Vycházej ze skutečných rizik, ale i možností a příležitostí, ne z předsudků a mýtů

Výzkum Společnosti E z roku 2020 ukazuje, že celé tři čtvrtiny účastníků dotazníkového šetření vnímají osoby s epilepsií jako rizikové zaměstnance.

 To poukazuje na poměrně vysoké vnímané stigma o epilepsii ve společnosti. Kde končí možnosti a příležitosti, a kde naopak začínají rizika na pracovišti? Jak se nejlépe vyrovnat s onemocněním a co zapojit do každodenní rutiny, abychom se cítili lépe? Jak o epilepsii přemýšlet, abychom si k ní utvořili co možná nejzdravější vztah? S Lucií Klůzovou Kráčmarovou, psycholožkou, akademičkou a odbornicí multidisciplinárního týmu Epizóny, jsme se na epilepsii v zaměstnání a osobním životě podívali především optikou člověka, který s diagnózou žije.

Jaká reálná rizika provází vztah mezi zaměstnancem, který žije s epilepsií, a jeho zaměstnavatelem, případně kolegy na pracovišti?
Je pro mě poměrně těžké představit si, co je přesně myšleno tím pojmem reálná rizika. Co mě ale napadá na prvním místě je určitě nedůvěra, která může vzniknout ve chvíli, kdy zaměstnavatel nebo kolegové nevědí, že má jejich kolega epilepsii a ten dostane na pracovišti záchvat. Myslím, že pro mnoho nadřízených nebo kolegů může být tajení epilepsie vyjádřením určitého odstupu, strachu nebo právě nedůvěry vůči nim a mohou být zklamaní. Může to pak vytvořit určitou vztahovou propast.
Na druhou stranu je pochopitelné, že mnoho lidí s epilepsií si zvolí o svém onemocnění v práci nemluvit. Bojí se diskriminace, ať už negativní –⁠ třeba proto, že by je kvůli strachu z epilepsie nevzali do práce, tak pozitivní — kdy nechtějí, aby s nimi okolí zacházelo jako v rukavičkách nebo se jim dávaly větší úlevy než ostatním. To může být mimo jiné dané i tím, že by to mělo vliv na jejich postavení ve skupině spolupracovníků, a oni by pak mohli být vnímání jinak: jako „ti, co jim vždycky všechno projde” nebo „ti, co nemusí na noční” apod.
Na druhou stranu bych neopomíjela ani přínosy, které může mít vzájemný vztah člověka s epilepsií s jeho zaměstnavatelem a kolegy. Myslím si, že pokud se v práci komukoli, nejen člověku s epilepsií, povede vytvořit zdravé vztahy založené na vzájemné podpoře a motivaci a je mu umožněno profesně a osobnostně růst, může z toho profitovat i v oblasti zdraví. Lidé s epilepsií mívají mnohdy negativní zkušenosti související se svými záchvaty, zažívají stigma nebo úzkosti a prožití zdravých a podpůrných vztahů jim může pomoci posílit pocit vlastní kompetence, a cítit se tak méně úzkostně.

