Vliv epilepsie na osobnost
Mají lidé s epilepsií změněné prožívání?
Mnoho lidí (dle výzkumu ve Velké Británii až 43 % veřejnosti) se domnívá, že epilepsie je psychické (duševní) onemocnění. Není to však pravda. Epilepsie jako taková není psychickým onemocněním a ani na základě žádné duševní nemoci nevzniká. Je to nemoc somatická (tělesná, fyzická). Stejně jako lidé s řadou jiných somatických onemocnění se lidé, kteří epilepsii mají, obecně na první pohled nijak neodlišují od ostatních. V běžném kontaktu bychom je zkrátka nepoznali.
Tato nemoc však může u určitého procenta pacientů vést k jistým změnám v prožívání (u nemocného, ale i u jeho okolí). U lidí, kteří již před propuknutím epilepsie měli psychické onemocnění, existuje vyšší riziko, že se tyto potíže znovu objeví. Příčin psychických potíží u osob s epilepsií je mnoho: 1. chronické onemocnění je silně zátěžová situace, 2. dotyčný ztrácí pocit kontroly nad sebou, 3. mozek může být opakovaně zatěžován epileptickými záchvaty, 4. podáváním některých antiepileptických léků může být pozměněna chemická rovnováha v mozku. Navíc se často jedná o velmi citlivé lidi. Jejich centrální nervová soustava bývá mnohdy unavitelnější, a proto se i snáze a rychleji „předráždí“ vnímáním okolního dění.
Z těchto důvodů se můžeme u lidí s epilepsií ve vyšším procentu případů setkat se sklony k depresím, s úzkostnými stavy, s podrážděností, s pocity méněcennosti, strachu apod. Konkrétních projevů na úrovni psychiky může být tolik, kolik je lidí s epilepsií. Psychické potíže se mohou objevit jak těsně před záchvatem nebo po něm, tak v období mezi záchvaty. Trpí jimi někdy i úspěšně léčení lidé s epilepsií bez viditelných záchvatů. Může jít o sklony a stavy jen přechodné; pokud se však vyskytují častěji, mohou snižovat kvalitu života. Většinou se jedná o potíže řešitelné. Pokud se u vás nebo vašeho blízkého s epilepsií vyskytnou takové příznaky, je na místě informovat ošetřujícího neurologa a společně hledat jejich příčinu a terapii, nebo vyhledat jiného odborníka zaměřeného přímo na oblast psychiky.
Epilepsie, inteligence, výkon
Někdy se také můžeme setkat s domněnkou, že epilepsie vždy poškozuje inteligenci a některé psychické funkce člověka. Jde však o mýtus, který lidi s epilepsií a jejich okolí často jen zbytečně děsí.
Někteří lidé s epilepsií vykazují určité poruchy psychických funkcí či schopností. K těmto poruchám ovšem dochází často z jiných příčin než kvůli epilepsii. Epilepsie a daná porucha pak existují spíše vedle sebe – např. jako dva různé následky nějakého poranění či vrozeného poškození. Dejme tomu, že epilepsie v určitém případě vznikla v důsledku zranění při úrazu – a toto zranění způsobilo kromě epilepsie i další následky.
Přesto existují případy, kdy onemocnění epilepsií má za následek zhoršení paměti, koncentrace, případně dalších poznávacích (kognitivních) psychických funkcí. Tyto případy se vyskytují jen za určitých podmínek. Záleží na příčině onemocnění, na typu epilepsie, na umístění ložiska záchvatů v mozku, na frekvenci a typu záchvatů, na věku, ve kterém se záchvaty objevily, a v neposlední řadě i na tom, zda se léčbou daří epilepsii kompenzovat. Pokud se tedy u někoho objeví diagnóza epilepsie, není důvod předpokládat, že podobné obtíže nastanou i u něj.
Někdy se také u lidí s epilepsií můžeme setkat s pomalejším tempem psychomotorickým (psychomotorika: pohybová aktivita na základě psychických funkcí a stavů člověka; vědomé pohyby, jejich koordinace a prožívání), a tedy více či méně i tempem pracovním. To může nastat buď v důsledku zmíněné přetíženosti a zvýšené unavitelnosti nervové soustavy, nebo jako vedlejší účinek nasazené (a nutné) léčby, která někdy může zpomalovat mozkovou aktivitu. Pokud však těmto lidem s pomalejším pracovním tempem poskytneme dostatek času, dosahují nezřídka velmi dobrých výkonů, což vypovídá o tom, že jejich inteligence a další schopnosti zůstávají neporušené.
