Jak žít s epilepsií?

  • I s epilepsií se dá žít běžný a spokojený život.
  • Při diagnostice epilepsie je nutné znát stupeň závažnosti a podle toho přehodnotit svůj dosavadní styl života (rubrika Tiskoviny – Tématické tiskoviny).
  • S pomocí lékaře je důležité upravit denní program – zjistit, co může zůstat beze změn a co je potřeba přizpůsobit situaci.
  • Podle typu onemocnění je vždy nutné dodržovat režimová opatření (rubrika Epilepsie – Některá pravidla).
  • Veškeré sporné nebo výjimečné situace (sport, cestování, založení rodiny apod.) je nutné konzultovat s ošetřujícím lékařem – neurologem (epileptologem).
  • V případě opakovaných záchvatů s možností pádu je důležité upravit i podmínky v bytě (rubrika Epilepsie – Některá pravidla), např.:
    1. Nábytek s kulatými rohy, pokud možno žádné sklo
    2. Podlahy – neklouzavé
    3. Baterie pákové, nastavení vody na nižší teplotu
    4. Nepoužívat plynový sporák s otevřeným ohněm
    5. Balkon jen s vyšším zábradlím
    6. Pokud možno nebýt v bytě sami
    7. Nejezdit výtahem a na schodech se držet při zdi
  • S epilepsií je možné žít jako s každou jinou nemocí, o které okolí v mnoha případech ani neví. Pakliže se o lidech s tímto onemocněním ví, mělo by se jim pomáhat, chránit je a cenit si jejich pevné vůle.
  • Samozřejmě je i na lidech s epilepsií, aby měli snahu svoji nemoc léčit a zodpovědně tak přistupovat jak ke svému životu, tak i ke svému okolí.

Způsoby podpory

  • Pomoci lze hned několika způsoby. V prvé řadě je to nezbytná spolupráce pacienta s lékařem, přijmutí vhodné léčby, pravidelné kontroly, užívání předepsaných léků, dodržování správné životosprávy a řízení se potřebnými pravidly. V takovém případě může být většina lidí postižených epilepsií bez záchvatů a žít běžným životem.
  • Zde pak nejvíce pomáhá hlavně přístup rodiny, přátel a nejbližšího okolí.
  • Mezi důležité formy pomoci patří možnost využití tzv. kompenzačních pomůcek, usnadňujících život všem jakkoli postiženým osobám. K pomůckám pomáhajícím lidem s epilepsií patří např.:
    1. Ochranné helmy (více např. na www.meyra.cz)
    2. Přístroje na hlídání osob s epilepsií během spánku (více např. na www.walter-graphtek.cz)
    3. Metoda léčby epilepsie stimulaci vagového nervu (více např. na www.cardion.cz)
  • Nedílnou součástí pomoci může být práce Společnosti “E” a dalších sdružení či zařízení, která se této problematice věnují, mají již dlouholeté zkušenosti a mohou poskytnout potřebné služby a informace.
    Společnost „E“ je nabízí formou:
  1. Poradenství (rubrika Poradenství)
  2. Aktivizační činnosti (rubrika Sociálně-aktivizační služba)
  3. Členství a s ním spojených výhod (rubrika Výhody členství)

 

  • Ostatní, myšleno tím veřejnost, pak nejlépe pomohou, když nebudou podléhat zažitým a mylným představám, zjistí si pravdivé informace, přijmou lidi s epilepsií mezi sebe a naučí se jim pomáhat a chránit je při záchvatech.
  • Ti, kteří by rádi pomohli i jinak, například finanční podporou či jinou vhodnou spoluprací, se mohou obrátit na nás, na Společnost “E” – či jinou takto zaměřenou organizaci a domluvit se na formě nabízené pomoci (rubrika Základní údaje).

Členství

Výhody členství

Členstvím ve Společnosti „E“ je možné získat:

  1. Pravidelný přístup
    • k informacím o epilepsii
    • k aktivitám Společnosti „E“
    • k nabídkám a akcím, pořádaným nejenom Společností „E“
  2. Zasílání domů
    • dvouměsíčníku Společnosti „E“: Aura – informace o epilepsii
    • tématických tiskovin Společnosti „E“ k epilepsii a problematice života s ní
    • dalších materiálů vydávaných a distribuovaných Společností „E“
  3. Slevy
    • na pobyty výlety, plavání a další akce pořádané Společnosti „E“
    • odborné sociální poradenství poskytujeme – zdarma
    • konzultace s psychologem pro osoby s epilepsií a jejich blízké – zdarma tři sezení
    • na kurzy a kroužky zajišťované Společností „E“
  4. Přednost
    • při získávání informací (poštou domů)
    • při zápisech na pobyty, kurzy a kroužky Společnosti „E“ (v případě nedostatku míst)
    • při výběru účastníků na práce do aranžovací dílny a na další pracovní příležitosti nabídnuté klientům Společnosti „E“
  5. Možnost pravidelného navštěvování některého z klubů Společnosti „E“ a další výhody vyplývající z činnosti a Stanov Společnosti „E“

Pravidla členství

Členství ve Společnosti „E“ upravuje § 2 Stanov Společnosti „E“, a to následovně:

§ 2 (1) Formy členství

  1. Členství ve Společnosti „E“ může probíhat formou individuálního, kolektivního nebo čestného členství.

§ 2 (2) Vznik členství

  1. Individuálním členem Společnosti „E“ se může stát každý občan České republiky starší 15 let, který má epilepsii (případně kombinovanou s jiným zdravotním postižením), dále jeho zákonní zástupci a ostatní rodinní příslušníci, popř. další občané se zájmem o problematiku epilepsie.
  2. Kolektivním členem může být právnická osoba na základě písemné dohody, schválené výkonným výborem a podepsané předsedou Společnosti „E“ a oprávněným zástupcem druhé strany.
  3. Čestným členem může být fyzická nebo právnická osoba, které bylo toto členství přiznáno výkonným výborem.
  4. Ve všech případech však platí, že se členství uděluje všem výše uvedeným subjektům s výjimkou těch, kteří by svým jednáním mohli ohrozit ostatní členy, personál nebo jakýmkoli způsobem činnost sdružení.
  5. Individuální členství ve Společnosti „E“ vzniká podáním přihlášky a zaplacením členského příspěvku. Kolektivní a čestné členství vzniká splněním bodu 2(2)2. a 2(2)3.

§ 2 (3) Práva a povinnosti člena

  1. Individuální člen má právo zúčastnit se přímo nebo nepřímo všech forem činnosti sdružení a může být volen do orgánů Společnosti „E“. Jeho povinností je řádně platit členský příspěvek a dodržovat Stanovy Společnosti „E“.
  2. Práva a povinnosti kolektivního člena jsou obsaženy v písemné dohodě schválené výkonným výborem.
  3. Čestný člen má stejná práva a povinnosti jako individuální člen s výjimkou povinnosti platit členský příspěvek.
  4. Všichni členové jsou vůči Společnosti „E“ loajální a respektují její rozhodnutí.
  5. Členové nejsou oprávněni jednat jménem Společnosti „E“ a zastupovat ji na důležitých jednáních bez vědomí jejího výkonného výboru, předsedy, místopředsedy či dalších funkcionářů, pokud nebyli k některému takovému jednání výše uvedenými subjekty vyzváni či dokonce zplnomocněni.

§ 2 (4) Zánik členství

  1. Individuální členství zaniká vystoupením, neplacením členského příspěvku po dobu 1 roku, úmrtím či vyloučením člena, popř. zánikem Společnosti „E“.
  2. Kolektivní členství zaniká nedodržením schválené a podepsané dohody, nebo na základě nové, tentokrát odstupující písemné dohody, popř. zánikem Společnosti „E“.
  3. Čestné členství zaniká jeho odejmutím výkonným výborem, popř. zánikem Společnosti „E“.

Jak se stát členem

O členství ve Společnosti „E“ může požádat každý občan České republiky starší 15 let, který má epilepsii (případně kombinovanou s jiným zdravotním postižením), dále jeho zákonní zástupci a ostatní rodinní příslušníci, popř. další občané se zájmem o problematiku epilepsie.

Žádat o členství ve Společnosti „E“ lze formou přihlášky, která je k dispozici buďto zde, nebo v sekretariátu Společnosti „E“ (tel.: 241 722 136, e-mail: info@spolecnost-e.cz).

Po obdržení vyplněné přihlášky ke členství je nutné uhradit členský příspěvek, který ročně činí 350 Kč.

Každý člen má svoje identifikační číslo, které je dobré si zapamatovat a použít jej při dalších platbách, reklamacích apod. Identifikační číslo je uvedeno vždy nad jménem u poštovní adresy.

Pod svým identifikačním číslem je každý člen vedený v databázi Společnosti „E“, která zaznamenává platby členů a případné změny v jejich údajích.