Je zajímavé, že tě jako první napadá právě ztráta důvěry. Předpokládal bych, že někteří zaměstnavatelé, jimž diagnózu uchazeč nebo zaměstnanec sdělí, by se mohli obávat případné újmy na zdraví v souvislosti s projevem nemoci a to, ať už člověka s epilepsií, nebo jeho kolegů. Existuje takové riziko? A kdo o tom má vlastně podle legislativy rozhodovat?
Tak to je napadne určitě taky. Ta důvěra je spíše otázkou vlivu na vzájemný vztah mezi zaměstnavatelem a zaměstnancem. Možná mě napadla i proto, že o ní hovořili dotazovaní manažeři v rámci jednoho výzkumného šetření o epilepsii v práci, který realizovali vědci na jedné zahraniční univerzitě.
Nicméně k tvojí otázce. Samozřejmě může být první reakcí šok a strach z toho, zda se zaměstnanci může něco stát. Určité riziko, že člověk s epilepsií dostane v práci záchvat existuje, ale takové riziko je vlastně u každého člověka. I zdravý člověk může dostat najednou záchvat nebo špatně uklouznout. Proto si myslím, že samotný fakt, že má člověk epilepsii by neměl znamenat přílišný strach na straně zaměstnavatele. Ty obavy většinou spíš vycházejí z toho, že zaměstnavatelé nemají s lidmi s epilepsií zkušenost. Nebo třeba mají, ale nevědí o tom, protože jim lidé s epilepsií o své diagnóze neřeknou, a pak vlastně ani nevědí, že třeba 10 let bez problémů zaměstnávají někoho s touto diagnózou.
Způsobilost k práci by měl proto vždycky posuzovat závodní lékař, který určí, jestli člověk může danou práci vykonávat, a případně za jakých podmínek. Pak je samozřejmě dobré vědět, jak se zachovat v případě, že jsme svědky epileptického záchvatu. Když už člověk ví, o co jde, ví co má dělat, tak ví, že to jde dobře zvládnout. Myslím si, že pro zaměstnavatele může být skvělým zdrojem projekt Epizóna, který schraňuje adekvátní informace o zaměstnávání lidí s epilepsií. Zaměstnanci mohou v případě potřeby svoje zaměstnavatele na web odkázat nebo si stránky sami nastudovat, aby dokázali odpovědět na otázky, které může jejich zaměstnavatel v souvislosti s epilepsií mít.

Pro každého člověka s chronickým onemocněním je bezesporu ideální držet se zdravé životosprávy, která může pomoci předcházet projevům nemoci. Jak by taková životospráva mohla vypadat?
Asi neexistuje úplně univerzální recept, ale zásadní podle mě je naučit se poslouchat sama sebe, svůj rytmus, svoje potřeby, umět se zastavit a udělat to, co je pro nás opravdu důležité nebo dobré. Určitě bychom se měli snažit zdravě jíst, cvičit, být na čerstvém vzduchu, najít si koníčky, které nás budou naplňovat a u kterých se „zapomeneme v čase” a prožijeme tzv. pocit flow. Hlavně bychom si ale měli udělat právě prostor a čas sami pro sebe. Třeba si jen na chvilku sednout a zhluboka dýchat, pozorovat, co se v nás děje, chvilku meditovat, zapsat si, za co jsme vděční a podobně. Je neuvěřitelné, jak velký rozdíl v životní spokojenosti umějí takové malé chvilky se sebou udělat. Snažte se ale vždycky zařadit jen jednu nebo dvě nové věci, nezahlcujte se. Neušijte si na sebe z toho zpomalení a relaxovaní další bič, to by bylo doslova kontraproduktivní.

A jak toho dosáhnout ve spojitosti se zaměstnáním? Kudy vede cesta k vybalancování osobního života a práce? Jakou roli zde hraje onemocnění?
To je dobrá otázka. U lidí, kteří mají chronické onemocnění, ať už je to epilepsie, nebo něco jiného, je tahle cesta k sobě o to důležitější. Ukazuje se totiž, že stres je jedním ze zásadních spouštěčů záchvatů nebo znovuvzplanutí různých nemocí. A právě péče o sebe sama a naslouchání vlastním potřebám je jeden z nárazníků proti stresu.
Hodně se teď soustředí na tzv. work-life balance, u lidí s chronickým onemocněním by to podle mě leckdy mohlo být dokonce work-life-illness balance. Tedy hledání určité rovnováhy mezi prací, osobním životem a péčí o své zdraví nebo nemoc, včetně právě zdravého životního stylu, lékařských prohlídek apod. Když má člověk jen trochu vážnější formu onemocnění, je pro něj leckdy velkou výzvou všechny zdravotní aspekty, pracovní i nepracovní povinnosti, péči o rodinu i sebe skloubit tak, aby byl spokojený a žil svůj život naplno.
To znamená, že u lidí s epilepsií bych sebepéči zařadila ve dvou úrovních, jednu tzv. preventivní, která by měla být na denním pořádku. Například by to mělo být o tom, dobře si nastavit hranici mezi pracovním a osobním životem. Neřešit v rámci času s rodinou pracovní věci a dovolit si opravdu vypnout. Nepracovat po večerech nebo ve volných dnech, vstávat a chodit spát pravidelně a dodržovat stejné rituály. Vymezit si třeba chvilku před spaním na relaxaci. Do každého dne bych zařadila třeba krátké cvičení klidně i jen 15 minut, když to nejde jinak, ale ať to tam je, a taky krátkou relaxaci, klidně jen koncentraci na dech. Dobré je umět se zastavit a říct si, co se mi ten den povedlo, umět se ocenit nebo odměnit.
A pak je dobré umět zaujmout ke svému životu zdravý postoj ve smyslu: nemusím všechno zvládnout sám a můžu si říct o pomoc, můžu říct ne, nemusím dělat to, co chtějí druzí na úkor sebe sama, nemusím se bát druhým říct, co potřebuju nebo že mě něco rozčiluje. Prostě zaujmout asertivnější postoj. To pomáhá většinou k tomu, že se člověk nezahlcuje přebytečnou prací, která je nad jeho kapacity a často i zodpovědnost. Pomáhá to vymezení si těch vlastních hranic. Aby to ale šlo, musí člověk sám svoje potřeby poslouchat a taky jim trochu rozumět.

