Učitelé se pořád bojí mít dítě s epilepsií ve třídě. O diagnóze je dobré mluvit prožitkem

Co Vás vedlo k oboru Speciální pedagogiky?

Odjakživa jsem pracovala s dětmi. Po gymnáziu jsem se hlásila na práva, tam jsem se nedostala, a tak jsem nastoupila hned do pracovního procesu a začala jsem učit na základní škole. Poté jsem se přihlásila k dálkovému studiu speciální pedagogiky. S žáky a studenty jsem si prošla všemi stupni vzdělávání. Tímto způsobem jsem se dostala ke speciální pedagogice.

Při procházení všech Vašich publikací jsem se přiučil novým diagnózám. Jak se rozhodujete při tak nepřeberném množství, které zařadit do přednášek? Proč se specializujete na epilepsii?

Já jsem studovala specializaci somatopedie a více vad. Z toho už to vyplývá, jelikož tento obor je opravdu obsáhlý a náročný. A díky paní profesorce Marii Vítkové, která založila katedru v Brně, jsem si zvolila somatopedii, která obsahuje i chronická onemocnění, závažná onemocnění. Z toho vybírám ta onemocnění, která jsou nejčastější a se kterými se mohou budoucí učitelé setkávat. Ale vybírám i některá vzácná onemocnění například svalovou atrofii. Na popud paní profesorky Vítkové jsem se zaměřila na epilepsii. Ona mi to tak nabídla pro bakalářskou a diplomovou práci a následně i v dizertaci pro mne byla stěžejním tématem epilepsie. Dohromady jsme pak založily i předmět Intervence jedinců s epilepsií, aby se k tomu studenti dostali hlouběji. Protože pořád je epilepsie provázena mýty a učitelé se s tím setkávají dodnes. Učitelé se pořád bojí mít dítě s epilepsií ve třídě. Pořád je tu obava a strach.

Myslíte si, že je epilepsie pro školy potažmo české školství stále problém?

Já si myslím, že to stále problém je. Já se s tím stále setkávám. Mě to hrozně překvapuje, že z úst učitelů a učitelek pořád zaznívá ta obava. Opravdu mají strach. A z toho důvodu se snažím studentům vysvětlovat tento problém co nejblíže. Beseda, co jsme teď měli s vámi, se mi velmi líbila. Je skvělé, že jsme to měli takto bezprostředně. Ale abych se vrátila k té otázce. Já mám dobré, že neustále získávám zpětnou vazbu od našich studentek, které chodí na praxi. Ony se mnou sdílejí tyhle informace. Přes brněnskou neurologii získávám také zkušenosti přímo od rodičů. A co často slýchám je, že ty základní školy vychází velmi negativně a nevychází jim vstříc. A to je smutné. A střední školy. Já jsem na to dělala výzkum a vidím to jako velký problém. Zajímali jsme se o schopnost inkluze a vyplynulo z toho, že ti učitelé o dětech ani neví, že mají nějaké problémy, takže k nim přistupují úplně běžně. Ukazuje se, že ani na těch středních školách to není úplně dobré. Rovnou přidám zkušenost z vysoké školy. Jeden ze studentů našeho programu žije s epilepsií, a jelikož jsme o epilepsii měli dvě přednášky, on o tom mluvil, byl velice vstřícný a mě překvapilo, že žádný z těch 89 studentů nepoložil dotaz. Ten zájem se něco dozvědět nebyl. Nevím, jestli to bylo strachem nebo nezájmem. Za dobu působení na fakultě jsem se setkala s několika studenty s epilepsií a nikdy se to nepromítalo do výsledků. Věděli jsme to, a tak třeba u státnic jsme se snažili, aby vše probíhalo v klidu a ptali jsme se, jestli je vše v pořádku.

Když už jsme se přesunuli k jednotlivým stupňům škol, rád bych navázal. Pokud nefunguje podpora studentům se speciálními potřebami, na koho je dobré se obrátit? Má iniciativu vždy zaujmout škola nebo v některých případech spíše student a rodiče? Já zastávám názor, že na základní škole je to hlavně na rodičích a ze strany školy by mělo jít minimálně o společnou iniciativu a od střední školy už s tím student dokáže lépe pracovat.

Na základní škole by to zajisté mělo jít ze strany rodičů. Rozumný rodič to samozřejmě řekne a domlouvá se. Sdělení informace, že ten žák má epilepsii, to je na rodičích. Ale existují bohužel i nespolupracující rodiče. Stejné je to v mateřské škole. A na té střední škole – u nás je bohužel problém, že informace ze základní školy nemohou jít na střední školu, takže na té střední škole bohužel nemají opět žádné informace a záleží na rodičích a studentech, jestli donesou nějaké potvrzení. Učitelé si na to často stěžují, že mají například žáky se schizofrenií a vůbec to nevědí. Učitelé si samozřejmě nestoupnou před třídu a neptají se, kdo má jaké zdravotní potíže.