Rádi přivítáme každého člena, který by se rád zapojil do činnosti Společnosti „E“ a který by chtěl využít nabízených služeb.

Zdravotnická centra

FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii

MUDr. Helena Hojdíková

Bratří Štefanů 895, 500 02 Hradec Králové tel.: 495 865 388

Neurologie

MUDr. Marta Kaiserová

Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478

Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení

MUDr. Lenka Klepalová

Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111

Neurologické oddělení

MUDr. Marie Kolínová,CSc

Karlovo nám.32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111

Ústecká poliklinika – Neurologie

MUDr. Lucie Kozlová

Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188

Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení

MUDr. Renata Listoňová
Purkyňova 446, 547 69 Náchod tel.: 491 601 215

MONEA Brno,s.r.o. – neurologie

MUDr. Jaroslav Lněnička

Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317

FN Ostrava – Neurologická klinika

MUDr. Hana Medřická

17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612

Neurologická klinika 1.LF UK

MUDr. Evžen Nešpor

Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537

Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení

MUDr. Jana Nováková

Vrchlického 59, 586 33 Jihlava

tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652

Neurologická ambulance

MUDr. Libuše Ratajová

Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412

FN Plzeň – Neurologická klinika

MUDr. Gizela Rytířová

Alej svobody 80, 304 60 Plzeň, tel.: 377 103 401

Neurologické oddělení

MUDr. Marta Sauerová

K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041

Neurologie

MUDr. Eva Skrášková

Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453

FN Ostrava – Neurologická klinika

MUDr. Jana Slonková 1

17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656

Neurologická ordinace

MUDr. Julius Šimko

Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288

Medicentrum – Neurologie

MUDr. Eva Štolcová

Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348

FN Plzeň – Neurologická klinika

MUDr. Hana Vacovská

Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň, tel.: 377 103 472

Neurologie

MUDr. Svatava Večeřová

Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111

Neurologie

MUDr. Jana Walterová

Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253

Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o.

MUDr. Monika Záhumenská

Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232

Neurologie

MUDr. Jarmila Železná

Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Pro dětské pacienty

Dětská neurologická ambulance

MUDr. Hana Bučková

Poliklinika 8, Pěšího pluku 85,

738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177

Dětská neurologie

MUDr. Hájková Libuše

poliklinika, nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258

Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie

MUDr. Růžena Kovářová

Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343

Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie

MUDr. Martin Kuchař
Husova 10, 460 63 Liberec
tel.: 485 312 814, 485 312 821

Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie

MUDr. Marie Kunčíková

17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610

Dětská neurologie

MUDr. Petr Matek

Na Šumavě, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106

FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie

MUDr. Vilém Novák

17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111

Dětská neurologie

MUDr. Vendula Novotná

Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410

Dětská neurologie

MUDr. Vladimír Peřina

Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604

Dětská klinika Masarykova nemocnice

MUDr. Ladislava Rennerová

Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332

Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance

MUDr. Eva Smolová

Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352

Nemocnice v Novém Městě na Moravě

– oddělení dětské neurologie

MUDr. Ilona Součková

Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380

Dětská neurologie

Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc.

Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435

Dětská neurologie a pediatrie

MUDr. Anna Švehláková

Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266

Ambulance dětské neurologie s.r.o.

MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29

700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Přihláška

Základní údaje

Jméno a příjmení

Adresa

Město

PSČ

Váš email

Rok narození

Preference

Zatrhněte, prosím, co se Vás týká
 mám epilepsii

 zabývám se epilepsií jako profesionál

 mám zájem to tuto problematiku

 zastupuji dítě s epilepsií

V případě zastoupení dítěte
Jméno a příjmení:
Rok narození:

Pomoc hledám zejména v (rozepište se)

Mohu pomoci zejména
 při organizování akcí „E“ v místě bydliště

 jako vedoucí na dětských táborech „E“

 práce pro časopis AURA (např. přepisy, vlastní tvorba, vyhledávání

 zajímavých textů z různých zdrojů, překlady, kontakty s poradnami…)

 při organizaci různých aktivit lidí s epilepsií (v místě bydliště)

 využitím mé profese či hobby

 roznášením tiskovin Společnosti „E“

Další sdělení

Podle zákona č. 101/2000 Sb. o ochraně osobních údajů, dávám Společnosti „E“ svůj souhlas k využívání mých pravdivě poskytnutých údajů v rámci vedení členské a klientské databáze.