Chtěla bych více informací od rodičů

Jakou máte zkušenost s epilepsií?

Je to náhoda. Zrovna dnes jsme byli na výletě se školou a jela s námi holčina s epilepsií, která na výletu prodělala dva záchvaty. Naštěstí menší, jen takové zahledění, ale bohužel u toho padá. Už to naštěstí víme, takže je vždycky někdo k dispozici, kdo ji přidrží. A mimo tuhle událost. Já jsem původně vystudovaná zdravotní sestra, v nemocnici jsem ale nikdy nepracovala. Pracovala jsem v Domově svaté Rodiny, kde jsou lidé s mentálním postižením. Zde jsem se také setkala s několika klienty s epilepsií. Měl ji tam, řekněme, každý třetí, takže to byla intenzivní zkušenost. Teď jsem na speciální škole MŠ a ZŠ Bártlova, kde jsou také děti s epilepsií, není to ale tak časté. Setkávám se s malými i velkými záchvaty. Děti s epilepsií v mé třídě nemají pouze tuto diagnózu, ale také minimálně lehký stupeň mentálního postižení.

Oslovil jsem Vás k rozhovoru, jelikož jsem na Vaší škole byl v rámci našich osvětových besed a opravdu se mi líbilo, jak to u vás funguje. Vím, že s žáky s epilepsií na škole umíte pracovat a věřím, že našim čtenářům máte co předat. Začnu filosofickým dotazem. Myslíte si, že je systém inkluzivního vzdělávání dobrý?

Když začala inkluze, řešilo se to strašně moc. I v naší škole. Co já vím, u nás byl jediný žák, jehož rodiče by tenkrát měli zájem své dítě inkludovat v běžné základní škole. Ale to jde přímo o žáky z naší školy. Myslím, že u nás jsou rodiče i děti spokojení. Myslím, že si uvědomují svoje hranice a že by na základní škole s tím byl problém. Inkluzi za každou cenu úplně nefandím. Ale to rozhodně nemyslím ve zlém. Pokud to jde, je k tomu škola uzpůsobená, žák by nebyl někde stranou s asistentem a mělo to vážně smysl, tak jsem pro.

Co může pedagog pro žáka s epilepsií udělat, aby se cítil ve třídě co nejlépe?

Já mám ve třídě jednu holčinu s epilepsií. Když k nám přešla z praktické školy, ostatním dětem jsem vysvětlila, že Anička má epilepsii, a že to je onemocnění, které způsobuje to, že může mít někdy menší nebo větší záchvat. Ty menší záchvaty že se projevují tím, že například na chvilku ztuhne, zakymácí se, nereaguje nebo přestane mluvit. Ona normálně mluví strašně moc, takže my to hned poznáme. Vysvětlila jsem dětem, že v ten moment, pokud je to potřeba, mají Aničku přidržet a musí nám o tom říct. A když by měla velký záchvat, tak zavolat někoho dospělého. Oni to berou úplně bez problému. Říkají: „Já Aničce pomůžu, já ji podržím, já otevřu dveře nebo okno.“ Reagují na to opravdu skvěle. Jakoby to byla běžná situace. Stejně jako jinému klukovi, když bývá unavený, dáváme deku, Aničku chytneme, aby nespadla.

Takže jste si na začátku vytvořili plán, jak postupovat, kdyby ten záchvat přišel. Jsou do něj zapojeni spolužáci?

Anička zůstává trvale ve své třídě. Chodí k ní také jiní pedagogové, ti ale vědí, že má a může mít záchvaty. Anička k nám chodí už sedm let, takže ji všichni znají. A když už přichází někdo jiný, zůstává tam s ní vždy asistent, který ji zná a je takovým jako styčným bodem.

Máte pro případ záchvatu speciálně uzpůsobenou třídu?

To nemáme. Ona teď Anička je v pubertě a záchvaty tak má častější. Takže nechodí například sama na záchod, ale jdeme s ní. Po schodech sama nechodí, po zahradě ano. My ji nechceme omezovat, aby mohla chodit jen s námi, že bych si ji držela pod křídlem. Ona sama ví, že po schodech nesmí sama a na záchod také ne. Anička má záchvaty pravidelně okolo menstruace nebo když je venku vedro, takže víme, kdy to může přijít. Po záchvatech si chodí odpočinout. Ve třídě má polštář a má tam deku, takže si na chvíli lehne a řekne si, že si potřebuje odpočinout.

Co děláte při záchvatu a po něm? Voláte pokaždé záchranku?

Záchranku jsme ještě nikdy nevolali. Když byl velký záchvat, volala jsem rodičům a přijeli si pro ni. Máme dohodu, že kdyby měla třeba nakumulované záchvaty, status epilepticus, tak bychom volali. V případě, že se jedná o malý záchvat, tak zůstává normálně ve škole. To bychom jinak volali někdy i pětkrát do týdne. V průběhu záchvatu nic neděláme, jsme u ní. Snažím se, aby tam nebylo moc dětí, nechám děti stranou a nechám odeznít záchvat. Ona je potom zmatená. Necháme jí čerstvý vzduch, aby mohla dýchat a doprobrat se.

Jak dlouho Anička odpočívá a co se děje v tu chvíli se třídou?

