Vojta je pořád Vojta. Jen má epilepsii

Přinášíme vám rozhovor s rodiči Vojty (14 let). Povídali jsme si, jak se jim, Vojtovi a celé rodině změnil život poté, co Vojta prodělal první epileptický záchvat. Děkuju moc Dáše a Michalovi za velmi příjemné  a inspirativní povídání nejen o epilepsii, ale také o jejich přístupu ke svým dětem. 

Pamatujete si na moment, kdy měl Vojta první záchvat? Jak jste to prožívali? 

Dáša: Vojta měl první záchvat ve 12 letech. Nečekaně. Zpětně si pamatuji, že byl celý den strašně nervózní, nerudný, protivný a nebyla s ním řeč. Nevěděli jsme proč, nebyl prostě ve své kůži. V noci nás pak zavolal jeho mladší brácha Tadeáš, protože viděl, že s Vojtou není něco v pořádku a nás v tu chvíli také vzbudily divné zvuky. Tu noc měl Vojta první záchvat. 
Volali jsme hned záchranku, Vojta byl v bezvědomí. Tím, že jsme oba záchranáři, tak nás samozřejmě napadlo, že by to mohla být epilepsie, ale zároveň se nám honilo hlavou i spousty jiných věcí. Vojtu odvezli do Motola, kde se o nás úžasně postarali. Po několika vyšetřeních se potvrdilo, že to opravdu epilepsie je. 

Michal: Vojta byl hospitalizován přes víkend, takže jsme na potvrzení diagnózy čekali více jak 2 dny. To se vám zdá jako věčnost. Pak už jsem to nevydržel a šel za lékařem a řekl mu, že jsem záchranář, že zvládnu, když mi řekne, nad čím přemýšlí nebo jaké jsou možné varianty. Tam poprvé zazněla diagnóza epilepsie. Ale ještě jsme museli počkat na potvrzení výsledků. Jako záchranář jsem viděl už hodně záchvatů, takže jsem samozřejmě věděl, co epilepsie je a co může obnášet. Samozřejmě pak čekáte, jak se bude nemoc projevovat, jestli záchvaty budou denně, týdně, měsíčně. Je to hrozný pocit, když nevíte, co bude.

Jak dlouho byl Vojta v nemocnici hospitalizovaný?

Dáša: Po týdnu nás pustili domů. V Motole nám vše vysvětlili, pozvali si nás oba rodiče, aby nás s diagnózou seznámili, co epilepsie obnáší a co můžeme očekávat. Pan profesor Kršek, který má Vojtu ve své péči, byl skvělý. Dal nám i potřebné materiály, ty nás samozřejmě trochu vyděsili, protože jsme pak měli pocit, že Vojta nikam nemůže sám, že nesmí být nikdy sám doma, nebude moct jít do vody.

Vojta byl v té době na víceletém gymnáziu. Jak jste vše řešili se školou?

Dáša: V době, kdy byl Vojta hospitalizovaný, tak byla škola online, protože byl zrovna covid. Pan třídní učitel byl strašně nápomocný. Hned jsme se na všem domluvili a ke všemu přistoupil perfektně. Řešili jsme, kdo pak oznámí ostatním pedagogům a spolužákům, že má Vojta epilepsii a co dělat, kdyby měl epileptický záchvat ve škole. Ve finále to všem oznámil Vojta sám. Je hodně komunikativní a všichni ve třídě ví, co mají dělat, kdyby měl Vojta epileptický záchvat. Vzali to všichni skvěle! Vojta jezdí na školní výlety, teď se nedávno vrátili ze školního výletu v Bruselu.

A co volnočasové kroužky? Také tam komunikace probíhala bezproblémově?

Dáša: Vojta chodí do skauta a samozřejmě jsme to hned panu vedoucímu oznámili. Nevěděli jsme, jestli Vojtu budou v oddíle chtít, jezdí často do přírody, tábor je u rybníka a tak. Komunikace s nimi byla skvělá. Samozřejmě si vše odsouhlasili mezi sebou, jako vedoucí, a řekli nám, že by o Vojtu neradi přišli, že je to skvělý kluk.

Michal: S vedoucími jsme probrali, co dělat v případě záchvatu, co Vojta smí a nesmí. Všichni jsou poučeni a nebyl pak důvod, aby Vojta se skautem dál nejezdil na výpravy nebo na tábor.

Vkládáte tedy velkou důvěru do lidí, kteří mají Vojtu na starosti.