A jaká je ta druhá úroveň sebepéče?
Druhou úroveň bych nazvala záchrannou brzdou. Ve chvíli, kdy cítíte, že se toho na vás valí moc, přestala bych nabírat nové úkoly a hlavně bych se víc věnovala sobě a přešla k pokročilejším metodám relaxace. Může jít o Jacobsonovu progresivní relaxaci nebo autogenní trénink. Ty je skvělé dělat pravidelně, ale skvěle se hodí právě v takových vypjatějších obdobích, kdy se toho na vás hrne moc, blíží se nějaký deadline apod. Třeba když jste nervózní, potřebujete si utřídit myšlenky, lépe se soustředit. Díky těmto relaxačním cvičením můžete to období zvládnout určitě víc v klidu. Návody se dají najít na internetu, ale lepší je samozřejmě navštívit kurz, na kterém se metody naučíte. Osvojení si autogenního tréninku trvá třeba 8 týdnů, když už se člověk ale metodu naučí, dokáže se dostat do relaxovaného stavu třeba během 5 minut. Je dobré nečekat na to, až se úplně zhroutíte a začít až za 5 minut 12. Jakmile ucítíte, že je něco jen trochu za vašimi kapacitami, snažte se tímto způsobem zpomalit, být se sebou. Věřím, že tak můžete předejít třeba zhoršení nemoci a svou práci přitom zvládnete lépe.

Epilepsie pro někoho může být výzvou, která ho tlačí stále vpřed, jiného může brzdit. Jeden ji vnímá jako kus sebe, druhý s ní zápasí jako s cizí entitou. Jaký přístup by podle tebe měl člověk zaujmout vůči svému handicapu, aby prožil co možná nejvíce naplněný a plnohodnotný život?
Tady se asi zase nedá najít úplně univerzální odpověď, ale myslím, že není dobré jít do extrémů. Znám lidi, u kterých epilepsie způsobila, že věří, že jejich život může být velmi krátký, že během záchvatu mohou špatně spadnout nebo se něco může stát. Od té doby začali žít podle hesla „není čas ztrácet čas”. Začali podávat veliké výkony v práci, v životě, ale tak nějak mi přijde, že sebe nakonec odsouvají trochu stranou. Jakoby ta reakce byla spíš takovým překompenzováním. Možná u některých i snahou dokázat si, že jsou „normální”, že mohou žít běžný život a nemoc je nazastaví. V důsledku to ale může vést třeba k workoholismu, tedy přesnému opaku toho, co by je v životě učinilo skutečně šťastnými. Přijde mi, že tohle ale bývá spíš krátkodobější reakce související s nějakým vyrovnávacím procesem s tou nemocí.
Opačný extrém může být člověk, který je paralyzovaný často nejen samotným onemocněním a souvisejícími záchvaty, ale i úzkostí z toho, že dostane záchvat, že ho u toho někdo uvidí, že nebude vědět, jak mu pomoci. U lidí s epilepsií se relativně často vyskytují úzkostné nebo depresivní poruchy a to může mít zase vliv na běžné fungování. To bych řekla, že je ten opačný extrém. Myslím, že v případech obou extrémů není od věci vyhledat pomoc někoho, s kým si je o tom možné promluvit. Vůbec bych se nebála vyhledat psychologickou či psychiatrickou pomoc.
Podle mě je dobrý takový zlatý střed. Já si pod tím představuji nemoc přijmout ve smyslu „vím o tom, že Tě mám a měla bych si na Tebe nějakým způsobem dávat pozor, ale budu dělat to, co mě baví do takové míry, co je v mých zdravých silách”. Pokud se nemoc probouzí ve chvíli, kdy žijeme proti svým vlastním hodnotám nebo na svůj úkor — třeba právě, když se zahlcujeme prací —, dá se vnímat vlastně i pozitivně, jako poslíček, který nám říká: „Hele, zastav, to už je na tebe až až.” A pak je na nás, jak moc ji chceme poslechnout. Může být takovým pomocníkem. Zároveň nás může naučit hodně o nás samotných, o naší schopnosti zvládat náročné situace, říct si o pomoc, o tom, jak moc potřebujeme druhé.
Někdo zase bude věřit, že nemoc je jeho nepřítel, to je jasné. Varovala bych ale před nebezpečím sebelítosti. Utápět se v sebelítosti je psychicky vyčerpávající a nezdravé. Co je ale skvělé naučit se místo toho, je sebesoucit. Ten je naopak velmi povznášející a ukazuje se, že šťastní lidé mají soucit se sebou. Je to dovednost být sám sobě přítelem. Když se vám třeba zhorší nemoc, zkuste na sebe reagovat tak, jako byste reagovali na kamaráda, kdyby za vámi s takovou novinkou přišel. Třeba si napište na papírek, co byste si řekli jako příteli. Často zjistíte, že to je úplně něco jiného, než to, co říkáte sami sobě.

