Vyrovnávání se s nemocí
Když se objeví nějaké vážnější chronické onemocnění, jedná se o silně zátěžovou až krizovou situaci pro nemocného i pro jeho blízké. V takové situaci se člověk může cítit, myslet i jednat neobvykle, tedy jinak, než byl u sebe zvyklý on i jeho okolí. Může např. prožívat pocity viny, přemýšlet, kde udělal v životě chybu, čím si nemoc způsobil, vnímat nemoc jako své selhání, trest osudu a podobně. Nebo se může naopak cítit jako oběť, přemítat, „proč zrovna já?“, cítit nespravedlnost a křivdu. A možné jsou samozřejmě i další reakce a hlavně jejich různorodé kombinace. Navíc se lidé s epilepsií velice často stydí o této nemoci někomu říci, bojí se stigmatizace (jakési nálepky). Velmi podobně to mohou prožívat i blízcí lidé, např. rodiče dítěte, u kterého byla epilepsie zjištěna, či partner takového člověka. U nich pak často ještě nastupuje obrovský strach o milého člověka (dítě, partnera), snaha uzpůsobit a až nadlidsky kontrolovat všechny jeho životní podmínky, aby zamezili dalšímu epileptickému záchvatu či zranění při něm. To však ještě zvyšuje dlouhodobý stres a snižuje kvalitu života všech zúčastněných, protože tito lidé přestávají žít svobodně přítomným okamžikem, neboť stále myslí na to, co kdyby…
V každé zátěžové situaci záleží především na strategiích jejího zvládání, pro které se člověk rozhodne. Lidé mívají tendenci volit postupy, které používali již v minulosti – agrese, únik, popírání, řešení problému, pomoc okolí… Velkou výhodou ovšem může být vzít v tuto chvíli věci do svých rukou a rozhodnout se pro určité strategie zcela vědomě, záměrně.
Po počátečním šoku tak můžeme hledat nový náhled, pracovat zejména na přijetí nemoci a sebe sama (nebo blízkého člověka s nemocí) takového, jaký jsem (jaký je) – tedy právě i s epilepsií. Ta se projevuje epileptickými záchvaty, při nichž člověk nemá (plnou) kontrolu sám nad sebou, a vyžaduje i určité životní změny (režim, léčba, opatrnost…). I to je třeba postupně přijmout, naučit se to vnímat v příznivějším světle a žít s tím. Zkušenost mnohých, kdo si tím již prošli, totiž říká, že pokud si vytvoříme postoj, že náš život je v pořádku takový, jaký je (byť třeba s nějakými opatřeními), prožíváme jej pak plněji a lépe.
Tento postoj nám totiž přináší nadhled, díky němuž vidíme, co a jak opravdu potřebujeme změnit, upravit, nebo naopak zachovat, abychom žili spokojeně v rámci našich životních podmínek. Spokojeností a životní radostí pak dané životní podmínky (i nemoc) dále ovlivňujeme. Jsme-li vyrovnaní, prožíváme méně stresu a celé naše tělo (i centrální nervová soustava) se lépe regeneruje, optimalizuje své funkce.
Velmi důležité pro vyrovnání se s novou diagnózou je také vědomí, že na to nejsme sami. Druzí však nevidí do našeho vnitřního prožívání, nevidí svět našima očima a nejsou v naší kůži. Proto nám (a našemu chování) často nerozumí. Navíc se v sobě v období velkých změn mnohdy nevyznáme ani my sami. Proto je stěžejní překonat stud a zábrany a o své nemoci, pocitech a myšlenkách hovořit, nenechávat si je jen pro sebe. Během hovoru si je můžeme utřídit a navíc je ještě přiblížit druhým. Někdy blízcí i přesto naše pocity nechápou, jejich reakce nám nepomáhají nebo se jich bojíme, případně jsme toho všeho příliš plní a své blízké nechceme tolik zahlcovat. Pak může být velkým přínosem vyhledat odborníky či lidi, kteří si již prošli podobnou zkušeností (vyrovnávání se s nemocí). Ti nám mohou spíše porozumět. Pocit pochopení od druhých, případně i sdílení s někým s podobnou zkušeností, nám totiž říká, že nejsme opuštění nešťastníci, ale naopak, i s epilepsií jsme v pořádku – kvalitní a nepostradatelní lidé. Můžeme se navíc inspirovat tím, co druhým pomáhá/pomohlo i jak nemoc a sebe sama vnímají.
