Žalostně chybí osvěta

Přinášíme vám rozhovor s maminkou Aničky (8 let), které byla před dvěma lety diagnostikována epilepsie. Nástup do první třídy je velký zlom v životě každého dítěte. Pro Aničku těch zlomů nastalo několik a nakonec vše skončilo změnou školy. Jaké k tomu vedly důvody a co by se na školách mělo změnit? Nejen o tom jsme si povídali s maminkou Aničky.

Kdy jste zjistili, že Anička má epilepsii?
Oficiálně jí byla diagnostikována v květnu 2021, kdy dceři bylo 6 let a byla v posledním ročníku školky.

Jak jste jako rodič prožívala to, že Aničce zjistili epilepsii? Měla jste s touto nemocí dříve již nějaké zkušenosti, nebo to pro vás byla velká neznámá?
S touto nemocí jsem se dříve setkala osobně pouze jednou, a to na základní škole, kdy jeden chlapec měl na chodbě klasický epileptický záchvat, kdy děti jen strnule koukaly a učitelé okolo běhali a panikařili. Tenkrát to byl pro mě naprostý šok a tyhle pocity jsem si v souvislosti s epilepsií vlastně nesla v životě dál. O to horší pro mě bylo zjištění, že moje dcera má stejné onemocnění. V tu chvíli jsem strnula úplně stejně jako tenkrát. Naštěstí lékař, který se dcery ujal, je excelentní odborník a navíc velmi lidský, takže mě uklidnil, vše vysvětlil a já pochopila, že to nemusí být až taková hrůza jako mi v tu chvíli běželo hlavou. Nicméně i tak mi trvalo, než jsem si to v hlavě srovnala. Bylo mi líto především dcery, která první záchvaty nesla těžce a já zase nesla těžce to, že jí nemohu nijak pomoct. Časem se ale situace zlepšila, já si uvědomila, že lítostí jí nijak nepomůžu a že jí naopak musím naučit, jak s touto nemocí normálně žít.

Přihlíželi jste při výběru školy (když šla Anička do 1. třídy) k tomu, že Anička epilepsii má?
Abych řekla pravdu, tak nepřihlíželi, protože nás tehdy vůbec nenapadlo, že by s tím někdo mohl mít problém. Dcera netrpěla na velké záchvaty – tonicko-klonické měla jen dvakrát, a to před nasazením léčby. Poté se jí už jen sem tam zatočila hlava, což po chvíli přestalo a mohla pokračovat v činnosti.

Jak reagovala paní učitelka na to, že Anička má epilepsii? Řešili jste toto téma například i s jejími spolužáky?
Paní učitelka z toho nadšená nebyla, což jsem si nejdříve vysvětlovala nedostatkem informací, ale i když jsem jí veškeré informace podrobně podala a ujistila ji, že velké záchvaty nemívá, že bere léky, které fungují, což potvrzovaly i lékařské zprávy, její přístup se nezměnil. Naopak, bylo to ještě horší. S dětmi ve třídě nikdo nic neřešil. Navrhovala jsem škole osvětu skrz Společnost E, ale bez odezvy.

Považujete tento přístup jako selhání ze strany paní učitelky nebo celé školy jako celku?
Jistě se jedná o selhání paní učitelky, které vedení školy svým negativním přístupem ještě podpořilo. V dnešní době inkluze, kdy jsou do běžných škol zařazováné děti s mnohem horšími diagnózami, se mi to zdá až absurdní.