Někteří dospělí i děti s epilepsií si rovněž stěžují na potíže s koncentrací pozornosti a s pamětí (zvýšené zapomínání). Důležité je si uvědomit, že tyto potíže opět mnohdy souvisí se zvýšenou unavitelností centrální nervové soustavy. Není to tedy tak, že by se takový člověk vůbec nedokázal soustředit a že by si nedokázal nic zapamatovat, ale rychleji se mu např. prostřídá tzv. aktivní a útlumová fáze. Cestou, jak v takovém případě zefektivnit svou práci (a ještě se navíc cítit dobře), je potom častější střídání aktivity (práce) a odpočinku, a to dle individuální potřeby. To se dá velmi dobře nacvičit, a pokud si s tím člověk sám neví rady, existují profesionálové, kteří se na to specializují a rádi mu s tím pomohou (psychologové, speciální pedagogové, koučové a další). K trénování poznávacích funkcí můžeme také využít softwarových aplikací na chytrý telefon či počítač (Lumosity, Brainjogging, Newron apod.) a/nebo různých zavedených metodik (např. Feuersteinova metoda instrumentálního obohacování a další). Pokud se nám pak podaří lépe zaměřit svou pozornost, obvykle se zlepší i zapamatování důležitých věcí. Když se na něco skutečně soustředíme, pravděpodobně si to zapamatujeme spíše, než když nám pozornost uniká. Pro dlouhodobé zapamatování existují různé další techniky, které je rovněž možno procvičovat. Potíže s pamětí na určité oblasti informací a s koncentrací pozornosti trápí mnoho lidí, a to i zcela zdravých, jen jsou někdy u lidí s epilepsií více patrné, protože se u nich, jak jsme již zmínili, fáze aktivity a útlumu mohou střídat častěji – a také proto, že se této problematice u lidí s neurologickým onemocněním někdy věnuje více pozornosti.
Pokud se procvičování své pozornosti a paměti během života aktivně věnujeme, prodloužíme tak i jejich dobrou funkčnost – ať už jsme zdraví či nemocní. Zvláštní pozornost je v této souvislosti potřeba věnovat dětem a jejich přípravě do školy. Vyplatí se dětem s učením a přípravou na vyučování pomáhat, ne je pouze kontrolovat, a procvičovat jejich paměť nejlépe hravou formou.
To malé procento, to jsme právě my…
Pokud právě vy nebo váš blízký patří(te) mezi to nevelké procento lidí s epilepsií, u nichž se zároveň objevují i obtíže v oblasti psychiky, pak vás asi výjimečnost vaší situace ani netěší, ani vám nepomáhá. Co teď? I v takovýchto případech existuje řešení.
Může vám velmi pomoci obrátit se vedle lékařů – neurologů-epileptologů ještě na dalšího odborníka. Na profesionála, který vám usnadní zvládnutí situace: na psychologa, speciálního pedagoga, sociálního pracovníka či facilitátora. Užitečným kontaktem tu může být třeba naše nezisková organizace Společnost E.
Doporučujeme vám také vyhledat nějaké „spolubojovníky“ – lidi, kteří procházejí něčím podobným. Člověk si v těžké situaci může snadno připadat jako Robinson, většinou však existují další lidé, kteří mají obdobné potíže. Snáze vám proto porozumí, dokáží pochopit, jak se cítíte, a podělí se s vámi o vlastní zkušenosti. Alespoň trochu vám tím mohou pomoci nést tíži situace. Zkontaktovat se s nimi můžete např. přes facebookovou skupinu Život s epilepsií nebo vám mohou s kontaktem pomoci ve Společnosti E.
Je rovněž dobré mít na paměti, že poškození nebo pokles duševních schopností nemusí být konečné. Při změně skladby léků nebo při kompenzaci záchvatů se duševní aktivita často vrátí na původní úroveň.
