Epilepsie ti může všechno rozbourat. Já si našel alternativy, jak žít dobře, říká Honza

Epilepsie ti může všechno rozbourat. Já si našel alternativy, jak žít dobře, říká Honza

Honza může být inspirací pro mnoho lidí, kteří s epilepsií žijí, ale nechtějí se jí nechat zlomit. Z toho důvodu jsem rád, že společně s Honzou můžeme jezdit na osvětové besedy, na kterých vypráví svou životní cestu a publiku tak zprostředkovává ten nejživější obrázek života s diagnózou. Přestože ho epilepsie v předškolním věku opustila, v pubertě o sobě dala opět vědět. Po několika letech hledání správné kombinace léků se Honza rozhodl podstoupit operaci, a přestože léky musí brát dál, operace Honza nelituje. Zbavila ho velkých záchvatů a zlepšila mu kvalitu života. O epilepsii mluví otevřeně a nestydí se za ni. Do aktivit Společnosti E se zapojil, aby tento postoj mohl předat dál.

Příběh chci sdílet, aby se lidé za epilepsii nestyděli, popisuje Monika svou motivaci

Příběh chci sdílet, aby se lidé za epilepsii nestyděli, popisuje Monika svou motivaci

Monika žije s epilepsií od svých sedmi let a do života jí přinesla více ran. Ale jak sama popisuje, má vůči ní postoj asi jako atlet při závodě. Přijde-li nějaká překážka, přeskočí ji a utíká dál. K tomu Moniku vedli a podporují dodnes i její rodiče a kamarádi. Epilepsie je nevítaným hostem v jejím životě, možná spolu nikdy nebudou kamarádky, ale nechce, aby se za epilepsii lidé styděli, aby se cítili jiní. Naopak si přeje, aby neztráceli naději, protože i epilepsie může člověku do života hodně dát.

Cením si toho, že mi spolužáci, učitelka a asistentka pomáhají, říká Amálka

Cením si toho, že mi spolužáci, učitelka a asistentka pomáhají, říká Amálka

Amálka je skvělá sympatická komunikativní mladá slečna, kterou baví řada věcí, má dva králíky a kocoura. V 5 letech prodělala první epileptický záchvat. Je po dvou operacích mozku a bohužel je farmakorezistentní. Amálka si na rozhovor udělala čas, i když ji zrovna pustili z nemocnice, kde byla po dalším velkém epileptickém záchvatu hospitalizována. Amálka zažívá epileptické záchvaty skoro každý den. Je to neskutečná bojovnice plná pozitivní energie. Povídaly jsme si spolu o jejím životě s epilepsií.

Když se u Honzíka poprvé projevila epilepsie, změnil se mi celý život

Když se u Honzíka poprvé projevila epilepsie, změnil se mi celý život

Rozhovor s maminkou malého Honzíka, který jako jediný v České republice žije se vzácným onemocněním Vývojovou epileptickou encefalopatií 65.

Chtěla bych více informací od rodičů

Chtěla bych více informací od rodičů

Mgr. Jitka Špoutilová je učitelka na speciální základní škole a s epileptickými záchvaty se ve třídě setkává pravidelně. Epilepsie pro ni při učení a dalších aktivitách není překážka. Jména a další údaje důvěrného charakteru jsou z důvodu anonymity změněny.

Učitelé se pořád bojí mít dítě s epilepsií ve třídě. O diagnóze je dobré mluvit prožitkem

Učitelé se pořád bojí mít dítě s epilepsií ve třídě. O diagnóze je dobré mluvit prožitkem

PhDr. Mgr. Ilona Fialová, Ph. D. je vyučují na Katedře speciální a inkluzivní pedagogiky na Masarykově univerzitě. Ve svých akademických pracích se mimo jiné specializuje na intervenci žáka s epilepsií a tuto problematiku také vyučuje pro studenty bakalářského a magisterského programu speciální pedagogiky. Epilepsie je podle ní pro pedagogy stále problém. Důvodem je nedostatek informací a z toho pramenící obavy. Řešením je kooperace rodičů se školou a správně nastavená komunikace. Učitelé by se strachu mohli zbavit za pomoci krátkých srozumitelných letáčků s potřebami všech žáků. Seznámit děti o spolužákově epilepsii je podle pedagožky nejlepší prožitkem. Jedině tak člověk opravdu pochopí, jaké je to žít s nějakým hendikepem.

Školní psycholog není jen podpora pro děti, ale také pro pedagogický personál. Jeho postoj by měl být neutrální

Školní psycholog není jen podpora pro děti, ale také pro pedagogický personál. Jeho postoj by měl být neutrální

PhDr. Lenka Hulanová je psycholožka a psychoterapeutka. Od listopadu 2012 Lenka pracuje také jako školní psycholog na základní škole v Radotíně. V roce 2016 navázala bližší spolupráci s naší neziskovou organizací Společností E, kde mimo jiné vede druhým rokem virtuální skupiny, ve kterých se setkávají lidé s epilepsií a sdílí své každodenní problémy.

Epilepsie sedmiletého Kubíka omezuje ve všem

Epilepsie sedmiletého Kubíka omezuje ve všem

Marcela pečuje o syna Kubíka, který onemocněl specifickým epileptickým syndromem Dravetové. První záchvat prodělal už jako šestitýdenní miminko. Jak to má Kubík s touto zákeřnou a nevyzpytatelnou nemocí? Jak často má epileptické záchvaty? Dozvíte se také, jakou základní školu rodiče Kubíkovi vybrali a proč a jak se mu dařilo v první třídě.

Epilepsie a studium aneb správný výběr školy je klíčový pro dobré pracovní uplatnění

Epilepsie a studium aneb správný výběr školy je klíčový pro dobré pracovní uplatnění

Výběr studijního oboru a školy je jedním z nejdůležitějších okamžiků v našem životě.