Člověk si musí udržet zdravý rozum, to by měl rodič dítěti předat, aby se z toho nezbláznilo

Rozhovor s maminkou Janou, jejíž syn onemocněl v 11 letech epilepsií.

Svůj první epileptický záchvat měl David v jedenácti letech. Nedlouho poté přišel druhý a Davidovi byla diagnostikována epilepsie. Pro rodinu to byl šok a těžká situace, se kterou se museli vyrovnat. Jinak to ani nejde, vzpomíná na začátky maminka dnes již šestnáctiletého syna. Klíčem je podle ní dobře nastavená komunikace a vzájemná důvěra. Přečtěte si rozhovor o zdravém vyrovnávání se s nemocí svého dítěte a o diametrálně rozdílném přístupu k žákovi s epilepsií na základní a střední škole.

Jaké byly Vaše pocity, když měl David svůj první záchvat?
Bylo to takové nečekané. U toho prvního byl soused. Doktor nás původně chtěl pustit s tím, že se jednalo o otřes mozku nebo nějaký kolapsový stav. Jakmile jsme popsali, jak to popisoval soused, tak lékař otočil a řekl, že to tak asi nebude. To byl první náznak, že to nebude úplně dobré. Slovo epilepsie slyšel poprvé manžel, když se lékaře ptal, o co se jedná. Doktor odvětil: „Asi epilepsie.“ Hodil to po něm spolu se zprávou. Pak jsme šli znovu na neurologii. Tam doktorka naznačila, že to může být epilepsie, ale ujistila nás, že to nemusí být nic hrozného a závažného. Byl to jen jeden záchvat a ona to v té chvíli nechtěla nazývat epilepsií, ani Davidovi nenapsala léky a dala tomu volný průběh do dalšího možného záchvatu. Byli jsme poučeni, co když tak dělat. A jak to vnímala celá rodina? Samozřejmě hrůza, tohle člověk nechce slyšet. Manžel se z toho okamžitě sesypal. Já jsem ten člověk, který se sesypává až s odstupem. Teprve až poté, co jsem odevzdala syna v nemocnici na pozorování, jsem se mohla v klidu zhroutit v autě. Není to nic příjemného, je to strašné. Člověk nic neví a představuje si jen to nejhorší – různé varianty záchvatů dnes a denně.

Získali jste od lékaře dostatek informací? Kde jste si je dohledávali?
Když jsme odcházeli z Bulovky tak ne, nevěděli jsme vůbec nic. Ta další návštěva, která následovala záhy po prvním záchvatu už u paní doktorky Paděrové, tam už jsme informace dostali. Vysvětlila nám všechno, včetně doporučení, ať z toho neděláme v tuto chvíli tragédii. Dala nám vaše brožury od Společnosti E. To bylo naše hlavní počtení. Pak také internet, ale v nějaké zdravé formě – člověk by se jinak ztratil v té záplavě brutálních, nebo zlehčujících informací.

Po jednom záchvatu epilepsie povětšinou diagnostikována není. Lékaři vám ale naznačili, že by další mohl přijít. Začali jste si zvykat na nový režim?
Ano, ale nebylo to tak přísné jako teď nebo po tom záchvatu, co tenkrát navazoval. Paní doktorka nám doporučila pořádně spát, neponocovat a další základní režimová opatření jako pravidelnost v jídle nebo aby David pořádně odpočíval. Všechno jsme tenkrát brali s rozumem a zároveň jsme nedivočili.

Druhý záchvat bohužel přišel a diagnóza se potvrdila. Jaké to bylo pro Davida? Jaké bylo pro rodinu srovnat se s tím, že vaše dítě nebo třeba brácha bude žít s epilepsií?
Pro Davida to po prvním záchvatu v těch jedenácti bylo ještě takové ok, jelikož si to tolik neuvědomoval. Horší to bylo s druhým nebo třetím, protože věděl, jaká potom přijdou omezení, že se to vždycky vrátí zpátky. Zase nemůže hrát hry, zase nemůže ponocovat. Naštěstí to pro něj znamenalo zejména tyhle věci. Pro zbytek rodiny… to je prostě hrozné. Vyrovnat se s tím, že má vaše dítě epilepsii. I po tom druhém záchvatu se člověk pořád snaží to částečně zlehčovat, že by se to jednou mohlo vytratit. Spousta lidí vám řekne: „Já jsem to měl taky dvakrát a pak nic.“ Ta naděje tam pořád je, ona je do dneška. Ale zjištění, že bude muset brát léky, to bylo špatné. Nikdy jsem nechtěla, aby muselo moje dítě brát denně léky, vždycky jsme byli všichni zdraví, nikdo z nás žádné léky brát nemusí. Nejhorší byla ta obava z toho, jak to bude často. Co když budeme dodržovat režimová opatření a ono se to přesto nezlepší? Ale David měl zatím záchvaty tak jednou za rok, takže jsme to nepovažovali za „až takovou hrůzu“. A přesně takhle to je. Jakmile se to stane, tak to všechno vyletí nahoru, a pak se to zase ustálí do toho normálu, kdy s tím prostě musíte žít. Strašně to prožívala moje dcera. U té, si myslím, bude dobré vyhledat psychologa, protože ji to poznamenalo hrozně moc, tím že jí bylo tehdy šest a viděla ty záchvaty. Ostatní jsou dospěláci, tak jsou schopni to pochopit, ale pro ni to bylo nejhorší.

