Rodina a partnerské vztahy
Epilepsie v rodině
Když je člověku diagnostikována epilepsie, je velmi důležité, jak tuto situaci přijme jeho rodina a blízcí. Obzvlášť výrazně to platí u dětí. Postoj rodičů a rodiny, ve které dítě s epilepsií vyrůstá, je naprosto klíčový, jak pokud jde o samotnou výchovu a rozvoj dítěte, tak i ohledně jeho vzdělávání. I dospělému ovšem může rodina novou situaci, kdy mu byla diagnostikována epilepsie, výrazně ulehčit, nebo naopak zkomplikovat.
Zjištění, že jeho dítě, sourozenec, partner nebo jiný blízký člověk onemocněl závažnou nemocí, jakou je epilepsie, je pro každého mimořádnou zátěží, s níž se musí postupně vyrovnat. Okamžikem nepříjemného poznání začíná nové období vzájemných vztahů v rodině nebo mezi partnery.
Obzvlášť náročné může být takové zjištění pro dítě, jestliže epilepsií onemocněl jeho rodič. Pokud taková situace nastane, je především nutné zajistit bezpečí (a to i citové) samotného dítěte. Jak a kdy s dítětem otevřeně hovořit o diagnóze epilepsie, není jednoznačné; rozhodnutí ovlivňují faktory týkající se nemoci samotné, tj. typ záchvatů a jejich frekvence, ale především věk a vyspělost dítěte. Většina dětí i adolescentů má o epilepsii málo informací a může podléhat předsudkům. Dítěti bychom měli poskytnout obecné informace o příčinách a projevech nemoci, přizpůsobené jeho věku, stejně jako instrukce, jak se zachovat v případě, že se stane svědkem epileptického záchvatu. Cílem takového rozhovoru je, aby pro dítě byly situace záchvatu dospělého nebo každodenní omezení z nemoci vyplývající srozumitelné. Dospělý člověk s epilepsií by se měl snažit zabránit tomu, aby u jeho dítěte vznikaly výrazné pocity strachu a úzkosti z toho, že se s rodičem něco stane – zvláště v případech, kdy je dítě opakovaně svědkem tonicko-klonických epileptických záchvatů. Pokud je to možné (například v případě poúrazové epilepsie), dítě by mělo být ubezpečeno, že se nemusí obávat toho, že by epilepsií dědičně onemocnělo také.
Každý člověk je jiný, každému byla dána schopnost zvládat zátěžové situace svým vlastním způsobem. S faktem nemoci se tedy postupně vyrovnává každý z členů rodiny či partner individuálně po svém; většina lidí ovšem zažívá řadu stádií emočních reakcí, o kterých jsme již hovořili v kapitole Pět fází přijetí nemoci. Jak dobře víte, epilepsie a její léčba je během na dlouhou trať. Blízcí lidé v okolí osoby s epilepsií tedy procházejí (často opakovaně) obdobími silného strachu, který je zdrojem stresu; ten se bohužel někdy stává trvalým. Vždy je třeba počítat s tím, že člověk s epilepsií a jeho partner či např. oba rodiče se nebudou s touto situací vyrovnávat stejným způsobem a stejně rychle. To vše může vést k narušení rodinných či partnerských vztahů a následnému rozpadu rodiny (partnerství), nebo se naopak rodinná či partnerská soudržnost posílí.
Rodina, partner, případně i blízké okolí se na vzniklou situaci musí adaptovat, přijmout ji, nestydět se za ni, neizolovat se s nemocným od okolí. Choroba může v mnohém ovlivňovat fungování celé rodiny a tak či onak pozměňovat vztah blízkých osob k člověku s epilepsií.
Z obav z poranění při záchvatech i z nutnosti zajistit dotyčnému speciální pomoc někdy vznikají přehnaně ochranitelské (hyperprotektivní) postoje rodičů k dítěti, členů rodiny k příbuznému. Přílišná úzkostlivost a starostlivost ovšem není na místě. Neprospívá sebedůvěře dotyčného, dítěti brání v sociálním vyspívání i v iniciativě. Může také vyvolat situace, kdy nemocný začne rodinou třeba i podvědomě manipulovat, zdůrazňovat či dokonce předstírat zdravotní potíže, a strhávat tak na sebe pozornost či požadovat různé výhody. To v konečném důsledku omezuje svobodu a autonomii všech zúčastněných včetně jedince s epilepsií a nemotivuje ho k rozvoji vlastních schopností. Nebo naopak: zejména v období dospívání může příliš starostlivý přístup okolí zesilovat potřebu vzdoru – dělat si věci po svém, jinak, než diktují ostatní. To může paradoxně přinášet větší rizika než nemoc sama.
Ani tvrdý, necitlivý přístup však není na místě. Pokud rodiče nebo partneři vyžadují od nemocného stejné výkony a stejné chování jako u zdravých lidí, a to i přesto, že v některých případech nemocný člověk výkonům ostatních, zdravých lidí nemůže stačit, vede to obvykle u dítěte i u dospělého k uzavření vůči rodině, k trápení, že dotyčný nedokáže splnit očekávání svých nejbližších, nebo to zvládá jen s vynaložením nadměrného úsilí.
