Ostatní

EPIMONITORY - kompenzační pomůcky pro lidi s epilepsií k detekci epileptických záchvatů a monitoraci životních funkcí

Jsem maminka desetiletého Kuby, který trpí vzácnou, těžkou a nevyléčitelnou formou epilepsie - syndromem Dravetové, která je rezistentní na léky a má mnoho přidružených diagnóz, jako je autismus, mentální retardace, pohybové problémy a mnoho dalších. V rámci synovy epilepsie jsem se setkala s různými typy epileptických záchvatů, od těch nejmenších až po závažné život ohrožující stavy nazývané status epilepticus. Jsem si navíc vědoma i velkého "strašáka" lidí s epilepsií, a to SUDEP, tedy náhlé nevysvětlitelné smrti pacienta s epilepsií, a proto jsem se rozhodla pro zajištění co největšího možného bezpečí pro svého syna a zároveň klidu pro mě, jako trvale pečující osoby. Začala jsem tedy synovy epileptické záchvaty a životní funkce monitorovat. 

S epilepsií v práci: Žádná křeč!

V roce 2024 měla Společnost E možnost ve spolupráci s herci Divadla D21 natočit dvě osvětová videa na téma zaměstnávání lidí s epilepsií. Projekt vznikl za podpory Nadace ČEZ. Obě videa nesou název S epilepsií v práci: Žádná křeč! a s nadhledem i respektem otevírají téma začlenění lidí s epilepsií do pracovního prostředí.