Ona většinou neusne. Většinou si lehne na koberec v druhé části místnosti, má svůj polštář a deku, to jsme se domluvili s rodiči, aby nám tam dali. Většinou si řekne. Ona je taková intenzivní a živá, takže když cítí, že je jí dobře, třeba do půl hodiny, tak se vrátí zpátky a pracuje. Třída pracuje normálně dál. „Necháme Aničku, ať si odpočine.“ Oni jsou zvyklí na dalšího chlapečka, který hodně brzy vstává, a tak víme, že kolem desáté nebo jedenácté hodiny si jde odpočinout a my pracujeme dále. Berou to jako hotovou věc. Stejně jako že je zrovna svačina.

Kolik toho můžete vědět o zdravotním stavu dítěte ve škole?

Já žádnou zprávu od lékaře nemám. Léky Anička ve škole nebere, bere je ráno a večer doma. Takže ani nevím, jakou bere medikaci. Vím jen to, co řekne. Z oficiálních zdrojů to nevím.

Ani rodiče Vás o ničem neinformovali?

No tam je trochu problém s rodiči Aničky. Protože oni pravděpodobně popírají to, že má doma záchvaty. Oni tvrdí, že doma záchvaty nemá a že je má jen ve škole. Třeba protože je tam hluk, že ji bolí hlava, že je přetížená a unavená. Sami jsme přitom byli svědky toho, kdy měla Anička záchvat cestou do školy. Ale maminka říká, že to nejsou záchvaty, že se jí třeba jen zamotala hlava. Maminka to malinko bagatelizuje. Já si myslím, že záchvaty doma taky má.

Jak to máte ve škole s SOS léky? V případě epilepsie s rektálním diazepamem a bukálním midazolamem. Podáváte léky v případě, že to žák potřebuje?

Ano, máme je a podali bychom je. Ale dosud se nám to nestalo. Zaťukávám. Za deset let, co jsem ve škole, se ještě nestalo, že by byl tak velký epileptický záchvat, aby bylo potřeba ten lék podat. Ale kdyby se to stalo, tak s tím nemáme problém. A jelikož jsem původně zdravotní sestra, jsem také zdravotník školy a bylo by to asi na mně. V současnosti u nás rodiče dávají žádost o podání medikace, kde jsou vypsaní lidi, kteří jsou ve třídě v tu dobu, kdy tam žák je – většinou je to třeba třídní učitel a asistenti –, a v případě, že já s tím budu souhlasit jako pracovník té školy, tak mu ten lék můžu podat.

Účastní se Anička všech školních a mimoškolních aktivit?

Třeba plavání už Anička měla a musím se přiznat, že nevím, jestli chodila, nebo ne. Ale ze školy v přírodě není vyčleněná. Zrovna dneska jsme byli právě na tom výletě v Poděbradech. Sice s tím malým záchvatem, ale bez problému, dopadlo to dobře. Není vyčleňována z ničeho. Na šest dětí ve třídě máme dva asistenty, ale to je výjimka pro speciální školu. Anička může být omezená tím, že ji nepustím do výšky třeba. Pustím ji tam, kam si troufnu, kde si říkám, tam bych ji ještě udržela, kdyby spadla. To je čistě z bezpečnostních důvodů. Ale na výlet pojede. Do divadla chodí, do kina chodí, chodí všude.

Co potřebujete od vedení školy a od rodičů vědět a mít, abyste se o žáka s epilepsií mohla co nejlépe postarat?

Vedení mi říká, že co si troufnu, je na moje triko. Tam je to v pohodě. Já vím, že nebudu dělat žádné blbiny. Problém je u nás s rodiči. Kdykoliv jim zavolám, že Anička měla záchvat, aby si pro ni přišli do školy, už je mi to nepříjemné. Já mám pocit, že oni to vnímají, že to přeháním. Mně by stačilo mít od rodičů víc informací. Třeba říct, že měla Anička ráno záchvat a že bude unavená. Chci, aby nikdo nebagatelizoval to, že má záchvaty jen ve škole a ne doma. U jiného chlapečka se zdravotní indispozicí mi třeba řeknou, že mu ten den není dobře a nechají si ho doma, když to potřebuje.

Epilepsie? Hlava, kde to žije!

Stále častěji se setkáváme s příběhy dětí a studentů, kteří jsou kvůli epilepsii vyloučeni ze školního kolektivu (družina, výlety, školy v přírodě, kroužky, plavání) nebo kteří se bojí o své nemoci otevřeně mluvit.

Stažený žaludek. Nejistota. Obavy. Stres. To jsou pocity dětí a studentů s epilepsií, ať už jim jsou 3 roky nebo 20.

Tyto příběhy mají společné jedno. Obavy z epileptického záchvatu. Obavy, které panují na obou stranách – jak u dětí a studentů s epilepsií, tak u spolužáků i pedagogů. Přitom průměrně epileptický záchvat netrvá déle než 2–3 minuty a není život ohrožující. Stačí vědět, co dělat, a je to.

Vše je o komunikaci. Naše kampaň „Epilepsie? Hlava, kde to žije!“ pomůže zlepšit vnímání možné problematiky epilepsie ve školním prostředí.

Každé 3 000 Kč, které vybereme, nám pomohou:

• proškolit pedagogický personál jedné školy, aby věděl, jak se zachovat při epileptickém záchvatu, jak mu předcházet, jak epilepsie může ovlivnit proces učení a jak pomoci dětem a studentům možné těžkosti překonávat.
• uspořádat besedu s žáky či studenty o životě s epilepsii.

Jako tým Společnosti E si přejeme lepší budoucnost pro děti s epilepsiÍ. Pomozte nám s tím.