Předpokládám, že ani zde neexistuje univerzální rada, jak reagovat na přítelovo sdělení. A přestože je to pouze hypotetická otázka, nedá mi to. Jak bys k sobě v takovém okamžiku promluvila ty jako psycholožka?
To mě teda moc mrzí, že se ti to zhoršilo. Je v pořádku, že se cítíš smutná. Klidně si pobreč, jestli potřebuješ, uleví se ti. Nebo si zanadávej, jestli to pomůže. Věřím, že brzo se ti to zase zlepší, už tolikrát jsi to zvládla. Hlavně zvolni, odpočívej, vždycky říkáš, jak ti to pomáhá…
Místo toho, abych spadla do té sebelítosti. Třeba takhle: Zase se mi to zhoršilo, tohle se snad může stát jenom mně. Jsem fakt neschopná, stejně si za to můžu sama, že jsem pořádně neodpočívala, jsem strašná. Já už fakt nevím, jak dál. Z toho ani nevede žádná cesta ven. Člověk by nejradši brečel. Ale ani to si nemůžu dovolit, protože musím vypadat, že všechno zvládám, co by tomu řekly děti.

Podívejme se spolu ještě na moment, kdy člověk poprvé od lékaře slyší diagnózu epilepsie. Napadají mě dvě poněkud extrémní reakce, které mohou nastat. Jak se vyrovnat s posttraumatickým syndromem? Případně děje se někdy, že se lidé musejí vyrovnat s posttraumatickým růstem, který na první pohled vypadá pozitivně, ale člověku v důsledku spíše ubližuje?
Tak posttraumatický syndrom vzniká po nějakém opravdu závažném stresu, kdy je narušená třeba integrita jedince, dojde k nějakému silnému zážitku — mimořádně silné stresové události jako je násilí, živelná pohroma, typicky je to znásilnění, válka nebo třeba fyzické napadení. Myslím, že po sdělení diagnózy epilepsie posttraumatický syndrom jako takový moc často nevzniká, protože sice to může být velmi nepříjemná situace, ale nedosahuje až takové intenzity. PTSD (posttraumatický syndrom, pozn. redakce) má specifický průběh, je to samostatná porucha, která zahrnuje třeba opětovné prožívání traumatické události, tzv. flashbacky, noční můry, vyhýbavé chování, silné úzkosti a další. Vše ale v souvislosti s tím daným traumatem a objevuje se až 6 měsíců od doby, kdy došlo k traumatizující události.
K čemu určitě u lidí s epilepsií v okamžiku zjištění diagnózy dochází, je ale vyrovnávání se s faktem, že mají epilepsii. To bezpochyby. Pro některé z nich to může být velký šok. Dalo by se říct, že se vyrovnávají s určitou ztrátou –⁠ v tomto případě vlastního zdraví, sil. Nejdřív tomu třeba nechtějí věřit, přemýšlejí, jestli si třeba lékař nespletl jejich výsledky s někým jiným a podobně. Teprve postupně mohou zprávu vstřebat. Někdo třeba už dopředu diagnózu očekává. Je to dané i tím, jaké má člověk o onemocnění informace, jestli má ve svém okolí nebo v rodině někoho dalšího s epilepsií a podobně. To, jak člověk diagnózu přijme, závisí i na způsobu sdělení nebo na tom, jak závažně se jeho epilepsie jeví. Někdo, kdo má vzácný, závažný syndrom, který těžko reaguje na standardní léčbu, bude reagovat jinak než člověk, kterému