Příběh chci sdílet, aby se lidé za epilepsii nestyděli, popisuje Monika svou motivaci

Moniko, nedávno jste nás oslovila s tím, že byste ráda sdílela svůj životní příběh a podpořila tak další, kteří s epilepsií žijí. Ceníme si Vaší iniciativy. Je nám vždy potěšením poskytnout k tomuto účelu prostor. Jaký je Váš příběh a co Vás motivovalo k jeho sdílení?

Příběh chci sdílet, aby se lidé za epilepsii nestyděli a viděli konkrétní příběhy a zkušenosti lidí, kteří s ní žijí. Mně je 20 let a s epilepsií žiji 13 let. A jaký je můj příběh?

Moje první zkušenost a výskyt epileptického záchvatu jsem zažila v 7 letech ve školní družině. Na sobě jsem záchvat absolutně necítila, ani jsem nevěděla, že epilepsie existuje, dokud jsem s ní neměla zkušenost. Ihned poté jsem byla odvezena do nemocnice. Doktoři a já jsme chtěli vědět, co se se mnou děje a proč to tak je. To jsem ještě nevěděla, že takhle začíná jedna velká kapitola mého života. Diagnostikovali mi epilepsii. Moje rodina z toho byla velice špatná, já jsem byla malá, tak jsem to tak moc nevnímala, ale čím jsem starší, tím epilepsii vnímám více a více. Rodiče mě vychovávají jako atleta, v životě mám díky epilepsii nějaké překážky, já je ale přeskočím a život jde dál. Jakmile jsme věděli, co se se mnou děje, dostala jsem své první prášky. Byla moje povinnost si každé ráno a každý večer vzít prášek a bylo to součástí mého každého dne. Prášky mi v té době velice pomohly k utlumení epileptických záchvatů, ale jejich vedlejší účinky mě bohužel změnily. Měla jsem po nich hroznou chuť k jídlu a díky tomu jsem potom měla velkou nadváhu. Později mi byly prášky změněny, jelikož jsem chtěla mít jednou v budoucnu miminko, ale bohužel tyto prášky mi na epilepsii nepomohly. Měla jsem záchvaty, kruhy pod očima, byla jsem bílá a neměla jsem sílu. Prostě jsem cítila, že mi tyto prášky nesedí. Nikdy jsem na sobě přicházející záchvaty nepocítila. Po čase jsem zjistila, že náznak na záchvat se někdy objevil. Ale nejhorší bylo a je, že se stejně o svém záchvatu vždy dozvím od rodičů, protože nevím, co se se mnou děje a pokaždé, když dostanu záchvat, je vyvolán něčím jiným. Například, ze začátku jsem měla zahledění, ale postupem času byl záchvat vyvolán například při nízkém tlaku, blikajícím světle, při menstruaci. Vše, co kdy vyvolalo záchvat si zaznamenávám a hlídám, aby se situace neopakovala. A kdy mi epilepsie dala největší ránu? Když jsem před čtyřmi roky dostala záchvat u nás doma, kde nikdo nebyl. V ten den jsem měla menstruaci, měla jsem jet na praxi, ale už od rána jsem byla trochu mimo. Podle všeho jsem dostala záchvat doma a dále jsem šla bosa a pěšky přes hlavní silnici do mojí základní školy, i když už jsem byla v prváku na střední. Postarala se o mě paní ředitelka, ihned volala mamce a odvezli mě do nemocnice. Nevěděla jsem, že tenhle záchvat nemá „konec“. Probudila jsem se v nemocnici a doktorka se mě zeptala, kam chodím na školu a já odpověděla, že do 9. třídy na základní školu. Řekla mi, že už rok chodím na střední. Byl to pro mě šok. Nevěděla jsem, že jde ztratit paměť až do jednoho roku nazpět. Doteď si z té doby pamatuju jenom nějaké kousíčky, ale věřím, že se mi paměť zase vrátí. Někdy si na něco vzpomenu třeba pomocí nějaké vůně. Po čase jsem se dostala do motolské nemocnice, kde jsem ležela devět dní, kde mi předepsali nové prášky, které mi sedly, ale vedlejším účinkům jsem se stejně nevyhnula. Poté jsem záchvat neměla dva roky, ale pak jeden přišel. Byl to záchvat ze stresu z maturity a později jsem dostala ještě jeden z nervozity z nové brigády. Dnes se snažím vyhýbat se stresu a nedělat si z ničeho hlavu. Můj poslední záchvat byl v prosinci minulého roku. Přišel z nízkého tlaku, protože po brigádě jsem si šla hned lehnout. Jenže jsem usnula, pak se šla osprchovat, měla nižší tlak a přišel záchvat. Nemůžu spát po obědě ani přes den. To je někdy s únavou těžké zvládnout. Rodina a kamarádi kolem mě mě vždycky chrání. Epilepsie není nemoc, za kterou bychom se měli stydět. Teď už mohu s epilepsií pracovat, už vím, co mohu a co ne. Lidé kolem mě jsou s mou epilepsií seznámeni a jsem za to hrozně ráda. Epilepsie mi hrozně vzala, ale také hodně dala. Je to ale nevítaný host v mojí hlavě a asi nikdy nebudeme kamarádky.