Ať se nám v životě děje cokoli, vždy je dobré dovolit si poctivě prožívat všechny pocity, i ty nepříjemné. pak se nám leckdy snáze podaří otřepat se a přijímat život i s tím, co nás trápí; žít tak, aby nám v naší situaci bylo co nejlépe, ať je jakákoli. To nám potom umožňuje v mezích možného rozvíjet své schopnosti. Samozřejmě to není vždy snadné, ne vždycky se nám povede přijímat situaci i sebe v ní ihned. Základní rada proto zní: buďme sami k sobě laskaví…
Lékař není vaše jediná pomoc
Nemoc nepatří pouze do rukou lékaře. S nemocí si musí poradit nemocný člověk. Lékař, nejlépe epileptolog (odborný lékař se speciálním zaměřením na diagnostiku a léčbu epilepsie), je samozřejmě prvním a hlavním odborníkem, na kterého je třeba se obrátit, pokud máte epilepsii. Kontakty na lékaře se statusem epileptologa můžete získat na stránkách Ligy proti epilepsii, případně ve Společnosti E. Je velké štěstí, že v České republice máme vynikajících epileptologů mnoho, že lékařská péče je u nás na vysoké úrovni a zároveň je dostupná všem. Epileptolog odborně posoudí váš zdravotní stav a nabídne vám nejkvalitnější léčbu pro vaše tělo, konkrétně pro váš mozek.
Epilepsie je však tak komplexní fenomén, který ovlivňuje život člověka v tolika směrech, že pouze lékařský pohled nestačí. Není koneckonců ani v časových možnostech epileptologa, aby se nejrůznějšími aspekty vašeho života, které epilepsie poznamenává, zabýval.
Řadu lidí s epilepsií nebo jejich blízkých bohužel ani nenapadne, že se mohou obrátit také na psychology. Je to škoda. Psychologové jsou zde právě proto, aby nám pomohli zorientovat se v sobě i v náročné situaci. Pomoci vám mohou také sociální pracovníci, případně koučové, facilitátoři, ale také lidé se stejným nebo podobným onemocněním, jako máte vy nebo váš blízký.
Co čekat od psychologa, od kouče a od sociálního pracovníka
Když jdeme k obvodnímu lékaři, ke „krčaři“ nebo například k zubaři, umíme si předem zhruba představit, co nás za dveřmi ordinace čeká. Pracovna psychologa, kouče nebo sociálního pracovníka je naopak pro řadu lidí tajemným místem, kam se trochu obávají, případně ostýchají vkročit. Následující řádky vám tyto troje dveře pootevřou, nastíní, jak návštěva u psychologa, kouče a sociálního pracovníka probíhá, abyste se případně, pokud to budete potřebovat, neobávali vejít.
Návštěva u psychologa/psychoterapeuta
Nejprve si vysvětleme, jaký je mezi nimi rozdíl: Psychoterapeut je odborník s magisterským titulem v pomáhajících profesích (psycholog, lékař, sociální pracovník, pedagog apod.). Má certifikát, který ho opravňuje provádět psychoterapii jako léčebnou metodu. Seznam kvalifikovaných psychoterapeutů je dostupný na stránkách odborných asociací – České asociace pro psychoterapii nebo České psychoterapeutické společnosti. Ne každý psycholog je certifikovaným psychoterapeutem. Na rozdíl od psychoterapeuta je však psycholog kvalifikován provádět psychologická vyšetření, poradenství a psychologickou rehabilitaci.
Co vás tedy čeká u psychologa, případně psychoterapeuta? Každý psycholog i psychoterapeut pracuje jinak – existují různé psychologické směry (např. gestalt terapie, kognitivně behaviorální terapie a další) a zaměření (neuropsychologie, klinická psychologie, psychologická diagnostika, poradenství či psychoterapie); jedno však mají společné: nejdříve ze všeho se vás odborník vyptá, co vás trápí nebo co potřebujete. Od toho se pak bude odvíjet i další práce.