Michal: My věříme hlavně Vojtovi. A Vojta ví, co smí a co nesmí. Nemůžete stát dítěti neustále za zády. Vojta ví, že nesmí jít nikdy sám do vody nebo že nesmí šplhat do výšky, na skálu a podobně.  Nechceme mu ale zakázat, aby lezl na strom. Ze stromu, například ze dvou metrů, může spadnout kdokoliv. Chceme, aby Vojta žil co nejvíc normální život. Hodně nám v tom pomáhá i Tadeáš, jeho mladší brácha, který na Vojtu dává pozor, když jsou spolu.

Dáša: Tadeáš je skvělý. Ví, co má dělat, když má Vojta záchvat. Ví přesně, že musí hned zavolat dospělého člověka, ví, kde má Vojta léky a co dělat. Umí zachovat klidnou hlavu. Je to velká opora. Hned chtěl vědět, jak má pomoci a co může pro Vojtu udělat. 

Povězte mi, co přijde Vojtovi na epilepsii nejhorší? Jak on sám svoji nemoc bere?

Dáša: Vojta mi zpětně řekl, že pro něj bylo nejhorší, když se vrátil z nemocnice domů a všichni kolem něj byli vystresovaný. Pro něj bylo nejhorší to, že jsme o něj měli strach a bál se, že mu nic nedovolíme.

To mi přijde trochu přirozené, že jste měli strach. Kdo by neměl. O své děti se bojíme více než o sebe a jejich nemoc jako rodiče prožíváme kolikrát intenzivněji.

Dáša: To určitě. Vojta se nás pak ptal: „A to už nemůžu jít nikdy ven sám? Ani se psem?“ Museli jsme se s tou nemocí sžít a prvních 14 dní jsme opravdu nechtěli, aby šel sám na procházku do lesa. U nás velkou roli hraje to, že Vojta nemá záchvaty časté a má je většinou v noci. Tedy Vojta jezdí sám na kroužky, chodí sám do školy a bývá i sám doma. Ví, že například když je doma sám, tak si nesmí napustit vanu. Máme daná určitá pravidla a máme velkou důvěru ve Vojtu. A hlavně chceme, aby měl Vojta normální život. Po 14 dnech jsme se tedy uklidnili. A to všichni vnímáme jako hodně důležité. A pak Vojtu deprimovalo, že musí brát pravidelně léky. Ale najeli jsme na režim, který mu vyhovuje, aby to pro něj bylo co nejpřirozenější, aby nemusel kvůli tomu o víkendu dříve vstávat.

A co například počítače? Vojta je přeci jen ve věku, kdy ho určitě počítače zajímají. Necítí tady nějaké omezení?

Michal: Během hospitalizace udělali Vojtovi několik  vyšetření, včetně fotosenzitivity, ta byla naštěstí negativní. Obrazovka ani blikající světla mu nevadí. Spíše často mluví o tom, jestli bude moci mít řidičák. O to hodně stojí.

Setkali jste se někdy s něčím negativním? Například negativní reakcí okolí na Vojtovu epilepsii?

Dáša: S ničím negativním jsme se nesetkali. Jen mi tedy jednou říkala jedna známá – poté, co jsem jí řekla, že Vojta má epilepsii –, abychom to nikomu neříkali, že se na Vojtu budou dívat všichni divně. Trochu mě to zarazilo. My naopak chceme, aby to věděli všichni. Jak ve škole, tak na kroužku a i třeba sousedi. Kdyby například Vojta měl před naším domem záchvat, aby sousedé věděli, že má epilepsii.

Když se narodil můj mladší syn, tak se zjistilo, že má nedovinutou ručičku. Byla jsem z toho špatná a řešila jsem to tenkrát se svým pediatrem. Ptala jsem se ho, jak se s tím bude Tadeáš vypořádávat, až bude větší. Pan doktor mi řekl, že Tadeáš to zvládne levou zadní, protože se tak narodil, a tak s tím bude i vyrůstat. Problém má ale společnost, protože ta dokonalá není a nemá ráda, když někdo vybočuje z řady. A tak to je i s Vojtou. Vojta je pořád Vojta. Jen má epilepsii.

Musím říct, že vaše poslední slova ve mně silně rezonují a že je to téma, nad kterým by se měl každý zamyslet. Všem by se nám žilo lépe, kdybychom, jako společnost, uměli s nadhledem a lehce přijímat různé nedokonalosti. Moc vám Dášo a Michale děkuju za rozhovor a pevně věřím, že váš příběh bude inspirací i pro další rodiče, kteří zrovna řeší podobné téma. Děkuji moc za váš čas a přeju hodně štěstí celé vaší rodině.