Epilepsie sedmiletého Kubíka omezuje ve všem

Můžete nám říct, co Kubíka zdravotně trápí? 

Kuba trpí syndromem Dravetové. Je to vzácná a velmi těžká farmakorezistentní geneticky podmíněná epilepsie. S tímto syndromem se kromě velkých a častých epileptických záchvatů pojí i další problémy jako je mentální retardace s poruchami chování, atypický autismus, hypotonie, problémy s chůzí, pohybem a koordinací, oční vady, poruchy imunity, hyperaktivita apod. 

Říkáte, že Váš syn onemocněl syndromem Dravetové. Jak se tento epileptický syndrom projevuje?

Syndrom Dravetové se projevuje epileptickými záchvaty vázanými na různé spouštěče. Nejčastějším spouštěčem bývá zvýšená teplota jak tělesná, tak i okolní, nebo i jen přechody mezi různými teplotami. Spouštěči záchvatů jsou například také emoce a to jak ty špatné, tak i ty dobré. Kuba se v podstatě nesmí moc rozrušit, radovat se a vztekat. Typickým specifikem syndromu Dravetové je, že epileptické záchvaty přicházejí již v brzkém dětském věku a to nejčastěji okolo 4 měsíce. Bývají velmi dlouhé – několikaminutové až hodinové (obzvlášť při nemoci), což je tzv. status epilepticus, tedy život ohrožující stav. A jak už jsem říkala, dalšími projevy nemoci jsou přidružené diagnózy v různých mírách závažnosti.

V čem a jak Kubíka nemoc omezuje?

Tato nemoc Kubu omezuje naprosto ve všem. Vzhledem k tomu, že se nesmí unavit, přehřát nebo mít silné emoce, nemůže dělat v podstatě nic jako ostatní děti. Nesmí do bazénu, nesmí na hřiště, nesmí se moc rozdovádět, protože vše mu může vyvolat záchvat. Vše tedy musíme dělat velmi omezeně a třeba i cvičení a různé terapie, které Kuba nutně potřebuje, musí být přizpůsobeny jeho možnostem. Vzhledem k velké náchylnosti k virózám se také musí vyhýbat velkým kolektivům. I obyčejný nákup v obchodním centru nebo cestování MHD je pro nás problém, protože je zde velké riziko nákazy a pro děti se syndromem Dravetové je nebezpečná i „obyčejná“ rýma a teplota, která jim způsobuje velké a jen obtížně zastavitelné záchvaty a děti tak často končí hospitalizované v nemocnici.

Zabírá Kubovi medikace? Jak často mívá epileptické záchvaty?

Syndrom Dravetové je farmakorezistentní epilepsie, tudíž léky většinou záchvaty úplně nezastaví a navíc jsou pro pacienty se syndromem Dravetové některé léky nevhodné, takže léčba je obtížná. Kuba má i přes užívání 5 různých protizáchvatových léků záchvaty každý den – záškuby a absence. Velké několikaminutové záchvaty s bezvědomím, křečemi, promodráním nebo i zástavou dechu má nyní v průměru jednou za měsíc a to jen za předpokladu, že ho neustále a ve všem mírníme a omezujeme. 

Kubíkovi je už 7 let, tedy už zřejmě chodí do školy. Komunikovala jste při výběru základní školy ze Speciálně pedagogickým centrem?

Ano, bylo to naprosto nutné. SPC nám velmi pomohlo. Kubu vyšetřili, napsali mu pro školu doporučení jak s ním pracovat a jaká omezení má i co se týká docházky.

Přiblížíte nám, jak jste školu vybírali? Objevily se při výběru školy nějaké potíže?

Výběr školy byl velmi složitý. Vzhledem ke kombinovanému postižení a epilepsii, která Kubu omezuje velkými záchvaty, při kterých musí dostávat SOS lék, bylo těžké najít školu, která by ho přijala i s jeho omezeními. Kuba např. nesmí ven, když jsou velká horka a některé školy nebyly ochotny zajistit jeho pobyt v budově v čase přestávky nebo vycházky. Když jdeme ven, skoro nechodí a musí používat zdravotní kočárek a školy ho odmítly při procházkách v kočárku vozit. Největším problémem ovšem bylo ošetření při záchvatu. Je nutné, aby byl Kubovi ihned na začátku záchvatu podán takzvaný SOS lék (suspenze, která se rozetře na dáseň mezi zuby a tvář, takže se nejedná o rektální podání, které by někomu mohlo být nepříjemné). V případě, že mu lék není podán okamžitě, je záchvat jen velmi obtížně zastavitelný, což ho může ohrozit na životě. I přes veškerou snahu, kdy jsme dodali lékařskou zprávu s pokyny, jak a kdy lék podat, snažili se nabídnout proškolení pedagogů, co při záchvatu dělat, byla taková možnost pomoci odmítána. Vzhledem k tomu, že jsme netolerovali ohrožení našeho syna na životě, byli jsme nuceni vybrat školu jinou, kde byli naopak ochotni se o něj postarat a podat mu léky v případě záchvatu. 