Samozřejmě jsou nutné určité změny. Na všech úrovních – fyzické, psychické, ve vztazích a další. Možná to ale není tak, že člověk onemocní, a proto se musí přizpůsobovat. Možná spíše jeho tělo žádá nějaké změny, nezvládá dosavadní způsob života – a nemoc je způsob, kterým mu to dalo najevo. Nyní je tedy třeba přijít na to, co našemu tělu i duši vyhovuje a prospívá, co nám dělá dlouhodobě dobře, jak je možné vyrovnávat se se svými emocemi a pohnutkami, jak pečovat s láskou o sebe i své blízké. Jak vyváženě konat a odpočívat. Žádná nemoc není neměnná. I projevy epilepsie se značně mění s ohledem na celkový psychický i fyzický stav a různé životní okolnosti. Často se podaří je plně kompenzovat, „dostat pod kontrolu“. Zpočátku se to může zdát nemožné, ale i s touto nemocí se zkrátka dá žít krásný a plnohodnotný život. Záleží hlavně na nás.
Právě mi sdělili diagnózu…
„Máte epilepsii.“ – „Vaše dítě má epilepsii.“ – „Tak prý mám epilepsii.“ Jak jste se cítili ve chvíli, kdy vám tuto zprávu řekli? Co se vám začalo honit hlavou?
V běžném životě řada lidí moc často nemyslí nebo ani nechce myslet na to, jak se cítí, jak jim je. Vždyť musíme do práce, potřebujeme se postarat o rodinu, o domácnost, musíme…, nesmíme… A ve volném čase si chceme hlavně odpočinout, ne myslet na závažná témata. A najednou tohle. Najednou si nás vážné téma jakoby našlo samo.
Někdo prožívá silné emoce – vztek, smutek – a bouřlivě je projevuje (křičí, kope, neutišitelně pláče). Může se potit, mít návaly horka, zrychlený tep i dech. Dokonce se může třást nebo mít nutkání k bezcílné činnosti (přecházení po místnosti apod.). Svaly jsou napjaté, soustředěnost klesá. Jiný naopak jakoby zamrzne. Své emoce nevnímá – a tudíž ani neprojevuje. Někdy si to okolí může mylně vyložit tak, že se chová statečně či rozumně. “Zamrzlý“ nevnímá ani svoje tělo – dokonce ani když se poraní. Může být nemotorný. Může mít dojem, že to, co se děje, není skutečné nebo že se situace děje někomu jinému. Pokud vidíte svého blízkého v tomto stavu, buďte mu nablízku, upevňujte pocit bezpečí. Zároveň mu dejte prostor k ventilaci pocitů a myšlenek, které se v něm odehrávají a honí se mu hlavou. Pokud jste to vy, komu se něco takového děje, zkuste si dovolit pořádně prožít, cokoli cítíte – vyplakat se, zanadávat si, strnout na chvíli v úžasu. Někomu pomáhá deník, jinému rozhovor s kamarádem, někdo si pocity a myšlenky rád rovná na procházkách nebo třeba při práci na zahrádce. Důležité je k sobě myšlenky a pocity spojené s novou diagnózou pustit, neodsouvat je, nepotlačovat, neodsuzovat je ani sebe sama; prožít i to, že najednou vůbec nevím, co si počít, že možná ani nechci s novou situací mít nic společného…
Ať už cítíte cokoli, je to „normální“. Nejste divní, když „nejste jako jindy“ v období, kdy se vám prudce mění život. Nezvyklé, často silné a zpravidla ne moc příjemné pocity zažívá většina lidí, kteří se nedávno dozvěděli, že mají vážnou nemoc. Podobně jsou na tom i ti, kteří vyslechli jinou nemilou novinku: o nemoci svého nejdražšího, o blížící se smrti blízkého člověka, ale třeba i o ztrátě zaměstnání nebo jiné významné a nevítané změně.
