Epilepsie není jen to, co vidíme, ale spoustu věcí, které ani nikoho nenapadnou, že s ní souvisí

Vlasto, ráda bych se vás zeptala, jakou máte zkušenost s epilepsií?
Zkušenost mám osobní, sama jsem měla epilepsii od 14 let. Mám štěstí, že epilepsii už nemám, jsem kompenzovaná a byla jsem vyřazena z evidence. Epilepsii ale bohužel má moje dcera, která jí má od 9 let. V současnosti je mé dceři 21 let.

Co se ve vás odehrávalo, když jste zjistila, že vaše dcera má epilepsii? 
Bylo to jiné, než když jsem měla epilepsii já sama, protože jsem tenkrát vůbec netušila, že něco jako epilepsie je. Než jsem byla diagnostikována, tak uběhlo spoustu let. Když začala mít moje dcera první potíže, tak mi bylo hned jasné, že se jedná o epilepsii. To uvědomění si, že bude zažívat to samé, co já, bylo těžké. Na druhou stranu jsem si říkala, že to zvládneme, že to dáme. Ale samozřejmě vám hlavou běží spousty myšlenek a ptáte se proč… Dcera byla v té době ve třetí třídě.

Jak jste pak následně vše řešila se školou?
Moje dcera měla v té době i jiné přidružené problémy, tedy jsem byla už v kontaktu s pedagogicko-psychologickou poradnou pro děti. Řešili jsme, jestli její potíže ve škole jsou způsobené epilepsií, nebo ne. Bydlíme na malé vesničce, kde byly na prvním stupni spojené třídy. Nikdo se více nezajímal, prostě to vzali tak, jak to bylo. 

Mohla se vaše dcera účastnit různých školních aktivit?
Na tom prvním stupni se skoro nic nepořádalo. Problémy přišly až s nástupem na druhý stupeň. Tam dceru nechtěli vzít třeba na školu v přírodě.

Jak to Simča brala?
Simča z toho byla otrávená, cítila se diskriminovaná, cítila se jiná. Chodila v té době na druhý stupeň na spádovou školu. Kvůli problémům, které tam byly, a přístupu školy, jsme pak změnili školu a Simča začala dojíždět na jinou základní školu. Do osmé třídy nastoupila tedy do jiné školy. Tam ten přístup byl jiný. Simča jela normálně na lyžák nebo do Tater, všude. Byla to úleva, že nebyla vyřazena z kolektivu. 

V čem vidíte rozdíl, že v jedné škole to jde a v druhé ne?
Určitě je to v přístupu jednotlivce. Někdy mají učitelé strach a řeknou si, že si tu odpovědnost nevezmou na triko a té odpovědnosti se takto zbaví. 

Přitom kdykoliv učitel jede s dětmi na výlet, tak za ně přebírá odpovědnost a může se stát cokoliv, komukoliv. Například píchnutí vosou nebo jiná nepředvídatelná situace.
Ano, určitě, vidím to stejně. Ve školách chybí osvěta. Ruku na srdce, epilepsie je rozšířené onemocnění, ale jsou školy, kde žádný student s epilepsií není. A jakmile se tam objeví první případ, učitelé na to neumí reagovat.

Věděli spolužáci vaší dcery, že má Simča epilepsii?
Ti nejbližší kamarádi to věděli a bohužel toho i zneužili. S nástupem sociálních sítí to bylo náročné. Simča pak o tom nechtěla moc mluvit, aby nemohla být znovu zneužitelná. Tyto věci se ale děly mimo školní prostředí například cestou do školy nebo ze školy. S odchodem některých žáků se pak situace vyřešila a v deváté třídě pak vše již proběhlo bez problémů. Simča ale byla dosti uzavřená a nechtěla o epilepsii mluvit.

Jak jste pak vybíraly střední školu?
Některé školy jsme rovnou zavrhli kvůli epilepsii. Dcera si pak vybrala školu se sociálním zaměřením, což vycházelo z jejích pocitů, které zažívala a těšila se, že začne novou životní kapitolu.
 

