Léčba epilepsie

Pozor mýtus!
„Epilepsie se nedá léčit.“

Epilepsie se naštěstí léčit dá – a většinou úspěšně.

Léčení epilepsie je jako dvou-, někdy i vícepatrový dort. Vždy je nutné jednak dodržovat správnou životosprávu, jednak důsledně užívat předepsané léky. Pouhá režimová opatření bez léčby většinou nestačí, a stejně tak by nestačilo ani jen polykat tablety a přitom pít pravidelně alkohol nebo málo spát.

Režimová opatření

Když mám epilepsii, musím se o sebe nějak speciálně starat?

Epilepsie je chronické (dlouhodobé) onemocnění a vyžaduje od člověka dlouhodobé, někdy i celoživotní přizpůsobení. Součástí léčby každé osoby s epilepsií jsou režimová opatření. Ta mají za úkol obecně vyloučit nebo omezit možné faktory a rizikové situace vyvolávající epileptické záchvaty. Na jaké změny si tedy budeme muset zvyknout?

  1. Častým spouštěčem záchvatů je spánková deprivace (nedostatek spánku, nevyspalost). Pravidelný a dostatečný spánek tedy bude základem naší péče o sebe.
  2. Dalším vysoce rizikovým faktorem je nadměrné užívání alkoholu nebo jiných návykových látek. Alkohol je možné povolit v rozumné, tedy společenské míře (akceptovatelné jsou příležitostné 1–2 drinky při dvou, maximálně třech příležitostech týdně). Drogy ze svého života naprosto vyloučíme.
  3. Někteří autoři zdůrazňují vedle prospěšnosti zdravé stravy také pravidelné a dostatečné pití tekutin.
  4. Pro lidi s epilepsií také může být nebezpečná nadměrná stresová zátěž. Vyhýbat se stresu nám může mimo jiné pomoci dodržování jistého denního režimu. Každý si ho uzpůsobí dle vlastních možností a potřeb.
  5. Vedle správné životosprávy a denního režimu je dobré přizpůsobit epilepsii i náplň dne. To znamená zjistit, zda můžete pokračovat ve svém zaměstnání (případně kde v něm můžete polevit), dále zda můžete vykonávat všechny své dosavadní povinnosti (nákup, úklid, hlídání dětí aj.) a zda se dál můžete věnovat všem svým zájmům (kam patří např. i sport). Nikde však není psáno, že kvůli epilepsii je nutné se vším skoncovat! Mnohé aktivity se po poradě s lékařem a se správným přístupem dají provozovat i nadále.
  6. U někoho se epileptické záchvaty projevují bez jakéhokoli varování, u dalších je možné si všimnout, že přicházejí za určitých okolností, např. po probuzení. U žen je možné vysledovat záchvaty vázané na menstruační cyklus. Vzácněji, u určitých epileptických syndromů, může záchvaty vyvolávat také specifická stimulace, nejčastěji zraková (kontrast světlo – tma, plápolající či blikající světlo, stroboskop – diskotéky), vzácněji jiný typ stimulace, např. určité zvuky, doteky nebo úlek aj.
  7. Protože paleta možných spouštěcích (provokačních) faktorů je velmi široká a my potřebujeme co nejpřesněji zjistit, co může způsobit záchvat právě nám, je vhodné, abychom si sami poctivě zapisovali tzv. kalendář záchvatů a do něj zaznamenávali všechny prodělané epileptické záchvaty či jiné zdravotní potíže, případně i možné vedlejší účinky léků. Je důležité vysledovat nejen, co přivodí záchvat, ale pokud možno i to, co naopak pomáhá se mu buď úplně vyhnout, nebo jej zjistit předem a připravit se na něj. Své záznamy je vhodné následně konzultovat při kontrole s lékařem.
    V neposlední řadě, zvláště pokud se u nás vyskytly křečové záchvaty a bezvědomí, je dobré zkontrolovat zařízení bytu a místa, kde se nejčastěji nalézáte. Je rovněž bezpečnější vyhýbat se výtahům, koupání ve vaně bez dozoru, na cestách mít s sebou doprovod nebo alespoň informaci o své nemoci a kontakt na osobu blízkou či na lékaře. Podrobněji o těchto opatřeních budeme mluvit v kapitole Předcházení úrazům.
  8. Téměř stěžejní roli zde hraje rodina, partneři, přátelé a spolužáci či spolupracovníci. Proto překonejme ostych a nebojme se o problémech s epilepsií otevřeně hovořit.
  9. V případě, že vlastníme řidičský průkaz, jej musíme vrátit na příslušný úřad – obec s rozšířenou obecní působností. Lékař je povinen o naší neschopnosti řídit motorová vozidla neprodleně informovat dopravní odbor. Bude-li léčba probíhat úspěšně, lze po roce (bez záchvatů a na doporučení lékaře) zažádat o jeho navrácení.