zaberou hned první nasazené léky. To vyrovnávání nějakou dobu trvá a rozhodně nejde jen o ten samotný okamžik sdělení. Musí dojít k určité adaptaci na novou životní situaci, často si lidé potřebují přeskládat hodnoty, povinnosti, naučit se s nemocí fungovat trochu jinak než dřív, komunikovat o onemocnění a záchvatech s okolím, vyřešit případná omezení v práci, ale taky pocit vlastní kompetence, strachu ze záchvatu, zajištění rodiny nebo vlastní konečnosti.
To důležité, co jsi ale zmínil je ten posttraumatický růst. Posttraumatický růst nenavazuje nezbytně na posttraumatickou stresovou poruchu, ale může se vyskytnout i u člověka, který se potýká s nějakou náročnou stresující situací, mezi které patří závažné chronické onemocnění. Vědci vypozorovali, že u některých lidí dochází po prožití traumatizující či dlouhodobě náročné situace k osobnostnímu růstu. Jednoduše se zdá, že někteří lidé opravdu žijí podle hesla „co tě nezabije, to tě posílí” a díky překonání a zpracování extrémně náročných zážitků se posunou na úroveň vyšší, než na které byli před jejich prožitím. Rozvoj může nastat např. v hodnotovém systému, větším zaměřením se na vztahy, ve větší prosociální orientaci, porozumění sobě sama, snaze o sebepřesah a méně povrchní přístup k životu.
Zaujalo mě, když jsi říkal, že posttraumatický rozvoj na první pohled vypadá pozitivně, ale nemusí takový doopravdy být. On, když je opravdový, tak je skutečně pozitivní. Ale jak to takhle říkáš, tak máš pravdu, že určitá část lidí může něco takového částečně prožívat jako takový sebeklam. Nebýt takový autenticky, ale říkat si, že takový bude a věřit, že mu třeba bude líp. To by mohla být třeba spíš snaha o nějaké maskování deprese. Asi to řeknu na příkladu, abych byla srozumitelnější: „Zaměřím se teď víc na vztahy, budu s nimi trávit čas, mělo by mi to pomoct cítit se líp. Psali to v příručce…” Ale ve skutečnosti pak ten člověk přijde domů a cítí se prázdný, je rád, že je ticho a nemusí nikoho poslouchat, je mu do breku a cítí se strašně sám. Takže naoko to třeba vypadá, že začal žít sociálnější život a že to je ten růst, ale skutečnost je někde jinde. Tak to mě napadá jako příklad toho „druhého pohledu”, když to není opravdový růst.

Co mohou lidé s epilepsií udělat proto, aby pomohli bořit předsudky a mýty, které se s diagnózou pojí?
Podle mě hlavně mluvit o epilepsii. Přijde mi, že se o epilepsii stále málo mluví. A když se o něčem nemluví, tak se mýty udržují. Problematické mi přijde to, že když už se o epilepsii mluví a sdílejí se příběhy, tak je to pořád v relativně úzké komunitě lidí s epilepsií. Možná právě přes mluvení s kolegy, spolužáky nebo lidmi ze sousedství, samozřejmě, když na to přijde nějakým způsobem řeč, mohou lidé s epilepsií bořit mýty spíš. Navíc u toho leckdy zjistí, že se baví s dalším člověk s epilepsií, jen to nevěděli, protože se o tom zdráhali vzájemně promluvit.