Pět fází přijetí nemoci
Lidé pak často procházejí pěti fázemi, které poprvé popsala v šedesátých letech americká psycholožka Elisabeth Kübler-Rossová (On Death and Dying, 1969). Při své práci si všimla, že mnoho lidí, kteří se dozvěděli diagnózu nějakého vážnějšího onemocnění, prochází určitými stádii reakcí, následujícími za sebou v typickém pořadí. Jedná se o tyto fáze:
1. Popírání
„Vždyť mi nic není.“ – „To musí být nějaký omyl. Určitě se ukáže, že jsem v pořádku.“ – „To byla jen náhoda. Já žádnou epilepsii nemám.“ – „Tohle se přece nemůže dít právě mému dítěti.“ Popíráním se člověk brání nové informaci, kterou je těžké přijmout. Jde o šokovou situaci, která může trvat různě dlouho. Dotyčný se nechce s nastalou situací smířit.
V této chvíli je těžké nahlédnout na onemocnění racionálně. Připadáme si, jako bychom se ocitli v tunelu, ze kterého vede jen jedna cesta ven. Pokud vidím, že můj blízký je právě v této fázi, je čas nabídnout mu trpělivou tolerantní náruč. Nenutit mu fakta.
Pokud jsem to naopak já sám, kdo má pocit, že všichni tvrdí něco, co prostě nemůže být pravda, a přesto v hloubi duše tuším, že by mohla, pak možná nastal čas zeptat se sám sebe, co ve mně představa, že skutečně jsem nemocný, vyvolává.
2. Hněv
„Proč já? To není fér!“ – „Proč se to děje mně?“ – „To si přece zrovna on/ona nezaslouží!“ – „Kdo za to může?“ Když si člověk uvědomí, že v popírání nemůže dál pokračovat, rozzlobí se. Někdy na celý svět, jindy na lékaře, na rodinu, na Boha, na osud, sám na sebe… Někdy trpí také pocity závisti vůči těm, kdo jsou na tom lépe než on. Rozhněvaná osoba si někdy i uvědomuje, že lidé, na které se zlobí, za onemocnění nemůžou. Hněv však lze jen těžko ovládnout. Pro okolí může být toto chování a prožívání nesrozumitelné a vyvolávat zlost.
Bývá účelné dát svým pocitům volný průchod, případně nechat blízkého, procházejícího touto fází, se vybouřit a nebrat si útoky osobně. Hněv v sobě obsahuje mnoho energie. Zprvu ji směřujeme proti sobě nebo druhým, posléze se ji můžeme pokusit přesměrovat do aktivního řešení nové situace.
3. Smlouvání
„Obětujeme, cokoli bude potřeba, jen aby se naše dcera uzdravila.“ – „Budu dělat všechno, co mi lékař doporučil, jen ať už nedostanu další záchvat.“ – „Dám všechny své peníze za...“ Třetí fáze vyjadřuje naději. U nemocných epilepsií jde o naději na zdraví, na návrat k životu „jako dřív“, bez omezení či bez hrozby dalšího záchvatu. V jejich případě je naděje, že svým chováním ovlivní průběh nemoci, naštěstí do značné míry opodstatněná, i když určitým opatřením se ve skutečnosti nebudou moci vyhnout.
Člověk se obrací k vyšší moci (např. k Bohu) s žádostí o zdraví výměnou za změnu životního stylu apod. Psychologicky vzato dotyčný říká: „Chápu, že jsem nemocný, jen ať si nemoc nevybírá příliš velkou daň.“ V této fázi lidé též uvažují o jiných, alternativních cestách léčby.
Tato fáze je první „pozitivní“ fází, nemocný nyní zaujímá konstruktivní postoj k nové situaci. To může vést k velmi dobrým výsledkům, protože změna životního stylu, doplňková léčba nebo např. i úvaha o operaci, která předtím byla odmítána, práce na vlastní psychice apod. se často vyplatí. Samozřejmě je mnohem realističtější nežádat rychlé a velké výsledky, ale spíše menší krůčky – např. snížení počtu záchvatů, jejich zmírnění apod.