Režimová opatření by měl člověk s epilepsií přijmout za svá a cíleně je dodržovat. Správným dodržováním životosprávy a aktivního zdravého životního stylu, vyvážené pestré stavy, psychické a fyzické kondice si mohou lidé s epilepsií sami částečně pomoci ke stavu bez záchvatů (tzv. kompenzovanému stavu). Pokud budeme zároveň dobře spolupracovat s lékařem, užívat přesně léky atd., máme velkou šanci na život bez větších omezení.

Léky

Jak mi budou epilepsii léčit?

Hlavní metodu léčení epilepsie představuje v současné době podávání léků. Léky proti epilepsii se nazývají antiepileptika (AED – angl. antiepileptic drugs). Jsou to léky, které snižují abnormální dráždivost nervových buněk a umožňují normální činnost mozku. V současné době mají lékaři k dispozici celou řadu antiepileptik. Léčbu stanoví vždy individuálně podle typu diagnostikované epilepsie a podle dalších charakteristik daného pacienta. Jen lékař může rozhodnout, který lék a v jakých dávkách bude nejúčinněji působit u konkrétního pacienta. Co pomohlo třeba vašemu známému, nemusí pomoci vám, a naopak.

Na začátku léčby vám lékař vysvětlí, jak se bude léčba antiepileptiky vyvíjet dále. Jestliže vám první nasazený lék nepomůže (ani když vám lékař dávku zvýší), nasazuje se obvykle další lék, u něhož se dávka rovněž dá postupně zvyšovat až do stavu, kdy záchvaty buď vymizí úplně, nebo jich alespoň výrazně ubude a/nebo se podstatně zmírní jejich průběh.

Někdy trvá mnoho týdnů, dokonce měsíců, než lékař najde ideální lék nebo kombinaci léků. Ze strany pacienta to vyžaduje důvěru ve schopnosti a zkušenost lékaře a také trpělivost. Nebývá výhodné často lékaře střídat. Váš lékař se jistě poradí se specialistou, pokud sám nemá dost zkušeností nebo v případě, kdy se nedostavuje žádoucí výsledek léčby.

Léky je třeba užívat zpravidla po dobu několika let, někdy i celoživotně. Je nutné brát předepsané léky denně a pravidelně, přesně dle pokynů. Cílem užívání je totiž udržet jejich hladinu v mozku trvale na takové úrovni, která bude stačit pro potlačení záchvatů. Náhlé vysazení léků je velmi rizikové a může vést k provokaci epileptického záchvatu nebo jejich kumulaci, a dokonce i k epileptickému statu.

Ke kontrole správného užívání léků je vhodné pořídit si tzv. organizér na léky (dávkovač léků, lékovku), který je možné zakoupit v lékárně. Do dávkovače si člověk dopředu umístí jednotlivé pilulky předepsané podle dne v týdnu a denní doby. V případě, že zapomenete užít dávku, je to zřejmé na první pohled. Také se tak snadno nestane, že by si člověk vzal omylem léky dvakrát.

Doba nasazení léků

Dostanu léky hned po prvním záchvatu?

Kdy je nejlepší zahájit léčbu epilepsie? Hned po prvním záchvatu, nebo až když se záchvaty začnou opakovat? Tuto otázku je podle odborníků nutné řešit zcela individuálně. Někdy je po prvním záchvatu možné vyčkat, jak se situace vyvine dál. Jindy se dá na základě výsledků EEG a dalších vyšetření předpokládat, že riziko opakování záchvatu je vysoké (MRI prokáže mozkovou lézi, EEG zachytí abnormální elektrickou aktivitu mozku, typickou pro epilepsii), a je tedy výhodné nasadit léky okamžitě. Značné obavy pacienta a úzkost z opakování záchvatu může být rovněž důvodem nasazení léčby již po prvním neprovokovaném záchvatu.