Jakou základní školu jste tedy pro Kubíka vybrali?

Nakonec jsme vybrali soukromou základní školu Slunce, kde nám vycházejí maximálně vstříc. Sami se zajímali o Kubovu diagnózu a aktivně se mě vyptávali. S Kubou pracují s ohledem na jeho omezení a snaží se mu přizpůsobit tak, aby pobyt ve škole pro něj byl bezpečný. Respektují jeho potřeby a v případě záchvatu jsou ochotni podat mu SOS medikaci a postarat se o něj tak, jak je při a také po záchvatu potřeba.

Má ve škole k dispozici asistentku pedagoga?

Ano, ve třídě je pedagožka a asistentka pedagoga.

Jak se Kubovi věnuje? 

Fungují skvěle a vedou Kubu k samostatnosti. U všech dětí se střídají, pokud se pedagožka věnuje Kubovi, asistentka se věnuje ostatním dětem a naopak. 

A jak se Kubík ve škole vzdělává? Kolik času ve škole tráví? 

Kuba má sestaven individuální plán vzdělávání a doporučené i domácí vzdělávání pro výjimečné případy. Od SPC má doporučenou školní docházku maximálně na tři dny v týdnu na dvě hodiny. Bohužel kvůli rychlé unavitelnosti Kuba často nevydrží ani ty dvě hodiny. Bývá velmi unavený, a pak se již nedokáže soustředit a i únava mu může vyvolat záchvat. Ve škole se učí nejčastěji formou hry. Velmi rád pracuje s interaktivní obrazovkou, poznává písmena a číslice pomocí různých didaktických pomůcek.

Říkáte, že Kubík je ve škole pouze dvě hodiny. Předpokládá se, že příští rok se bude moc vzdělávat delší čas?

Doufáme, že ano, že si zvykne a vydrží toho více. Je to ale těžké. Jeho unavitelnost pramení nejen z diagnózy, ale i z množství protizáchvatových léků, které užívá a které ho velmi unavují a utlumují. 

Kubík už ukončuje první třídu, co všechno už se ve škole naučil? Co ho ve škole nejvíce baví? 

Škola ho určitě utužila v jeho sociálních dovednostech. Kontakt se spolužáky je pro něj velmi důležitý. Učí se samostatnosti a hlavně se naučil větší trpělivosti. Naučil se lépe poznávat písmenka a čísla. Nejvíce ho baví interaktivní obrazovka, kde si formou hry krásně nacvičil postřeh. 

A jak vychází s ostatními spolužáky?

S většinou z nich vychází dobře. Starší kamarádi se mu snaží pomáhat a hned při příchodu do šatny mu vezmou aktovku a doprovodí ho do třídy. Kuba je velmi společenský. Bohužel je to někdy problém, protože některé děti, vzhledem ke své diagnóze, nemají rády bližší kontakt, a tak občas vznikne malý spor.

Potřebuje Kubík ve škole nějakou zvláštní péči? Pokud ano, jakou?

Určitě ano, potřebuje. Vzhledem k jeho diagnóze má mnoho omezení. Nesmí s dětmi například na plavání, protože v bazénu mívá záchvaty. Pokud jde třída na procházku, musí jet Kuba v kočáru, protože venkovních chůze ho velmi unavuje a také dostává záchvaty. A pokud jdou na procházku, když je velké teplo, nesmí s nimi vůbec a zůstává ve škole. Dalším omezením je samozřejmě nemožnost s dětmi dovádět třeba při přestávkách nebo tělocviku, protože při velkém rozrušení, radosti nebo tělesné námaze bohužel opět přicházejí záchvaty. Paní učitelka ho musí krotit a také hlídat, aby se nedostal do situací, při kterých by mu v případě záchvatu hrozil úraz. Pro případ záchvatu také musí nosit helmu, což je pro něj velmi nepříjemné. 

Vidíme, že na fotce, když jde Kubík na procházku, má tmavé brýle. Proč je Kubík nosí?

To jsou speciální brýle pro epileptiky. Mají speciální filtr, ne jen modré sklo, jak se zdá. Slouží k eliminaci záchvatů.

Když přijdete ze školy, jak obvykle s Kubíkem trávíte odpoledne? Chodí na nějaké volnočasové aktivity?  

Vzhledem k tomu, že je Kuba hodně unavený už ze školy, nezvládá další aktivity jako kroužky nebo sport. Každý den chodí po obědě spát a prospí skoro celé odpoledne. Pokud se vzbudí v rozumný čas, vydáme se například na projížďku v kočárku ven nebo si doma jen v klidu hrajeme. Z tohoto důvodu musíme i veškeré rehabilitace a terapie zvládnout dopoledne, ale v jiný den než má školu, protože obojí dohromady by nezvládl. 

