmí dopustit „rozdílného zacházení s dětmi podle zdravotního stavu při přístupu ke vzdělávání a službám“, soukromá školka nezapsaná ve školském rejstříku by se zase dopustila „rozdílného zacházení z důvodu nepříznivého zdravotního stavu při přístupu ke službám“.

Jestliže vám přes to všechno byla žádost o přijetí dítěte do MŠ zamítnuta, ale vy o přijetí stojíte, nemusíte se vzdát. Můžete vedení školky vysvětlit, že nepřijmout dítě kvůli zdravotnímu stavu není možné. Zároveň školce objasněte, jak se u vašeho dítěte nemoc projevuje, jak s ním zacházet, co mají učitelky dělat v případě záchvatu, v jaké situaci by bylo případně potřeba zavolat lékaře apod. Doporučujeme nepřerušit komunikaci a pokusit se se školkou domluvit. Často je totiž na počátku nepříznivého postoje MŠ strach z neznámého, na nějž je nejlepším lékem dostatek informací. Pokud to nebude stačit a pokud je zřizovatelem MŠ krajský úřad, má smysl obrátit se na něj. Je totiž v tom případě odvolacím orgánem a má možnost rozhodování a postoje pracovníků školky ovlivnit.

Jestliže vydala školka negativní rozhodnutí, je třeba se odvolat. Odvolacím orgánem je krajský úřad (KÚ), v Praze pak magistrát hlavního města Prahy (MHMP). Pokud školka rozhodnutí nevydala, je možné podat také na KÚ/MHMP námitku proti nečinnosti a současně navrhnout, aby KÚ/MHMP rozhodl místo školky. Posledním možným krokem je podání správní žaloby k soudu. Zároveň můžete podat také antidiskriminační žalobu.

Alternativy běžné školky

Pokud vaše dítě do běžné školky nepřijali a vy se nechcete dále o přijetí pokoušet, je zde rovněž možnost najít si zaměstnavatele, který provozuje firemní školku. Takové školky bývají obvykle k přijímání dětí s režimovými omezeními vstřícné. Možná by vám spíše vyhovovalo založit si vlastní dětskou skupinu, kde byste se mohli starat o několik dětí včetně vlastního. Je také možné zůstat s dítětem doma. Pokud je epilepsie vašeho dítěte nekompenzovaná a dítě potřebuje „významnou dopomoc druhé osoby“, můžete si případně požádat o příspěvek na péči (viz též kapitola Finanční podpora). Dalšími možnostmi jsou podnikání, práce z domova, práce o víkendech apod. O radu se můžete kdykoli obrátit na nás, Společnost E, nebo na některou jinou neziskovou společnost.

Dítě s epilepsií a základní škola →