Vedlejší účinky léků

Nemohou mi léky i uškodit?

Každý lék může mít kromě žádoucích léčebných účinků také účinky vedlejší, nežádoucí. V dávkách, které vám předepíše lékař, nemá u velké části lidí s epilepsií většina antiepileptik žádné nebo má jen malé nežádoucí účinky, i když nelze vyloučit možnost závažné idiosynkratické reakce (takové, k níž dojde při výjimečně vysoké individuální citlivosti na danou látku). Aby bylo možné co nejdříve nežádoucí účinky rozpoznat, musí být nemocný během léčby pod pravidelným dohledem lékaře. Kontrolní vyšetření jsou na počátku léčby častější než po uplynutí tzv. vylaďovací fáze. Lékař v odůvodněných případech v určitých intervalech hodnotí výsledky laboratorních vyšetření – krevního obrazu a funkce jater, někdy také moči. Dále stanovením plazmatické hladiny léku lékař zjišťuje, jestli je dávka léku dostačující, nebo nízká či příliš vysoká, a také zda je lék užíván pravidelně.

Všechny abnormální jevy, které se u nemocného vyskytnou, je třeba hlásit lékaři, aby mohl případně léčbu upravit. V žádném případě nesmí být denní dávka předepsaného léku svévolně zvyšována nebo snižována!

Vysazení léčby

Můžu léky vysadit, kdybych chtěl/a?

Pozor mýtus!
„Jakmile přejdou záchvaty, můžu si sám vysadit léky.“

Neradili bychom vám to. Ohrozilo by to vaše zdraví.

Léky je třeba brát i poté, kdy právě díky nim další záchvaty už nepřicházejí. Antiepileptika epilepsii neléčí, pouze snižují riziko vzniku záchvatu! Náhlé vysazení léku může vést k životu nebezpečným situacím, jako je kumulace epileptických záchvatů nebo epileptický status. Jen lékař může rozhodnout, kdy může být léčba bez rizika pozvolna ukončena.

Jak již bylo uvedeno výše, léčba je většinou dlouhodobá a v mnoha případech doživotní. Někteří lidé s epilepsií však po nějaké době žádají vysazení léčby. Lékaři tuto možnost zvažují nejdříve po dvou až třech letech bez záchvatů. Při zvažování ukončení antiepileptické léčby je ovšem vždy nutné zohlednit, o jaký konkrétní epileptický syndrom se jedná (v některých případech je velmi vysoké riziko, že se záchvaty po vysazení léčby opět vrátí), a další faktory, které mohou být spojené s vyšším rizikem návratu záchvatů (např. přítomnost mozkového poškození, přítomnost EEG abnormity aj.).

Jestliže se lékař s pacientem na vysazení léků dohodnou, nelze léky přestat brát naráz. Dávka se snižuje velmi pomalu, trvá to týdny až měsíce. Je třeba přitom s lékařem spolupracovat a dbát jeho pokynů. Bohužel se do dvou let od vysazení léčby u mnoha nemocných záchvaty znovu objevují. Obecně lze říci, že po vysazení antiepileptické léčby je riziko záchvatu zhruba dvojnásobné oproti situaci, kdy pacient antiepileptika nadále užívá. Přesto vysazení antiepileptik není pokaždé nemožné.

Neléčená epilepsie

A musím se vůbec léčit?

Pozor mýtus!
„Epilepsie přejde sama. Záchvaty zmizí po pubertě.“

Většinou to tak bohužel není. Je třeba se léčit.