Kdy přišel zlom, že jste si řekla, že změníte školu?
Nalomilo mě to ve chvíli, kdy za mnou přišla vychovatelka z družiny, kam dcera chodila, a požadovala po mně, abych podepsala papír, ve kterém stálo, že souhlasím s tím, že dcera nebude chodit s družinou na procházky a bude zůstávat s jinou vychovatelkou jako jediná v budově školy. Její důvod byl, že má ve skupině zlobivé chlapce, na které se musí soustředit, aby nezlobili, a nemůže tudíž upínat pozornost na mou dceru a nebyla by jí schopna v případě záchvatu poskytnout adekvátní 1. pomoc a ještě do toho hlídat ty chlapce. Samozřejmě jsem to odmítla s tím, že v družině mají zůstat ti zlobiví kluci, jelikož nevím, proč by moje dcera, která je hodná (ač s epilepsií), měla být trestaná. Vychovatelka za mnou už znovu nikdy nepřišla. Finální rozhodnutí ale padlo ve chvíli, kdy třídní učitelka odmítla vzít Aničku na školní výlet (jednalo se o prohlídku hradu). Opět kvůli epilepsii. Prý nezvládne hlídat 24 dětí a do toho v případě potřeby poskytnout dceři 1. pomoc. Jelikož jsem to opět odmítla, byla jsem pozvána na schůzku k řediteli, kde proběhlo jednání za přítomnosti jeho, učitelky a zástupkyně ředitele. Schůzka to byla opravdu velmi nepříjemná, naléhali na mě, ať si dceru nechám doma, případně jako řešení navrhli mou přítomnost na výletu. Jelikož si nemyslím, že v době utváření vazeb v kolektivu je vhodné, aby jedno jediné  dítě, které je ještě k tomu bez záchvatů, mělo s sebou rodiče. Odmítla jsem to. Stát se přece může něco i jinému dítěti, které tam nebude mít rodiče. Tomu paní učitelka také neposkytne 1. pomoc? Absurdní. V té době jsem byla po konzultaci se Společností E, s Českou školní inspekcí i s MŠMT, a měla jsem tedy připravené argumenty, proti kterým nemohla škola nic říct. Můj návrh, ať přidají na školní výlet dalšího zaměstnance jako dozor, ředitel odmítl. Z jejich jednání bylo jasné, že dceru nechtějí jak na výletě, tak ve škole. Jelikož dcera byla v 1. třídě, tak mě při představě, že tohle řeším dalších 8 let, jímala hrůza, a proto padlo rozhodnutí dát ji na jinou školu. A to i proto, že Anička byla právě teprve v té 1. třídě a to vazby v kolektivu nejsou ještě pevně utvořené, a je tudíž větší šance, že v nové škole dobře zapadne.

Zajímalo by mě, jaký rozdíl vidíte v tom, že v jedné škole to jde a v druhé přes některé věci nejede vlak. Je to o osvětě? O povaze učitele? Mají učitelé podle vás obavy z nečekaných situací?
Myslím si, že jde o kombinaci uvedeného. Žalostně chybí osvěta. Většina lidí vnímá epilepsii jako hrůzostrašné onemocnění, při jejímž diagnostikování nemocnému naprosto končí život. Sama jsem se s takovými pohledy mnohokrát setkala právě, když epilepsii diagnostikovali dceři. Ty soucitné pohledy a vystrašené otázky typu „A co budete dělat...?“ Povaha učitele také jistě hraje velkou roli, protože když učitel například nechce převzít a podat Diazepam (SOS lék podávaný v případě života ohrožujícího křečového záchvatu nebo na doporučení lékaře, poz. redakce), tak nikdo nezmůže nic, a to ani ředitel jakožto nadřízený. To mě přivádí k tomu největšímu problému dle mého názoru v této problematice, a to je legislativa. V současné době je právní úprava této oblasti zcela nedostatečná, děravá a absolutně nevyhovující. Tam by se mělo začít a poté může následovat osvěta atd. Protože dokud se nemají jak epileptici, tak rodiče nebo i učitelé o co opřít, je osvěta sice hezká, ale mnohem méně účinná.

Jak se vám osobně změnil život po tom, co Anička změnila školu? Předpokládám, že to pro vás byla velká úleva. Jak změnu prožívá Anička?
Ano, strašně se nám ulevilo, že přístup v nové škole je diametrálně odlišný od té původní školy. Přece jenom člověk dává dítě s větším klidem tam, kde k němu jsou vstřícní a empatičtí než tam, kde ho vlastně nechtějí a pohlíží na něj jako na přítěž. Anička je ve věku, kdy svojí nemoc naštěstí ještě úplně neřeší. Změnu školy jsme jí vysvětlili úměrně jejímu věku – část o diskriminaci, a že kvůli epilepsii ji ve škole nechtějí, jsme záměrně vynechali, aby si nemyslela, že epilepsie je nějaké stigma, a aby se kvůli tomu necítila méněcenná – a vzala to v pohodě. V nové škole se jí moc líbí, zapadla bez problémů, hned si našla kamarády a učení jí jde stále stejně dobře.