Davidovi bylo tehdy jedenáct let a chodil ještě na základní školu. Jak se k tomu škola postavila?
Nejprve se zdálo, že je s tím škola vyrovnaná. Vše se zdálo být v pořádku. V tom domnění jsem nějakou dobu žila – vlastně dost dlouhou, asi přes rok nebo dva. V období covidu to bylo zvláště obtížné, když to na ně valili a přitom děti neučili. David z toho byl vyřízený a jednou mi takhle volali, že Davidovi není dobře, jako by byl před kolapsem. V tu chvíli jsem se ozvala, že je toho příliš k přihlédnutí k jeho stavu. Paní učitelka se podivila „k jakému stavu“. A tak jsem zjistila, že nikdo ve škole nic neví. Přestože jsem na začátku všechno komunikovala, předala informace, předala Buccolam (SOS lék, který se používá k zastavení náhlého, dlouhotrvajícího křečového epileptického záchvatu, pozn. redakce) i s návodem na použití, předala informace o poskytnutí první pomoci v několika kopiích, aby to mohli mít všichni učitelé ve škole. Úplně v šoku jsem napsala zástupci ředitele, jak je možné, že nikdo nic neví, přestože od pedagogicko-psychologické poradny dostali všechny potřebné papíry. Všechno měli a nic. A tak si mě pozvali do školy, seděli tam na mě tři a úplně mě rozsekali – „všechno ví, všechno mají, není možné, že to někdo nevěděl, úlev má spoustu a když chce, ať si řekne, je to na něm.“ Ale v jedenácti si člověk nechce říct, nechce mít jiné podmínky než všichni ostatní, nechce říct před celou třídou, že to nestíhá nebo neví a potřebuje to trochu jinak. „Mamka říkala…“ No to by asi nebylo nejlepší. Podle mého názoru to mají zařídit oni. Nevím, proč to u Davida nefungovalo. Potom jsem zjistila, že ve třídě jsou asi další tři žáci, kteří dostávají úkoly a zadání jinak než ostatní a je to úplně v pořádku. Já jsem jednoduše očekávala větší zájem ze strany školy, v pedagogicko-psychologické poradně se poměrně divili, když se doslechli o takovém chování.

David pak nastoupil na střední. Bylo něco jinak? Odlišoval se přístup školy?
Přístup byl úplně jiný. Všichni se ptali, do detailu chtěli vědět úplně všechno: jak poskytnout první pomoc, jak záchvaty vypadají, jestli to poznají dopředu, kam mají případně volat, jestli jim můžu poskytnout další informace. Strávili jsme nad tím minimálně hodinu. Byl to obrovský rozdíl. Hned mi říkali, že nemusím mít obavy, že s tím mají zkušenosti, protože do školy chodí několik dalších žáků, kteří mají speciální potřeby. Požádali mě, o co nejvíc léků to jen šlo, aby to mohli mít všude. Nad těmi každodenními léky dokonce chtěli převzít iniciativu a dávat mu je sami. To jsem zase říkala, že není potřeba, na Davida v tomhle je spolehnutí, bere je sám a není potřeba to hlídat.

Přihlíželi jste při výběru školy k epilepsii?
Určitě ano. David úplně není typ na to, aby dělal něco rukama, a tak jsme ho nechtěli dát na nějaké technické obory. Přemýšleli jsme nad budoucím zaměstnáním, aby například mohl být v kanceláři a neměl třeba zodpovědnost za děti. A tak jsme přemýšleli nad dvěma obory: státní správa a ekonomie/podnikání. Důležité pro nás na té škole bylo, aby na ní bylo dost mladých učitelů a působila moderně. Jak jsem říkala, ti učitelé byli na dni otevřených dveří naprosto skvělí.