Ačkoliv se někdy stává, že epilepsie ustoupí i bez léčení, zpravidla je léčba nutná. Proč? Důvodů je několik:

  1. Když epilepsie začne „malými“ záchvaty, nezřídka se k nim později přidají „velké“ záchvaty – někdy až po mnoha měsících, nebo dokonce letech od propuknutí epilepsie. Proto je důležitá i léčba „malých“ záchvatů.
  2. Protože většina záchvatů přichází bez předchozího varování, jsou nemocní ohroženi úrazem. Záchvat i se ztrátou či poruchou vědomí může přijít náhle např. při hře, při sportu, v silničním provozu, při jízdě na kole, na schodech, ve vaně nebo při plavání. I krátká, několikasekundová absence může v určitých situacích pro život člověka s epilepsií představovat velké nebezpečí.
  3. Vhodnou léčbou se výrazně snižuje také riziko vzniku dlouhotrvajících záchvatů (epileptický status), které, jak víte, jsou životu nebezpečné. Léčbou vhodnými antiepileptiky se rovněž snižuje riziko náhlého úmrtí osoby s epilepsií (SUDEP).

Chirurgická léčba

Nepomohla by mi jednou provždy operace?

Epilepsie se většinou léčí léky. V některých případech je však možné a vhodné i chirurgické léčení (epileptochirurgie). Epileptochirurgický zákrok přichází v zásadě v úvahu za následujících podmínek:

  • Jedná se o fokální (ložiskovou) epilepsii.
  • Podrobná vyšetření prokáží, že záchvaty u pacienta vycházejí vždy z určitého ložiska v mozku.
  • Podávání léků po dobu 2 let nevedlo ke kompenzaci záchvatů. (Obvykle to znamená, že lékaři vyzkoušeli alespoň 2 antiepileptika v nejvyšších tolerovaných dávkách.)
  • Předpokládané zmírnění záchvatů po epileptochirurgickém zákroku povede k významnému zlepšení kvality života pacienta.
  • Riziko, že operace způsobí defekt, musí být minimální.
  • Pacient (pokud je ve věku, kdy je schopen situaci posoudit) nebo v případě dětí rodina si operaci jednoznačně přeje.

Než dojde k epileptochirurgickému zákroku, pacient absolvuje důkladné vyšetření. Toto předoperační vyšetření je náročné a může představovat větší zátěž než operace sama. Na druhou stranu lze v mnoha obtížných případech díky epileptochirurgii dosáhnout velmi příznivých výsledků.

Odborníci vždy důsledně zvažují výsledky všech dostupných vyšetření s ohledem na charakter onemocnění (lokalizace, velikost epileptického ložiska), celkový stav pacienta a předpokládaný přínos operace. Přihlížejí přitom k možným nežádoucím rizikům a ke komplikacím vyplývajícím z chirurgického zákroku.

Pro tyto operace neexistuje žádná spodní věková hranice – dokonce i kojenci mohou být operováni pro epilepsii. Přesto však tento zákrok připadá v úvahu jen asi pro 2–4 % pacientů s epilepsií.

Stimulace bloudivého nervu

Bloudivý nerv (latinsky nervus vagus) je 10. a nejdelší párový hlavový nerv, který vede z hlavy do krku a do břišní a hrudní dutiny. Jeho stimulace (dráždění; anglicky vagus nerve stimulation, VNS) se k léčbě epilepsie používá po celém světě. V České republice byl stimulátor, svou funkcí trochu připomínající kardiostimulátor, pacientovi poprvé zaveden v roce 1997.

Tato metoda nevyžaduje operaci mozku, protože stimulátor se zavádí pod kůži nejčastěji v horní části hrudníku. Od stimulátoru vede elektroda zakončená přímo na bloudivém nervu, po straně krku. Pomocí počítače se poté stimulátor naprogramuje, aby v pravidelných intervalech vysílal do bloudivého nervu elektrické signály. Frekvence stimulace je obvykle třicet sekund každých 5 minut, intenzita stimulace záleží na toleranci u každého pacienta. Se stoupající tolerancí se při dalších návštěvách lékaře síla signálu postupně zvyšuje. Pacient zároveň dostane ruční magnet, kterým lze při přiblížení ke stimulátoru okamžitě spustit jednorázovou maximální stimulaci, což může být užitečné u pacientů s aurou, u nichž použití magnetu může zastavit začínající záchvat nebo alespoň zmírnit jeho průběh.

Lékaři uvažují o zavedení léčby VNS u pacientů, u nichž se nedaří epilepsii dostat pod kontrolu pomocí samotných léků a kteří z nějakého důvodu nemohou podstoupit epileptochirurgický zákrok.

