Žít lépe s epilepsií
Podporujeme lidi s epilepsií a jejich blízké
Zlepšujeme jejich postavení a roli ve společnosti.
Dodáváme sílu zvládat náročné životní situace.
Snižujeme předsudky a mírníme diskriminaci a stigmatizaci lidí s epilepsií.
Epilepsie
Informace o této nemoci získáte v našich publikacích, z příběhů osob s epilepsií, během besed či webinářů.
Poradenství
Vstoupila vám do života epilepsie a nevíte, jak dál? Potřebujete si s někým promluvit? Od toho jsme tady.
Epizóna
Prostor, kde sdílejí své zkušenosti zaměstnanci s epilepsií a zaměstnavatelé. Naleznete tam rady od právníků, HR manažerů a specialistů na bezpečnost práce.
Aranžérie
Náš sociální podnik, květinová dílna, ve které spolupracují lidé s epilepsií, senioři a maminky pečující o handicapované děti.
I letos slavíme Purple Day!
Fialový den je celosvětová iniciativa, jejímž cílem je zvýšit povědomí o epilepsii a podpořit lidi s touto nemocí. Založila ho v roce 2008 kanadská holčička Cassidy Megan, které v té době bylo 9 let a sama s epilepsií žila.
Cassidy si uvědomila, že mnoho lidí neví, co epilepsie je a co všechno se s ní pojí. Epilepsie totiž není vidět a neznamená jen záchvaty. Cítila, že je důležité upozorňovat na tuto nemoc a pomáhat lidem s epilepsií, aby se cítili být součástí společnosti a nebyli stigmatizovaní.
Rozhodla se proto s pomocí rodiny a lékařů vytvořit akci, která by se konala každoročně 26. března a tento cíl splnila. Název Purple Day vymyslela Cassidy jako kombinaci svých oblíbených barev fialové a levandulové.
Oslavte Purple Day s námi a pomozte nám šířit povědomí o epilepsii. Jak se zapojit? Oblékněte si něco fialového nebo si na své oblečení připněte fialovou stuhu a ukažte svou podporu lidem, kteří s epilepsií žijí. Své outfity sdílejte spolu s fakty o epilepsii nebo svými zkušenostmi s nemocí na sociálních sítích, označte @SpolecnostE a připojte hashtagy #EpilepsyAwarness, #PurpleDay, #FialovyDen nebo #SpolecnostE. Uspořádejte charitativní sbírku nebo sami podpořte projekty, které vám dávají smysl.
Jsme v tom společně!
Příběhy dětí s epilepsií
Žalostně chybí osvěta
Většina lidí vnímá epilepsii jako hrůzostrašné onemocnění, při jejímž diagnostikování nemocnému naprosto končí život.
Vojta je pořád Vojta. Jen má epilepsii
Rozhovor s rodiči čtrnáctiletého chlapce s epilepsií.
Člověk si musí udržet zdravý rozum, to by měl rodič dítěti předat, aby se z toho nezbláznilo
Rozhovor s maminkou Janou, jejíž syn onemocněl v 11 letech epilepsií.
Epilepsie? Hlava, kde to žije!
Stále častěji se setkáváme s příběhy dětí a studentů, kteří jsou kvůli epilepsii vyloučeni ze školního kolektivu (družina, výlety, školy v přírodě, kroužky, plavání) nebo kteří se bojí o své nemoci otevřeně mluvit.
Stažený žaludek. Nejistota. Obavy. Stress. To jsou pocity dětí a studentů s epilepsií, ať už jim jsou 3 roky nebo 20.
Tyto příběhy mají společné jedno. Obavy z epileptického záchvatu. Obavy, které panují na obou stranách – jak u dětí a studentů s epilepsií, tak u spolužáků i pedagogů. Přitom průměrně epileptický záchvat netrvá déle než 2-3 minuty a není život ohrožující. Stačí vědět, co dělat, a je to.
Vše je o komunikaci. Naše kampaň „Epilepsie? Hlava, kde to žije!" pomůže zlepšit vnímání možné problematiky epilepsie ve školním prostředí.
Každé 3 000 Kč, které vybereme, nám pomůže:
- proškolit pedagogický personál jedné školy, aby věděl, jak se zachovat při epileptickém záchvatu, jak mu předcházet, jak epilepsie může ovlivnit proces učení a jak pomoci dětem a studentům možné těžkosti překonávat.
- uspořádat besedu s žáky či studenty o životě s epilepsii.
Ke konci roku každý trochu balancujeme, nás nevyjímaje. A jako tým Společnosti E si přejeme lepší budoucnost pro děti s epilepsi.
Čemu se Společnost E věnuje?
Poslechněte si podcast s naší přesedkyní Alenou Červenkovou, ve kterém stručně vysvětluje, proč Společnost E vznikla, co je jejím cílem a jak ho naplňuje.
V dalších podcastech se věnujeme těmto tématům:
Přidejte se k nám
Pojďte společně s námi zlepšovat životy lidí s epilepsií.
Naším hlavním cílem je podpora lidí s epilepsií. Při svém snažení potřebujeme i my někoho, kdo v našem úsilí pomůže nám.
Přidejte se do Fialového klubu a společně zlepšujme životy lidí s epilepsií.
Příběhy lidí s epilepsií
Vše se děje z nějakého důvodu
Karolína je zdravotní sestřička a epilepsie ji vstoupila do života teprve nedávno.
Kvůli epilepsii špatně komunikuji a nemohu sama cestovat
U paní Olgy se epilepsie rozvinula až v dospělosti a velmi jí zasáhla jak do pracovního, tak soukromého života.
Reakce šéfa mě velmi překvapila
Danovi diagnostikovali epilepsii před 3 lety. V té době pracoval v kasinu a se svojí diagnózou se nijak v zaměstnání netajil.
Připravované aktivity
Virtuální skupina
Principem setkání je otevřeně hovořit o svých pocitech, strachu, nejistotách, naslouchat ostatním, ptát se a společně hledat možná řešení v respektujícím prostředí.
