EPIMONITORY - kompenzační pomůcky pro lidi s epilepsií k detekci epileptických záchvatů a monitoraci životních funkcí

S kamarádkou Lucií Miczovou jsme navíc založily neziskovou organizaci Epicana z.ú., ve které se snažíme pomáhat dětem s epilepsií a jejich rodinám. Jedním z našich cílů je dostat do povědomí široké veřejnosti informace o možnostech monitorace epileptických záchvatů a ulehčit tak pečujícím rodičům život, poskytnout jim možnost lépe se vyspat a pocítit menší stres z toho, že nezareagují v případě nastalého epileptického záchvatu včas. 

Možností monitorace je hned několik. Základním rozdílem "epialarmů", jak jim říkáme, je to, zda monitorují epileptické záchvaty (většinou křeče) nebo životní funkce (tep a saturaci - okysličení krve).

U epialarmů je dále důležité uvědomit si, s jakým typem epileptických záchvatů se potýkáte a také, jaký je věk člověka, který epialarm bude používat. Typ záchvatu je asi nejdůležitějším kritériem pro pořízení, a to z důvodu, že většina monitorů epileptických záchvatů umí detekovat pouze záškuby/křečovité záchvaty. Výjimkou je "čelenka", která umí zachytit absence. Tento přístroj je určen k dennímu nošení (na noc by byl nepohodlný), je propojený s chytrým telefonem a dokáže záchvat natočit na video a zaznamenat jeho průběh, což může být velice přínosné pro ošetřujícího lékaře. 

Epileptické záchvaty se projevují různě - u někoho pouze křečemi, u někoho naopak pouze snížením saturace nebo zvýšením tepu a u někoho se projeví vše najednou. Tyto projevy záchvatů lze relativně spolehlivě monitorovat. U záchvatů, u kterých se neprojeví nic z výše uvedeného, bohužel v současné době nelze doporučit žádný z běžně dostupných epialarmů. Přístroje je tedy vhodné vybírat i podle příznaků probíhajícího záchvatu. Samozřejmě existují přístroje, které se snaží alarmy kombinovat, nicméně žádný neumí kompletně vše, a pokud ano, tak ne zcela kvalitně.  

Věk uživatele je důležité kritérium pro výběr, jelikož některé přístroje jsou omezené věkem. Například vybrané náramky bývají použitelné do cca šesti let a jiné typy naopak až od šesti let. Důvody jsou různé, ať už velikost přístroje, nebo příslušenství, tak i přednastavené hodnoty sledovaných funkcí (malé děti a dospělí lidé mívají např. různé hranice tepové frekvence). 

Další důležité atributy pro výběr epialarmu jsou tyto: 

• možnost nastavení vlastních hodnot, tedy spodní a dolní hranice tepu a dolní hranice saturace 
• přítomnost nejen vizuálního, ale obzvlášť i akustického alarmu, a to nejlépe s možností nastavení hlasitosti.

Vzhledem k tomu, že se ale záchvaty mohou věkem, medikací a různými dalšími vlivy měnit, tak i z vlastní zkušenosti doporučujeme kombinaci jak monitoru epileptických záchvatů, tak životních funkcí. 

Epialarmy kromě nositelných (náramky, hodinky atd.) a stacionárních (podložky pod matraci, oxymetry s kabelovým senzorem), dělíme také pro denní a noční použití. V současné době je pro noční monitoraci asi nejvíce využíván náramek na paži, který spolehlivě detekuje křeče a sleduje tepovou frekvenci. Je propojený s pagerem, který v případě detekování epileptického záchvatu upozorní pečujícího. Lze ho ale také propojit s chytrým telefonem a v aplikaci využívat další funkce, jako např. informace o průběhu záchvatu. 

Velmi pohodlným řešením monitorace na noc jsou "podložky" pod matraci, které snímají křeče. Jsou spolehlivé a pacienta neobtěžují kabely, pásky ani ničím jiným. 

Nejspolehlivějším řešením pro monitoraci životních funkcí jsou oxymetry, které ovšem jsou méně komfortní, protože ve většině případů je nutné na prst připevnit snímací senzor. Dokáží snímat okysličení krve a tepovou frekvenci, což právě velmi často bývají ukazatelé probíhajícího epileptického záchvatu. 

Pro denní monitoraci jsou velmi oblíbené nositelné epialarmy - náramky, které bývají propojené s mobilní aplikací v chytrém telefonu, která umí v případě nastalého epileptického záchvatu přivolat pomoc pečujícího. Část z nich umí, kromě detekování a upozornění na epileptický záchvat, snímat tep a saturaci a další zajímavé funkce pro monitoraci zdraví. Design náramků je velmi podobný běžným sportovním hodinkám, což je pro mnoho lidí s epilepsií důležité a komfortní. 

V blízké době bude na trhu také dostupný přístroj, který by měl umět upozornit na epileptický záchvat 3 až 5 minut před jeho započetím. Jedná se o přístroj podobný naslouchátku, který pracuje s umělou inteligencí. Pomocí vyspělé technologie si "načte" vzorce chování mozku daného uživatele při záchvatech a bude schopný na případné další záchvaty upozornit dříve, než se projeví. Umožní tak člověku s epilepsií adekvátně a včas zareagovat, např. užít SOS medikaci, aby se záchvat vůbec neprojevil, případně zavolat svému pečujícímu a zaujmout bezpečnou polohu, aby při záchvatu nedošlo ke zranění. Přístroj by měl být dostupný pacientům od 12 let. 

Obecně epilarmy po detekování záchvatu dokáží upozornit daného pečujícího buď chytrým telefonem s danou aplikací, nebo takzvaným pagerem umístěným v blízkosti pacienta. Z tohoto důvodu je tedy lze ještě dělit na smart monitory a monitory bez smart funkce. Smart monitory dokáží kromě kontaktování pověřené osoby zaznamenávat např. čas a délku záchvatu, připravovat statistiky a podobně. 

Monitoraci epileptických záchvatů považujeme za zásadní hlavně z důvodu možnosti téměř okamžitého podání první pomoci a SOS léků k zastavení epileptického záchvatu. Statistiky lze ale například také poskytnout jako informační materiál pro ošetřujícího lékaře.

Pořízení epilarmu bohužel není úplně nejlevnější záležitost, pořizovací ceny se pohybují od několika tisíc až do desítek tisíc korun. S pořízením a ulehčením od finanční zátěže vám ovšem mohou pomoci různé nadace nebo sbírky. 

Seznam nejpoužívanějších epialarmů a základních informací o nich jsme vám sepsali do tabulky. Více informací o kompenzačních pomůckách najdete v sekci Pomůcky. Na jaře 2025 rovněž na toto téma proběhl webinář, který můžete zhlédnout na našem YouTube kanálu zde. 

Pro bližší informace týkající se výběru, funkcí atd. se na mne neváhejte obrátit. 

Marcela Spěváková 
PEER konzultantka Společnosti E a zástupkyně ředitelky neziskové organizace Epicana z.ú. (e-mail: info@epicana.cz)