I v tuto chvíli platí, že k fyzickému uzdravování značně přispívá psychická pohoda – a k té je mimo jiné třeba nebýt ve stresu z každého „zhoupnutí“ či projevu nemoci. Proto i nyní velmi prospívá snaha svůj celkový aktuální stav co nejvíce přijímat takový, jaký je. To neznamená nic se situací nedělat, ale mít k sobě i v tuto chvíli (stejně jako v ostatních fázích) respekt, mít se v úctě a mít se rád. Není vždycky jednoduché takového stavu mysli dosáhnout a udržet si jej, zvlášť když právě čelíte nevítaným změnám a věci se nevyvíjejí tak, jak jste doufali. Pokud se vám však povede takto se naladit co nejčastěji, budete se rozhodně cítit lépe.
4. Deprese
„Jsem tak smutný, proč se s čímkoli obtěžovat?“ – „Jsem nemocný a nikdo mi to neodpáře, tak nač se mám o něco snažit?“ – „Nikdo mi nerozumí, nemůžu žít jako předtím, tak proč a jak žít dál?“ Během čtvrté fáze na člověka dolehne vědomí, jak moc mu nemoc může změnit nebo už mění život. Může být proto zamlklý, uzavřený, odmítat návštěvy a třeba i trávit většinu času v pláči a truchlení s pocity strachu, úzkosti, smutku a beznaděje. Nedoporučuje se zkoušet dotyčného v této fázi rozveselovat. Jde o důležité období smutku, které musí proběhnout. V některých případech lékaři podávají psychofarmaka (léky ovlivňující psychiku). Jejich užívání může být jen dočasné, dokud se dotyčný za pomoci času a případně i další terapie nepřenese přes tuto fázi dál.
Pokud se už smutek a pocity beznaděje jeví příliš hluboké či silné nebo trvají příliš dlouho a daný jedinec nebo jeho blízcí mají dojem, že tyto pocity již nedokáže opustit sám, je rozhodně na místě vyhledat pomoc. U psychologa, u svého lékaře, v nějaké organizaci či u jiného terapeuta. Každému vyhovuje něco jiného, důležité však je udělat první krok a pak vytrvat.
5. Smíření
„Bude to v pořádku.“ – „Však já to zvládnu.“ – „Přizpůsobíme se tomu a nějak si s tím společně poradíme.“ – „Jiní s tou nemocí žijí také a jsou v pohodě, já budu taky.“ V této poslední fázi se člověk začíná vyrovnávat se skutečností. V případě epilepsie s faktem, že je (on či jeho blízký) dlouhodobě nemocný a že s touto skutečností bude muset žít. Dochází k psychickému uvolnění, pacient nebo jeho příbuzný je schopný na léčbě spolupracovat a přistupovat k ní rozumně. Často i značně zdravotně hendikepovaní lidé s nejrůznějšími onemocněními pak vedou klidný, smysluplný a spokojený život.
Ne každý, kdo se v podobné situaci ocitne, musí nutně projít všemi těmito fázemi. Někdy se mohou objevit jen některá stádia. Také nemusejí přijít v uvedeném pořadí, mohou se i opakovaně střídat např. dvě z nich, někdy i velmi prudce – „jako na horské dráze“. Každý jsme originál a toto vše k velké životní změně patří.
Někteří lidé také zůstanou v první fázi, a přestože vypadají, že chorobu přijali, stále ji vnitřně popírají. Potom ani léčba nemusí naplno fungovat. Když je na nevědomé úrovni „příkaz“, že se „nic neděje“, tak se skutečně nikde nic neděje.
Nikde není psáno, jak dlouho má která fáze trvat. Je však dobré všemi stádii, ve kterých se ocitneme, svým vlastním tempem projít a dobrat se nakonec přijetí nemoci a sebe sama s ní. Většině nemocných se to naštěstí podaří.
Mnohým (a třeba i právě vám) v tom může být prospěšné vyhledat pomoc někoho, kdo danou situací není pohlcen, kdo může poradit, pochopit… Tuto roli mohou plnit psychologové, z nichž někteří se specializují na problémy lidí s neurologickými onemocněními, či dokonce konkrétně s epilepsií. Dále jsou tu sociální pracovníci, často opět specializovaní, koučové, facilitátoři a další profesionálové z neziskových organizací, jako je Společnost E. Tyto profese existují kvůli náročným situacím, jako je ta vaše. Není tedy třeba ostýchat se na někoho z těchto oborů se obrátit.