Na co by měli podle vaší zkušenosti rodiče dát pozor, když vybírají školu pro své dítě s epilepsií?
Já bych po své zkušenosti ještě před nástupem dítěte do školy kontaktovala vedení školy a zjistila, jaký přístup k dítěti s epilepsií mají a na čem všem se lze dohodnout. Například jak budou postupovat v případě velkého záchvatu, zda jsou ochotni přijmout a v případě nutnosti podat SOS lék typu Diazepam nebo Buccolam nebo zda v případě školního pobytu dítěti budou podávat pravidelně užívané léky. Samozřejmě záleží na konkrétní diagnóze. Anička nemá k epilepsii nic přidruženého a díky úspěšné medikaci je i bez záchvatů, což je jistě mnohem jednodušší, ale jak má zkušenost ukazuje, i to může být nepřekonatelný problém.

Myslíte, podle vaší zkušenosti, že je lepší změnit školu nebo si stát za svými právy a snažit se situaci ve škole, kde nejsou vlídní nebo otevření, změnit?
Tady záleží na mnoha faktorech a to nejenom na druhu onemocnění, ale například i na tom, zda vedení školy a pedagog jsou za jedno, a tvoří tak neprůstřelnou zeď, nebo zda je tam vidina naděje na změnu. Také hodně záleží na věku dítěte, jeho přístupu, zda se ve škole cítí dobře, či nikoliv, zda už tam má nějaké vazby a tak dále. Já osobně si myslím, že člověk by za svoje práva bojovat měl a že útěk není řešení, protože když ho zvolí každý, tak se nikdy nic nezmění. Já sama jsem se do poslední chvíle snažila přístup školy změnit. Ale o co se mají rodiče opřít, když legislativa je v této oblasti opravdu nedostatečná a do karet epileptikům úplně nehraje? Kdyby dcera na škole zůstala, tak je automaticky vyloučena z pobytových akcí, protože pedagog léky ze zákona podávat nemusí a bez léků dcera být nemůže. Je tam opravdu hodně co upravovat a doplňovat. A to naléhavě.

Co myslíte, že by pomohlo změnit ve školách, aby se ke všem dětem přistupovalo stejně a aby pedagogové neměli obavy např. právě z toho brát děti s epilepsií na školní výlet nebo na procházku ve družině? 
Změna legislativy, silná osvěta a personální podpora. Změna legislativy např. v tom smyslu, aby pedagog mohl podat léky a nebál se, že za to bude následně potrestán. Aby nebylo třeba učitele nutit a házet jim to na triko a spoléhat na jejich morálku, ale aby všichni učitelé i rodiče věděli, že se mají o co opřít a že vše směřuje jen a pouze k záchraně života a zdraví dotyčného. Personální podpora, kdy třeba bude možné, aby na tu vycházku šel někdo druhý, který případně vypomůže. Osvěta, aby epilepsie přestala být vnímaná jako stigma nebo jako ta divná padoucnice, od které lidi odvrací oči. Vždyť epilepsie není jenom o cukání se na zemi s pěnou u pusy, jak si drtivá většina lidí myslí. Epilepsie má tolik projevů, o kterých jsem ani já sama neměla ponětí, než byla diagnostikovaná mé dceři, a sama jsem se přesvědčila, že když se chce, tak se s epilepsií dá úplně normálně žít běžný život. Hlavně bych apelovala na to, aby pedagogové opravdu dobře věděli, jak se zachovat právě při různých typech záchvatů. Ne jako ti učitelé z mé ZŠ tenkrát. Protože spousta učitelů je schopna při klasickém záchvatu začít postiženému tahat jazyk z pusy. Většina učitelů ani epileptický záchvat nikdy neviděla, takže bych jim třeba i pouštěla videa v reálném čase, ať vidí na vlastní oči, jak to probíhá, jak dlouho to může trvat a že ten čas se v tu chvíli vleče a záchvat se zdá nekonečný (Společnost E pořádá přednášky ve školách o epilepsii, během přednášek je i možné shlédnout videa s různými typy záchvatů. pozn. redakce). Také aby viděli, co se s tělem děje po záchvatu. Tohle je bohužel hrozně zanedbaná oblast a na školách je to znát.