Smutné jsou případy, kdy rodiče nebo blízcí člověka s nemocí situaci navenek přijmou, v skrytu duše však dotyčného odmítají („zavrhnou“, u rodičů hovoříme o „zavrhující výchově“). Spojují si ho s neštěstím, i když si to sami možná neuvědomují. Nepřímo a často nevědomky mu dávají najevo své pocity odmítání nebo nesouhlasu. Jejich (nevědomý) postoj je někdy trpitelský: „Co mi to děláš? Já tě mám rád(a), starám se o tebe, a ty… Zklamal(a) jsi mě.“ Dotyčný odmítání či nevyslovenou výčitku ze strany blízkého člověka na podvědomé úrovni cítí a trápí se tím.
Jak tedy k blízkému člověku s epilepsií nejlépe přistupovat? Je vhodné nevytvářet pouze ochranářské klima zákazů, příkazů, možných omezení vyplývajících z charakteru nemoci, ani přehnaných požadavků, případně výčitek, že dotyčný s epilepsií ne vždy zvládá vše, co mohou zdraví lidé. Dobrou cestou je naopak dotyčného, ať jde o dítě nebo o dospělého, ale i sám sebe opakovaně pozitivně motivovat, soustředit se na to, co i při epilepsii může, dovede, dokáže, co ho těší a co se mu daří; co rodina nebo partneři – třeba i s nějakými nutnými opatřeními – budou moci společně podnikat i nadále, čeho se nemusí vzdát, co nového mohou případně vyzkoušet. Nacházet silné stránky daného člověka i vztahu mezi námi, a na těch stavět, ty rozvíjet.
V nelehké situaci zvykání si na nemoc je sice pochopitelné, přesto ale trochu nešikovné a často zbytečně zatěžující, když rodiče a blízcí dávají člověku s epilepsií najevo svou lásku především skrze své obavy: „Mám tě moc rád(a), a proto se o tebe velice bojím, budu tě chránit a nedopustím, aby se ti něco stalo.“ Lepší a pro nemocného přínosnější je vyjádřit mu lásku zároveň s důvěrou – v něho, v sebe, v budoucnost, v život: „Mám tě moc rád(a), epilepsie neepilepsie. Jako člověk jsi pro mě v pořádku. Možná teď leccos vypadá těžké, a snad to i těžké bude, ale společně všechno zvládneme.“ Není nutné mu to sdělovat slovně. Pokud takový postoj zaujmete vnitřně, váš blízký to velmi jasně pocítí i beze slov.
Většina rodin naštěstí svým členům s epilepsií potřebnou lásku a podporu poskytnout dokáže. Např. při výzkumu profesora Rudolfa Fraňka roku 2007 na otázku, zda a jaké problémy způsobila epilepsie v rodině, většina dotazovaných (72 %) odpověděla, že se s žádnými takovými problémy nepotýkala nebo že nacházela v rodině pochopení.
Partnerské vztahy
Je zcela pochopitelné, že lidé s epilepsií mají často obavy z navázání intimního kontaktu s partnerem. Mnoho lidí s epilepsií nicméně vytváří spokojené a trvalé vztahy. Polovina osob v jednom průzkumu neoznačila epilepsii jako faktor výrazně ovlivňující kvalitu vztahu, a čtvrtina osob ji dokonce považuje za faktor vztah upevňující. K získání a dosažení udržitelného a pevného vztahu je důležité, aby byli partneři jeden k druhému upřímní a aby dokázali o onemocnění a jeho vlivu na rodinný život otevřeně hovořit.
Sexualita
Šance, že vaše sexualita nebo sexualita vašeho partnera zůstane epilepsií zcela nezasažena, je vysoká. Existují ovšem určité poznatky, které naznačují, že u některých lidí s epilepsií se o něco častěji než u ostatních projevuje snížení zájmu o sexuální život či jiné sexuální dysfunkce. Příčiny jsou často psychosociální (partnerské a rodinné potíže, potíže v profesním uplatnění či stigmatizace – „onálepkování“ – onemocnění) nebo psychiatrické (výskyt úzkostných, depresivních či jiných psychiatrických onemocnění); v některých případech tyto stavy způsobuje samotná epilepsie – roli zde podle lékařů hraje typ a druh epileptických záchvatů a způsob, jakým u konkrétního člověka epilepsie probíhá. Mezi další možné příčiny patří ovlivnění sexuality některými léky (antiepileptiky).
Jestliže se člověk potýká s těmito problémy, měl by vyhledat pomoc neurologa-epileptologa a současně by se neměl obávat ani sexuologického, psychologického nebo psychiatrického vyšetření. Obvykle se totiž prokáže zábrana psychického charakteru, na jejímž odstranění se dá úspěšně zapracovat, nebo např. deprese, jež se rovněž dá často úspěšně léčit. U většiny lidí je spokojenost s vlastním sexuálním životem podstatná pro jejich celkový pocit štěstí, pro dobrou kvalitu života. Proč si tedy i v této intimní oblasti nenechat pomoci odborníky, je-li to třeba?