Jejím základem většinou bývá rozhovor. Často je psychologické poradenství i terapie postavena především na něm. Jsou ovšem i další metody, které se liší podle psychologa a terapeutického směru, ze kterého vychází – relaxace, experimenty v běžném životě nebo zážitkové metody v průběhu sezení. Někdy, pokud je to třeba, se klient u psychologa může setkat s neuropsychologickou diagnostikou (zjišťováním stavu) např. kognitivních (poznávacích) funkcí a schopností, jako je paměť, pozornost apod., nebo s osobnostní diagnostikou, případně i s profesní diagnostikou, která mu může pomoci ve volbě zaměstnání, apod. Neuropsychologické vyšetření je v současné době naprosto běžnou součástí komplexní diagnostiky v epileptologických centrech. Klinický psycholog může nabídnout také rehabilitaci narušených poznávacích schopností, pokud je to zapotřebí.
Důležité je, že všechny informace, které psycholog získá rozhovorem nebo diagnostickými metodami, jsou důvěrné. Můžete se zde tedy svěřit s tím, co vás trápí, ale co například nechcete nebo nemůžete sdílet s nikým z vašich blízkých, nebo s čím myslíte, že vám nikdo známý neporadí.
Abychom se mohli takto svěřovat, potřebujeme se u psychologa či terapeuta cítit bezpečně, důvěřovat mu. Tato důvěra nespadne z čistého nebe, utváří se během prvních sezení a nějakou dobu trvá, než vznikne. Je dobré být trpěliví. Až se dokážeme otevřít, může nám takové svěřování umožnit v bezpečném prostředí, kde se cítíme uvolněně, plně prožít své emoce, zorientovat se v nich i v celé své situaci. Můžeme také hledat různá řešení a východiska, psycholog/psychoterapeut nám může poradit, ale hlavně nám může prostřednictvím rozhovoru pomoci najít svá vlastní řešení, což je asi nejcennější.
U psychologa i psychoterapeuta se člověk postupně může učit např. zvládat zátěžové situace, otevřeně prožívat a vyjadřovat své emoce, může si zlepšit komunikaci, vztahy s druhými a se sebou samým (což je velmi podstatné pro spokojenost v životě) – a to vše dohromady může samozřejmě významně přispět i ke zlepšení jeho tělesného stavu, protože tělo je s „duší“ provázané.
Jak jsme si řekli, každý psycholog i psychoterapeut pracuje trochu jinak, využívá jiné metody. Navíc na nás bude působit více nebo méně sympaticky, což je pro vytváření důvěry také důležité. Zkrátka ne každý každému „sedne“. Proto pokud byste se ani po několika setkáních necítili u daného odborníka dobře, radili bychom vám, abyste se pokusili najít si jiného. Na doporučení se můžete ptát ve svém okolí, případně se lze zeptat i psychologa či terapeuta, ke kterému chodíte. Můžete mu třeba říci, že vám nevyhovuje konkrétní způsob práce, že byste spíše potřebovali to a to. Odborník vám pak buď doporučí někoho jiného, nebo může změnit svůj způsob práce s vámi.
Obecně je komunikace s psychologem velmi důležitá. Není to tak, že by klient měl jen slepě poslouchat a přizpůsobovat se. Naopak, pro psychologa či terapeuta je důležitá okamžitá odezva od klienta – co cítí, co mu vyhovuje a co ne.
Kromě individuálních sezení je možné využít i skupinové psychoterapie, kde se setkávají osoby s podobnými, nebo naopak velice různorodými potížemi a pod vedením odborníka o nich hovoří. Výhodou této formy pomoci je kromě jiného přítomnost více lidí, kteří se umí dobře vcítit do problémů, s nimiž se také setkávají, nebo se mohou navzájem obohatit svými způsoby řešení apod.
Psychologické a psychoterapeutické služby jsou prováděny za úplatu, případně jsou hrazeny ze zdravotního pojištění.
Řada uvedených charakteristik se týká i koučů. I u nich platí zásada, že co jim svěříme, je důvěrné; i jejich přístupy a školy jsou velice rozmanité; i oni pracují především formou rozhovoru. Oproti psychologům a zvláště psychoterapeutům se však většinou orientují více výkonově, na dosažení něčeho. Zaměří se na konkrétní klientovu „zakázku“ či cíl (kterým může být třeba i zlepšení kvality života) a pracují na jeho naplnění, případně ho dále rozpracovávají či doplňují. U psychologa jde samozřejmě také o naplňování klientových zájmů, ale ještě více se zde pracuje s pochopením, emocemi, sdílením atd.