Znamená to tedy, že student ani rodiče nejsou povinni v takovém případě sdělovat škole zdravotní stav, přestože to může ovlivňovat jeho působení na škole?

A také jeho výkony. Ono to je legislativně ošetřeno ve školském zákoně, kde se uvádí, že rodič je povinen, dokud žák nedosáhne zletilosti, sdělit ve škole závažné diagnózy. Už jen z důvodu ochrany zdraví svého dítěte. Ale když se ptáte, proč to nedělají, oni vám zase poví, že to nesdělují z obavy, aby to dítě někdo nešikanoval, nevyčleňoval z kolektivu, nenechával jej doma, když jsou různé mimoškolní aktivity. Ono je to těžké.

Existuje na školách – podobně jako je tomu v zaměstnání s posudkem lékaře pracovně lékařské služby – možnost rozhodnout, zdali je daný žák způsobilý ke studiu daného oboru v souvislosti se zdravotním stavem?

Ve škole to není. Ale rodiče podepisují informovaný souhlas o zdravotním stavu dítěte. To se ve škole odevzdává a školský zákon přímo říká, že rodič je povinen. Na druhou stranu souhlasím s tím, že v případě, že ten stav není závažný a studenta významně neomezuje ve studiu ani ve vztazích s ostatními, není potřeba to sdělovat. Jde spíše o ty závažnější typy epilepsie, kde je to nutné. Když by ty záchvaty byly časté, ostatní děti by měly být obeznámené, aby nebyly vystrašené. Záleží na věku. Já si také myslím, že není potřeba, aby všichni věděli každou diagnózu. Důležité je to hlavně na střední škole, kdy se člověk formuje.

Když už žák, student nebo rodič informuje školu, kam je dobré tu informaci šířit?

Zásadní je, když se to sdělí třídnímu učiteli. Pak už se domluvíme a řekneme si, co si přejeme. Setkala jsem se s rodiči, kteří jsou ochotní přijít na rodičovské setkání a mluvit tam o tom. Opravdu to jsou rodiče, kteří jsou dobří a chtějí předejít tomu, aby bylo to jejich dítě nějak vyčleňováno nebo šikanováno atd. Prostě vysvětlí ten problém. To si myslím, že je dobrá věc. Potom bych určitě seznámila s tím problémem všechny učitele, kteří učí toho daného žáka. Znám případ učitele, který nevěděl o zdravotním stavu studentky s diabetem a nedovolil jí zavolat své mamince, když měla zdravotní problémy. A ona se dostala do kómatu. Jen jí řekl, že si telefonát může vyřídit až po hodině. Pokud ten žák má asistenta pedagoga, tam je to trochu jiné. Tam není potřeba, aby to všichni věděli, protože to jistí právě ten asistent. Ale zrovna u žáků s epilepsií to nebývá tak časté, že by měli přiděleného asistenta.

Je dobré spolu s informací o epilepsii připojit manuál, co dělat v různých situacích? Třeba když přijde velký tonicko-klonický záchvat. My tomu nazýváme akční plán nebo krizový plán.

Krizový plán, ano. To je úplně ideální. My jsme na MUNI vytvořili na tohle přímo metodiku. Je to určitě dobrá věc, aby ti učitelé věděli, co mají dělat. Nemyslím si, že by to mělo být přímo někde vyvěšené, aby to všichni viděli. Dneska už se to navíc ani takto nesmí. Učitelé neznají a neměli by znát diagnózy svých žáků, ty jsou schované někde v sejfu v ředitelně. Oni dostávají z poradny nebo ze speciálně poradenského centra pouze popsaný ten problém, není tam napsaná diagnóza. Myslím si, že dobrá cesta je – viděla jsem to v praxi ve Velké Británii s autismem – letáček na jednu stránku, kde je napsáno, co je důležité pro toho žáka, v čem potřebuje pomoct, co nemá rád. Na žáka s epilepsií by to také šlo. Takový návod by mohl být například v šuplíku a přístup by k němu měl i suplující pedagog. Na tom návodu opět nemusí být napsána diagnóza, ale co ten žák potřebuje. To je dobrá cesta. I pro spolužáky by to takhle mohlo fungovat. Aby nevznikla žádná nálepka, všichni žáci by mohli mít takový profil, který by měli v lavici. Je to možná naivní a ti učitelé na to nemají čas, ale tohle je za mě dobrá cesta.

Jak mluvit v třídním kolektivu o diagnózách žáků? Jak konkrétně u epilepsie na základní škole? Jak zajistit, aby se z toho nestala nálepka? Samozřejmě za předpokladu, že s tím to dítě souhlasí.