Když odskočíme od školy a Vašeho denního programu. Jaká je prognóza Kubíkova onemocnění?

Prognóza nemoci bohužel není příznivá. Spolu s věkem se prohlubují projevy nemoci. Kromě epileptických záchvatů, které se nedaří dostat úplně pod kontrolu, bývá např. psychomotorický vývoj velmi pomalý nebo úplně stagnuje, v některých případech hrozí i regrese, zhoršuje se pohyblivost včetně chůze (tzv. crouch gait) a také hrozí vysoké riziko SUDEP – náhlé neočekávané smrti u pacienta s epilepsií.

Marcelo, vzkázala byste něco rodičům dětí s epilepsií? Nebo třeba i veřejnosti?

Rodičům bych vzkázala, že i přesto, že je těžké žít s takto zákeřnou nemocí, jakou je epilepsie, je důležité, aby se snažili si užívat život naplno. I s omezeními, které nemoc s sebou přináší, je důležité dělat si alespoň malé radosti. Prostě užívat si života a snažit se nemyslet na to špatné. A veřejnosti bych ráda vzkázala, aby se nebála. Aby se nebáli lidé zeptat, pokud je něco zajímá a aby se nebáli podat pomocnou ruku, kterou rodiče nemocných dětí často potřebují, ale sami si o ní neřeknou. A malá prosba nakonec – nekoukat na rodiny s takto nemocnými dětmi skrz prsty. Vše, co rodiče dělají, dělají v nejlepší víře pro své dítě a vědí, co je pro něj nejlepší. 

Když tu společně sdílíme, jak náročná péče o Kubíka je, kde nabíráte sílu?

Odpočívám, když Kuba po obědě spí. Ráda si přečtu knížku, ale nejvíc mě nabíjí naše společné výlety. Oba moc rádi cestujeme a poznáváme nová místa, a tak se snažíme i s omezeními výletničit a tvořit si krásné vzpomínky. 

A čím momentálně pracovně žijete Vy? Co Vás těší, naplňuje? 

Do běžného zaměstnání se kvůli 24 hodinové péči o Kubu nemohu vrátit, a tak ve volných chvílích alespoň pomáhám jako dobrovolník v neziskové organizaci Epicana z. ú. Tato práce je pro mě velmi důležitá a naplňuje mě skvělým pocitem a smysluplností, protože pomáháme dětem nemocným epilepsií, obzvláště dětem nemocným syndromem Dravetové jako je Kuba. Zabýváme se osvětou a pro děti také pořádáme různé akce jako epitábory, epilyžáky a nyní 24. 6. 2023 připravujeme charitativní osvětově-kulturní akci EpicanaFest, který se bude konat na Gutovce na Praze 10, kde bychom rádi syndrom Dravetové dostali do povědomí širší veřejnosti. Bude to krásné zábavné odpoledne plné muziky a zábavy pro dospělé i děti. Výtěžek z dobrovolného vstupného poputuje na další ročník našeho jedinečného epitábora, kam jezdí nemocné děti s celými rodinami. A já doufám, že si všichni čtenáři v sobotu 24. června udělají čas a přijdou s rodinami a přáteli podpořit nejen nás s Kubou, ale všechny nemocné děti. Budeme se na všechny moc těšit!

Epilepsie? Hlava, kde to žije!

Stále častěji se setkáváme s příběhy dětí a studentů, kteří jsou kvůli epilepsii vyloučeni ze školního kolektivu (družina, výlety, školy v přírodě, kroužky, plavání) nebo kteří se bojí o své nemoci otevřeně mluvit.

Stažený žaludek. Nejistota. Obavy. Stres. To jsou pocity dětí a studentů s epilepsií, ať už jim jsou 3 roky nebo 20.

Tyto příběhy mají společné jedno. Obavy z epileptického záchvatu. Obavy, které panují na obou stranách – jak u dětí a studentů s epilepsií, tak u spolužáků i pedagogů. Přitom průměrně epileptický záchvat netrvá déle než 2–3 minuty a není život ohrožující. Stačí vědět, co dělat, a je to.

Vše je o komunikaci. Naše kampaň „Epilepsie? Hlava, kde to žije!“ pomůže zlepšit vnímání možné problematiky epilepsie ve školním prostředí.

Každé 3 000 Kč, které vybereme, nám pomohou:

• proškolit pedagogický personál jedné školy, aby věděl, jak se zachovat při epileptickém záchvatu, jak mu předcházet, jak epilepsie může ovlivnit proces učení a jak pomoci dětem a studentům možné těžkosti překonávat.
• uspořádat besedu s žáky či studenty o životě s epilepsii.

Jako tým Společnosti E si přejeme lepší budoucnost pro děti s epilepsiÍ. Pomozte nám s tím.