Každému vyhovuje něco jiného, můžeme si vybrat odborníka, přístup i styl práce, který nám připadá nejlepší.
Ke zvýšení životní pohody nám navíc může výrazně pomoci nějaké cvičení spojené s relaxací či koncentrací pozornosti – např. jóga, tai-či apod., případně masáže, protahování či meditace a techniky mindfulness. Osoby s epilepsií by však – podle typu epilepsie – měly být obezřetné při praktikování technik, ve kterých dochází ke stírání rozdílu mezi vnější realitou a vnitřním prožíváním této reality (např. imaginace, hypnóza, autogenní trénink apod.).
Co pro nás může udělat sociální pracovník/pracovnice
Také kvalifikovaný sociální pracovník či pracovnice vám nabídne bezpečný rozhovor nad tématem, se kterým přijdete. Opět se bude hovor točit kolem toho, co vás trápí. Na rozdíl od návštěvy psychologa však půjde hlavně o sociální problémy (potíže se zapojením do společnosti, se zaměstnáním, se vzděláváním, s hmotným zajištěním apod.). Sociální pracovník by měl být dostatečně kompetentní k tomu, aby dotyčnému dokázal pomoci zorientovat se v situaci, v níž se nalézá, poskytnout odborné poradenství k epilepsii, pracovní a vzdělávací poradenství, měl by obeznámit klienta s rizikovými faktory a léčebným režimem, poskytnout mu případně kontakty na další odborníky či instituce, kteří mohou v daném případě pomoci, dát mu informace o vhodných volnočasových aktivitách a poradit s problémy sociálního zabezpečení (nárok na dávky, invalidní důchod apod.).
Činnost sociálního pracovníka/sociální pracovnice má velmi rozmanitý charakter. Může se věnovat jak člověku s epilepsií, tak i jeho rodině a blízkým osobám. Obecně se dá říci, že poskytuje podporu člověku v obtížné životní situaci: pomáhá odhalit možné příčiny problémů, aby mu umožnil získat nový náhled na situaci, a pomáhá mu tuto situaci i řešit, případně zmírnit následky dopadů na další život osoby s epilepsií nebo její rodiny. Spolupráce sociálního pracovníka s klientem mívá za cíl odstranění potíží, bariér, situací, které brání člověku samostatně fungovat v životě (třeba různých důsledků onemocnění). Tato podpora ze strany sociálního pracovníka by měla vést k aktivnímu zapojení klienta v řešení jeho „zakázky“ – tedy potíží, problémů či trápení, se kterými se na sociálního pracovníka obrací.
Dejme tomu, že se klient obrátí na sociálního pracovníka/sociální pracovnici s tím, že má potíže s uplatněním na trhu práce. V možnostech sociálního pracovníka bohužel většinou není klienta přímo zaměstnat, jak si řada lidí myslí, zato však společně s daným člověkem mapuje jeho současnou situaci a následně se snaží klienta v této často obtížné, leckdy i dlouhodobé situaci podpořit. Např. mu pomůže sestavit motivační dopis, životopis, naučí ho vyhledávat pracovní nabídky, dokáže jej připravit na osobní pohovory, případně ho může na přijímací pohovory i doprovodit, může ho nasměrovat na organizaci poskytující podporu lidem se zdravotním omezením při hledání pracovních míst, poskytne mu informace týkající se podání žádosti o invalidní důchod. Cílem jeho pomoci je klienta „zplnomocnit“, dodat mu potřebné informace či pomoci rozvinout příslušné schopnosti, aby si dokázal v daných situacích sám lépe poradit. Ke každému člověku přistupuje sociální pracovník individuálně, ať už jde o člověka s epilepsií nebo jeho blízkého a ať už je jeho konkrétní trápení jakékoli.
Ať se člověk – nemocný či zdravý – obrátí na kteréhokoli z odborníků, jejichž práci jsme si přiblížili, jde vždy o to, aby se při setkání s ním cítil dobře a v bezpečí a aby pro něj bylo přínosné.