Stalo se někdy Simče, že by měla ve škole epileptický záchvat?  
Dcera je mívala velmi často, ale nebylo to zřejmé na první pohled. Jednalo se o tzv. parciální záchvaty, kdy se na chvíli prostě jakoby vypnula. Tyto záchvaty jsou ale doprovázeny různými senzorickýmí a psychickými příznaky, které jsou velmi nepříjemné.  Simča nechtěla nikdy žádné velké úlevy a bylo pro ni těžké o tom, co prožívá, mluvit. Třídní učitelka věděla, že má Simča epilepsii, ale pedagogové se střídali a informace si mezi s sebou nevyměňovali. V tomto vidím problém a je potřeba zajistit, aby se informace dostaly ke všem pedagogům na škole. Děti, co mají epilepsii ve formě, že ztratí na chvíli vědomí, což nemusí být vidět na první pohled, tak mohou mít ve škole problémy s výukou. Neumí svůj problém popsat, nebo o něm mluvit, a může to být velký problém.

Představa, že při písemce nebo výuce se na chvíli „vypnou“, tak nevím, jestli bych byla schopná se pak znova soustředit nebo tu písemku dopsat.
To je přesně ten problém. To se Simče dělo a bylo to na výsledcích vidět. Ona pak bohužel nedokázala říci, že to bylo kvůli epilepsii, nechtěla se na svou nemoc vymlouvat a neuměla o ní mluvit. Pro Simču bylo nejhorší, když někdo z učitelů ten její „neúspěch“ – který byl dán např. epileptickým záchvatem – bral tak, že se nenaučila nebo neměla zájem. Tohle moc těžce nesla, protože tomu, aby uspěla, musela dát více než jiné zdravé děti.  Když během distanční výuky během covidu psali písemku, tak Simča dostala 5 a já jsem viděla, že to bylo vinou epileptického záchvatu. Simča to ale učitelce neřekla, nedokázala o svém stavu mluvit. Nechtěla se na svou nemoc vymlouvat. Byla pak vděčná za své kamarádky, které uměly za ní učitelku upozornit, že Simča má zrovna svůj záchvat. 
Momentálně je Simča na vysoké škole, studuje speciální pedagogiku, kde funguje Centrum na podporu studentů se specifickými problémy. Každý student, který využije jeho služeb, má svoji „složku“ a v její je zapsáno jaké má problémy, například epilepsii a že může mít u zkoušek epileptický záchvat. Tedy pedagogové jsou informováni, všichni.

Co si myslíte, že by mohlo rodičům dětí s epilepsií (nebo i s jiným znevýhodněním) pomoci ke zlepšení komunikace se školou, aby se nedělo to, že je dítě vyloučeno z kolektivu nebo školních aktivit?
Určitě je malá osvěta. To by se mělo změnit. Především mluvit o nemocech, které nejsou vidět, protože děti to může během výuky ovlivnit a neumí například tu svoji nemoc popsat. A dítě nechce cítit, že selhalo. A jako pedagog vidím, že jsou rozdíly v dětech. Určitě i rodiče by měli jít příkladem a s dětmi více doma komunikovat a vysvětlovat jim, že některé děti mohou mít potíže, že za některé věci nemohou atd. Děti umí být zlé a posmívat se. Určitě je důležitá komunikace mezi učitelem a rodičem, ale pak záleží už na přístupu toho učitele. A naopak to dítě často nechce (zvlášť v pubertě), aby maminka pořád psala, že mělo večer záchvaty, že se dnes necítí dobře. Někdy je těch záchvatů několik za den a třeba celý týden. Nechce, aby to bylo bráno, že zneužívá tu svoji nemoc. Nepřeje si to, ale pak je tu pocit selhání, který má.

Vlasto, vy sama učíte na prvním i druhém stupni. Kdybyste měla jako pedagog jedno přání, co by to bylo?
No těch by bylo!

Tak můžete mít dvě přání :)
Aby se děti měly mezi sebou rády. A aby měly všechny šanci.