Cením si toho, že mi spolužáci, učitelka a asistentka pomáhají, říká Amálka

Amálko, kolik ti bylo let, když jsi poprvé slyšela o epilepsii?

První záchvat jsem měla v 5 letech, ale to jsem byla malá a moc si to nepamatuju. V 10 letech, když jsem měla další velký záchvat, mi mamka pověděla, že mám epilepsii. Tady jsem poprvé slyšela o své nemoci. 

Pamatuješ si, co Ti tenkrát proběhlo hlavou? 

Hrozně mě to všechno zajímalo a chtěla jsem všechno vědět. Rodiče mi vše vysvětlovali. Další informace o epilepsii si nehledám, stačí mi ty záchvaty, které prožívám. 

Jak tvůj záchvat probíhá?

Pokaždé u záchvatu cítím něco jiného. Dříve jsem ty pocity zapomínala a neuměla jsem je zpětně popsat. Teď, jak jsem starší, tak si už vše pamatuju. U toho posledního velkého epileptického záchvatu (tonicko-klonický pozn. redakce) si pamatuju, že jsem šla za svým bráškou, nedokázala jsem mluvit. A pak už jsem usnula a probudila jsem se v záchrance a byla jsem hodně vyděšená. Nevěděla jsem, kde jsem, proč je vedle mě záchranář, kde je mamka. A nedokázala jsem vůbec mluvit. Nejen po záchvatu, ale i někdy po aurách, které mám, nedokážu mluvit a říct, co potřebuju.

Umíš rozpoznat, co ti záchvat vyvolá?

Myslím, že dokážu. Ale je pro mě těžké to popsat tak, aby to ostatní pochopili. Vidím dlouhou čáru, po které se jede a najednou se objeví blesk. A ten blesk pro mě znamená, že mi je špatně. Někdy se mi stane také to, že se mi začne strašně motat hlava, já vyslovím, že mi je špatně a okolí už to bere tak, že je to aura. Ale v tomto případě tam ten blesk není vždycky. Musím si dávat pozor, abych nebyla hodně vystresovaná, neměla strach nebo trému. Dříve mi tyto věci spustily záchvat. Dnes je to už lepší. Snažím se také ovládat, abych trému a strach neměla. Nemůžu dělat rychlé pohyby (běhat, jezdit na koloběžce), aby mi to vyvolalo záchvat.

Amálko, musela jsi změnit nějaké svoje koníčky kvůli epilepsii?

Hodně jsem jezdila právě na té koloběžce. Teď už o to nemám zájem. To samé kolo. Dříve jsem chodila také na dětské hřiště, kde jsem skákala na trampolíně, kde jsem běhala, houpala se. Tohle už bohužel nemůžu dělat. Jsem teď víc doma, nemám kamarády, tak nemám s kým jít ven. 

Amálko, svěřila ses tvým spolužákům, že máš epilepsii?

Ve školce jsem říkala, že mám nemoc v hlavě. To jsem byla ještě malá. Jak mi ale začaly aury a záchvaty, to bylo už ve škole (v páté třídě, pozn. red.), tak se mamka s panem učitelem shodli, že mamka půjde se mnou do školy a pustíme spolužákům dokument o epilepsii. Takže moji spolužáci o všem vědí a chápou, co epilepsie je. V šesté třídě k nám přistoupily nové děti, tak jsme všem znovu všechno vysvětlili. Jak já, tak mamka. Spolužáci vědí, že když řeknu „Je mi špatně,” tak ztichnou, protože mi vadí hluk, a běží za učitelem.

Ptají se tě spolužáci, jaké to je žít s epilepsií nebo vyzvídají na tebe nějaké otázky?

Ani ne, ale když píšeme například test a jsem celá bílá, tak se mě hned ptají. Tak jim samozřejmě řeknu, že je to z toho strachu z testu. Moc si cením toho, že mi pomáhají. Bála jsem se, že tam bude z jejich strany nějaká závist, že třeba nemusím dělat ve škole nějaké věci, ale naštěstí vůbec ne a děcka to všechno celé chápou. A toho si moc vážím. A to samé je i u učitelů.ložte sem.

Chybí ti, Amálko, že nemůžeš jet na tábor?

Nebyla jsem nikdy na žádném táboře a letos mamka našla právě tábor přes vaší Společnost E, ale bohužel jsem nemohla jet, protože jsem byla po operaci mozku. Ale ráda bych jela, abych poznala děti, kteří mají taky epilepsii. Já bych rozuměla jim a oni by rozměli mě.

Stála bys, Amálko, o to mít kámošku nebo kámoše, co má epilepsii?

Určitě, moc bych o to stála. Navzájem bychom si rozuměli. Já ve svém okolí vůbec nikoho neznám. Ani dospělého. 

V čem tě epilepsie omezuje ve škole nejvíc?

Nemůžu chodit na tělocvik. Chodím místo toho na jiný kroužek, a jak tam čekám, tak  vidím ostatní děcka, jak tam běhají, hrají si s míčem, tak jim závidím. Tělocvik mi chybí. Pak se mi stává docela často, že když se píše písemka, tak občas se nemůžu soustředit. Někdy mi pomůže učitelka, někdy moje asistentka Petra.

Amálko, kdybys měla nakreslit epilepsii, jak by vypadala?

Představím si škaredý šedý blesk, který má v rukách další menší blesky, kterými chce házet a způsobovat aury.

Je něco, co bys ráda, aby tady v našem rozhovoru zaznělo?

Epilepsie není ta nejhorší nemoc. Jsou i horší nemoci. Vím to, protože sleduji Život dětem. 

A co pro tebe je na epilepsii to nejhorší?

Pro mě je to asi to, že jednoduše zapomínám. A nevím, jestli člověk, co má epilepsii a takto zapomíná, může mít třeba do budoucna zaměstnání jako doktor nebo doktorka. Vadí mi také, že si něco naplánuju, dostanu auru a musím domu. To mi vadí. Nejraději bych epilepsii vůbec neměla, dala jí do háje. Doufám, že když pro tu mojí epilepsii dělám všechno, podstoupila jsem operaci, beru léky a tak, že se jí jednoho dne zbavím. 

To bych Ti, Amálko, hrozně přála! Moc Ti děkuju, že sis na mě udělala čas a povídala sis se mnou.