Život s epilepsií
I s epilepsií se dá prožít dobrý život. Možná je někdy obtížné tomu věřit, nicméně zkušenosti řady lidí s epilepsií a jejich blízkých to potvrzují.
Rádi bychom vám situaci trochu usnadnili. Připravili jsme proto přehled základních oblastí, na které jsme často dotazováni.
Pokud by vám tyto informace nestačily, tak si můžete volně stáhnout naše publikace: Základní informace o epilepsii, Epilepsie a dítě a Život s epilepsií.
Rádi vám je zašleme také v tištěné verzi, stačí si je objednat.
Poraďte se s odborníky
Žijete s epilepsií a potřebujete probrat své aktuální dotazy, pocity či problémy? Objevila se epilepsie u vás, nebo u někoho z vašich blízkých? U vašeho žáka, nebo kolegy? Kontaktujte Nikolu a Alenu. Naše sociální poradkyně, které s vámi vše rády proberou.
Diagnóza: epilepsie
Co znamená mít epilepsii? Co se změní?
Co dělat dál?
Léčba epilepsie
Epilepsie se ve většině případů léčit dá.
Jaké jsou způsoby léčby a co obnáší?
Režim a opatření
Co je potřeba dodržovat, aby se omezily záchvaty? Jaká opatření dodržovat?
Dítě a epilepsie
Na koho se obrátit s dotazy? Mohu s někým sdílet své zkušenosti? Může jet mé dítě na tábor?
Studium
Jak komunikovat se školou? Mám právo na podporu ze strany školy? Ovlivňuje epilepsie můj intelekt?
Zaměstnání
Jaké jsou mé povinnosti vůči zaměstnavateli? Musím měnit práci? Mohu pracovat?
Mateřství
Mohu mít dítě? Potřebuji během těhotenství speciální péči? Mohu porodit přirozeně? Omezují antiepileptika možnost kojit?
Sport
Rád jsem sportoval/a, mohu v tom pokračovat? Existují zakázané sporty? Jak předcházet riziku?
Cestování
Mohu cestovat jako dříve? Na co si dát pozor? Mám konzultovat svou dovolenou s lékařem?
Společně boříme mýty
Opravdu je epilepsie posedlost démony?
Jedná se o duševní nemoc, která může propuknout jen v dětství?
Jako se vším méně známým či zcela neznámým i s epilepsií se pojí mnoho stereotypů na obou stranách. Věříme, že díky lepší informovanosti se nám je podaří vymýtit. Každý měsíc proto pořádáme webináře. Online přednášky s odborníky, nebo s osobami, které sdílí, jak právě jejich život epilepsie ovlivnila. Na základních a středních školách pořádáme besedy o epilepsií.
Snažíme se o vzájemné propojení osob s epilepsií prostřednictvím virtuálních skupin či klubů Společnosti E. Během nich se mohou lidé s epilepsií pravidelně scházet v Brně, Praze a Ostravě.
Být sourozencem člověka s epilepsií je těžká role. Nebojte se říct si o pomoc.
Epilepsie provází Anetu celý život i přesto, že ona sama ji nemá. Aneta je usměvavá a pozitivní slečna, ale vždy tomu tak nebylo. Starost o bratra s epilepsií jí přinesla mnoho těžkostí a smutku. Co zažívala, jak se jí vše podařilo zvládnout a co k tomu potřebovala, se dočtete v rozhovoru.
I kdyby přišel jen jeden člověk s epilepsií, bude mít akce pro mě smysl
Tomáš je studentem fakulty humanitních studií a DJ. Díky své sestře žijící s epilepsií si uvědomil omezení, která lidé s epilepsií mají. A rozhodl se to změnit. Přečtěte si rozhovor s pořadatelem historicky první „epileptic friendly rave“ akce s názvem NO STROBE.
Život s asistenčním psem mi změnil život. Nejen mně, ale i mému okolí. Nebojte se být jiní
Marek a jeho signální pes Rey jsou nerozlučná dvojka. Dva velcí sympaťáci. Mají mezi sebou pouto, které by jim mohl leckdo závidět. Rey hlídá Marka jako oko v hlavě, i tak jsem měla tu možnost si Reye pohladit a seznámit se s ním. Stejně tak i Marek Reye neustále hladí a hlídá si ho. Jejich vztah se nedá popsat, to se musí zažít. S Markem jsme si povídali o tom, jak mu signální čtyřnohý parťák změnil jeho život s epilepsií.