Davidovi už je šestnáct. Jak žije s epilepsií dnes?
Teď je v pubertě, je ve věku, kdy nechce, aby to někdo věděl. Učitelé mu nevadí, ale sám to nikde říkat nechce. Teď k tomu přistupuje ve smyslu: „Když se stane zázrak a já budu mít jediné přání na světě, tak já tu epilepsii nechci.“ S věkem se to změnilo i pro nás, je potřeba se na tom domluvit. Už samozřejmě nebude chodit spát v osm, pořád se ale snažíme to držet, co to jen jde. Naštěstí se dokážeme na všem domluvit, on není ten typ kluka, který by byl naštvaný nebo se se mnou nebavil nebo mi dělal naschvály. Nějakým způsobem to naštěstí zkousne, že je tady ta matka, která mu říká, aby už šel spát. Důležité je, že ten humor tam u toho pořád je.

Co byste poradila rodičům, kteří jsou v podobné situaci? Ať už co se týče školy, tak samotného přístupu k dítěti?
Komunikace s dítětem je nejdůležitější. Ptát se ho, co chce a co nechce. Vy víte, že mu nemůžete vyhovět úplně ve všem, ale vždy je nutné navrhnout nějakou alternativu, která tomu dítěti zpříjemní život. A co dál? Brát to trochu s nadhledem. Dá se s tím žít. Člověk si musí udržet zdravý rozum, to by měl rodič dítěti předat, aby se z toho nezbláznilo. U výběru školy doporučuji si dopředu zjistit, jak ta škola k takovým věcem přistupuje. Jestli jí například nevadí podávání SOS léků. A dále razím heslo: čím víc lidí to ví, tím lépe. Potom k epilepsii všichni budou přistupovat podobně jako třeba kdysi ke kojení. Dnes se nad kojením na veřejnosti nikdo nepozastaví. Když k tomu bude osvěta, bude všechno v pohodě.

Zdroj ilustrační fotografie: pexels.com

Mluvit s pedagogy, dětmi/studenty a rodiči o epilepsii je důležité. K tomu potřebujeme vás. Buďte naším hlasem.

Stále častěji se setkáváme s příběhy dětí a studentů, kteří jsou kvůli epilepsii vyloučeni ze školního kolektivu (družina, výlety, školy v přírodě atd.) nebo kteří se bojí o své nemoci mluvit.

Darujte lepší budoucnost pro děti s epilepsií. Podpořte osvětu ohledně epilepsie a naší činnost. Děkujeme!

Další příběhy

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc nás nedefinuje

Nemoc, ať už je jakákoliv, nás nedefinuje. Ano, je potřeba dodržovat určité věci a pojí se s ní jiný životní režim. Ale to, jak se k ní budeme stavět, je pouze na nás.

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Je třeba to změnit říká Diana Hanczková, studentka třetího ročníku medicíny.

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Moje práce mi pomohla, abych svou nemoc pochopila

Přiznává psycholožka Hanka Orlíková v rozhovoru.

Každý „problém“ má své řešení

Každý „problém“ má své řešení

Rozhovor s Petrou Dittrichovou o vyrovnávání se s epilepsií a zvládání zaměstnání.

Sdílení má smysl

Sdílení má smysl

V rozhovoru s veršující blogerkou Martinou Seifrtovou Majorošovou se dozvíte, proč píše o své epilepsii a úzkostné poruše.

Jak šel Tomáš s barvou ven…

Jak šel Tomáš s barvou ven…

Ve 13 letech Tomáš zjistil, že má epilepsii. Své onemocnění ale dlouho tajil. Nyní, ve svých třiceti letech, o sobě veřejně sdílí, že s epilepsií žije.

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Prostě jsem zkolaboval, ale život tím neskončil, není to moje chyba

Rozhovor s Michalem vyrovnávání se s epilepsií i vztazích.

Epilepsií onemocněla moje dcera

Epilepsií onemocněla moje dcera

Nejhorší je, že člověk chce, aby byla samostatná a teď si myslím, že to opravdu nejde.

Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Měla jsem najednou pocit, že jsem jako z jiný planety

Rozhovor s Michaelou o přijmutí epilepsie jako součásti života.

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Epilepsie mi přinesla duchovní rozvoj

Rozhovor s Ondřejem, kterému epilepsie umožnila sebepoznání a duchovní rozvoj.

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo

Aby okolí vědělo, jak má zareagovat v případě, když má někdo epileptický záchvat.

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás naplňuje štěstím

Moje první setkání s epilepsií bylo v 9 letech úplnou náhodou. Často mně bolela hlava a nepomáhalo nic.

Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Pro lékaře byla a je moje epilepsie záhadou

Epilepsie vstoupila do mého života jako blesk z čistého nebe. Objevila se ve dvou letech.

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala

Epilepsie připravila Alenu o první lásku, mateřství si vzít nenechala

Dnes je hrdou mámou dospělé dcery. Cesta k dítěti však byla kvůli nemoci velmi složitá.