Moniko, dovolte mi doptat se na několik dalších dotazů. Jakou střední školu jste studovala?

Studovala jsem střední školu obchodní, obor cestovní ruch. Dříve jsem byla dobrá v jazycích, proto jsem si vybrala školu, kde se jazyky naučím a využiji. Později po záchvatech, co jsem měla, už v nich dobrá nejsem.

Způsobovala Vám epilepsie během studia nějaké potíže?

Musím říct, že nikdy jsem se nesetkala od lidí s nějakými narážkami nebo jinými potížemi. Celkově potíže byly spíše při výuce, měla jsem potíže s tím umět se soustředit. 

Věděli Vaši spolužáci o tom, že máte epilepsii?

Úplně poprvé se o tuto informaci podělila mamka učitelům na základní škole. Já už jsem ohledně epilepsie byla v té době také seznámena. Spolužáci o tom samozřejmě věděli, pokud si dobře vzpomínám, řekla jsem jim to sama. Neměla jsem se za co stydět. Vlastně doteď, pokud někam jedu se spolužačkami ze základní školy, tak na mě dávají pozor.

Věděli o epilepsii Vaši pedagogové? 

Ano, učitelé a později i spolužáci o tom věděli. Brali jsme jako povinnost nahlásit, že mám epilepsii, kdyby přišel záchvat, aby věděli, co dělat. 

Měla jste někdy epileptický záchvat na střední škole?

Přímo epileptický záchvat na střední škole jsem neměla, ale v době, kdy jsem chodila na střední školu, jsem asi dva záchvaty měla, ale mimo výuku.

Omezovala Vás někdy epilepsie ve volnočasových aktivitách nebo např. školních výletech? 

Ano, například na základní škole a později na střední škole jsem byla uvolněna z plavání. Jelikož bych musela mít svého plavčíka. Na střední škole jsem byla uvolněna z tělocviku. Kvůli námaze a nevyhovující léčbě jsem také musela přestat chodit na tancování, na které jsem chodila osm let. Dříve jsem se měla vyhnout běhu, protože byl pro mě zatěžující, nyní ale běhám a zúčastnila jsem se svého prvního běžeckého závodu. Ohledně školních výletů si nevybavuji, že bych na nějaký nemohla nebo nejela, v tom žádný problém nebyl.

Co je nyní náplní Vaší práce, studujete nebo již pracujete?

Právě teď studuji na jazykové škole a dále se chystám na vysokou školu. Zároveň k tomu chodím na brigádu v dárkové prodejně, kde se nestresuji, jestli něco udělám špatně. Mám to tam ráda, chodím tam maximálně dvakrát do týdne. Moje vedoucí byla s mým zdravotním stavem seznámena, takže chápe, že jen občas docházím. Do toho ještě chodím jednou týdně učit angličtinu do mateřské školky. Naplňuje mě to.

Jakou odezvu na sdělení, že máte epilepsii zažíváte dnes?

Většinou je odezva od lidí, že se leknou, pociťují strach a pocit nejistoty, ale poté se vyptávají. Jsem ohledně toho tématu otevřený člověk, takže nemám problém jim vše vysvětlit.

Co si přejete pro lidi s epilepsií?

Aby určitě neztráceli naději. I když je to nemoc, která se jen tak neztratí, tak ať se spolu naučí žít, ale v klidu. Ať jsme jako atleti, když přijde v životě ohledně nemoci překážka, tak ji zkusit přeskočit a jít dále. Lidé by si neměli připouštět, že jsou kvůli epilepsií jiní, ale možná výjimeční.