V některých zemích se v léčbě pacientů se záchvaty nereagujícími adekvátně na antiepileptika a nevhodných k epileptochirurgické léčbě využívá tzv. responzivní neurostimulace. Pacientovi je do podkoží v oblasti hlavy implantován malý přístroj, který pomocí elektrody zavedené do oblasti mozku, v níž vznikají epileptické záchvaty, registruje mozkovou aktivitu. V případě, že přístroj v této oblasti zaznamená abnormitu signalizující počínající záchvat, stimuluje danou oblast s cílem normalizovat mozkovou aktivitu. V ČR není tato léčebná metoda zatím dostupná.

Ketogenní dieta

Ketogenní dieta je léčebná metoda, používaná u některých pacientů s nedostatečnou odpovědí na léčbu antiepileptiky.

Dieta spočívá v příjmu potravin s vysokým obsahem tuků, nízkým obsahem cukrů a dostatečným obsahem bílkovin. Prakticky to znamená výrazné omezení až úplné vyloučení příloh jako jsou brambory, rýže, těstoviny, kuskus, obilniny a pečivo. Nejí se také sladkosti včetně sladkého či přezrálého ovoce. Naopak doporučené jsou maso, sýry, mléko, jogurty, tvaroh, vejce, ryby a zelenina. Důležitý je také dostatečný příjem neslazených tekutin.

Tato specifická dieta se sestavuje pro každého pacienta individuálně. Vyžaduje odborné vedení (neurologem/epileptologem) a konzultace s nutričním specialistou (odborníkem na výživu). Ketogenní dieta zdaleka není vhodná pro každého pacienta, u některých epileptických syndromů však přináší dobré výsledky. Pokud se u pacienta neobjeví komplikace, může ji držet přibližně dva roky. Její efekt u velké části nemocných přetrvává i po jejím skončení.

Alternativou ke ketogenní dietě je například tzv. modifikovaná Atkinsonova dieta a další diety, které jsou zpravidla méně restriktivní a lépe tolerované.

Výsledky léčby epilepsie

Jaké mám vyhlídky?

Statistické výsledky léčby epilepsie jsou v současné době následující: Z každých deseti pacientů léčených antiepileptiky

  • bylo 6 zcela bez záchvatů;
  • stav dalších 2 se výrazně zlepšil (méně záchvatů, zmírnění jejich průběhu);
  • u 2 nebyla dosud nalezena dostačující pomoc.

Znalosti o epilepsii se stále rozšiřují. V posledních třiceti letech došlo v České republice v léčbě epilepsie k obrovským pokrokům, jednak díky zlepšování diagnostických metod (citlivější, přesnější přístroje) i operačních postupů, ale hlavně zásluhou nových léků. Lze předpokládat, že i v budoucnu se podaří vyvíjet lepší léky proti epilepsii. A to je naděje i pro ty, kterým lékaři dosud nemohou pomoci vůbec nebo jen nedostatečně. K tomu je třeba dodat, že z pacientů, kterým nepomáhá léčba léky, se může asi 10 % podrobit epileptochirurgickému zákroku; naděje na úspěch se v případě takového zákroku pohybuje – podle druhu epilepsie – mezi 50 a 90 %.

Četli jste pozorně?

Na které z těchto otázek odpovíte ano a na které ne?

  1. Je to tak, že na epilepsii musí člověk buď brát léky, nebo dodržovat správnou životosprávu?
  2. Může si i člověk s epilepsií dát jednou za čas půllitr piva?
  3. Může člověk s epilepsií pracovat?
  4. Trvá léčba epilepsie obvykle dlouho?
  5. Je nutné epilepsii léčit?
  6. Pokud nezabere první předepsaný lék, bude dobré přejít k jinému lékaři?
  7. Je bezpečné přestat brát lék bez porady s lékařem?
  8. Je ketogenní dieta založená hlavně na konzumaci ovoce a zeleniny?
  9. Platí, že léčba epilepsie je v současnosti úspěšná asi v polovině případů?
  10. Pokračují výzkumy v oblasti léčby epilepsie? Můžeme čekat další kvalitní léky a diagnostické postupy?

Bylo toho hodně? I tak jste jistě správně odpověděli ano na otázky 2, 3, 4, 5 a 10, zatímco na otázky 1, 6, 7, 8, 9 ne.