Epilepsie ti může všechno rozbourat. Já si našel alternativy, jak žít dobře, říká Honza

My dva se spolu nějakou dobu známe a já vím, že u tebe epilepsie propukla už v raném dětství. Kdy přesně to bylo a kdy jsi začal vnímat, že epilepsii máš?

Poprvé jsem se bavil o epilepsii s rodiči, když jsem byl ještě malej, ale v té době se mě to vlastně vůbec netýkalo. Onemocněl jsem, když mi byl zhruba rok, nebo dva roky. Tehdy jsem se začal zakoukávat do jednoho místa. Stávalo se to opakovaně, a tak mi doktoři diagnostikovali epilepsii. Moje záchvaty neprobíhaly tím „klasickým“ způsobem, kdy bych se svíjel na zemi v křečích, ale já jsem koukal na jedno místo a reagoval jsem až na několikáté oslovení. Nasadili první antiepileptika. Ty teda nezabraly, ale hned ty druhé mi zabraly a já na základku nastupoval po vysazení léků jako zdravej kluk. S epilepsií jsem neměl nic společného. Doktoři ale říkali mojí mamince, že i když jsem se vyléčil, může se to s nástupem puberty vrátit.

To se bohužel stalo. Kdy se ti vrátila epilepsie?

Jo, to se stalo, když mi bylo dvanáct. Na konci školního roku jsme hráli s kamarády vybíjenou a já jsem dostal záchvat. Všichni si mysleli, že si dělám srandu. Jenom jsem prostě stál a koukal do jednoho místa. Pak jsem si sednul. Jenom jedna kamarádka, která mě znala už dlouho, věděla, že jsem něco takovýho dříve měl. Ta to řekla paní učitelce a dokázala mi pomoct. Tím začala moje druhá etapa. Zase nastoupily další záchvaty a epilepsie se mi vrátila.

Jaký byl další vývoj na základní a střední škole?

Záchvatů jsem měl víc. Taky se změnila podoba. Měl jsem víc těch větších záchvatů, kdy ležíš v křečích na zemi a svíjíš se. Ty jsem jako malej neměl vůbec. Většina mých záchvatů byla podobná, jako když jsem byl dvouletý dítě. Stál jsem na jednom místě, plival okolo sebe, pak si sednul. Po záchvatu jsem byl zmatenej, vůbec jsem nechápal, co se děje. Ve svých 17 jsem těch záchvatů měl úplně nejvíc a vystřídal jsem všechny možný léky a nevědělo se, jak mi s tím dál pomoct. Navíc ty léky měly často vedlejší účinky, takže jsem vypadal buď jako zhulenej, nebo jsem byl strašně unavenej. V tý době se začalo řešit, jestli by se to nedalo řešit chirurgicky. Podstoupil jsem spoustu vyšetření a můj doktor došel k závěru, že by operace teoreticky měla být možná. Těch záchvatů bylo hodně, a tak jsem se rozhodl. V březnu 2019 jsem podstoupil operaci mozku.

Jak dopadla? Jak to s tebou vypadá dnes, Honzo? Pokud se ti chce na tuto otázku odpovědět…

Trochu mě mrzelo, že jsem nebyl úplně nejvhodnější adept na operaci. Ložisko u mě bylo vidět, akorát bylo i na místech, kde se to odstranit nedá, protože tam máš například centrum řeči. Operačně se u mě odstranilo, co nejvíc se dalo, a ten zbytek, co mi zůstal, by měly pokrýt léky tak, aby záchvat nevznikl. Po operaci jsem doufal, že budu zdravej a že záchvaty mít nebudu – přestože mě doktoři varovali –, ale měl jsem ještě dva záchvaty. Tehdy jsem si říkal: „Tak to je super, jsem zpátky, kde jsem byl. Operace nepomohla, k ničemu to nebylo a záchvaty budu mít pořád.“ Ale pak už žádný nepřišel. Až do letošního roku do února, kdy se bohužel naplnilo to, že ty léky i po operaci potřebuju. Předtím jsem měl totiž tu hladinu účinné látky v krvi dost nízkou, a pak za tři měsíce jsem dostal záchvat. Léky se mi vrátily na původní dávku. Od té doby jsem, musím zaklepat, záchvat žádný neměl. Měl jsem stavy, který neumím pořádně popsat, kdy se to možná záchvatům podobalo, ale už nemám takový ty velký záchvaty. Ukazuje se, že kombinace operace s léky je pro mě potřebná.

Držím ti palce, Honzo. Teď bych si s tebou chtěl ještě popovídat o škole. Věděli o epilepsii tvoji spolužáci a učitelé?

Jo, věděli o tom. Dodnes to mám tak, že když se o tom mám s někým bavit, tak se do toho nehrnu. Nepotřebuju, aby to všichni věděli, ale když už se s tím člověkem znám déle a důvěřuju mu, tak mu to povím. Každej je v tomhle asi jinej. Někdo je „bezpečák“ a říká to hned, což neříkám, že je špatně, ale já s tím chvíli počkám. Zároveň to neříkám pozdě. Přijde mi, že k tomu jde najít správnou příležitost. V tu chvíli preferuju to tomu druhýmu říct. To je pro mě ten moment, kdy si o tom můžeš popovídat. V tu chvíli já to tomu kamarádovi, nejbližším nebo přítelkyni řeknu.

