Žít lépe s epilepsií

Podporujeme lidi s epilepsií a jejich blízké

Zlepšujeme jejich postavení a roli ve společnosti.
Dodáváme sílu zvládat náročné životní situace.
Snižujeme předsudky a mírníme diskriminaci a stigmatizaci lidí s epilepsií.

Epilepsie

Informace o této nemoci získáte v našich publikacích, z příběhů osob s epilepsií, během besed či webinářů.

Poradenství

Vstoupila vám do života epilepsie a nevíte, jak dál? Potřebujete si s někým promluvit? Od toho jsme tady. 

Epizóna

Prostor, kde sdílejí své zkušenosti zaměstnanci s epilepsií a zaměstnavatelé. Naleznete tam rady od právníků, HR manažerů a specialistů na bezpečnost práce.

Aranžérie

Náš sociální podnik, květinová dílna, ve které spolupracují lidé s epilepsií, senioři a maminky pečující o handicapované děti. 

Národní den epilepsie: tisková zpráva

Připojte se k Národnímu dni epilepsie a podpořte vzdělávání a inkluzi dětí s epilepsií ve školách

Národní den epilepsie, který připadá v České republice na 30. září, je důležitým krokem směrem k vyšší informovanosti a porozumění epilepsii jako takové. V České republice žije s diagnózou přibližně 1 člověk ze 100.

Ve Společnosti E jsme si stanovili za cíl klást důraz na vzdělávání a integraci dětí a studentů s epilepsií ve školách. Naše snaha směřuje k tomu, aby tyto děti mohly plnohodnotně a bez obav navštěvovat nejen školu ale i mimoškolní aktivity.

Výsledky našeho průzkumu, který jsme provedli na jaře 2023, ukazují, že rodiče v mateřských školách nemají většinou potřebu sdílet diagnózu svého dítěte s ostatními dětmi, ale jsou otevření v komunikaci s pedagogy. Na základních školách se děti z 81 % svým spolužákům svěřují. I přesto však téměř polovina dětí s epilepsií zažila na základní škole vyloučení z kolektivu.

Pomozte nám šířit osvětu o epilepsii. Společně dokážeme víc.

Rozhovory s odborníky na téma "Epilepsie, dítě a škola"

Školní psycholog není jen podpora pro děti, ale také pro pedagogický personál. Jeho postoj by měl být neutrální

Školní psycholog není jen podpora pro děti, ale také pro pedagogický personál. Jeho postoj by měl být neutrální

Rozhovor s psycholožkou Společnosti E. Lenku Hulanovou možná znáte jako moderátorku našich virtuálních skupin.

Učitelé se pořád bojí mít dítě s epilepsií ve třídě. O diagnóze je dobré mluvit prožitkem

Učitelé se pořád bojí mít dítě s epilepsií ve třídě. O diagnóze je dobré mluvit prožitkem

Rozhovor s vysokoškolskou pedagožkou. Ilona Fialová se ve svých předmětech a akademických pracích věnuje intervenci žáka s epilepsií.

Chtěla bych více informací od rodičů

Chtěla bych více informací od rodičů

Rozhovor s učitelkou na speciální základní škole. Nabízíme vám její zkušenost s žákyní s epilepsií.

Příběhy dětí s epilepsií

Když se u Honzíka poprvé projevila epilepsie, změnil se mi celý život

Když se u Honzíka poprvé projevila epilepsie, změnil se mi celý život

Rozhovor s maminkou malého Honzíka, který jako jediný v České republice žije se vzácným onemocněním Vývojovou epileptickou encefalopatií 65.

Žalostně chybí osvěta

Žalostně chybí osvěta

Většina lidí vnímá epilepsii jako hrůzostrašné onemocnění, při jejímž diagnostikování nemocnému naprosto končí život.

Vojta je pořád Vojta. Jen má epilepsii

Vojta je pořád Vojta. Jen má epilepsii

Rozhovor s rodiči čtrnáctiletého chlapce s epilepsií.

Člověk si musí udržet zdravý rozum, to by měl rodič dítěti předat, aby se z toho nezbláznilo

Člověk si musí udržet zdravý rozum, to by měl rodič dítěti předat, aby se z toho nezbláznilo

Rozhovor s maminkou Janou, jejíž syn onemocněl v 11 letech epilepsií.

Epilepsie? Hlava, kde to žije!

Stále častěji se setkáváme s příběhy dětí a studentů, kteří jsou kvůli epilepsii vyloučeni ze školního kolektivu (družina, výlety, školy v přírodě, kroužky, plavání) nebo kteří se bojí o své nemoci otevřeně mluvit.

Stažený žaludek. Nejistota. Obavy. Stres. To jsou pocity dětí a studentů s epilepsií, ať už jim jsou 3 roky nebo 20. 

Tyto příběhy mají společné  jedno. Obavy z epileptického záchvatu. Obavy, které panují na obou stranách – jak u dětí a studentů s epilepsií, tak u spolužáků i pedagogů. Přitom průměrně epileptický záchvat netrvá déle než 2-3 minuty a není život ohrožující. Stačí vědět, co dělat, a je to.

Vše je o komunikaci. Naše kampaň „Epilepsie? Hlava, kde to žije!" pomůže zlepšit vnímání možné problematiky epilepsie ve školním prostředí.

Každé 3 000 Kč, které vybereme, nám pomohou:

  • proškolit pedagogický personál jedné školy, aby věděl, jak se zachovat při epileptickém záchvatu, jak mu předcházet, jak epilepsie může ovlivnit proces učení a jak pomoci dětem a studentům možné těžkosti překonávat.  
  • uspořádat besedu s žáky či studenty o životě s epilepsii.

Jako tým Společnosti E si přejeme lepší budoucnost pro děti s epilepsií.

Čemu se Společnost E věnuje?

Poslechněte si podcast s naší přesedkyní Alenou Červenkovou, ve kterém stručně vysvětluje, proč Společnost E vznikla, co je jejím cílem a jak ho naplňuje.  

V dalších podcastech se věnujeme těmto tématům:

Pro naše klienty připravujeme novou službu PEER PODPORY. Tento projekt je financován Evropskou unií.

Fialový klub

Přidejte se k nám

Pojďte společně s námi zlepšovat životy lidí s epilepsií.

Naším hlavním cílem je podpora lidí s epilepsií. Při svém snažení potřebujeme i my někoho, kdo v našem úsilí pomůže nám. 

Přidejte se do Fialového klubu a společně zlepšujme životy lidí s epilepsií.

Příběhy lidí s epilepsií

Vše se děje z nějakého důvodu

Vše se děje z nějakého důvodu

Karolína je zdravotní sestřička a epilepsie ji vstoupila do života teprve nedávno.

Kvůli epilepsii špatně komunikuji a nemohu sama cestovat

Kvůli epilepsii špatně komunikuji a nemohu sama cestovat

U paní Olgy se epilepsie rozvinula až v dospělosti a velmi jí zasáhla jak do pracovního, tak soukromého života.

Reakce šéfa mě velmi překvapila

Reakce šéfa mě velmi překvapila

Danovi diagnostikovali epilepsii před 3 lety. V té době pracoval v kasinu a se svojí diagnózou se nijak v zaměstnání netajil.

Připravované aktivity

Buďte s námi v kontaktu

Zajímá Vás, co se děje ve Společnosti E?

Jednou měsíčně Vám budeme zasílat do emailové schránky novinky týkající se epilepsie a našich aktivit.

Z odběru novinek se lze kdykoliv snadno odhlásit.