Nejlepší způsob je nechat ostatní prožít tu situaci, kterou zažívá ten žák s nějakou diagnózou. Ale můžu vám říct, že zprostředkovat epilepsii je strašně těžké. My jsme se ve výzkumu, o kterém už jsem mluvila, pokoušeli vymýšlet různé aktivity a hry. Takhle jsme si třeba hráli na nevidomé nebo jsme jezdili na invalidním vozíku. Závodili jsme v parku na tom vozíku. No a s těmi dětmi jsme podnikali různé soutěže. Takže lze o tom mluvit prožitkem. Člověk si tak teprve uvědomí, jaké to je žít s nějakým hendikepem. Důležité je samozřejmě s tím pracovat ve vztahu k věku těch žáků. U epileptického záchvatu to bylo opravdu těžké. Epilepsii jsme například zprostředkovávali pomocí hudby. S osmáky jsme o ní mluvili, zmiňovali jsme historii, známé osobnosti. Paní učitelka fyzikářka dělala s dětmi různé pokusy. Dobré je simulovat těch diagnóz více, a pak si o tom zážitku společně povídat.

Legislativa v současnosti neudává pedagogům povinnost podávat dětem ve školách léky. Děti s epilepsií jsou zpravidla léčeny medikací na chronickou léčbu, v některých případech mají také tzv. rescue medikaci, kterou je potřeba aplikovat v konkrétních případech při epileptickém záchvatu, který ohrožuje dítě na životě. Myslíte si, že je to takto v pořádku? Je potřeba něco měnit?

Jak říkáte, v legislativě není pro pedagogy žádná opora. A tak se našla ta cesta, že na základě smluv s rodiči se dohodne, kdy je potřeba, aby to dítě dostalo lék. Mělo by tam opravdu být doporučení od lékaře, originál léků v originálním balení, že se o to bude starat jediný pedagog, který bude mít také někoho v záloze. Taky díky tomu mohou ty děti na výlety, na školy v přírodě. To je pro mě asi nejschůdnější a nejpřijatelnější cesta teď a tady, co se týče podávání léků. Bohužel u nás zdravotníci ve školách nejsou jako v jiných státech. Při podání některých léků je možné, aby do škol docházel zdravotník, ale při běžném chodu školy, si myslím, že podání léků by na těch učitelích mohlo být. Ale povinnost ne. S tím by pak musel být pravděpodobně spojený také povinný kurz. Já si myslím, že současné nastavení je poměrně dobrá cesta. Ta SOS medikace by měla být v tom krizovém plánu. Ale jak s tím seznámit? To už narážíme na ochranu osobních dat. Já bych byla pro, aby to věděli učitelé, kteří toho žáka vyučují. Aby věděli, co mají udělat a jak to mají udělat.

Jak docílit toho, aby něco v případě takového záchvatu dělali, když nemají povinnost? V rámci první pomoci, kterou je každý občan povinen poskytnout, stačí zavolat rychlou záchrannou službu. Ve Společnosti E se často setkáváme s případy, kdy učitelé nejsou ochotni tuto pomoc podat dětem, které to pořebují. Takové žáky to pak může dokonce ohrozit na životě a v rámci prevence jim to může znemožnit do takové školy chodit.

Tady je potřeba si uvědomit, že takových žáků nejsou plné školy. Myslím si, že by i v tomto případě měl být určený jeden pedagog. Samozřejmě kdybychom měli zdravotní sestru na každé škole, bylo by to pěkné, ale takové štěstí bohužel nemáme..

Epilepsie? Hlava, kde to žije!

Stále častěji se setkáváme s příběhy dětí a studentů, kteří jsou kvůli epilepsii vyloučeni ze školního kolektivu (družina, výlety, školy v přírodě, kroužky, plavání) nebo kteří se bojí o své nemoci otevřeně mluvit.

Stažený žaludek. Nejistota. Obavy. Stres. To jsou pocity dětí a studentů s epilepsií, ať už jim jsou 3 roky nebo 20.

Tyto příběhy mají společné jedno. Obavy z epileptického záchvatu. Obavy, které panují na obou stranách – jak u dětí a studentů s epilepsií, tak u spolužáků i pedagogů. Přitom průměrně epileptický záchvat netrvá déle než 2–3 minuty a není život ohrožující. Stačí vědět, co dělat, a je to.

Vše je o komunikaci. Naše kampaň „Epilepsie? Hlava, kde to žije!“ pomůže zlepšit vnímání možné problematiky epilepsie ve školním prostředí.

Každé 3 000 Kč, které vybereme, nám pomohou:

• proškolit pedagogický personál jedné školy, aby věděl, jak se zachovat při epileptickém záchvatu, jak mu předcházet, jak epilepsie může ovlivnit proces učení a jak pomoci dětem a studentům možné těžkosti překonávat.
• uspořádat besedu s žáky či studenty o životě s epilepsii.

Jako tým Společnosti E si přejeme lepší budoucnost pro děti s epilepsiÍ. Pomozte nám s tím.