Spolužákům jsi o epilepsii řekl sám. Pamatuješ si, jak jste to řešili se školou?

Řešili jsme to tak, že to všichni učitelé věděli. Ve dvanácti, když se mi to vrátilo, tak se to vlastně stalo během školní výuky a viděla to moje třídní učitelka. Od tý chvíle to věděli všichni. Tam nebyl problém. Ani jsem se za to nestyděl. Rodiče taky chtěli, aby to učitelé věděli, a já jsem s tím neměl problém.

Jaká byla odezva ostatních spolužáků? A i dnes – s jakou se setkáváš reakcí, když lidem řekneš o svojí epilepsii?

Dobrá otázka. Ty lidi s tím nemají většinou problém. Spíš se na něco doptají a i pro tebe je to dobrý. Když tě ten člověk má rád, tak tě pak třeba nenutí pít a neopíjí tě. Jak bych ti ještě odpověděl... Je důležitý to tomu člověku říct, aby věděl, jak ti pomoct, když se ten záchvat stane. Aby věděl, co to je. Takhle se mi i stalo, že se mě kamarádka ptala po závodě, jestli to není záchvat. A já přitom jen ležel na gauči unavenej ze závodu a říkal jí, že se potřebuju vyspat.

Měl jsi někdy na škole, od základní po vysokou, nějaké úlevy nebo případně přímo status studenta se speciálními vzdělávacími potřebami?

To jsem měl. Měl jsem na všechno papíry pedagogicko-psychologický poradny. Na vejšce už nic nemám, ale na základce a na střední jsem měl nárok na víc času třeba při testech nebo zkoušeních. Měl jsem o deset minut navíc než ostatní. Když byl třeba důležitej test, dělalo mi na začátku problém uklidnit se, a tak jsem ztratil pár minut. Těch deset minut navíc na konci mi pomohlo. Nic jiného jsem nikdy neměl. Vím, že na základce jsem nebyl jedinej, kdo by měl o pár minut času navíc při testech. Byli jsme třeba dva nebo tři. Byl na mě od učitelů větší dohled, když jsem míval záchvaty, ale nikdy se mi nestalo, že by mi někdo řekl: „Ty jsi epileptik, ty s námi na ten třídní výlet nepůjdeš.“ To pro mě bylo nejdůležitější, že jsem nad tím nemusel přemýšlet, nebral jsem si to víc, než by bylo potřeba. Nikdo mě neomezoval a já jsem si mohl tyhle kurzy s ostatníma naplno užívat. Nikdy nebyla upírána všechna pozornost jenom na mě. Byl jsem normální žák. Na základní a střední školu mám jedině skvělý vzpomínky.

Jak trávíš svůj volný čas, Honzo?

Dělám triatlon – běhám, jezdím na kole a plavu. Což je teda super kombinace pro člověka s epilepsií. Někdy se sám sebe ptám, proč to vlastně dělám, když to může být nebezpečný. Ale když jdu plavat, tak jdu vždycky s někým, protože sám se bojím a rodiče se taky bojí. Myslím, že ani svědomí by mě nepustilo. Když jdu sám do bazénu, říkám si, že okolo je dost lidí a kdybych dostal záchvat, někdo by mi pomohl a zachránil by mě. Dokonce jsem i dřív záchvat v bazénu měl. Byl jsem jen opřenej o lajnu a plavčík mě vytáhnul. Ani to nevypadalo jako bych měl záchvat, takhle vypadá kdokoliv, kdo si chce odpočinout. Na kole jsem měl taky záchvat. Vypadalo to tak, že jsem jel na kole, zastavil, kolo položil a pak už si nic nepamatuju. Ale nespadl jsem z něho.

Spolu s dalšími kolegy jezdíš na osvětové besedy na školy, do firem a zdravotnických zařízení. Sám si říkal, že o svojí epilepsii většinou mluvíš, když přijde ta správná chvíle. Jaká je tvoje motivace mluvit k cizím lidem a vyprávět jim svoje zkušenosti?

Líbí se mi, když se o tom normálně mluví. Není tam napjatý prostředí. Můžeme si o tom s ostatníma v pohodě pokecat. Důležitý je, když tě někdo poslouchá, ty tvoje problémy slyší, a něco si z toho vezme. Může tam být někdo, kdo je ve stejný situaci jako jsem byl já nebo náš kolega, kdy jsme se to báli říct, styděli jsme se za to. Náš příběh toho člověka může navést. Epilepsií se ti může všechno rozbourat. Ale já si našel alternativy, jak žít dobře, a myslím si, že můžu být příkladem. S kolegou jsme oba aktivní, se sportem jsme nechtěli skončit a strašně jsme o to stáli a dokázali jsme najít kompromis, jak to jde dělat a jak zůstat u toho, co mě baví a co rád dělám.